Диагнозы детей из ДД, ДР

Тёпушка

New member
Я вожусь с ним, а главврач: "Ну вот, вы же видите, какой он неразвитый, и на ручки к вам легко идет, и игрушки кидает, и не может сконцентрироваться ни на чем" .

Ну вот один в один поведение нашего мальчика в дни знакомства и первые дни дома. Мало того, что он ко всем на ручки шел легко, так еще он скакал с рук на руки как обезьянка по веткам. Просто залазил к одним, сразу же тянулся дальше и т.д. Игрушки хватал, бросал, хватал следующую. И так без остановки. За первые дни его пребывания дома я похудела на 5 кг, голова кружилась, температура у меня выше 35,5 не поднималась. Уже через неделе при виде посторонних людей, желающих его взять на ручки он прижимался ко мне или мужу. Потом правда шел на ручки к чужим, но уже намного спокойнее. Уже почти два месяца дома, с чужими стал острожный, если к нему тянут руки, то теперь только потрогает пальцы на руках. Круг общения у него не очень большой. В основном это я и муж. Раз в неделю бабушка с дедушкой. Ну и сейчас массажистка каждые день приходит. Массажистке огромное спасибо, именно с ней наш мальчик понял, что не от всех теть и дядь только удовольствие можно получать. Вот с приходом массажистки наш мальчик и превратился в маминого хвостика. За маму держится руками и ногами. Когда видит массажистку может еще и зубами мою майку прихватить..

Может по полчаса заниматься какой-то одной игрушкой, по 10 раз подряд мы складываем вместе пирамидки, формочки. Сама любимая игрушка - вкладывать разные фигурки в соответствующие отверстия (не знаю, как такая игрушка называется). На каждую удачно засунутую игрушку он хлопает в ладоши и кричит "а-а-а" (это значит "ура" ).


Совсем недавно я беспокоилась про нарушение привязанности. Теперь уже не тревожусь....
 

vasia

василиса тимофевна я.
спасибо, девочки, за ваш опыт! читаю некоторые вещи (например, о влиянии массажа на формирование привязанности), и понимаю, насколько он бесценен!
Вчера были снова в ДР. Какой-то там неадекват происходит, если честно. Всё в штыки, карточку на руки не дали, на все мои вопросы реагировали нервно, зачитывали исследования неохотно. По последнему заключению в октябре этого года - миокардиодистрофия с экстрасистолией в стадии улучшения (о чем нам первый раз не сказали).
Я вот одного не могу понять: почему они так не хотят отдавать на усыновление больного ребенка? Да наоборот бы радовались, что такой найдет семью! А как усыновляют детей с синдромом Дауна, с ВИЧ и тп?
Боятся, наверное, отмены усыновления, что им придут и скажут: вы нас обманули, подсунули больного? И почему напрочь отрицают влияние депривации?
Короче, мы решили подавать документы. Он родился у нас в сердце, а своих детей не бросают. Пафосно как-то звучит, но чувства примерно такие:)
 
на стенде в ДР2 в октябре прочитала, что на ребенка первого года нахождения в др выделяется примерно 1 200 000 рублей, в последующие годы - 960 что ли тысяч. Точно не помню, не нахожу записи (возможно, они уже ушли на снежинки). Вероятно, дети с тяжелыми диагнозами нуждаются в дополнительном финансировании.
 

Tangeros

Member
А как усыновляют детей с синдромом Дауна, с ВИЧ и тп?

Вопрос к 7651042 - а действительно, как у нас обстоят дела с усыновлением деток с ВИЧ+? У нас ведь нет специального учреждения(отделения) для таких детей, они находятся в обычных ДД? Просвещен ли потенциальный родитель нынче, или все так же дремуч, как и ранее? насколько часто забирают таких деток в семьи?
 

7651042

New member
Большое спасибо, Tangeros, за вопрос. Для просвещения потенциального родителя мной лично и моими коллегами созданы определенные условия. Так, если посетите сайт НЦУ и почитаете новость от 22.11 2013 года - сможжете убедиться, что я не голословна. Тема ВИЧ-плюсиков очень часто поднимается на сайте. Но, УПС - его далеко не все читают. Более конкретно Ваш вопрос, Tangeros, отвечает ст.инспектор по охране детства НЦУ МО РБ Потапенко Е.В. (Гомельская область)

По состоянию на 1 октября 2013г. в Республике Беларусь проживает 11952 ВИЧ-позитивных. От ВИЧ-положительных матерей за 9 месяцев 2013г. родилось 172 ребенка. Всего в республике среди детей в возрастной группе от 0 до 14 лет зарегистрирован 241 случай ВИЧ-инфекции. Гомельская область занимает лидирующее положение по количественным показателям людей, живущих с ВИЧ.
В Гомельской области 9 детей кроме статуса ВИЧ еще имеют и статус сироты. Сложно представить, каково им придется во взрослой жизни в одиночку, без постоянной поддержки и понимания близких людей.
В настоящее время 3 малыша, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями живут в семьях усыновителей Гомельской области. Замечательную девчушку приглашает в гости на выходные и каникулярные дни патронатная семья. Еще с одним маленьким человечком встречаются будущие приемные родители. Не важно, какая семейная форма устройства будет у этих детей, главное, что они ощущают на себе заботу и внимание взрослых.
О том, как удалось достичь семейного устройства детей с ВИЧ, можно будет почитать в газете ДОМОЙ! (декабрь)

В дополнение к коллеге Потапенко, я хотела бы еще раз призывать внимание к теме приема детей- ВИЧ- плюсиков в ПРИЕМНЫЕ семьи.
 

Tangeros

Member
Споткнулась сегодня вот о какую информацию на "Семье". Решила притащить сюда, в продолжение недавнего разговора о нарушении привязанности (те практические советы, о которых конкретно спрашивали тут). Может кому-то окажется полезным. Взято тут: http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx?cnf=adopt&trd=83998

конкретные советы:
-больше быть с ребенком БЕЗ родственников и знакомых, наедине, дома
-стараться забирать из д/с по возможности раньше, ребенку важно сформировать понятие дома и семьи
-контакты с родственниками, если есть, сделать регулярными, но редкими- например раз в 2 недели.
-гулять много, но стараться на природе, за городом, в парках, а НЕ на маленьких детских площадках
-не посещать или посещать очень редко места большого скопления народа, торговые компелксы и аттракционы
-развивать ощущения- сначала тактильные- разные игры с водой, с песком, с землей, с камушками, ракушками, с бобами, горохом и крупами, деревяшками и палочками разных размеров и тяжести, шишками, с металлическими изделиями (кастрюлями, мисками, ложками, короткими цепочками- в строительном магазине продают разные в нарезку по метражу, поощрять хождение босиком по разным поверхностям, лежание и валяние на траве, песке, на полу дома, на коврах, на одеяле, на диване, тем более вместе с мамой-папой.
лепить из пластилина, массы для моделирования, глины, разогретого в теплой воде воска- не суть что, суть НЕ в результате пока, главное, чтобы ребенк часто разминал пальцами и всей рукой различные матриалы для лепки.
-делать ванночки с успокаивающими травками, ходить в бассейн (лучше вместе с родителями!) и летом купаться с родителями в водоемах
-можно и очень полезно делать ребенку каждый день вечером (делает мама или папа) мягкие массажики всего тела с маслом лаванды
-также несколько курсов в год массажа у массажистки, желательно приходящей на дом
-носить/держать ребенка часто на руках, сажать на плечи, папе- немножко подбрасывать в воздух и ловить, крутить как карусель за руки и потом за ноги (только спокойненько этому ребенка учить, может сначала будет бояться)
-ВСЕГДА звать к себе и жалеть (но только маме и папе!) если упал, ударился, испугался- даже если ребенок вроде как в этом на первый взгляд не нуждается.
-родственникам- ВСЕГДА звать маму/папу или отправлять ребенка к маме/папе, чтобы его пожалели, не сажать к себе на руки и не утешать самим- ну или только очень коротко и всегда приговаривая "бедный малыш ударился, сейчас я маму/маму позову, надо обязательно маму/папу позвать, они тебя пожалеют, они тебе песенку споют, мама или папа знают, чо нужно сделать, если ты поцарапался"- ну итд итп
-режим дня очень важен
-свод простых правил, что можно, а что нельзя дома, лучше меньше, но важных и ясно сформулированных
-никаких копьютерных игр и мульфильмов, в которых есть хоть какой-то намек на агрессию!!!! все игры и фильмы контролировать по содержанияю ПЕРЕД тем, как дать ребенку всегда! только спокойные с добрым и ПРОСТЫМ содержанием, лучше всего просматривать вместе и обсуждать. а еще лучше свести вообще телевизор и комп к минимуму...
-кормить ребенка в достаточно определеное время (основные приемы пищи), а не как придется
- НИКОГДА не разрешать чужим или малознакомым людям угощать вашего ребенка конфеткой или яблочком итд или дарить подарки вне праздников. все подарки вне дня рождения или нового года должны первые пару лет дариться только из рук родителей
-рассказать родственникам, что все съедобное, что они хотят дать вашему ребенка, пока что они дают вам (маме и папе), акцентируя при этом внимая ребенка на том, что даете МАМЕ ЛИ ПАПЕ для него ("вот я приготовила вкусные оладушки, сейчас я дам их твоей маме, чтобы она тебя угостила") и только мама и папа (естественно поблагодарив родственника) дают еду ребенку
-никогда не давать ребенку залезать на руки к малознакомым людям, или людям, с которыми вы редко общаетесь, так же не разрешать никому целовать вашего ребенка и не разрешать ребенку целовать никого, кроме самых ближайших родственников
-всегда проверять перед уходом (но дискретно, не на виду, например под предлогом зайти в туалет) не взял ли ваш ребенок в гостях, у родственников, в д/с итп чего то чужого с собой, и если что-то найдете- всегда сразу возвращать, не делая из этого трагедии, но и ясно давая понять, что чужое брать нельзя. разницу между своим и чужим надо объяснять по 1000 раз в первые годы дома, спокойно. при этом важно, чтобы у ребенка были обязательно свои вещи- свои игрушки (а не только общие), своя одежда, свой шкафчик, своя тарелка и чашка итд итп.
-не стесняться сразу снимать вашего ребенка с рук других людей, если он туда залез (естественно вежливо, но быстро и ясно). на руках сидеть можно и нужно такому ребенку пока только у мамы с папой
-учить ходить с вами за руку (рассказывая, например, при этом интересные и понятные ему сказочки и истории)
-укладывать спать самим, качать на ручках, петь колыбельные, дать бутылочку и соску- если захочет, и поить у вас на руках молочком, заворачиться в одеяло, носить и петь песенки, как младенцу (если ребенок на это пойдет).
-тактильный контакт и игры-поваляшки
-качать на качелях и в гамаке
-развивать равновесие- ходить по поребрикам, по доскам, по бревнышкам, по нарисованной линии, учить - с веслыми стишками, конечно- стоять на одной ножке и прыгать на двух ногах, позже на одной, купить велокат/беговел и учить ездить на нем, самокат тоже.
-если у вас несколько детей- выкроить каждому свое время, то время, и те часы, когда мама или папа принадлежит только одному ребенку и занимается только с ним, а все остальные под присмотром другого родителя или няни, или бабушки итд- но время это в расписании недели должно быть незыблемо, т.е. ребенок должен знать, что у него есть либо каждый день определенные 15 минут, либо раз в неделю полдня, либо 2 раза в неделю по часу- возможное найдите сами, но важно чтобы такое время было в режиме и оно соблюдалось

из лекарств можете попросить выписать фенибут, если истеричность и тревожность высоки. еще возможно глицин.
я бы еще давала курсами сироп ЭДАС 306, он на травах, 3 месяца давать- 4 недели перерыв, так 1 год. потом сами будете видеть когда понадобиться.
 

7651042

New member
Tangeros, вещица емкая и правильна. Можно дополнение: не рекомендуется в ГОД ПРИЕМА (т.е. в первый год жизни в семье) устраивать ребенка в учреждение (сад, школа). Это шибко искажает картину формирования привязанности, зачастую перечеркивает усилия родителей, опекунов и приемных родителей.
Когда ребенок моложе 3 лет - понятно, как этого можно избежать. А когда старше - есть вопрос.

ДЛЯ ВСЕХ, КОМУ ПРЕДСТОИТ ЗНАКОМСТВО С ДЕТКОЙ

Виктория Журавлева разработала Шпаргалку для усыновителей (опекунов, приемных родителей), которые идут знакомиться с ребенком. Шпаргалка ориентирована на работу с амбулаторной картой дитяти. Рекомендуем! Найти материал можно на сайте НЦУ (есть в новостях за 5.12.2013, ну и во вкладке УСЫНОВЛЕНИЕ, рубрика РЕКОМЕНДАЦИИ усыновителям.

Виктории - спасибо!
 
Последнее редактирование:

marishkaa

Member
7651042, у вас какой-то вирус на сайте. Мой антивирус постоянно ругается.
 

7651042

New member
marishkaaспасибо за подсказку. Думала, вы неправильный (старый) адрес вводите. Но проверила и, к сожалению, так и есть. Вот Вам и оплачиваемый сайт. Буду разбираться. Блин, как надоело уже!!!
 

vasia

василиса тимофевна я.
7651042;8537063 [B написал(а):
ДЛЯ ВСЕХ, КОМУ ПРЕДСТОИТ ЗНАКОМСТВО С ДЕТКОЙ[/B]
Виктория Журавлева разработала Шпаргалку для усыновителей (опекунов, приемных родителей), которые идут знакомиться с ребенком. Шпаргалка ориентирована на работу с амбулаторной картой дитяти.
скажите, а есть ли какие-то нормативные акты, согласно которым усыновителям должны дать возможность сами посмотреть медкарту?
Нам в ДР вот уже который раз в этом отказывают, мотивируя тем, что мы вам и так выдадим все обследование, "вы что, нам не доверяете?". И все данные при рождении, и все перенесенные диагнозы - всё будет там указано.
И вчера в очередной раз почуствовала себя дурочкой... на вопрос "что вы хотите там увидеть?" - я ответить не смогла, тк. со слов главврача, нам и так всё выпишут и выдадут.
Так посему вопрос: что такого можно увидеть в карточке, что может иметь важное значение?
Если мы приняли решение усыновлять этого ребенка, и его основные диагнозы нас не пугают - зачем тормошить и так нервных товарищей врачей, я думаю, проще провести обследование уже самим после периода первичной адаптации (если срочного лечения не требуется).
Простите, вопрос многим опытным мамочкам может показаться дилетантским, но насколько я поняла со слов главврача, мы не одни такие были, вопрошающие непонятно о чем :))
 
vasia, о, это моя больная тема, сколько я с ней походила и послушала вот этого "что вы хотите там увидеть?" - не рассказать в двух словах.

ст. 17 ПОСТАНОВЛЕНИЯ СОВЕТА МИНИСТРОВ Об утверждении Положения о порядке передачи детей на усыновление (удочерение) (полный текст на сайте нцу http://child.edu.by/main.aspx?guid=4213 ):
кандидатам в усыновители представляется ВСЯ имеющаяся информация о здоровье, развитии, личностных характеристиках и особых потребностях ребенка, а также имеющаяся информация о родителях и других родственниках детей, предлагаемых для усыновления.

Вся информация, а не выборочная, которую главврач разрешит вам посмотреть. Врач исполняет свои обязанности на текущий момент, а вам с ребенком жить дальше, и важным может оказаться все. По большому счету, каждая мелочь в карте важна. Не в смысле "навешать ребенку диагнозов", а в том плане, что про этих детей же ничего не известно. Их жизнь начнет писаться только у вас в семье, а до этого - пустой лист. Как засыпал, как болели, что в первую очередь вылазит при простуде - это все важно. У моего Саши уши -слабое место, и это я узнала, только перечитывая карту в стопицотый раз. У него же была травма носа, о которой я не знала, а врачи не сказали и не написали. Из-за этого частые носовые кровотечения.
Все мелочи важны. Пишите заявления на выдачу карты для ознакомления, не дадут - пусть письменно откажут. Это такая головная боль, конечно, но вот раз у врача такая высокомерная позиция,

мы не одни такие были, вопрошающие непонятно о чем )

то по-хорошему договориться трудно.

Распечатайте себе табличку, которая в Рекомендациях, подумайте, что для Вас еще значимо, и пусть они на все ваши вопросы найдут ответы в карте. Как правило, детей до года в поликлиниках ведут нормально и неврологи, и педиатры. Не отступайте, главвврача Вы, может, больше в жизни не увидите, а Ваш ребенок с вами навсегда, ради его равновесия надо как можно больше важной информации выяснить.
И про акты обследования участковым тоже спросите, в каких условиях жил ребенок, всякое. Это может быть неприятно узнавать это все и тяжело, но все это - жизнь вашего ребенка, оно у него внутри. Пока хотя бы примерно не поймете, что там, не сможете почувствовать его.

Не удивлюсь, если это ДР 2
 

Litasan

New member
Так посему вопрос: что такого можно увидеть в карточке, что может иметь важное значение?
для меня было важно как часто и как долго болел ребенок простудными заболеваниями , чем лечили, как много было введено лекарств, какие именно, смотрела потом в Инете последствия их приема, соответственно могла предположить причину увеличенных печени, селезенки. Смотрела какие физ процедуры были проведены, массаж и пр. Соответственно могла планировать процедуры дома. Мне даже отсканировали основные страницы из медицинской карточки
Но я была заморочена оздоровлением, личное дело, где было написано о родителях и т.п. даже не посмотрела.
 

7651042

New member
К сожалению, мы (думаю, пока) не можем надеяться, что медики из домов ребенка будут читать наши материалы и понимать, что за вопросами (некоторые квалифицируют их как назойливые, приставучие и т.д.) усыновителей стоит не желание "выковырять про ребенка что-то такое****", а прозаическое - хотя бы знать, к чему готовится и хоть чуть чувствовать себя уверенным в первое время настройки на дитя. Порой создается впечатление, что гораздо больший авторитет в их глазах имеют те усыновители, которые "пришли - увидели-взяли (без вопросов, в крайнем случае - без лишних вопросов)". Для меня это - неподготовленные люди и очевидный риск трудностей. Для медиков - подчас свидетельство этакой резко вспыхнувшей любви и все-понимания ребенка, которого они видят уже 40 минут.... Могу быть предвзятой по объективным и субъективным причинам. Устала понимать медиков. Сломала моск. Видно, не пойму. И, разумеется, обо всех медиках речь идти не может. Все люди разные. Есть медики от Бога. Есть - с Богом. Есть - не дай Бог. То же можно сказать про всех остальных специалистов :)
 

O.C.

New member
А мне вот вчера рассказали, как судья отложила слушание дела об усыновлении, в частности, потому, что кандидат в усыновители недостаточно хорошо, на его взгляд, изучила медицинскую карточку ребёнка - не могла ответить на вопросы о прививках и перенесённых заболеваниях. Обвинила в поверхностном и несерьёзном подходе.
 

7651042

New member
что кандидат в усыновители недостаточно хорошо, на его взгляд, изучила медицинскую карточку ребёнка - не могла ответить на вопросы о прививках и перенесённых заболеваниях


ГОСПОДЬ являет свои чудеса именно накануне Светлых праздников Рождества!!! Если бы еще судья свое обвинение высказала главврачу дома ребенка, и просклоняла за то, что не обеспечил людям условия для изучения всех док-тов ребенка - тогда я бы вообще и безоговорочно уверовала бы!!!!
 

Litasan

New member
Порой создается впечатление, что гораздо больший авторитет в их глазах имеют те усыновители, которые "пришли - увидели-взяли
у меня ситуация с точностью наоборот, только когда я настойчиво и аргументировано изложила свои мысли на счет диагнозов, своего видения вариантов лечения и воспитания ребенка, ко мне и моей семье отнеслись серьезнее, а до этого были сомнения в том, что я не только на эмоциях.. хотя и их хватало
 

vasia

василиса тимофевна я.
Здравствуйте, девчата!
Мы уже дома неделю:) Первая адаптация прошла, и я прибежала за советом :)
Нашему мальчишке полтора года. Рост 79 см, вес при убытии из ДР был 8,7 кг.
Педиатр вскользь упомянула, что у него дефицит массы тела 2 степени и они его недокармливали, чтобы не рвало ( у ребенка рефлюкс невыясненного генеза, предположительно нервный). Мы этому не придали значения, т.к. малыш щекастый, и за кучей одежек в ДР не была видна худоба. Про рефлюкс знали сразу и не переживали особо, понимая, что это не самое страшное.
Дома как раздели - светятся ребра, живот впал, грудная клеточка неестественно выгнута (т.к. вместо живота - впадина). Позвоночник тоже весь просвечивается. Сфоткали на телефон, и со стороны зрелище вообще страшное. Реальный Освенцим.
В итоге первые дни наши была реально "жесть": малыш помешан на еде, готов есть сутками, по окончании еды - истерики, чуть перекормишь - всё фонтаном выходит. Как это сказалось на психике и страхе голода - это отдельная тема. Сейчас же хочу рассказать про физиологию.
Первый день у нас вот так и прошел, в истериках и фонтанах.
Посоветовавшись с гастроэнтерологами, стали кормить 10 раз в день+противорвотное, исключение кислой пищи и запивания (пьем в перерывах между едой). Меню - интуитивно - куриные супы-пюре, печеночный паштет, картоф. пюре, манка, свекольно-морковный салат, тушеная капуста, говяжьи паштеты, рыбка, курица, омлет + на ночь детская молочная смесь. Но без фруктов (что меня и беспокоит). В итоге к концу недели рвота прошла (осталась отрыжка) и набрали около 400 гр. веса. Почти прошли истерики при окончании кормления (перестает бояться, что ему мало дали еды), стал веселым и хитрющим:))
И вот я решила погуглить про дефицит массы тела и пришла в ужас: с ДМТ 2 степени вообще-то в больничку ложатся -как могли так запустить ребенка в образцовом ДР? Он родился 8/8 по Апгар с отличным весом и ростом, поступил в ДР через полгода тоже не худым...
И пришла также к вам за советом: может кто подскажет тематического (или просто адекватного) педиатра? У врача мы не были еще, отогреваемся дома. А уже хочется помощи в составлении грамотного меню, чтобы дальше выводить малыша к норме.
Желательно район Боровлян, Уручья, Зеленого луга. Но можно и подальше: к хорошему доктору можно и съездить.
п.с. Можно в личку
 
Последнее редактирование:

Litasan

New member
Мы этому не придали значения, т.к. малыш щекастый, и за кучей одежек в ДР не была видна худоба
Поздравляю с тамким хорошим результатом. Дай Бог, помощи вам.
моя дочка была не столько худой, сколько легкой, рахит .. костям не хватало питания. первые пару месяцев усиленно питала витаминами и микроэлементами. пока дошли до врача, половину вопросов уже сняли
порекомендую диетолога, но это диетолог китайской медицины, диеты будут лечебными.
 
Сверху