Даша Журбина. Часть 4

[Думка]

facebook, 16.09.2013:
"Добрый день всем, кто следит за судьбой моей Дашеньки. Наше лечение идет очень активно.
Первое что установили врачи – это повышенная судорожная готовность у Даши при физических нагрузках, поэтому нам корректируют дозировку противосудорожных и противоспастических препаратов.
Нагрузки Даше увеличивают постепенно. Время процедур каждый день изменяется на 10-20 минут.
Переносит Даша лечение по-разному. Бывают дни когда и поплачет, но в целом мы справляемся.
После нагрузок физических очень помогает успокоиться эрготерапевт.
Эрготерапия (в буквальном переводе — оккупационная терапия) — комплекс реабилитационных мероприятий, направленный на восстановление повседневной деятельности человека с учетом имеющихся у него физических ограничений.
Даше особенно нравится лепить из соленого теста. Из всех процедур – это самая увлекательная. Сидеть правда приходится в специальном корсете, но процесс лепки на столько увлекает, что на неудобства она не обращает особого внимания.
23 числа у нас контрольный рентген. В зависимости от его результатов будут давать новые рекомендации по реабилитации.

Спасибо большое всем, кто рядом с нами. Дай Бог вам всем здоровья."

 

[dydochka]

ПростоБольшаяМама, Поздравляю тебя с днем рождения Дашули!!! Пусть в ее жизни пройдет все плохое и больное, пусть улыбочки не сходят с ее личика, пусть у Вас все будет хорошо! (лови подарочек на изи):give_rose:

 

[Lukovka]

Дашеньку с 20-летием! И маму Наташу тоже с Днем рождения дочи! Пусть осуществляются все намеченные планы, сбываются все мечты! Побольше вам поводов для радости!
:give_rose::give_rose::give_rose::give_rose::give_rose::give_rose::give_rose::give_rose::give_rose:

 

[Думка]

Как же радостно читать!
facebook:
"23 августа Даше сделали контрольный рентген, и её осмотрел хирург, который делал операции на ногах.
Результаты нас очень порадовали.
Доктор нас похвалил и сказал, что Даша очень изменилась в лучшую сторону.
Особенно важно то, что у нас очень хорошие подвижки с позвоночником. На столько явные изменения, что позвоночник даже не стали лишний раз «светить» и рентген сделали только на тазобедренные суставы.
Доктор сказал, что если мы не будем останавливаться, то спина обязательно придет в норму.
Что мы вполне можем все исправить без операции. И это очень радует.
Я, конечно, заметила, что за этот год наша спина стала лучше, благодаря всему, что мы делали с Дашей, но когда мне это сказал врач, я очень обрадовалась и надежда на то, что у нас все получится, и мы избавимся от болей в спине окончательно, только укрепилась.
По бедрам все рекомендации остались теми же, постоянные занятия и массажи дома, ношение шин, корсета и реабилитация в клинике через 6 месяцев.

Сейчас нам продлили физиотерапию еще на 10 сеансов.
Четвертого октября мы заканчиваем лечение и возвращаемся домой.
Главное, что мы уяснили после термина с доктором Фуяком – не останавливаться!
Только постоянный труд мой и Дашин способен привести нас к положительному результату.
А мы и не планировали останавливаться, мы будем идти до победы!!!

Спасибо всем, кто рядом с нами. Мы вам всем бесконечно благодарны за моральную и материальную поддержку. Спасибо огромное еще и еще раз!"

 

[ПростоБольшаяМама]

Неделя у меня очень страшная. Четверо молодых людей, которых я знала, ушли из жизни. Самому старшему из них было всего 39… И этим старшим была Катя Вустер.
Ужасно, когда приходят такие известия. Это просто ШОК и не желание принятия ситуации.
Но еще больший ШОК от того, что твориться вокруг этих смертей…
Я скажу честно! Я никогда не была поклонницей Кати Вустер, я очень мало ее читала, я видела передачу о ней по ТВ, смотрела ролики на ютубе, меня порой что-то раздражало, что-то вызывало негативную реакцию ( я даже четко не могу объяснить себе что именно и почему), но я уважала ее как человека, который взвалил на себя такую ношу и с достоинством ее несет.
И вот сейчас когда она погибла, я испытала ШОК. Шок от того, что такая молодая женщина ушла из жизни. Шок от того, что дети второй раз в жизни теряют маму! Это трагедия, трагедия непоправимая. И несмотря на то, что я Катю не знала и не любила, мне безумно жаль ее и ее семью. И мне захотелось о ней узнать побольше. Конечно же первым делом я стала читать тему в семействе.
Боже, мы же все все понимаем, мы при жизни никому так не нужны, как первые три дня после смерти. Потом проходит, появляются другие заботы и интересы…
А тут … Памятник Кате, фонд имени Кати…
Ау, люди! Где же вы все, горячо любящие и преклоняющиеся перед памятью было раньше? Когда Катя была жива? Почему вы не создали фонд в поддержку Катиной семьи? Фонд её имени при жизни?! Вы что тогда не понимали на сколько это тяжело растить столько детей? Вы что реально думали, что ей все легко и с улыбкой удается? Если бы вы тогда все вместе помогли, разделили трудности и печали, то возможно и не случилось бы этой трагедии? А сейчас когда уже ничерта изменить нельзя вам нужно увековечить, то до чего по большому счету большинству не было никакого дела? Зачем? Для кого? Для себя? Кате это поможет? Детям вернет маму?
А кому сейчас есть дело до тех мам, которые в одиночку спасают своих детей? О которых вы даже не знаете, у которых нет интернета и они гибнут морально и физически вместе со своими детьми. Да и до тех, кого вы знаете, вам есть дело? Почему не создать фонд имени мам ушедших деток: Матвеюшки, Евочки, Андрея, Адриана, Юрочки, Феденьки, Каролинки. Их мамы не герои? Они не достойны памятников и фондов их имени?
Почему вместо того, чтобы сейчас заниматься подобной ерундой и фантазиями о каких-то памятниках и фондах, не поехать к Оле с Кирюшей и просто поносить его н а руках, а маме позволить выспаться?
Вы знаете сколько сейчас мам на грани помешательства и готовы уйти из жизни так же как ушла Катя? А хотите ли вы это знать? Вот реальное дело и реальная помощь! Помочь ЖИВЫМ мамам, страдающим и бессильным, что либо изменить в одиночку. А ведь вам реально под силу изменить их жизни! Реально!
Но… Поговорить о том, какие были мамы хорошие при жизни, а мы простите не заметили, гораздо проще, чем ВЗЯТЬ И СДЕЛАТЬ ТО, ЧТО ВПОЛНЕ МОЖЕТ СПАСТИ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ!
Вам хочется мне возразить? Ну тогда спросите у любой из мам, которым тяжело, как было тяжело Кате, а многим еще тяжелее и страшнее жить, нужен ли им памятник после смерти и фонд их имени или им нужно чье-то плечо и ласковое слово сейчас, пусть даже на пол часа, чтобы можно было говоря простым матерински усталым языком: "Отрубиться и забыться..."
Можно не отвечать, теперь ушла окончательно…

 

[Анлита]

ПростоБольшаяМама, как вы в очередной раз правы, на 100% и как жаль что вы ушли из темы.

 

[Natya]

Наташа, как ваши с Дашей дела? Какие у вас новости?

 

[Констанция]

ПростоБольшаяМама, спасибо!Все так, все в самом деле так!Стыдно говорить когда делаешь.А когда еще и не делаешь,совсем стыдно.

 

[Lukovka]

У Натальи с Дашей новый марафон сбора средств на реабилитацию
Сумма лечения в 2014 году - 21806,92 евро.
Верим, что деньги будут собраны и лечение будет доведено до конца. Давайте поможем Даше!

 

[ПростоБольшаяМама]

ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!
Поздравляю всех с наступающим Новым Годом!
Символ 2014 года лошадь. Воплощение силы, выносливости, энергии, уверенности. Пусть все эти качества будут у нас весь следующий год.
Я желаю всем в Новом году быть здоровыми и счастливыми.

Огромное спасибо всем за то, что Вы рядом с нами. За ваши теплые сердца, за вашу поддержку и неоценимую помощь. Мы с Дашей помним вас и искренне желаем всем ДОБРА и ЗДОРОВЬЯ!

Веселых праздников всем, улыбок и подарков, детского смеха и любимых рядышком!

 

[anty]

Наташа.
только сейчас, когда зашла поздравить с Новый годом, прочла твой пост про Катю. и про других мам... подпишусь под каждым словом.

СНовым годом твою семью. Для Даши - пусть будет год без боли. Для тебя - год радости.

 

[Natya]

ПростоБольшаяМама, Наташенька, с Новым годом тебя! Пускай все у тебя получается, осуществляются все твои мечты! Самого крепкого тебе и Дашеньке здоровья.

 

[ПростоБольшаяМама]

Я несла свою беду...

Каждый новый человек, который узнает о моей Дашке, обязательно произносит одну и ту же фразу:
-Ой, какое у вас горе...
А мне все время хочется спросить:
-А какое у меня горе?!

Горе у матерей,чьи дети умерли от страшных болезней, чьи дети погибли в боевых действиях, находясь в армии, умерли от передозировки наркотиков, были убиты в пьяной драке.
Или живы, но пьют, колются, не известно где находятся и чем занимаются.
Горе у одиноких людей, которым Бог не дал деток, а они всю жизнь только об этом мечтали. Горе у одиноких инвалидов, которые лежат в своих квартирах и тихо умирают без помощи и поддержки.

Горе, оно разное бывает.
А у меня какое горе?

У меня рядом любимая дочь. Я всегда знаю, где она и что с ней.
Знаю, что она бесконечно любит меня, а я люблю ее.

Да, Дашка моя особенный человечек.
Ей многое в жизни не дано, ей очень много приходится переживать и терпеть. Но дано ей любить и быть любимой!
У нее есть я - мама. А мама никогда не оставит, мама поможет, мама обнимет, мама сделает все, чтобы ей не было плохо.
Мы вместе всегда, каждую минутку вот уже больше 20 лет.
И даже когда мой ребенок страдал от адской боли, я никогда не думала: "Ой, какое у меня горе!"
Я просто думала о том, что нужно сделать, чтобы ей помочь. И помогала.

Горя у меня нет и потому, что рядом со мной очень много людей, которые готовы прийти нам на помощь.
У меня есть друзья настоящие, близкие, родные мне люди!
Есть люди, которых мы никогда не видели, но которые своим незримым присутствием в нашей жизни помогают нам постоянно.
Кто-то помогает материально, кто-то молитвой, а кто-то просто добрым словом.
Мы не одни, и горя у нас нет.

У нас есть цель и смысл в жизни - нам нужно справиться с болезнью. И мы с ней справляемся!
Мы все время идем вперед, и каждый день у нас есть успехи и положительные результаты.
И все это благодаря помощи людей.

А горе у тех, кто гибнет от боли и не имеет этой помощи.

Меня часто спрашивают, почему я лечу Дашу за границей.
А я спрашиваю в ответ:
-А где мне ее лечить?
Где лечить дочь, которой в течении 4-х лет не могли поставить диагноз-вывих бедра?
Которой не могут сделать МРТ, потому что у нас нет возможности дать масочный наркоз рядом с оборудованием для проведения МРТ, а наркоз внутривенный нам не могут дать, потому что в детстве после такого наркоза Дашку реанимировали, и теперь ни один анестезиолог не берется за это.
Где лечить зубы инвалиду, которому для этого опять же нужен общий наркоз? У нас предлагают только удалить. А если лечить нужно половину из всех имеющихся зубов? То есть их все удалить?
В какой клинике Даша может получить ту реабилитацию после операций, которая ей необходима?
Где у нас можно изготовить ортопедические шины и корсет, необходимые Дашке для того, чтобы результаты, полученные после операции сохранить, а не вернуться к тому, что было?
Где можно получить специализированную инвалидную коляску для больного ДЦП? Её можно изготовить по индивидуальному заказу. Но для этого нужно обить не мало порогов, а потом ожидать неизвестно сколько лет. Мы заказанную в прошлом году, все еще ждем...
Где можно приобрести ортопедический вкладыш в инвалидное кресло, чтобы сколиоз не усиливался, и человек мог сидеть в правильной позе, не испытывая боли?

Очень много "где". А еще больше "на что"?

Где взять деньги на все необходимое? Когда пенсия дочки и моя вместе около двух с половиной миллионов...
Вот оно горе! Вот горе всех инвалидов, которые не могут иметь даже самого необходимого для того, чтобы у них просто не было боли!!!
Слава Богу, у моей дочери эта возможность есть. И есть она только благодаря тому, что тысячи людей нам помогают и мы боремся за здоровье. И это СЧАСТЬЕ!

А у основной массы таких людей, как моя Даша, этой возможности нет!
И вот у них - ГОРЕ!

И очень хочется, чтобы и другим людям, нуждающимся в помощи, она пришла. Пришла так же, как к нам от добрых и неравнодушных людей.
Беда - она такая непредсказуемая. Она в любую секунду может постучаться в дом, и одному человеку порой не под силу с ней справиться. Только благодаря поддержке и помощи тех, кто рядом можно беду одолеть!
Очень многие нуждаются в помощи, но не у всех есть силы и возможность о ней попросить.
А иной раз даже теплого слова и доброго взгляда достаточно для того, чтобы человек воспрял духом и нашел в себе силы справиться с бедой!

Чтобы не случилось ГОРЕ у нас с Дашей нам очень нужна ваша помощь!!! Молитвенная и денежная!

28 июня мы должны выехать на лечение.

 

[Natya]

ПростоБольшаяМама, Наташа, удачи вам, пускай денежки соберутся и вы с Дашей будете обязательно двигаться только вперед.

 

[Burberry]

Natya,

Наташа, удачи вам, пускай денежки соберутся и вы с Дашей будете обязательно двигаться только вперед.

А по-другому просто не может и быть. Вот не может - и всё.

Журбина, искренне восхищаюсь тобой, мать И появляйся почаще, что ли... А то совсем нас забросила

 

[ПростоБольшаяМама]

Спасибо большое всем за благодарности и за поддержку.

Журбина, искренне восхищаюсь тобой

Да прям. Бываю я и в другом состоянии...
Принесу с Дашкиного сайта недавний пост:

-Живешь словно в тебе вечный двигатель и преодолеваешь трудности невероятные.
И все время вперед и вперед, потому что есть цель, потому что есть смысл. И уверен, что ты всегда сможешь, всегда будешь сильный.
Ведь уже столько пройдено и преодолено, что ты уверен-ничто тебя не сломает!
И вдруг в одно мгновение земля начинает уходить из под ног.

Просто опускаются руки и ты понимаешь, что пришел предел. Что двигатель не вечный и ты не совершенный.
Ты вовсе не сильный, ты просто играл в сильного, потому что иначе нельзя.
Но вот ведь и сейчас ты понимаешь, что иначе нельзя. Но почему-то скис. Скис и сломался, сломался не только морально, но и физически. А вроде бы и ситуация не самая страшная из того, что тебе уже довелось пережить и ты понимаешь, что и ее переживешь. НО куда делись силы? Куда делась выдержка и терпение? Почему их не хватило?!!!

И самое ужасное, что ты понимаешь, что из-за твоей слабости сейчас страдаешь не только ты, но ты не можешь взять себя в руки, ты просто ноль!
И как на зло рядом нет никого кто мог бы тебя поддержать и дать "волшебного пенделя", чтобы ты собрался и шел дальше. Их нет, потому что ночь, потому что кто-то болен и ты боишься его потревожить, кто-то на работе, а кто-то уже отдыхает перед рабочим днем. И ты остаешься один. Ты совершенно не в состоянии адекватно воспринимать происходящее и никак не можешь понять что делать. Что делать?!
Ведь еще очень много нужно сил и терпения. Нужно собраться и буквально начать все сначала!
А ты сдался, ты сломался, слезы текут нескончаемой рекой и ты ничерта с этим поделать не можешь. Ты понимаешь, что обстоятельства сложились так, что ты снова должен преодолеть очередное испытание. А сил нет. Где-то в глубине души ты понимаешь, что они появятся и все наладится, что пройдет и слабость и боль и обида и снова будет все хорошо.

Но внутри сидит страх, какой-то гадкий мерзкий страх, что не будет. Нет, говоришь ты себе - жизнь на этом не кончается и все устроится. А слезы текут и текут и так себя жалко, так невыносимо больно, от того, что жизнь вот так вот взяла и в очередной раз ударила тебя мордой об стену. Надо выкарабкаться, надо собраться, надо пережить, надо... надо... надо...

Надо просто чтобы кто-то сейчас дал подзатыльник и сказал:"Соберись, тряпка! Не кисни! Ничего страшного не случилось! Просто все копилось и это последняя капля! Выплакалась и иди дальше!" Но как на зло ты сидишь одна с этой последней каплей и тебе ужасно плохо от этого одиночества.

Я знаю, что завтра будет новый день и новые мысли, и новые силы.
Но как же плохо сегодня и как хочется уткнуться в чье-нибудь плечо и услышать:"Наташка, все будет ХОРОШО!"

Но чаще все же вот такие мысли:

-Ты еще не устала за 20 лет?- спросила меня вчера знакомая.

Спросила с удивлением и каким-то подозрением.
Подозрением на то, что я вот-вот сдамся, что я остановлюсь и начну жить другой жизнью.
Что перестану каждый день ломать голову над тем, где взять деньги на лечение Дашки и перестану таскать ее на руках с кровати на мяч, с мяча на коляску, в ванную, в другую комнату, чтобы хоть как-то разнообразить обстановку для дочки.
Перестану класть ее на себя, что бы спинка у нее отдохнула и она могла полежать на животе. Перестану и всё!

- Сколько можно? - читалось в ее взгляде. - Ну и где же предел? Когда же ты сломаешься?

И я задумалась… А где же он этот предел? Есть ли он вообще?
Наверное, он там, где находится день, в котором я просто не смогу встать с кровати, чтобы все это делать. А встать я не смогу только тогда, когда умру.

А пока я жива, я буду вставать, не смогу вставать, я буду ползти, не смогу ползти, значит смогу протянуть руку и все равно буду делать!
Делать все, чтобы облегчить моей дочке жизнь!!!

Общаемся по телефону

Осенью в клинике, капюшоны и шапки для Дашки - враги)))

 

[Olgakva]

А пока я жива, я буду вставать, не смогу вставать, я буду ползти, не смогу ползти, значит смогу протянуть руку и все равно буду делать!
Делать все, чтобы облегчить моей дочке жизнь!!!

Спасибо тебе Наташа! Спасибо тебе за то что даешь всем нам бодрость и стимул шагать дальше!!! Ты супер-пупер мама!!!!

 

[Викалина]

Наташенька, с Днем рождения!
Ты умница и большая прекрасная женщина. Здоровья тебе, радостей, солнца, света и сил.

 

[argadeni]

Дорогая Наташенька, примите самые искренние поздравления! Пусть день рождения вместе с наступающей весной принесет обновление всех жизненных сил, соков и возможностей!
Вы -- настоящий Человечище и Даше очень повезло с мамой. Пусть у вас обеих все хорошо и беспроблемно складывается.

 

[ПростоБольшаяМама]

Викалина,
argadeni, спасибо огромное!!!
Меня сегодня друзья и родные окунули в счастье! )))