ЮРА - ревматоидный артрит- кто сталкивался?

M

Marusesha

Guest
Marusesha, я бы еще посетила онколога. пусть вас это не пугает, но ЛИЧНО Я бы исключила и успокоилась. все остальное - потом по порядку
Спасибо я переодически об этом думаю, но как то страшно. Понимаю что надо.А где он принимает и наверное нужно брать направление?
 

TanyaKuh

New member
.А где он принимает и наверное нужно брать направление?
Направление берется у педиатра. Детские онкологи принимают в Боровлянах в Республиканском научно-практическом центре детской онкологии и гематологии.Но настройтесь на обширное обследование- КТ и множественные анализы.
Нам делали там 3 КТ, пункцию костного мозга-2, а также около 10 разных анализов крови. Все это продолжалось с июля того года по июнь 2011 в три этапа.
А так же мы посетили тубдиспансер 5 раз, НИИ травматологии 3 раза, ДХЦ, ангеохирурга и профессорский центр на Макаенка , неврологов,инфекциониста, сделали 15 снимков ножки,рентген грудной клетки-2 и это за год обследования.
В итоге пришлось делать биопсию.
 
Последнее редактирование:
M

Marusesha

Guest
ничего себе как много всего. И что дало самый доставерный результат?
 

TanyaKuh

New member
И что дало самый доставерный результат?
А ничего не дало достоверного результата.Поэтому я и писала, что методом исключения поставлен диагноз( я до сих пор сомневаюсь в правильности этого диагноза)и не хочется начинать лечение тяжелой артилерией( метотриксат с преднизолоном).У меня у второй девочки аутоиммунная нейтропения , поэтому врачи решили ,что теоретически и тут может быть аутоиммунная реакция .А ЮРА-аутоиммунное заболевание.
 
M

Marusesha

Guest
м-да. ну поправяйтесь. И мы тоже начинаем обследоваться чтоб попасть к онкологам.
 

inn

New member
Да, метатрексат очень тяжелое лекарство, причем хуже всего то, что его в виде уколов не найти даже в России, не говоря про нас. Мы его колим уже 6 месяц, но диагноза ЮРА нам еще не ставили, скоро ложимся опять в больницу. Принимали и преднизолон 2,5 месяца, честно скажу-я все время напрягалась, так как ребенок стал очень поправляться. Но! Мы консультировались с немецким профессором из клиники в Ганновере, он нам сказал, что при ЮРА гормон нужен как можно в большей дозе где-то 1 месяц применять-так он убъет воспалительный процесс, а потом уже чуть-чуть догоняться метатрексатом. Он нам выписал Метаджект-это тот же метатрексат, только лучше намного по переносимости-10 ампул-240 евро. Но итог этого лечения-припухлость в колене осталась, оно более увеличенное и теплое чем правое. Ребенок не жалуется на боль, нет скованности по утрам. Но все же артрит остался, и я не знаю сколько нам еще колоться...
 

TanyaKuh

New member
и я не знаю сколько нам еще колоться...
Нам сказали ,что метатрексат придется принимать очень долго , некоторые принимают всю жизнь. Объяснили так - если за год метотрексата нет рецедивов , то на втором году снижают дозировку , а на третьем году потихоньку уходят от него , но если возникает воспаление или возвращаются к метотрексату или меняют на другой препарат.
Мы тоже ложимся 6 сентября в больницу . Преднизолон принимаем с начала июля и тоже очень ребенок поправился.
 

Михась

New member
Девочки, отпишитесь, как вы после больничного лечения? Нам в полтора года поставили реактивный артрит.Ребенок 2 дня вообще не мог на ногу наступать.Лежали в больнице,сдавали различные анализы, консультировались у мн. врачей и все - должно пройти. полгода живем с этим. Утром похрамывает, потом расходится и вроде нормально.
 

TanyaKuh

New member
Смотря какое лечение. Нам не помогали противовоспалительные препараты и эффекта от них не было , а на фоне преднизолона стало намного лучше .Мы тоже ножку тягали за собой на протяжении года , а сейчас бегает и нечего ее не беспокоит.
 

Михась

New member
У нас, когда лекарства принимали, все ок. было. Как только закончили, на следующее утро опять болит. Это мы пили противовоспалительные. Предлагают лечь во 2-ую, а есть ли смысл? А что за преднизолон?
 

TanyaKuh

New member
У нас, когда лекарства принимали, все ок. было. Как только закончили, на следующее утро опять болит. Это мы пили противовоспалительные. Предлагают лечь во 2-ую, а есть ли смысл? А что за преднизолон?
Гормон в таблетках .Не знаю есть ли смысл ложится во 2-ю , но очень многие довольны . Привозят деток из других городов и после лечения в 4-ой больнице. Просто у нас если и есть ЮРА, в чем сомневаются все специалисты , то не типичный. И назначено лечение общее для всех прогрессирующих состояний и на этом лечении нам стало лучше. А противовоспалительные нам вообще не сняли воспаление , а только обезболивали на несколько часов.
 

inn

New member
Просто у нас если и есть ЮРА, в чем сомневаются все специалисты , то не типичный
Вот и мы полежали там в сентябре, и врачи сомневаются ЮРА ли это, т.к. диагноз не выставили, просто реактивный артрит лев. коленного сустава. Ложимся в декабре в 4 раз, метатрексат остался 1 р. в неделю и фол. кислота.
 

TanyaKuh

New member
Мы тоже уже преднизолон убрали до половинки в день ( было 2 ) . Убираем по четвертинке через 10 дней. Пока изменений в худшую сторону не наблюдаем. Если честно очень страшно слазить с гормона. В следующий раз сказали ложится в марте-апреле .
 

TanyaKuh

New member
а метотрексат не назначали?
Мы принимаем метотрексат с июля этого года . Только до сентября пили по 5 мг., а сейчас по 10 мг. оказывается в прошлый раз они не правильно рассчитали ( маленькую дозу).
 

Михась

New member
Девочки, а у нас еще и атоп. дерм., но сейчас лучше. Я так боюсь, что одно лечим другое колечим.Вопрос: НА ФОНЕ ЧЕГО У ВАС ВОЗНИК АРТРИТ? У нас, многие врачи к каторым мы обращались, признали, что на фоне прививки скорее всего, кат. делали в 1,6.
 
Сверху