ЮРА - ревматоидный артрит- кто сталкивался?

[inn]

НА ФОНЕ ЧЕГО У ВАС ВОЗНИК АРТРИТ?

Нам сказали, что на фоне перенесенной ангины полтора года назад до начала заболевания. Но это аутоимунное заболевание-ЮРА- и я лично склоняюсь к тому что прием имунномодуляторов и иммуностимуляторов ребенком это спровоцировал, мы несколько раз наблюдались у иммунолога в 7 б-це, пили разную ерунду. Когда мы поступали во 2 б-цу, доктор на основании анализов сказала, что иммунитет наш "сошел с ума".

пили по 5 мг., а сейчас по 10 мг.

Вы его пьете в таблетках? Нас очень напугали ими, вернее их побочными эффектами:сразу необходимо дополнительно принимать лекарство, чтобы прикрыть печень и желудок.
Поэтому мы колим его, хотя если честно-это там тяжело-сам укол очень болезненный-ребенок очень плачет и я вместе с ней...

 

[TanyaKuh]

У нас все началось на фоне сливной пневмонии , но в это время она подвернула ножку. В том -то и дело , что у нас аутоиммунного заболевания (по анализам) поэтому я и сомневаюсь по поводу ЮРА.
Метотрексат мы знаем что плохо действует в таблетках , но в уколах мы не нашли.

 

[inn]

Метотрексат мы знаем что плохо действует в таблетках , но в уколах мы не нашли.

Просто сколько мг попадет по месту назначения в сустав из таблетки-это вопрос.
Если вам поставили ЮРА, то уколы должен выписывать врач на ближайшую к вам аптеку по месту жительства. Это мне наш педиатр из поликлинники говорила. Ведь ЮРА - это инвалидность 3 группы, и лекарством ребенка должны обеспечить.
А мы колим уколы произ-ва Рб, т.е. делаются они у нас в стране - но купить очень сложно, даже почти невозможно.

 

[inn]

TanyaKuh, рецепт должен выписать кардиолог-ревматолог на 4 этаже в 8ДП.

 

[Михась]

Артрит - это на всю жизнь? Я не знала, что

ЮРА - это инвалидность 3 группы,

УЖАС. Я в панике.

 

[inn]

Артрит - это на всю жизнь?

Да, это на всю жизнь-поэтому и назначается тяжелая артиллерия в виде гормона и метатрексата, потому что последствия заболевания крайне тяжелые-если болит один сустав может подключиться и второй, т.е. это системное заболевание, страдают и внутренние органы тоже.
Я много читала про это дело и сделала для себя вывод о том, что лучше ребенку получить лекарство в детстве и войти в стойкую ремиссию - это вполне возможно в зависимости от тяжести формы артрита. Естественно, при этом несколько снижается качество жизни-нельзя переохлаждаться (ходить в бассейн), быть на открытом солнце (ездить на море с родителями), бывать в местах скопления детей (Всякие детские развлекательные комнаты) чтобы избежать ненужных болезней и т.п. Но, как мне кажется, ко всем проблемам можно найти решения, главное не отчаиваться.

 

[Михась]

главное не отчаиваться.

+1000000000000000

 

[Марфа Васильевна]

у ребёнка 5 лет на фоне ветрянки реактивный артрит правого тазобедренного сустава (разницу между ЮРА и реактивным знаю). были в травмапункте, делали снимок. на снимке всё ок.
через неделю пойдём к кардиоревматологу.
вот чтоб к нему идти подготовленными - какие показатели биохимии крови сдать? СОЭ? реактивный белок?
в травмапункте порекомендовали снять нагрузку с сустава. я там растерялась и не спросила, а плавание - тоже отменяется?
вообще, с момента обсуждения прошло достаточно времени, поделитесь опытом по борьбе с РЕАКТИВНЫМ артритом. я в растерянности, педиатр советует "наблюдать", а я боюсь упустить момент...

 

[Julchik]

Марфа Васильевна, по каким критериям поставили данный диагноз?

 

[Марфа Васильевна]

Julchik, не я ставила диагноз. в травмапункте врач так сказал. уж как диагнозы ставить - наверное ему виднее... травм не было, температура поднималась (но тут совпало с ветрянкой). сустав на вид обычный, покраснений, припухлостей нет.
не пугайте меня...
завтра сдаём биохимию.
и спасибо всем, кто откликнулся в ЛС.

такс... биохимия откладывается. врач посоветовала выдержать паузу после ветрянки. на направлении на анализ написала "ЮРА?"
оптимизма это не вселяет

 

[TanyaKuh]

на направлении на анализ написала "ЮРА?"

Это для того чтобы взяли все показатели, связанные с этим диагнозом .
Хотя у нас и при выставленном ЮРА некоторые показатели, связанные с ним были отрицательные и до сих пор они такие , уже 5 с половиной лет .Ставят просто серонигативный вариант.

 

[Марфа Васильевна]

TanyaKuh, кровь на АЦЦП сдавали? Вроде самый информативный нынче показатель...

 

[TanyaKuh]

кровь на АЦЦП сдавали? Вроде самый информативный нынче показатель...

Этот анализ информативен при начальной стадии , а у нас процесс длится уже 5 с половиной лет . Он совсем недавно только появился у нас лаб-риях . Разговаривала с врачами по поводу его. Мы на Методжекте ( метотрексате )уже 4 с половиной года ,будем пытаться уходить от него в феврале месяце 2016 года _ анализы и узи суставов идеальны. Первая попытка уйти с лек-в была не удачной , после 2 месяцев отмены , мы чуть справились с процессом (1,5 месяца провели в больнице).

 

[Марфа Васильевна]

Какой ужас... я очень сочувствую Вашему ребёнку и Вам...
Мы вчера сдалм этот аццп. Результат <7 при норме <17. Так что смею надеяться, что это не ЮРА.

 

[TanyaKuh]

Какой ужас... я очень сочувствую Вашему ребёнку и Вам...

Спасибо. мы уже свыклись с этой болезнью и всё же надеемся , что перерастём .

Результат <7 при норме <17. Так что смею надеяться, что это не ЮРА.

Будем надеяться с вами . Очень хочется верить , что это не ЮРА.
Но я бы всё равно наблюдала за процессом . Лежала летом с нами девочка (4 года)в больнице с начальным процессом , они тоже сдавали этот анализ ,у них он тоже был отрицательный , но назначение врачей не изменилось - тот же метотрексат и противовоспалительные - диагноз выставлен ЮРА.

 

[Марфа Васильевна]

TanyaKuh, а что значит наблюдать?

 

[TanyaKuh]

а что значит наблюдать?

За анализами и общим состоянием сустава ( покраснение , припухлость , похрамывание , боль ), периодически сдавать анализ общий и биохимию.

 

[Марфа Васильевна]

TanyaKuh, спасибо Вам огромное! Когда сталкиваешься с этим впервые кроме шока и ужаса (ребёнок перемещался ползком на пузе) никаких мыслей и непонятно, куда бежать. Будем следить.

 

[TanyaKuh]

Обращайтесь , опыт у нас уже есть в борьбе с ЮРа , хоть и не совсем большой ( 5 с половиной лет). У меня тоже ребёнок год просто тягал ногу за собой почти год , а я билась головой о стенку ( не могли выставить диагноз ) и год не спала ночью вообще потому , что ребёнок по ночам дико орал от боли.

 

[Марфа Васильевна]

TanyaKuh, здоровья ребёнку!!!