Ганусовская Карина. Лейкоз!

IrinkaP

New member
Все потихонечку. 14 ноября уезжают в Белоруссию на очередной курс Атры.
Карина чувствует себя относительно неплохо, недавно в очередной раз переболела респираторкой, но уже восстановилась.
Из-за снижения дозировки гормонов, Кариночка похудела, вернулась к нормам для своего возраста

Света пытается бороться с нашим государством и добиваться положенного по-закону для ее ребенка.
Уже второй месяц Света не может получить положенные Карине бесплатные лекарства. Каждый раз приходя со списком в аптеку, им говорят, что денег нет, максимум могут предложить бесплатно лишь самые дешевые лекарства из списка.

С квартирой также ничего пока не решилось, недавно в доме треснула стена от старости + отключили электричество из-за неблагополучных соседей.
Свете пришлось самостоятельно ездить по инстанциям, вызывать комиссию, добиваться включения электричества.

Ответа из Германии пока не было, надеемся в ближайшее время получить ответ.
 

IrinkaP

New member
Новости от 30 ноября:

Сегодня девочки возвращаются из Минска.

Во время анализов был высеян аспергиллёз, но в то же время говорили, что это возможно ошибка и девочки повторно пересдавали и повторно ничего не высеяли.

Для справки:
Аспергиллёз
I (aspergillosis)
заболевание, вызываемое плесневыми грибками рода Aspergillus и характеризующееся поражением различных органов, чаще бронхолегочной системы; протекают, как правило, хронически с аллергическими и (или) токсическими проявлениями.
Аспергиллёз характерен в основном для лиц с различными иммунодефицитами.

Свету с Кариной через 3 дня после приезда буквально выселили из больницы, сказали : едьте домой, мотивируя это тем, чтобы Карина не нахваталась каких-то вирусов здесь. Их Света к себе забирала.
Света опять в шоке, боится, что они просто не знают как и не хотят лечить. И не хотят, чтобы они оставались.

КТ показало, что все также без изменений.

Вот такая была ситуация.

Мы отправили документы еще в Израиль, надеемся на положительный сдвиг.
 

Olyasha

New member
Новости от украинского волонтёра Карины:

Донецкие врачи поставили диагноз Аспергиллёз, назначили прием препарата Вифенд.

К сожалению препарат не из дешевых и Света вынуждена будет брать деньги из средств отложенных на Белоруссию, но самое главное, появилась надежда на то, что проблему с легкими можно решить.


В Украине упаковка, которой им хватит на 14 дней, стоит 950 долларов, пить нужно полгода.

Просят узнать, есть ли лекарство у нас в продаже и сколько стоит, т.к. возможно дешевле, если есть.

Я попытаюсь что-то узнать, может, у кого-то ещё есть информация.
 

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
Просят узнать, есть ли лекарство у нас в продаже и сколько стоит, т.к. возможно дешевле, если есть.
ПО РБ:
Поиск по запросу ВИФЕНД результативен, однако препарат отсутствует в аптеках данного региона.
Есть тут http://www.onko-help.ru/_vifend

http://health.mail.ru/drug/vfend_2/

И здесь есть http://www.qmed.com.ua/price/889/ только порядок цен иной там. Все зависит от дозировки. Уточните какой именно надо, в таблетках или микстура и дозировка.
 

IrinkaP

New member
Здравствуйте девочки! Извиняюсь за длительное отсутствие новостей. Поздравляю с наступающим женским праздником!
Пусть Бог вас всех хранит!
Немного новостей о нашей девочке:
12,01

Девочка наша по-тихоньку, растет, взрослеет, маме спуску не дает, но приходиться терпеть

Света вышла на работу, так как деньги в семье кто-то должен зарабатывать, Светику приходиться это делать за двоих, но она умница, со всем справится!

Также вроде бы сдвинулся с места вопрос с квартирой, мэрия наконец-то готова выделить более менее приличное жилье, Светлана занята сбором справок.

Вообщем жизнь маленькой семейки по-тихоньку вливается в нормальное русло, пусть у них все будет хорошо.
25,01
не перестаю удивляться Свете.

Недавно возникла ситуация, что у Карины заканчивалось лекарство, которое в Украине не продается, его можно купить либо в России, либо в Белоруссии.

Пробовали мы несколько вариантов и через Белоруссь и через Москву, но то там то там возникали препятствия.

Света не стала ждать, пока найдется способ разобраться с этими препятствиями, нашла аптеку в Ростове-на-Дону, где этот препарат есть, взяла в больнице рецепт, себе билеты на поезд и можно сказать за одни сутки съездила в Россию и привезла Карине такой нужный препарат.

Света взяла его сразу в количестве необходимом до конца расписанного Карине лечения.

В Донецк девченки пока не ездят из-за погоды, анализы сдают в Горловке.

Света продолжает работать.

Документы на квартиру собрали и подали в мэрию, надеемся, что процесс решиться в скором будущем.

Спасибо всем, кто не забывает про эту маленькую симейку.
29,02

Особо ничего не изменилось, и это хорошо

Света работает, Каришка растет и радует маму, тьфу-тьфу все хорошо

По квартире пока тишина, документы все отдали, ждут.

В Донецк сейчас не приезжают, ждут пока наладится погода, анализы сдают по месту и наблюдаются у местного врача.

Фото летние, более-менее свеженькие есть у Светы в одноклассниках.
bf5e9e03a8fa.jpg

264e6f759e8b.jpg
 

GRina777

New member
Новости от волонтера Ольги Сапуновой:
А у нас радостная новость: Свету, Карину и Руслана поздравляем с новосельем!!!
yahoo.gif
yahoo.gif
yahoo.gif


Сбылась мечта и все приложенные Светой усилия дали результат, им дали квартиру с более лучшими условиями, чем их прежняя квартира.

Пусть жизнь в новой квартире принесет только радостные моменты, пусть у этой маленькой семьи все будет хорошо!!!
 

Гелия

Active member
GRina777, УРРААА!!! Какие хорошие новости! Слава Богу! Передавайте Светлане и наши поздравления и самые лучшие пожелания.

А как Кариша?
 

GRina777

New member
Гелия, спасибо. Приветы и пожелания передала :)
А вот у Каришки сейчас не очень. Света в Одноклассниках написала
у нас дела не очень. с начала марта в больнце лежим у нас в горловке. только выписали и сразу опять положили. t 39. ставят грипп
У нас действительно с началом весны всплеск респираторок и т.п.
Жду еще ее звонка. Будут новости, я напишу.
:give_rose:
 

Olyasha

New member
Во вторник Карина со Светой снова приехали в Боровляны на обследование. Какая она красавица стала! С кудряшками и хвостиками! :flirt: Жалко фотоаппарата не было, буду провожать - попробую сфотографировать :)

Врачи хотели провести самое полное обследование всех органов, но денег уже не хватило. Сделали только основное. КТ головы и горла в норме, лёгкие всё также. Результаты пункции показали, что кости стали мягкие, прописали ей таблетки. Во вторник ещё будут делать энцифалограмму.

Все остальное обследование решили делать в их следующий приезд в августе, а за это время подсобирать на него денег. Света возьмёт ещё из больницы счёт, сколько всё это будет стоить.
 

Умка

New member
Olyasha, спасибо за новости! обязательно сфотографируйте нам девочку! бедная, столько исследований...(((
 

IrinkaP

New member
Простите за долгое молчание.

Я к вам с новостями о нашем маленьком семействе.

Света с Кариной съездили в Минск, состояние Карины стабильное, есть незначительные улучшения в легких и незначительные ухудшения в головном мозге, но общее состояниее ребенка удовлетворительное.

Как Свете сообщили в Минске, протокол лечение промиелоцитарного лейкоза в их клинике изменился. Поддерживающая терапия Карине продлиться еще на два года вместо окончания в 2013 году до 2015 года.

Белоруссия выставила новый счет на сумму в 8000 долларов необходимых на все поддерживающее лечение Карины до 2015 года.

В этом году Карину ждут еще 2 раза, в последующие года по 2 раза в год.

На предстоящую поездку в августе необходимо 2000 долларов, т.к. планируется полное обследование ребенка.

Сейчас у Светы есть сумма в размере 800 долларов, также на яндекс кошельке остался запас в размере около 250 долларов. Таким образом на поездку в августе не хватает 950 долларов.

Света старается подрабатывать делая ремонты, но к сожалению этих денег хватает на содержание семьи Ганусовских.
Света вынуждена обратиться к нам за помощью.

Давайте поддержим эту семью еще раз.

76d8053b8211.jpg


СБОР НА ПОЕЗДКУ В МИНСК В АВГУСТЕ 2012 года:

СУММА К СБОРУ: 2000 долларов
СОБРАНО НА 10.07.2012: 1174 долларов
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 826 долларов


Дорогие форумчане, прошу поддержать нашу маленькую красавицу.

Регулярные поездки на поддерживающую терапию в Минск - это залог успешного лечения.

В августе Карина заканчивает прием сухой химии и предстоит множество обследований, которые обязательно нужно сделать, чтобы откорректировать дальнейшее лечение девочки.

Давайте поддержим Кариночку.
 

IrinkaP

New member
Дорогие форумчане, прошу поддержать нашу маленькую красавицу.

Регулярные поездки на поддерживающую терапию в Минск - это залог успешного лечения.

В августе Карина заканчивает прием сухой химии и предстоит множество обследований, которые обязательно нужно сделать, чтобы откорректировать дальнейшее лечение девочки.

Давайте поддержим Кариночку.

новости от 20,07
Всем привет от Светы с Кариночкой.

Болтали сегодня по телефону. Все хорошо у нашей красавицы, растет на радость мамочке и братику.
С 1 сентября Кариночка начнет ходить на занятия в реабилитационный центр, где с нашей девочкой будут заниматься врачи и психологи.

15 августа планируется очередная поездка в Минск и полное обследование Кариночки, будем надеяться, что маленький организм по-тихоньку восстанавливается и совсем скоро Кариночка забудет про больницу и через несколько лет 1го сентября пойдет в школу как полноценный здоровый ребенок.

Спасибо всем, кто помогает этой семье, Света искренне благодарит всех за постоянную поддержку и помощь.
Давайте поддержим наших девочек и поможем им собрать необходимую сумму для поездки в Минск, спасибо всем вам!!!
СБОР НА ПОЕЗДКУ В МИНСК В АВГУСТЕ 2012 года:

СУММА К СБОРУ: 2000 долларов
СОБРАНО НА 07.08.2012: 1381 долларов
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 619 долларов
 

IrinkaP

New member
Вчера девченки заезжали ко мне, я им передала 1000 долларов. Спасибо всем за помощь!

Кариночка просто красотка, с бантами, с сумочкой, ну просто юная леди. Фотографироваться отказались на отрез, прятались за мамой.

Света рассказала, что задержали детские деньги в этом месяце, немножко им тяжеловато, еще сейчас собирает Руслана к школе, и нужно покупать билеты на поезд в Минск, но Света не жалуется, надеется только на себя, лишнего никогда не просит и всегда благодарна за любую помощь.

Уезжать они будут в понедельник 20го августа.

Мы почти собрали всю сумму, осталось 400 долларов, давайте поддержим девочек, очень нужно, чтобы Карина прошла полноценное обследование в этот приезд, ведь она заканчивает сухую химию и дальше будет определяться схема лечения, и чем больше информации будет у врачей, тем правильнее и вовремя будет назначено дальнейшее поддерживающее лечение.

Спасибо всем и низкий поклон от семьи Ганусовских. [/quote]
 

Olyasha

New member
Здравствуйте, дорогие форумчане! К сожалению, приходится снова просить Вас о помощи. Очень надеемся на вашу поддержку, помня, как в прошлый раз именно на этом форуме очень тепло отнеслись к проблеме украинской девочки.

После вхождения в ремиссию Карина с мамой Светланой уехали домой, и нужно было приезжать в Беларусь только на контроль. А дом их был в г.Горловка Донецкой области. Там, где теперь война...

Из дома пришлось бежать, в Минске им помогла с жильём одна женщина, которая помогала ещё во время лечения Карины. Света устроилась на работу официанткой, однако, все деньги уходят на питание. Естественно, она одновременно ищет что-то получше. А проблем хватает…

Во-первых, осложнением лечения Карины стала эпилепсия, у девочки периодические приступы. Врач выписал им таблетки, которые должны купировать приступы, но стоимость одних из них почти 1 млн рублей за упаковку, и пока нет возможности постоянно их принимать из-за недостатка средств. Кроме того, Карине надо было уже давно пройти очередные обследования и сдать анализы, на это тоже денег нет.

Во-вторых, с ухудшением ситуации на родине (сегодня в новостях сказали, что г.Горловка практически стёрт с лица земли) сюда приехали брат Светы с невестой, её тётя и дядя. Сейчас стоит острая проблема их регистрации в РБ как иностранных граждан. Для этого нужно их зарегистрировать (прописать) по некому адресу, и т.к. сделать это негде, придётся регистрироваться за деньги. Которых в общем-то нет… А без регистрации, как известно, на работу не устроишься. Саму Свету с детьми зарегистрировала у себя всё та же женщина, предоставившая жильё.

Чем можно помочь:

1. Любой посильной суммой на благотворительные счета, открытые на лечение Карины:

Благотворительне счета открыты в филиале №614 ОАО АСБ «Беларусбанк», п. Лесной, 1а;
МФО 153001520
УНП 600052608

- белорусские рубли: транзитный счёт №3819382106084 на благотворительный счёт №000004 в отделении №614/143
- доллары США: транзитный счёт № 3819382119635 на благотворительный счёт №000032 в отделении №614/143
- евро: транзитный счёт № 3819382119635 на благотворительный счёт №000031 в отделении №614/143
- российские рубли: транзитный счёт № 3819382119635 на благотворительный счёт №000029 в отделении №614/143

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет на имя Ганусовской Светланы Владимировны для лечения дочери Ганусовской Карины Максимовны

Электронные счета:

Кошелёк EasyPay: 00086397

Счета WebMoney:
B284736026843 — белорусские рубли
R273832506382 — российские рубли
Z201236056923 — доллары США
E812247660390 — евро

2. Одеждой: скоро осень и зима, а никакой теплой одежды (кроме осенних курточек для детей) у них нет, поэтому нужна любая и одежда, и обувь:
Девочка (6 лет) – рост 1м 30см, но она полненькая, поэтому Света говорит, что пойдут вещи на и на лет 8, обувь 32-33 р-ра;
Мальчик (12 лет) – рост 1м 50см, худенький, обувь 37-38 р-ра;
Света – рост 1м 60см, вес 50 кг, обувь 36 р-ра.

3. Детей к сентябрю нужно собрать к школе, необходимы канцтовары, рюкзаки и всё та же одежда.
4. Прописка: если у кого-то есть возможность помочь с этим делом (даже за деньги, но дешевле, чем в соответствующих организациях), будем очень благодарны.
5. Продуктами питания, ведь в этом случае заработанные деньги пойдут на другие нужды.
6. Лекарствами для Карины: ей необходимы таблетки конвульсофин (стоимость одной упаковки 320 000) и топомакс (стоимость одной упаковки около 900 000 – 1 000 000).

Просьба о помощи Карине также размещена на сайте благотворительного фонда “Прикосновение к жизни”: http://pomogi.by/children/need-help/f2667ed373b746f4.html
Фонд также обещает помогать с одеждой и канцтоварами.

Этим людям действительно сейчас очень нужна поддержка, ведь они остались без ничего, в чужой стране, практически без друзей и родственников, кроме самой их семьи. Все хотят устроиться на работу, как-то налаживать жизнь, т.к. возвращаться им уже некуда. Давайте поможем людям начать новую жизнь! Также большая благодарность за размещение этой просьбы о помощи в соцсетях и на других ресурсах.

Номер телефона Светланы: +37529 983-61-04
 
Последнее редактирование:

ElenaKozlova

New member
Дайте, плиз, почтовый адрес, куда можно прислать одежду.
У меня есть кое-что на полненькую девочку данного роста, и обувь.
 

mamma_italiana

Pedagog
если понадобится покупать одежду
3. Детей к сентябрю нужно собрать к школе, необходимы канцтовары, рюкзаки и всё та же одежда.
в июне в сети "Ваш выбор" - конфискаты - была школьная одежда, новая, польская, дешевле магазинной. может, и сейчас что есть.
в универмаге Беларусь в последней декаде каждого месяца акция для именинников месяца - все товары от 10 тыс. дешевле на 15% нужен паспорт, сам именинник не нужен.

есть рюкзак вот такого плана, другого цвета. цвет - как у этого на лямках.
15808.jpg
 
Сверху