Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.

natali_suharevo

New member
Поднимаетесь на второй этаж, там большой холл.

Мамы, папы, а также их родители :)! Возьмите, пожалуйста, с собой сменку, переобуться.



Девочки, а может кто-нибудь будет снимать на камеру?
 

Ken_guru

New member
NSP - просто "развод", постыдились бы здесь рекламировать свои товары - детям лечение нужно, а они наживаются на родительских чувствах... аж не могу
Может и "развод". Я не стыжусь, потому что не рекламирую. И это не мой товар. Я сама - та самая родительница, которая находится в поиске. А форум на то и форум, чтобы почитать разные мнения, подытожить информацию, СВОЕЙ головой подумать и самому принять решение.
 

TiMi

New member
Может и "развод". Я не стыжусь, потому что не рекламирую. И это не мой товар. Я сама - та самая родительница, которая находится в поиске. А форум на то и форум, чтобы почитать разные мнения, подытожить информацию, СВОЕЙ головой подумать и самому принять решение.

Я ни в коей мере не имела вас в виду и не хотела сказать, что вам должно быть стыдно - просто не так сформулировала мысли, извините.
Просто, вспоминая, Что такое организация NSP (пирамида, где у каждого процент на проценте) да и Методы работы (уговоры, приводы фиктивных врачей или врачей за процент, а уж корпоратив - это было нечто - прям религиозная организация по зондированию...)... у меня мозг отключается и идут сплошные маты
 

Ken_guru

New member
Я тоже не люблю сетевой маркетинг. И их способы уговаривать вступить в "секту". Может быть, продукт и имеет полезные свойства, но его цена могла бы быть несоизмеримо ниже, если бы не "процент на проценте". Тем не менее, явление имеет место быть: Орифлэйм, Эйвон, Амвэй, ЭнЭсПи и др... И можно там-сям что-то приобресть, если нравится и подходит.
По качеству, конечно же - вопрос. Но сертификаты у них имеются.
Наш педиатр объяснил мне разницу в контроле за качеством у лекарств и БАДов. У лекарств проверяют безопасность и эффективность, а у БАДов - только безопасность.
 

Lock

New member
Мы вернулись из РНПЦ!! УРА!!!!!!!!! Свобода! нет, не так... СВОБОДА!!!!
 

Ken_guru

New member
Lock, с возвращением :) Вы быстро справились!!!
Ну рассказывайте, свободные, как там все прошло:
- какая палата;
- какие соседи;
- что Вам делали;
- к каким спецам ходили;
- что кушали;
- какое отношение;
- какое Вам дали заключение;
- какое назначили лечение?
Звиняйте, что столько вопросов. Возможно, и мы скоро туда. Хочется продготовиться.
 

Astarta

New member
Lock, поздравляю!
Рассказывайте - интересует все, так как мы с Ильей тоже туда собираемся.
 

Lock

New member
Может не складно напишу, бо как не спала 2 ночи... Не могла..
Место еще то..мрачное. Сначала в детское отделение, потом в приемный покой, потом санпропускник, потом корридорами в отделение - все долго, везде ждать надо. Нигде нет ручек, может только персонал открывать. Большая часть детей из детских домов, интернатов и т.п. С мамами только мы и еще одна мама с мальчиком (тоже аутичный).
Палаты бывают 2-х типов - боксы (комната небольшая, туалет, умывальник) и просто палата на 4 кровати (там мы и были вдвоем). Можно сдвинуть кровати. Туалет как в школе - на коридоре, кабинки без дверей. Вставала пораньше, пока дети спят и в туалет )) Там были ручки, я потом заметила. Изнутри можно закрыться. Ванну нам вечером открывали.
В первый день мне сказали что выпишемся мы через неделю. Я думала, что раз мы легли в среду, то к пятнице справимся, а тут такое.. Я как раскисла, как расплакалась. Так на жалость надавила... расказала, что у аутичных детей после стационара откаты случаются и т.п. Нам пообещали до пятницы справиться. осмотрела педиатр И уже в четверг началось лечение: кровь общая, на сахар, биохимия, мне на сифилис, ЛОР, окулист, невролог, психолог, логопед, ЭЭГ и стоматолог (по нашей инициативе). Только педиатр относится к ребенку как к норме. Все остальные - готовы держать ребенка силой, даже там где можно и договориться с ребенком. Нигде ребенка нельзя остаавлять. Нам кровь из вены брали - хотели на кушетке втроем держать, а мама в коридоре. я сказала, что дочка будет у меня на коленях (был положительный опыт). И правда Славочка сдела смирно, не плакала, только они в вену так и не попали. Теперь придется ехать туду еще раз пересдавать.
Кормят там хорошо. Хватает и маме и ребенку. У меня алергик дочка. Никто не готовит отдельно.Поэтому ей половину нельзя, вторую половину она не ест впринципе. На завтрак дали макароны, ну думаю, поедим. А не те макароны оказали. Вот такие мы не хотим )) Но есть холодильник. Можно занять целую полку. И если есть кому привозить продукты проблем не будет. Медсестры дают пользоваться СВЧ, чайником. Можно ходить гулять за территорию РНПЦ. Рядом Свято-Елизаветниский монастырь, При нем магазин, кафе. На территории есть буфет и что-то еще. Можно ходить туда. Кстати про прогулки - есть хорошая площадка детская, среди сосен качели, карусели, качалки, песочница - летом вообще классно.
Отношение к мамам и детям действительно не плохое. Покурить выпускают, на кухне - лучшие кусочки, мне даже разрешали ходить в туалет служебный ( но если кретические дни - лучше пережить их дома )). Чистота в палате - ваша забота. Мне сразу показали где швабра, тряпка, ведра )) И прихватите дез. средство. Мне врач объяснила - дети из все Беларуси, детдомовские - инфекции отовсюду. Есть игровая комната - шариковый бассейн, мячи, маты, дорожки массажные. Комната только для детей с мамами.
Заключение нам дали какое мы хотели. Раньше давали пособие так - детские аутизм - значит можно оформлять. Сейчас надо что бы было как минимум умеренное отставание в развитии (это примерно по их градации третья ступень). У нас межу первой и второй. КАФЕДРА. Пишу большими буквами, т.к. это самые главные люди и именно от них будет зависеть результат. Им я пояснила, что у девочки персективы, она очень хорошая и ей надо заниматься. И именно по-этому надо надо пособие. Был ньюанс. Я давлю, что Трофимович поставил нам аутизм. А они говорят, что с уважением относятся к психологу, но им нужны реальные симптомы, т.к. они врачи. Как и у всех аутичных детей они у нас разглядели признаки шизофрении и написали что надо. Хочу сказать большое спасибо лечащему врачу (имя которой я там и не узнала). Очень хорошо обяснила последствия, дале хорошие советы. Поддержала, И собственно из-за нее мы пролежали 3 дня, а не 7.
С таким заключение(умерянная задерка развития) нас не должно быть в лого саду. Следовательно и в поликлинике тоже не должны знать.
Лечение назначили, но я стараюсь обходиться без медпрепаратов, поэтому точно не помню. Если интересно могу спецально написать.
Если кто утром прочтет это сообщение - может на встречу бэджики одеть, ну или хоть что с именем?


Самое главное6
ТА_РА_РА_РАМ. Берут волосы на биохимию! У мамы и ребенка. Шлют в Москву. ждать пол года.
 
Последнее редактирование:

Ю.Л.И.Я.

New member
Лечение назначили, но я стараюсь обходиться без медпрепаратов, поэтому точно не помню. Если интересно могу спецально написать.
Интересно, конечно, и нyжно. Напишите, плиз. А РНПЦ - это что? Новинки?

может на встречу бэджики одеть, ну или хоть что с именем?
Y меня, к сожалению, не полyчитcя. Было бы здорово, ели б кто-то и правда записал, о чем бyдет речь идти и потом сюда выложил.
 

natali_suharevo

New member
philharmonic.by
Министерство культуры Республики Беларусь
Белорусская государственная филармония
Большой концертный зал
(пр.Независимости, 50)

С 24 декабря
по 8 января
Новогодний спектакль
«История о зеркале и снежных чудесах»
Новый год – это праздник чудес, необычных встреч и новых открытий. Это время, когда обычные вещи обретают необычные свойства и кажется, что весь мир превратился в волшебную сказку.




В волшебной стране Красная шапочка собирает цветы для украшения сказочного дворца к Новому году, а Кот в сапогах решает добыть к празднику настоящего снега, ведь в волшебной стране всегда лето, и выпавший снег быстро тает. С этой целью он собирается отправиться в замок Кощея бессмертного.




Кощей бессмертный мечтает о том, чтобы усилить своё могущество и заполучить власть над сказочным королевством. Он поручает Волку хитростью привести во дворец Снегурочку, обладающую искусством творить чудеса.

Сказочные герои и их новые друзья отправляются в увлекательное музыкальное путешествие, полное приключений и открытий. Их цель – вернуть Снегурочку в волшебную страну и весело встретить Новый год.




Автор сценария – Наталья Марчук

Либретто - Анна Науменко

Композитор - Владимир Савчик

Режиссер - Анна Моторная



Цена билетов:

15 000, 25 000, 30 000

Дети до трех лет посещают представление бесплатно.




Начало в 19.00

Билеты продаются в кассах филармонии и уполномоченными по организации зрителя

Тел.: 331 16 17, 284 47 09 (кассы с 9.00 до 21.00)​


Начало в 11.00 в помещении Большой концертный зал. Еще доступны билеты при заказе онлайн места партер 14 ряд 1,2,3,4 место и партер 11 ряд 1,2 место. Есть места на балконе.
Время работы кассы:
пн-пт с 9:00 до 21:00, сб-вс с 13:00 до 20:00; тел. отдела реализации 284-44-33, 284-32-02.
Если заказывать сегодня онлайн, то заказ действителен по 06.12.2011 до 16:00. Необходимо выкупить. Стоимость зависит от место. В основном 25.000-30.000 бел.руб.

Для тех деток, которые любят музыку. Мы зарезервировали билеты, но еще не определились с местами.. Если кого-то заинтересует, то может отдать свою бронь.

Кто ходил в цирк на представление "Ледовая планета"?Какое место брали и как реагировал ребенок?


Девочки!!!! Рассказываете, что там на собрании было. Очень интересно!
 
Последнее редактирование:

Ken_guru

New member
Lock, а как ЭЭГ далось?
Чем занимали дочку в больнице? Мой сынуля уже бы на люстре покачался :) (ну, наверное, там нет люстры, как и ручек)
Про та-ра-рам :) : полгода - это ж целый век!!!
 

Lock

New member
А РНПЦ - это что?
РНПЦ психического здровья, да, Новинки.
Рекомендации: р-р рисполепта для коррекции продуктивной симптоматики, ноотропы, (глицин, фенибуд) для чего - нечитаемо )), но в целом понятно.
ЭЭГ не далось. опять таки, надо было не верить врачам, а всем руководить самой. Шапочку одели нормально (шапочка чем-то напомнинает сеточку), потом под шапочу надо было засунуть электродики смоченные водой. И вот тут я не уследила. Ей видимо капелька по лицу потекла, а это и взрослому неприятно. Доча хотела вытереть, подняла ручку убрать капельку, ей руку опустили и довольно резко. дальше картина ясная )) И нас отпустили. Если бы я не сидела с ребенком на коленях, а стояла перед ней с зеркалом. Попросила дать потрогать электродики. С нами были еще 2 взрослых ребенка. Надо было бы постоять и посмотреть как это делают они.

Чем занимали дочку в больнице?
В больнице время идет быстро. Пока поели, пока обход, врачи, погуляли, поели, поспали, на улицу, поели, в игровой побесились, помылись, спать. Мультики. книжки. Брали карандаши, пазлы, любимые игрушки - даже не доставали из сумки.
Забыла добавить. там холодно.
 

Бусинка

New member
Рекомендации: р-р рисполепта для коррекции продуктивной симптоматики, ноотропы, (глицин, фенибуд) для чего - нечитаемо )), но в целом понятно.
Стандартный набор: антипсихотик + "витаминки" для мозга. ИМ, конечно, виднее, ОНИ давали клятву Гиппократа, "Не навреди" и все такое... Мне казалось, что рисперидон (рисполепт) назначают если ребенок проявляет агрессию или самоагрессию, или очень сильно зависает на автостимуляции. Ведь там побочка не слабая от приличного ожирения до вот этого:
"В 2010 году исследователями J. Moncrieff и J. Leo был опубликован систематизированный обзор исследований магнитно-резонансных изображений головного мозга, осуществлённый в целях сравнения мозговых изменений у пациентов, принимавших антипсихотики, и пациентов, их не принимавших. 14 из 26 лонгитюдных исследований, включая наиболее обширные, показали уменьшение общего объёма головного мозга, объёма серого вещества или увеличение объёма полостей, заполненных цереброспинальной жидкостью, на протяжении курса лечения." (http://journals.cambridge.org/action/displayAbstract?fromPage=online&aid=7863198)
А ведь еще впереди подростковый возраст со своими "тараканами", когда прием антипсихотиков для некоторых жизненно необходим.

ЭЭГ не далось. опять таки, надо было не верить врачам, а всем руководить самой. Шапочку одели нормально (шапочка чем-то напомнинает сеточку), потом под шапочу надо было засунуть электродики смоченные водой. И вот тут я не уследила. Ей видимо капелька по лицу потекла, а это и взрослому неприятно. Доча хотела вытереть, подняла ручку убрать капельку, ей руку опустили и довольно резко. дальше картина ясная ))
Профессионализм поражает. И это в специальном учреждении, где как нигде должны быть внимательны к таким мелочам, учитывая специфику пациентов. Почему то в хороших клиниках и на западе и в России не проблема снять ЭЭГ для аутят. Есть свои "фокусы" для этого. Но у нас, видимо руководствуются старой шуткой хирургов: "хорошо зафиксированный пациент в анестезии не нуждается".

Самое главное6
ТА_РА_РА_РАМ. Берут волосы на биохимию! У мамы и ребенка. Шлют в Москву. ждать пол года.
А на что конкретно они берут анализ?
 

Ken_guru

New member
Да, про ЭЭГ впечатляет...
Я уже рассказывала, что мы тоже пытались сделать там, у Докукиной. И что силовые приемы привели теперь к тому, что малой шапку точно не оденет. Но я-то думала, что главное дело - шапку напялить, а там еще оказывается и что-то мокрое надо подоткнуть. Нееее - бесперспективняк :(
А нам как раз Шацкая сказала ЭЭГ сделать. Это покруче будет, чем рыбий жир уговорить принять.
А какие используются "фокусы" в импортных клиниках?

"хорошо зафиксированный пациент в анестезии не нуждается".
Грустно...
 

Lock

New member
А на что конкретно они берут анализ?
К сожалению, подробности не рассказывали. Пришли за прядками волос когды мы ложились спать. Основная идея видимо, проследить накопление токсичных веществ в волосах с возрастом. Чем длинее волосы, тем больше информации.

Нееее - бесперспективняк
Вот этого не надо )) Знаю девочку (сенсоматорная алалия, аутизм, ДЦП), которая первый раз сделала ЭЭГ - все нормально, второй раз не прокатило, третий - опять нормально. Надо пробовать. Мы ЭКГ делали первый раз - ор стоял на все поликлинику. А потом пришли в больницу и там врач на ножки одела крокодильчиков, на грудку прилепили пиявочек и все у нас как по маслу прошло. С тех пор одну и туже сказку рассказываю - лежит спокойно. И про шапочку можно рассказать сказку. Осминожки, усики и пр.

Было бы здорово, ели б кто-то и правда записал, о чем бyдет речь идти и потом сюда выложил.
Неужели никого не было с форума? ладно раскажу..
В 1998 году была организована медународная благотворительньная организация "САНТЭ". В переводе с французского - здоровье. Она просуществовала длительное время, но уже 2 года не функционирует. Остались счета, устав и пр. Один из организаторов, Татьяна Яковлева, мать аутичного мальчика, проявила инициативу и предложила на существующей базе организовать общество помощи аутичным детям и их родителям.
Название решили изменить, на какое еще не придумали, поэтому прошу высказывать свои варианты.
Так же выкуплен домен АУТИЗМ.бай, куда мы в скором времени и переедем. Ура, товарищи !! Вопросы наполнения сайта будут решаться после создания его оболочки. Ответственным назначился один из присутствующих пап.
Был выбран оргкомитет: бухгалтерия, контрольно-ревизионная служба, секретарь. Все выбрано временно и может меняться по ситуации. Подписаны заявления на вступление в общество.
Членские взносы составляют 35 тыс. в год. Сумма посильная и будет расходоваться на катриджи, бумагу, переоформление в Минюсте названия и пр.
Несмотря на то, что были одни мамы, исключение составили 3 папы и Трофимович Олег, и как следствие все переодически разбивались на малые рабочие группы )) таки были сформулированны основные направления работы (все не расскажу, пишу что помню):
-создание сайта
-разработка информационных листов (информирование в первую очередь работников детских садов и поликлиник а в будующем и населения о существовании проблемы)
-социальные ролики на ТВ (ролики готовы предоставить коллеги из России)
-поиск энергичных молодых специалистов, готовых пройти обучение АВА и прочих поведенческих терапий для работы с нашими семьями. пусть за деньги, но будет кому работать. Ну и вариации на эту тему
-поиск специалистов, готовых консультировать нас более объективно, чем мы можем это делать в гос. клиниках. Лекции для групп. Психологи для пап и мам.
-изменение законодательства.
Ну как то так. Что помню.
Конечно все прошло как то наощупь. Никто не знал что будет. Все решалось на ходу. Но давайте вспомним, как делали первые шаги наши дети. У нас есть такая же возможность достичь желаемого и пойти к осуществлении наших немерений нашим путем. Лично мне очень важен тот факт, что мы имеем возможность создать организацию отвечающим нашим желаниям и потребностям. Нам не надо подстраиваться под существующий порядок. Порядок будет наш.
На собрании были очень интересные мамы. С большим опытом и богажем знаний, готовые поделиться этим со всеми.
Следующее собрание планируется на 14,01,20012.
 
Последнее редактирование:

Ken_guru

New member
Lock, Аня, а как вступить в общество?
И что там Трофимович говорил вообще на собрании?

Из наших должна была быть Катя - Alpha.
Я собиралась до последнего, но (хотя в это просто невозможно поверить!) все еще не могу вылечить свою ангину :(

natali_suharevo, по поводу новогодних мероприятий. К сожалению, мой любитель музыки не может находиться во всяких там театрах, Дворцах и т.д. У меня был опыт - попытка отвезти его во Дворец республики на елку. Мне сейчас, спустя год, все еще тяжело описывать его поведение. Я думала, что потеряю его. Он пустился бегать, при своем росте ловко проскакивал на уровне ног в толпе людей, а я бормоча "извините, простите", пыталась его поймать. Наш забег закончился в гримерке у человека-зайца, у которого и так по сценарию были круглые глаза, а от Коли стали еще и навыкате. Это заяц нас и проводил какими-то служебными коридорами на выход.
Ой, больше не хочу :(
Ограничимся утренником в детском саду. Там он уже приучен, что когда приезжает театр, надо сидеть, смотреть и хлопать.
 
Последнее редактирование:

Lock

New member
Из наших должна была быть Катя - Alpha
Быстрее всего она была ))) та самая активная мама, с которой все хотели бы брать пример.
Что бы вступить в общество надо просто подписать заявление.
есть эл. адрес sante_autism.health@open.by
можно написать примерно так: я такая то хочу вступить в МБОО "САНТЭ". Что для этого я должна сделать?
О! и телефон есть 8-029-642-58-46 тел.факс 8-017-202-86-98 Можно по эл.почте скинуть вам заявление на вступление, а вы подпишете и по факсу его отправите.

Трофимович особо ничего не говорил. У меня даже сложилось впечатление, что он не совсем этого ожидал.Но обещал оказывать посильную помощь, участвовать в интернет-форумах.
 
Последнее редактирование:

Ken_guru

New member
та самая активная мама, с которой все хотели бы брать пример
Alpha, всё, ты - не ты, а теперь уже должна соответствовать!!! :)
А не заходила ли там речь, ГДЕ искать молодых активных специалистов, готовых обучаться? Мне кажется, что надо внедряться в мед.институт. На правах общественной организации идти туда, добиваться какого-то врмени на лекциях для себя (типа политинформации :) ), рассказывать о нас и призывать заинтересовавшихся будущих специалистов идти в нашу сторону? Отозвавшихся уже и учить тогда. Они будут неопытными, но и не зашоренными.
И сумма 35 тыс. в год - не опечатка? Это же не деньги совсем. На мороженое.
 

iriskakat

Active member
В пед. универе нам читала спецкурс по РДА Шичко Инна Леонидовна (на кафедре основ дефектологии). Она там одна этой проблемой всерьез занимается.
 
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Сверху