Крик о помощи!

Burberry

Первая за счастьем
ПростоБольшаяМама, дык... не вся ж статья. Гелия - талант, я аж зачиталась :)
Какие новости, кстати? Может, хоть температура спала?

З.Ы. Какая у тебя авочка сексуальная =))
 

Ludmillakoch

New member
На пейпал поступило:

pavel tkachuk ?49,57 EUR

Jana Rexius $150,00 USD= ?100,40 EUR
Andrei Protsko $40,00 CAD= ?28,69 EUR
maryia yakauleva $5,00 USD=?3,53 EUR
Vikalina Sanfirova ?195,85 EUR

Спасибо всем огромное!!!!!!
 

Клюква

New member
Всем привет огромнейший от нас с Юрасиком!!! Всех девушек, девочек, женщин, мамочек, дочек и бабушек с праздником наступившей весны!!!!!!
У нас все хорошо, Юра регулярно старается сачкануть занятия, ленится и халтурит - настоящий мужчина растет! ))) Даже в вертикализаторе умудряется вздремнуть! Тут его называют медвежонком за то что он всегда спит и рычит если проснется. )))))
Как-то я не думала, что все настолько серьезно и не мение сложно у нас с Юркой, придется работать в 5 раз интенсивнее, что бы помочь ему научится что-то делать самостоятельно. Мне нужно приложить все усилия что бы выровнять ребенка. Его бедра смещены вправо, позвоночник и голова... это тяжело даже представить, он весь как спираль. По этому нам нужны специальные средства реабилитации. Мы перемеряли десятки колясок и вертикализаторов, это необходимо для поддержания ног, бедер, талии, груди, плеч и головы в положении сидя стоя и лежа на равном уровне. Вообщем, мы искали такой прибор в котором все это было бы зафиксировано полностью, а не частично. Так как при частичной фиксации ребенок скручивается еще больше и это приносит больший вред чем пользу. Вообщем мы с нашим физиотерапевтом нашли оплимально подходящие модели!!!
Вот они! Это вертикализатор http://akces-med.com/ru/produkcia/vertikalizatory/dalmatian/

Стоимость такой красоты 3300 $ если покупать у производителя и самовывозом, а если курьером то сумма увеличивается тысячи на две.
А вот та единственная наверное коляска которая подходит идеально для Юрки. http://www.dobrota.ru/shop/UID_152.html
Стоимость как видите просто ох....ая!!! Вы меня простите, но я сижу тут и реву!!!
Как так 17 миллионов коляска и 10 миллионов хрень в которой Юра должен сидеть, стоять, есть, пить, лежать, играть!!! Все здорово, но 30 миллионов это охренеть какие деньги!!!!
Если чесно я в полном отчаянии!
 

Клюква

New member
Здравствуйте! Простите нас за долгое молчание!
После того как мы вернулись из Германии я была как никогда воодушевлена на успех и все силы бросила на то, что бы покорять все новые и новые вершины. Я отправила документы в реабилитационные центры Беларуси, Украины и России. Предварительно звонила и консультировалась с каждым центром и проблем не должно было возникнуть, с некоторыми оговаривали конкретные даты. Все лето было запланированно буквально по дням. Моей радости небыло предела, но тут случилось то, что я никак не могу для себя обьяснить. Я стала получать отказы, один за другим, я писала еще и еще, я просила, взять Юру на реабилитацию, ведь ему так нужно заниматся! Но все тщетно!
Мне казалось, что мы только только нащупали дорожку среди этого болота и вот все повторяется снова. Я снова не знаю что делать дальше. Все к чему мы так долго шли, оказалось недоступно! Я не могу этого понять!
 

Volechka

New member
Клюква, держитесь и сражайтесь. Вы настоящий борец. Юрочке очень повезло с мамой. Пусть все у вас будет хорошо.
 

kate520

New member
Да, Алеся, выход один и ты его знаешь - все делать самой, поверь - -это гораздо эффективнее.
Если не доедешь до Доманов, я тебе скину в личку адрес девушки в Москве, которая может тебя многому научить, она сама поднимала своего малыша.
она спец по физическому развитию.
 

Гелия

Active member
Клюква, Алесь, я бы Катю kate520 послушала. Дерзай, дщерь (с).
Может, этими отказами вас на Домана и выводят. А я гляжу на Катиного Егорку и восхищаюсь ими обоими - трудягами невероятными.

Пробуй! У вас все получится!
 

Клюква

New member
Дорогие мои девочки! Списибо за вашу поддержку! Катюша и Егорка для меня тоже кумиры, это мой ориентир и самый наглядный пример эффективности. Катюша, удачи вам и новых побед!
Домановскую методику я очень люблю, и Юре всегда рассказываю про Егора к которому он ездил в гости, говорю что умеет Егорка и что Юра тоже будет это уметь.
Мы познакомились с методикой в прошлом году, летом после операции мы стали заниматся и занимаемся до сих пор. Начинали по немногу с отдельных элементов и постепенно увеличили до ежедневной программы. Уже в августе мы заботали до семи потов! :rolleyes: Разумеется диета! Знали б вы чего стоило забрать у дитенка творожок Растишка... Мне кажется он мне мстит до сих пор.
Так вот, трек...
На самом деле это очень весело, каждый день сколько раз бы это не повторялось, все происходит одинаково, как только Юрий Вадимович оказывается на горке, сразу же начинает возмущенно орать около 5 минут, потом плачет жалобно - минут 10, только потом он понимает что выбиратся от туда придется самому и тогда начинает шевелить ногами первый раз, потом все повторяется возмущение уже 3 минуты, а жалобы сокращаются до 5 мин, потом опять таки вынужденная мера это пошевелится раза три и на третий круг и так далее. И того минут 40 на 2,5 метра. Если брать дистанцию меньше, то интерес теряется напрочь, он там и поспать может, но двигатся не будет точно. ))) По такому же принцепу идет работа если я нахожусь рядом, а он на полу или на горке, только галосит непереставая, но двигатся не будет, чем бы я его не подманивала. Вот и приходится ложить Юру на горку а самой на кухню. По этой причине мы занимаемся до 6 вечера, так как изолировать бабушку, дедушку и папу нет возможности. На вечер оставляем стимуляции тактильные и прочие упражнения. Весь день бегаем с фонариком, но зрачки сокращаются по прежнему очень медленно, а в октябре реакция пропала вовсе. Я думала что уже все, но привычку носить дите в туалет с фонариком решила оставить. И в конце месяца реакция снова появилась да ткая четкая! Зрачки сужались на свет так быстро как у меня или Вадима, но продлилось это всего три дня, а на четвертый день зрачек сокращался очень медленно. Так и по сей день. Мы даже в Германию брали с собой фонарик, но лучь света ребенок так и не ловил, за то безошибочно ловил ложку с шоколадным пудингом и очень сильно тянул ее себе в рот!!! Вот для меня это фантастика!
После Германии мы снова пересели на диету и снова работаем работаем и работаем.
И еще у нас сильно кривая спинка, уже пошло смещение бедер. Мы по этой причине отказались от патернингов. Во время патерниннга движения совершают 5 человек (голова, руки, ноги), при гипертонусе ребенок зажимается всем телом, а если его в таком состоянии двигать, то он принимает легкую для себя позу и расслабляется. В нашем случае это было искривление спины.
Одним словом мы не бросаем заниматся но и эфекта я не вижу. Только если я что-то не то делаю.
 

kate520

New member
да, Алеся, 40 мин на горке - это пытки
нельзя на ней быть более 2 мин
уж что ты должна для этого сделать, - да хоть подпрыгнуть
ну уж точно никуда не уходить
я толкала своего в пятки, тоже орал, 2 нед поорал как резанный потом привык и сам пополз
раз он неплохо видит, значит он должен ползти к цели - всегда

у нас цель - это книги, а вы читаете?

к 40 мин пыткам никто не привыкнет
паттернинги вы делали на болстере?
есть куча других видов паттернинга для детей с сильным гипертонусом

со зрачковым рефлексом у нас та же фигня, но у нас это вариации от силы батареек, настроения малого. В институтах сказали все в норме, хватит ре стимулировать. тут очень тонкая диагностика

на диету нельзя садится и слезать - все зря, многие вещества выходят до 9 мес
но кроме диеты назначается еще и лечение кишечка

Алеся, но если уж вы никак не найдете общего языка с Доманом, пробуй традиционку. мое предложение по московскому специалисту в силе
на мой взгляд - или вы работаете по методике правильно и в полную силу, или вы меняете и ищете другую.
 

Клюква

New member
Ой, Катюша! Не поверишь, я и толкала и щекотала и рядом и даже едой сманивала... Конечно были и моменты когда он и за минуту ее проползал , но это скорее исключение, чем правило. А правило он поставил такое, что бы я не вмешивалась. Он очень упертый. И горку он осиливает легко, но очень лениво и с капризами. А если я его оставляю одного и он проползает горку, я прибегаю, хвалю его, беру на руки, то он собой доволен, легонько держит меня за руку, хорошо держит голову, и даже спрыгивает с колен, что бы постоять на ножках! Но если я весь трек нахожусь рядом, то какая бы дистанция не была, он занят только плачем и жалобами. И после таго как он со слезами проползет и наконец-то сядет на руки, немного успокоится, и снова с новой силой плакать и обидчиво закатывать губку. И только через некоторое время успокоится, но стоит приблизиться к горке снова в плачь и слезы. По этому и вывод сам напросился: Мама - не мешай! Видемо я у него не для этих целей. :wub:
С диетой так уж вышло, мне совсем не хотелось что-то менять, так как мы уже давным давно привыкли без глютена и казеина, соли и сахара. Но наши планы перебила Германия в этом плане. Кушать там нечего было со всем, по этому ели то что давали.
Кстати, по еде. Мне не нравится только одно - Юра не пьет воду. Даже правельнее ничего жидкого, тольго все, что гуше сока с мякотью. Поперхивается и не пьет. С чашки не пьет, с губ не слизывает.
Почему в принцепе была нацеленность на какие-то реацентры? Потому, что видела результат именно на занятиях ЛФК и работе с физиотерапевтом. Опять таки главным условием, что меня в кабинете быть не должно было! Как только я прощалась с Юрой и говорила, что приду когда он уже все сделает сам, то Юрочка, крехтел, рычал, но так старался все сделать. А сама я пряталась за шкаф и подсматривала, как он занимается с инструктором. А когда "возвращалась" то забирала давольного ребенка.
Вот в бассене дело другое, тут кроме меня никому доверия нет.
Вот вам все рассказываю, а самой смешно даже, понимаю, что все это не на ровном месте и где-то я сама виновата, но как-то само сабой все так получилось. :sorry:
Есть у нас и карточки и показавала я их, но реакции я так и не увидела. А вот в сенсорной комнате Юра был под впечатлением. И в машине если едем вечером по кольцевой ловит взглядом фонари. Правда это два раза только было, надо повторить проверить.
Понимаешь, Катюша, у Юры как-то все вспышками. Как будто что-то в голове переключаетсяи у него появляется взгляд и я вижу что он видит, или занятия проходят на ура, или звук новый появится, а потом, как у золушки в полночь, все теряется.

Конечно, буду только рада знакомству московским специалистом, может я все не так делаю. Я готова учится заново.
 

kate520

New member
Знаешь, это на первый взгляд методика Домана простая - бери и делай, но есть куча ньансов, которые если незнаешь - с первых шагов заходишь в тупик
Я не знаю, чем это объясняется, но прослушав лекции в институте, ты как будто заново "рождешься" - вроде многое знал и раньше, но почему-то все делал не так или не совсем так. И вот это НЕ СОВСЕМ и играет ключевую роль. Причем критическую.
Делать перерывы в занятиях, неравномерная нагрузка в разные дни, отвлечения на походы к..., не понимание некоторых вещей - и вся программа коту под хвост. Эффекта не будет никакого. Я не вижу тебе смысла так заниматься. по 40 мин на горке нельзя - ре возненавидит ползание.
Доверие к ребенку - это для меня был принципиальный пункт интеллектуальной программы. да я верила в своего Егора, но НАСКОЛЬКО надо верить, я увидела только там на лекциях - без оглядки. Как работать с карточкам, с доской выбора для общения - это все куча тонкостей. Но тебя этому не научат в сенсорной комнате. мы год потратили на эти занятия и не добились абсолютно ничего. Егору нравилось играть, болтать с тетями, он очень покладистый и отзывчивый был, но ничего общего это с обучением и развитием зрения и интеллекта это не имеет. Если что-то и получается - то это непостоянно и идти вперед было невозможно.
Ничего легче Домановской программы для развития мозгов я не видела.во всяком случае для тяжелых деток. Но в этом нужно разобраться, нужно вычитать форумы, где размусоливается каждый шаг, нужно взять себя в ежовые рукавицы и сделать это, сделать ПРАВИЛЬНО, тебе есть у кого спросить, ты всегда можешь рассчитиывать на помощь. Нельзя вот так попробовать, не получилось и бросить - "у нас это не идет". Не правда, есть гораздо более упертые дети с великолепным результатом, но это результат не их - это результат родителей, потому что все дети с травмой мозга гениальны, в нашем понимании этого слова, вопрос только в родителях - смогут ли они методично, ежедневно идти к намеченной цели.
ЛФК - замечательно, скидываю в личку тебе адреса, попробуй договориться. но есть еще образование - чем сознательнее ребенок, тем легче с ним договариваться
этого кроме тебя никто не сделает.
 

Клюква

New member
Катюша, все так! А после прочтения у Светы «Максим – это наш крестик» сразу поняла некоторые свои ошибки. Еще многому конечно учится!
Спасибо, тебе! Это, то что мне было нужно сейчас!
 

Клюква

New member
И фотки!

Ну, наконецто! Прямо как в анекдоте - не прошло и полгода! ))))) И мой доступ на сай снова свободен! УРА!!!!
У нас все хорошо! Мы растем, и хочется сказать развиваемся, но можно ли это назвать РАЗВИТИЕМ - это уже кто как считает. Ну, давайте все по порядку!
Чем же мы всё занимаемся? Да все тем же - движемся вперед! После поездки в Германию я долго иcкала подходящую реабилитацию для Юры. Ездить в Германию на реабилитацию это очень дорого, нужно было найти что-то альтернативное. И нашелся один реабилитационный центр в Саратове. По стоимости это было вполне адекватно и мы поехали. Лечение длилось три недели (микротоковая рефлексотерапия, логопедический массаж и общий массаж). На удивление эффект был просто потрясающим! Юра стал выражаться!!!! В том смысле, что мог дать понять, когда все хорошо, а когда он не доволен. В том смысле, что у нас появилась вещь, которая его увлекла, это сказка про трех медведей, и всегда услышав, ее Юра слушал очень внимательно!!! Это для меня было фантастичным видеть, что ребенок реагирует, что он слушает внимательно!!!! Но больше всего меня удивило, то, что ребенок очень хотел ходить своими ножками! Получалось всего пару шажочков, но зато регулярно! Занятия с логопедом заканчивались каждый день тем, что Юра слезал с моих рук и делал пару шагов в сторону выхода! (конечно держась за мои руки ) В общем, дома мы продолжили пытаться заниматься по Доману, а через месяц поехали на второй курс в Саратов. На втором курсе открытий поменьше, но они есть! Юра теперь стоит на двух ножках очень уверенно, раньше стоял только на одной, а левая была приставлена, но без опоры на стопу. Ходим много, и даже по моей просьбе можем остановиться, присесть или встать. Еще МЫ ИГРАЕМ С ИГРУШКОЙ! У нас есть такой шар в нем дырочки разной формы, а в дырочки вставляются формочки. Я формочку держу на своей ладони, а Юрка старается ее взять, потом держит, пока я не подставлю ему шар с нужной стороны, и Юрка старается попасть туда формочкой, а когда я скажу, он отпускает формочку и она падает внутрь шарика! В общем, у ребенка "полные штаны" гордости за то, что он делает это сам! У меня радости что САМ! Вернулись домой, немного отдохнули от поездок и решили поехать на море! )))))))))) Это для Юры было просто СУППЕР! Я не ожидала, что ему так понравится! Ежедневно ребенок требовал купаться в море хотя бы раз 5! Я ставила его на ножки у самой кромки воды и держала его за руки. Когда его стопы несколько раз омывало волной, он шагал глубже, останавливался ненадолго и снова шагал глубже. Иногда мог походить в водичке вдоль берега, но чаще его тянуло поглубже! )))) Юра всегда шол сам пока уровень воды будет ему по грудку дальше останавливался, тянул меня за руки, чты бы я держала его плечи и голову, делал глубокий вдох и начинал плыть! После того как наплавается, это минут 20 не меньше, мы поворачивали на берег и если Юра уже устал, то из воды он выходил сам, а если ему было мало, то стоит как гвоздик, ворчит и поворачивает обратно. Вот так до самого вечера! Обсохнет на берегу, перекусит и в море!!!! Причем если он уже отдохнул, то встает с моих рук и рычит на меня, что б и я не тормозила. ))) Хорошо, что поехали с бабушкой, я бы одна за ним не успевала!
Хорошо что там же возле пляжа было хорошее кафе, я договорилась с повором и нам готовили специально без соли, без молочных продуктов и без глютена. Все свеженькое и вкусно! Юра трускал с радостью! Как оказалось, то Юрусь тот еще гурман, видели бы вы как он ест креветки!!!
Конечно уезжать не хотелось, но дома же папа ждет!
Вот так прошло наше лето! Уже приняли решение, что в следующем году постораемся пробыть на море как можно дольше, уже с папиной зарплаты отложили первый взнос! )))))


Совсем я забыла вставить фотографии! :victory:
SAM_1309.JPG

SAM_1315.JPG

SAM_1365.JPG

SAM_1385.JPG

SAM_1416.JPG

SAM_1419.JPG

SAM_1421.JPG

SAM_1423.JPG

SAM_1427.JPG

SAM_1429.JPG

SAM_1433.JPG

SAM_1438.JPG

SAM_1477.JPG

SAM_1491.JPG

SAM_1495.JPG

SAM_1497.JPG

SAM_1501.JPG

SAM_1506.JPG

SAM_1509.JPG

SAM_1542.JPG

SAM_1567.JPG

SAM_1571.JPG

SAM_1580.JPG

SAM_1618.JPG
 
Последнее редактирование:
Сверху