Здравствуйте дорогие форумчане! Спасибо огоромное вам за поддержку и помощь! Даже просто думая про нас вы помогаете нам - я чувствую себя уверенней и этой уверенновстью поддерживаю Ксюшку!
Расскажу наши последние новости.
В четверг мы начали, наконец-то!, поддержку! Ура!!! Нас перевели на поликлинику (это тоже в центре, только ездить нужно будет, при условии что все хорошо, раз в неделю). На поликлинике нет палат, по-этому с утра и до ... пока не будут готовы анализы, нужно сидеть в коридоре. Ну ничего, как нибудь не пропадем!
Теперь нас будет вести другая врач, нам уже порекомендовали одну, будем проситься к ней. Анализы в последний раз были не идеальны (что у нас вообще не реально, конечно :smile: ), по-этому и 6МП пьем 50% и Метотрексат ввели 50%. Чувствует себя Ксеня хорошо, игривая, резвая, веселая, научилась всех "доставать" и кривляться. :mosking: Такая смешная! :mosking: Любит заниматься с тетрадками по развитию мышления, логики, математики, письма. Мы ей купили большую энциклопедию животных и теперь каждый день читаем её. Она умница!
Но у нас есть огромная и конкретная проблема: мы никак не можем достать цитостатик Метотрексат Австрийского пр-ва:sad:. Ну вообще нигде! И что самое плохое - нам он нужен уже через неделю 2 сентября! Я его ищу уже около 2-х месяцев, никто не может помочь, к сожалению. :sad: У нас его не завозят, в Москве, где есть знакомые, в аптеках вроде как есть по прайсам, а в наличии нет. Везти из-за границы некому.
Дело в том, что все это время, все 9 месяцев, нам его кололи именно Австрийский, но на поликлинике, куда нас теперь перевелди он только белорусский. Я это знала и по-этому начала искать заранее, но... Вот. Переходить на белорусский..... Не буду объяснять... Я видела реакцию на такой у других детей, все-таки это даже не Бисептол, хотя и его мы заменяем на Венгерский, т.к. пьем в течении всего лечения. Такие вот дела.
По-этому прошу пемощи у всех! Может кто-то сможет достать или хотя бы узнать где он есть? Рецепт я выпишу, но есть маленький нюанс - Метотрексата нужно МНОГО! Нам его колоть еще в течении 1,5 лет, раз в неделю, 6 недель подряд, потом перерыв на 2 недели гормонов и снова следующие 6 недель и так 8 раз! А потом еще без перерыва 11 недель! Итого 59 недель. В неделю нам нужно вводить по протоколу 23 мг, а фасовка там 10 мг в ампуле, т.е. нам надо 3 ампулы в неделю.
Итого 177 ампул на все лечение!
(Вроде правильно посчитала). Про цену я уже не говорю, но как нибудь осилим не самый дорогой. Так вот проблема еще и в том, что его не продадут по одному рецепту столько! Вот я и ищу людей, которые бы смогли найти его и достать, рецептов я выпишу сколько надо, думаю с этим вопросов не будет. Конечно, для начала можно по одному рецепту купитьь хотя бы 25 упаковок, этого нам хватит на первые 6 недель, но потом он снова будет нужен. Может у кого-нибудь получиться достать сразу побольше? Ну или хотябы сколько возможно.... Пожалуйста, помогите если можете.
Ну вот такие у нас дела.
А! Еще есть хорошие новости! Благодаря девушке Оксане мы уже получили на протезном заводе свои заказы - ортопедические сандали (или правильно ботинки
), стельки, фиксаторы голеностопа (такие эластичные резинки на стопу) и корсет! Оксана, спасибо огромное тебе и Марии Даниловне ( :blush: если правильно запомнила)! Ура! Теперь мы даже успеем на улице в них потоптаться, а не только дома, на улице ведь удобнее!
А еще Ксюшка стала лучше ходить! Причем гораздо лучше! Я думаю это потому что:
1. Нам уже отменили самую токсичную из химий - Аспарагеназу и больше её уже не будет!
2. Я ей купила рекомендованный хороший кальций и даю ей по 2 таблетки в день - 500 мг. (это нужная Ксюше доза.)
Так вот Ксюндель уже без посторонней помощи перешагивает высокие пороги у бабушки в Борисове, сама садиться и встает с горшка, прыгает на кровати и почти бегает! Мы каждый день видим изменения в лучшую сторону, даже не успеваем нарадоваться на одни умения, как она показывает новые! Молодчина! И так радуется показать что она умеет! И так радуется видя что мы за неё радуемся (извините за каламбур!). Я ею так горжусь!
А, еще! Нам сняли централку!!!!! И мы теперь можем плескаться в ванной!!! Правда теперь анализ крови снова будут брать из вены и снова поколят нам все что можно, но утешает то, что анализ из вены будут брать не каждую неделю, а реже, может и справимся как-нибудь. Но, в любом случае, без централки спокойней! А то боишься лишний раз зацепить, намочить, а то и отклеивалась сколько раз, и грязь туда может попасть и случиться заражение и т.д. и .т.п. А так - красота!
Ну вот теперь вроде все. Ответа из клиники еще не было, но... Читая такие темы на ТУТ.БАЙ про сбор денег в помощь на лечение за границей я уже ничего не хочу... Столько грязи.... Как будто люди себе на квартиру или машину просят, а их поносят кому не лень. Как подумаю что и мне придется такое выслушать (а ведь придется, придеться просить помощи у множества людей на лечение когда придет ответ), так ужас пробирает до костей. Как объяснить людям почему я хочу лечить дочку в Германии и по-этому прошу денег, если можно бесплатно (почти) лечиться в Боровлянах? Ну не понимают люди разницы и зляться, ругаются, пытаются уличить в мошенничестве... :sad: А ведь у нас не самая сложная ситуация, "всего-то" куча сопутствующих диагнозов которые здесь даже не лечат, а просто "корректируют" ЛФК или вообще говорят - это не лечиться. Думаю уже ( где-то глубоко-глубоко зарождаются такие мысли) оставить эту затею и не рыпаться, а вдруг пронесет и вылечимся здесь?... (ХОЧЕТСЯ УДАВИТЬСЯ ОТ ТАКИХ МЫСЛЕЙ, НО..)
Все, заканчиваю своё изложение. Всех вас люблю и целую! Еще раз огромное всем спасибо!