Младенцу нужна срочная помощь!

[Burberry]

МамаДочек,

Ну, собственно, на мой взгляд, синева - это все равно проблемы с сердечно-сосудистой системой. В Германию-то нужно как раз в кардиоцентр.

Ну... работа сердца в любом случае здорово осложняется со временем из-за кислородной недостаточности со временем. Но спасибо вам за разъяснение.

Давайте попробуем придушить глав. врача! были у меня случаи у подруг: отказывались класть в больницу, пинали туда-сюда. Пару звонков главному и волшебный пендель, поверьте, сделали свое дело.

Ириш, ага Сама неоднократно так делала

пишите что хотите.

Вот и славненько.

 

[ENECA]

Спасибо большое!я об этом тоже думала.но в минздраве настаивали на том,что это без толку.все равно ваше обращение направят опять к нам!теперь обязательно напишу!

Спасибо вам! Я думала об этом.но в минздраве настаивали на том,что не надо и без толку туда писать!что мол они в администрации снова перенаправят это обращение в минздрав.теперь обязательно напишу.как можно скорее.а электронную почту не подскажете?или надо писать письмо в конверте?или вообще лучше сразу сходить.там наверно прием очень редко

http://www.president.gov.by/press10648.html электронные сообщения.
Проблему опишите с датами обращения, куда и ФИО врачей и то что Вам отвечали, кто отказывал, кто что отвечал и обязательно ФИО. указывайте конкретную информацию. Особенно ответ минздрава. У нас каждое обращение ставиться на контроль, поэтому Вам и говорят все бесталку, они просто бояться.

Вы можете написать письмо и прикрепить файлы с документами.

Продублируйте письмо заказным письмом. В принципе отвечают на электронное в течении 2 дней.

 

[ксенечка]

В принципе отвечают на электронное в течении 2 дней.

на электронное в теч. двух дней отвечают только то, что оно зарегестрировано или нет. бумажное псимьо сто проц. попадает на стол именно к руководителю ведомства.

 

[Anna85]

Спасибо.поняла.а что такое кардиомама?

 

[ENECA]

ксенечка я не настаиваю на электронном сообщении, но мне помогло, а так как нет времени ждать надо начинать с этого. и я знаю много примеров, что ответ всегда приходит, просто многое не хочу писать.

 

[Лерочка]

так. смотрю тема развивается. спасибо всем, кто пытается помочь Ане и Матвею. Думаю, что есть смысл в РБ что-то еще сделать...

Anna85, Аня, сообщения для вас:

Знаю человека, который может помочь ребенку.

Диагноз может и не поставит, но поможет точно. Хотя бы продержаться и улучшить самочувствие до поездки в Германию.

Если Вы передадите мое собщение маме ребенка (у меня нет странички на однокласссниках) и мой электронный адрес, я расскажу ей все подробно.

maglyshn@mail.ru

спасибо.

Наталья.

и еще:

Зайдите на российский сайт "Кардиомама". Проконсультируйтесь с кардиологами (доктор Довгань - Санкт-Петербург, доктор Софья Крупянко - Москва, Бакулевский центр), выложите протоколы УЗИ и туда. Если смогут - помогут, с девочками там поговорите, там много всяких случаев, может кто-то сталкивался. Млсква, Питер, многое делают, может там дешевле

кардиомама-это сайт: http://www.cardiomama.ru/forum/index.php это Форум родителей детей с пороками сердца. думаю есть смысл на нем разместить ваши документы, чтобы врачи могли с ними ознакомится, а вдруг...

 

[МамаДочек]

а вдруг...

Да, к слову, есть еще Киев, Пенза, Томск. Если вы спросите, хуже точно не будет, а шансов прибавится.

 

[_Ирина_]

я в свое время не могла добиться диагностики для своего ребенка, просто вот так все разводили руками, делали кучу диагностик, отфутболивали, одна супер доктор даже пыталась успокоить меня, тем что смерть ребенка неизбежна и я еще успею себе нарожать. Я написала на сайт Президента, позвонили дамой вызвали на консультацию, нашли специалиста, поставили диагноз. Просто оказалось у ребенка очень редкая генетическая болезнь и как таковой диагностики тогда еще не было, и детей может чел 10 в РБ. Но нашелся врач, который проходил обучение во Франции. Правда таблетки мы досих пор из Польши возим, но это уже не страшно. Все стало на свои места. Постучитесь в эту дверь.

Согласна на все 100! Собрать такую сумму у нас не так-то быстро получится, а малышу ведь легче не становится.

Ириш, ага Сама неоднократно так делала

:spiteful: И ведь помогает, правда?:haha:

Проблему опишите с датами обращения, куда и ФИО врачей и то что Вам отвечали, кто отказывал, кто что отвечал и обязательно ФИО. указывайте конкретную информацию. Особенно ответ минздрава. У нас каждое обращение ставиться на контроль, поэтому Вам и говорят все бесталку, они просто бояться.

Да, действительно они боятся. Работаю много лет в конторе по снабжению всех леч. учреждений необходимыми расходниками, поэтому немного кухню знаю изнутри. и ни один глав. врач не заинтересован, чтобы на него писали телеги в Минздрав с обвинениями в отказе от госпитализации. Опыт общения в руководством имеется:evil_admin: Будет желание - пишите в личку.

 

[anty]

Лучше в конверте заказным с уведомлением.

можно прийти на прием в администрацию президента, там есть отдел по работе с обращениями граждан. или написать письмо. на прием кстати тоже надо идти с изложенной на бумаге жалобой.
и личные и жалобы в письме рассматривают одинаково. просто если писем оч много - они могут чуть дольше обрабатываться. через какое-то время звоните и узнаете ваш входящий номер, чтобы потом по номеру отслеживать куда направлено и как рассмотрено ваше письмо.
но то, что я выше написала - это может параллельно делать бабушка, подруга. это на мой взгляд - не самое важное сейчас.
стремиться к докторам, которые имеют больший опыт надо в первую очередь.

к сожалению есть пока еще разница между белорусской медициной и небелорусской. моего младшего ребенка здесь даже не рассматривают. нууу так, скривя лицо... что вы хотите мамочка, ничего поправить нельзя, растите как-нибудь, приходите, мы будем вас наблюдать. а в Филадельфии в штатах таких детей выращивают как совершенно нормальных и даже более чем нормальных, дети мало того что выживают, университеты заканчивают, женятся и живут как все прочие люди.
так что конечно никаких гарантий в нашей жизни не бывает. но шансы у тех, кто вырывается за пределы и получает помощь за границей - шансы у этих детишек сильно возрастают.

 

[Burberry]

Ната_ша, ой, ну вот это вы зря так( Даже мне, с моими нервами, холодно стало Потрите.
Пусть малыш будет здоров.

 

[Ната_ша]

Ната_ша, ой, ну вот это вы зря так( Даже мне, с моими нервами, холодно стало Пусть малыш будет здоров.

Пусть будет здоров

 

[Жмурка]

Блин, не знаю надо ли еще писать.... Нужны ли еще, какие-нибудь док-ва. Я лично знаю Аню, я отучилась с ней в одном классе 11 лет, мы вместе учились в Политехе. Я переводила для нее письма из кардиологического центра в Германии. Люди этот человек настоящий и горе....настоящее(((((( Жаль, что я зарегистрировалась сдесь недавано, но давно сижу на праздник.бай, мой ник Leno4ka. В ветке о помощи, я разместила похожее сообщение о помощи для Матвея. Сейчас обзванию наших одноклассников, чтобы хоть какие-то средства собрать...

 

[Anna85]

Спасибо за поддержку!!!

 

[Лучик]

Anna85, Аня , попробуйте еще разместить все ваши отсканированные документы на мед.форуме forums.rusmedserv.com Там все-таки все врачи, думаю, подскажут, как быть дальше, к кому обращаться, какие анализы еще провести, в какую сферу копнуть. Может подскажут что-то и по медицинскому праву. Да просто что-то посоветуют.
Хоть сайт и русский, но там и бывшие россияне, которые разъехались по штатам-европе-израилю,работают в заграничных клиниках и дают очень хорошие консультации.
Я бы разместила за вас вашу тему, но они не консультируют через третьих лиц.

там на форуме прекрасный гематолог Dr.Vad , он вроде бы из Хьюстона, дает отличные консультации

 

[trosik-y]

Приветик!!!

Anna85, Аня , попробуйте еще разместить все ваши отсканированные документы на мед.форуме forums.rusmedserv.com

Это можно попробовать.А вот к нам в министерство нечего сунуться(по личному опыту знаю)пустая трата драгоценного времени.Если есть возможность,нужно вести ребеночка заграницу,чем ранше он попадёт в руки хороших и компитентных специалистов,тем лучше!!!!

 

[Natya]

Это можно попробовать.А вот к нам в министерство нечего сунуться(по личному опыту знаю)пустая трата драгоценного времени.Если есть возможность,нужно вести ребеночка заграницу,чем ранше он попадёт в руки хороших и компитентных специалистов,тем лучше!!!!

На мой взгляд одно другому не мешает!!!

Я по опыту знаю - обращение в вышестоящую инстанцию дает результат, правда не всегда нужный, но в данной ситуации лишним не будет.

 

[sveta77]

Это можно попробовать.А вот к нам в министерство нечего сунуться(по личному опыту знаю)пустая трата драгоценного времени.Если есть возможность,нужно вести ребеночка заграницу,чем ранше он попадёт в руки хороших и компитентных специалистов,тем лучше!!!!

Я тоже согласна с тобой.

А ещё дать бы такое объявление на телевидении с благотворительными счетами,всё таки у народа телевизоров больше, чем компьютеров.

 

[Малена]

Лерочка, а что слышно с открытием счета на Велкоме?

 

[Anna85]

Девочки,по поводу телевидения,мы уже договорились с программой наше утро.обещали снять сюжет.ждем,когда приедут или позвонят.

 

[sveta77]

Anna85: Ещё вопрос,на работе где вы работаете,на мат.помощь писали.Я знаю был случай парень болел лейкемией,так с деньгами помогли(это на вашей работе) для лечения за границей.