Нужна помощь Ксюше! Диагноз - острый лимфобластный лейкоз. SOS!
- Автор темы EGIDA
- Дата начала
Здравствуйте дорогие форумчане! Спасибо огоромное вам за поддержку и помощь! Даже просто думая про нас вы помогаете нам - я чувствую себя уверенней и этой уверенновстью поддерживаю Ксюшку!
Расскажу наши последние новости.
В четверг мы начали, наконец-то!, поддержку! Ура!!! Нас перевели на поликлинику (это тоже в центре, только ездить нужно будет, при условии что все хорошо, раз в неделю). На поликлинике нет палат, по-этому с утра и до ... пока не будут готовы анализы, нужно сидеть в коридоре. Ну ничего, как нибудь не пропадем!
Теперь нас будет вести другая врач, нам уже порекомендовали одну, будем проситься к ней. Анализы в последний раз были не идеальны (что у нас вообще не реально, конечно :smile: ), по-этому и 6МП пьем 50% и Метотрексат ввели 50%. Чувствует себя Ксеня хорошо, игривая, резвая, веселая, научилась всех "доставать" и кривляться. :mosking: Такая смешная! :mosking: Любит заниматься с тетрадками по развитию мышления, логики, математики, письма. Мы ей купили большую энциклопедию животных и теперь каждый день читаем её. Она умница!
Но у нас есть огромная и конкретная проблема: мы никак не можем достать цитостатик Метотрексат Австрийского пр-ва:sad:. Ну вообще нигде! И что самое плохое - нам он нужен уже через неделю 2 сентября! Я его ищу уже около 2-х месяцев, никто не может помочь, к сожалению. :sad: У нас его не завозят, в Москве, где есть знакомые, в аптеках вроде как есть по прайсам, а в наличии нет. Везти из-за границы некому.
Дело в том, что все это время, все 9 месяцев, нам его кололи именно Австрийский, но на поликлинике, куда нас теперь перевелди он только белорусский. Я это знала и по-этому начала искать заранее, но... Вот. Переходить на белорусский..... Не буду объяснять... Я видела реакцию на такой у других детей, все-таки это даже не Бисептол, хотя и его мы заменяем на Венгерский, т.к. пьем в течении всего лечения. Такие вот дела.
По-этому прошу пемощи у всех! Может кто-то сможет достать или хотя бы узнать где он есть? Рецепт я выпишу, но есть маленький нюанс - Метотрексата нужно МНОГО! Нам его колоть еще в течении 1,5 лет, раз в неделю, 6 недель подряд, потом перерыв на 2 недели гормонов и снова следующие 6 недель и так 8 раз! А потом еще без перерыва 11 недель! Итого 59 недель. В неделю нам нужно вводить по протоколу 23 мг, а фасовка там 10 мг в ампуле, т.е. нам надо 3 ампулы в неделю. Итого 177 ампул на все лечение!
(Вроде правильно посчитала). Про цену я уже не говорю, но как нибудь осилим не самый дорогой. Так вот проблема еще и в том, что его не продадут по одному рецепту столько! Вот я и ищу людей, которые бы смогли найти его и достать, рецептов я выпишу сколько надо, думаю с этим вопросов не будет. Конечно, для начала можно по одному рецепту купитьь хотя бы 25 упаковок, этого нам хватит на первые 6 недель, но потом он снова будет нужен. Может у кого-нибудь получиться достать сразу побольше? Ну или хотябы сколько возможно.... Пожалуйста, помогите если можете.
Ну вот такие у нас дела.
А! Еще есть хорошие новости! Благодаря девушке Оксане мы уже получили на протезном заводе свои заказы - ортопедические сандали (или правильно ботинки
), стельки, фиксаторы голеностопа (такие эластичные резинки на стопу) и корсет! Оксана, спасибо огромное тебе и Марии Даниловне ( :blush: если правильно запомнила)! Ура! Теперь мы даже успеем на улице в них потоптаться, а не только дома, на улице ведь удобнее!
А еще Ксюшка стала лучше ходить! Причем гораздо лучше! Я думаю это потому что:
1. Нам уже отменили самую токсичную из химий - Аспарагеназу и больше её уже не будет!
2. Я ей купила рекомендованный хороший кальций и даю ей по 2 таблетки в день - 500 мг. (это нужная Ксюше доза.)
Так вот Ксюндель уже без посторонней помощи перешагивает высокие пороги у бабушки в Борисове, сама садиться и встает с горшка, прыгает на кровати и почти бегает! Мы каждый день видим изменения в лучшую сторону, даже не успеваем нарадоваться на одни умения, как она показывает новые! Молодчина! И так радуется показать что она умеет! И так радуется видя что мы за неё радуемся (извините за каламбур!). Я ею так горжусь!
А, еще! Нам сняли централку!!!!! И мы теперь можем плескаться в ванной!!! Правда теперь анализ крови снова будут брать из вены и снова поколят нам все что можно, но утешает то, что анализ из вены будут брать не каждую неделю, а реже, может и справимся как-нибудь. Но, в любом случае, без централки спокойней! А то боишься лишний раз зацепить, намочить, а то и отклеивалась сколько раз, и грязь туда может попасть и случиться заражение и т.д. и .т.п. А так - красота!
Ну вот теперь вроде все. Ответа из клиники еще не было, но... Читая такие темы на ТУТ.БАЙ про сбор денег в помощь на лечение за границей я уже ничего не хочу... Столько грязи.... Как будто люди себе на квартиру или машину просят, а их поносят кому не лень. Как подумаю что и мне придется такое выслушать (а ведь придется, придеться просить помощи у множества людей на лечение когда придет ответ), так ужас пробирает до костей. Как объяснить людям почему я хочу лечить дочку в Германии и по-этому прошу денег, если можно бесплатно (почти) лечиться в Боровлянах? Ну не понимают люди разницы и зляться, ругаются, пытаются уличить в мошенничестве... :sad: А ведь у нас не самая сложная ситуация, "всего-то" куча сопутствующих диагнозов которые здесь даже не лечат, а просто "корректируют" ЛФК или вообще говорят - это не лечиться. Думаю уже ( где-то глубоко-глубоко зарождаются такие мысли) оставить эту затею и не рыпаться, а вдруг пронесет и вылечимся здесь?... (ХОЧЕТСЯ УДАВИТЬСЯ ОТ ТАКИХ МЫСЛЕЙ, НО..)
Все, заканчиваю своё изложение. Всех вас люблю и целую! Еще раз огромное всем спасибо!
Расскажу наши последние новости.
В четверг мы начали, наконец-то!, поддержку! Ура!!! Нас перевели на поликлинику (это тоже в центре, только ездить нужно будет, при условии что все хорошо, раз в неделю). На поликлинике нет палат, по-этому с утра и до ... пока не будут готовы анализы, нужно сидеть в коридоре. Ну ничего, как нибудь не пропадем!
Теперь нас будет вести другая врач, нам уже порекомендовали одну, будем проситься к ней. Анализы в последний раз были не идеальны (что у нас вообще не реально, конечно :smile: ), по-этому и 6МП пьем 50% и Метотрексат ввели 50%. Чувствует себя Ксеня хорошо, игривая, резвая, веселая, научилась всех "доставать" и кривляться. :mosking: Такая смешная! :mosking: Любит заниматься с тетрадками по развитию мышления, логики, математики, письма. Мы ей купили большую энциклопедию животных и теперь каждый день читаем её. Она умница!
Но у нас есть огромная и конкретная проблема: мы никак не можем достать цитостатик Метотрексат Австрийского пр-ва:sad:. Ну вообще нигде! И что самое плохое - нам он нужен уже через неделю 2 сентября! Я его ищу уже около 2-х месяцев, никто не может помочь, к сожалению. :sad: У нас его не завозят, в Москве, где есть знакомые, в аптеках вроде как есть по прайсам, а в наличии нет. Везти из-за границы некому.
Дело в том, что все это время, все 9 месяцев, нам его кололи именно Австрийский, но на поликлинике, куда нас теперь перевелди он только белорусский. Я это знала и по-этому начала искать заранее, но... Вот. Переходить на белорусский..... Не буду объяснять... Я видела реакцию на такой у других детей, все-таки это даже не Бисептол, хотя и его мы заменяем на Венгерский, т.к. пьем в течении всего лечения. Такие вот дела.
По-этому прошу пемощи у всех! Может кто-то сможет достать или хотя бы узнать где он есть? Рецепт я выпишу, но есть маленький нюанс - Метотрексата нужно МНОГО! Нам его колоть еще в течении 1,5 лет, раз в неделю, 6 недель подряд, потом перерыв на 2 недели гормонов и снова следующие 6 недель и так 8 раз! А потом еще без перерыва 11 недель! Итого 59 недель. В неделю нам нужно вводить по протоколу 23 мг, а фасовка там 10 мг в ампуле, т.е. нам надо 3 ампулы в неделю. Итого 177 ампул на все лечение!
(Вроде правильно посчитала). Про цену я уже не говорю, но как нибудь осилим не самый дорогой. Так вот проблема еще и в том, что его не продадут по одному рецепту столько! Вот я и ищу людей, которые бы смогли найти его и достать, рецептов я выпишу сколько надо, думаю с этим вопросов не будет. Конечно, для начала можно по одному рецепту купитьь хотя бы 25 упаковок, этого нам хватит на первые 6 недель, но потом он снова будет нужен. Может у кого-нибудь получиться достать сразу побольше? Ну или хотябы сколько возможно.... Пожалуйста, помогите если можете.
Ну вот такие у нас дела.
А! Еще есть хорошие новости! Благодаря девушке Оксане мы уже получили на протезном заводе свои заказы - ортопедические сандали (или правильно ботинки
), стельки, фиксаторы голеностопа (такие эластичные резинки на стопу) и корсет! Оксана, спасибо огромное тебе и Марии Даниловне ( :blush: если правильно запомнила)! Ура! Теперь мы даже успеем на улице в них потоптаться, а не только дома, на улице ведь удобнее! А еще Ксюшка стала лучше ходить! Причем гораздо лучше! Я думаю это потому что:
1. Нам уже отменили самую токсичную из химий - Аспарагеназу и больше её уже не будет!
2. Я ей купила рекомендованный хороший кальций и даю ей по 2 таблетки в день - 500 мг. (это нужная Ксюше доза.)
Так вот Ксюндель уже без посторонней помощи перешагивает высокие пороги у бабушки в Борисове, сама садиться и встает с горшка, прыгает на кровати и почти бегает! Мы каждый день видим изменения в лучшую сторону, даже не успеваем нарадоваться на одни умения, как она показывает новые! Молодчина! И так радуется показать что она умеет! И так радуется видя что мы за неё радуемся (извините за каламбур!). Я ею так горжусь!
А, еще! Нам сняли централку!!!!! И мы теперь можем плескаться в ванной!!! Правда теперь анализ крови снова будут брать из вены и снова поколят нам все что можно, но утешает то, что анализ из вены будут брать не каждую неделю, а реже, может и справимся как-нибудь. Но, в любом случае, без централки спокойней! А то боишься лишний раз зацепить, намочить, а то и отклеивалась сколько раз, и грязь туда может попасть и случиться заражение и т.д. и .т.п. А так - красота!
Ну вот теперь вроде все. Ответа из клиники еще не было, но... Читая такие темы на ТУТ.БАЙ про сбор денег в помощь на лечение за границей я уже ничего не хочу... Столько грязи.... Как будто люди себе на квартиру или машину просят, а их поносят кому не лень. Как подумаю что и мне придется такое выслушать (а ведь придется, придеться просить помощи у множества людей на лечение когда придет ответ), так ужас пробирает до костей. Как объяснить людям почему я хочу лечить дочку в Германии и по-этому прошу денег, если можно бесплатно (почти) лечиться в Боровлянах? Ну не понимают люди разницы и зляться, ругаются, пытаются уличить в мошенничестве... :sad: А ведь у нас не самая сложная ситуация, "всего-то" куча сопутствующих диагнозов которые здесь даже не лечат, а просто "корректируют" ЛФК или вообще говорят - это не лечиться. Думаю уже ( где-то глубоко-глубоко зарождаются такие мысли) оставить эту затею и не рыпаться, а вдруг пронесет и вылечимся здесь?... (ХОЧЕТСЯ УДАВИТЬСЯ ОТ ТАКИХ МЫСЛЕЙ, НО..)
Все, заканчиваю своё изложение. Всех вас люблю и целую! Еще раз огромное всем спасибо!
Шэльма, Машенька, я очень рада успехам Ксюшеньки. Умничка-девочка! Дай Бог вам и дальше идти к выздоровлению и радости.
Спрошу про лекарство у нашей форумчанки, она сейчас в Италии, может, сможет помочь. Или попробуй еще в разделе Взаимопомощь "Попутчиках и передачах" разместить свою просьбу. Вдруг кто-нибудь и откликнется...
А насчет тех, кто будет зубоскалить, надо изначально настроиться на их лад верно, понимать, что это данность, они непременно будут. Нужно научиться выстраивать внутренний щит и не допускать внутрь себя ничего негативного. Оно просто будет отскакивать от щита и возвращаться к недоброжелателю. Бери пример с Наташи Журбиной, уж сколько она хлебнула с такими товарищами. Ничего. Любовь к дочери победит и таких людей. У тебя с Ксенечкой все получится. Жду вместе с вами новостей из Германии.
Если будет "добро" на лекарство, я позвоню))
Спрошу про лекарство у нашей форумчанки, она сейчас в Италии, может, сможет помочь. Или попробуй еще в разделе Взаимопомощь "Попутчиках и передачах" разместить свою просьбу. Вдруг кто-нибудь и откликнется...
А насчет тех, кто будет зубоскалить, надо изначально настроиться на их лад верно, понимать, что это данность, они непременно будут. Нужно научиться выстраивать внутренний щит и не допускать внутрь себя ничего негативного. Оно просто будет отскакивать от щита и возвращаться к недоброжелателю. Бери пример с Наташи Журбиной, уж сколько она хлебнула с такими товарищами. Ничего. Любовь к дочери победит и таких людей. У тебя с Ксенечкой все получится. Жду вместе с вами новостей из Германии.
Если будет "добро" на лекарство, я позвоню
))
Он есть в аптекеМинск, ул. Могилевская, 5 (Октябрьский) (017) 2281903
http://www.tabletka.by/result2.php?rs=1&lstr=5928®csv=-23
я только что звонила, сказали что есть именно австрийский.
Здоровья Ксюше!!!
LEKA,позвонила им тоже - ЕСТЬ! Правда только 9 флаконов, но есть! А самое обидное что мы сейчас не в Минске, а в Борисове у бабушки до четверга. Но женщина по телефону приободрила и сказала что он у них есть периодически! Буду очень надеяться купить этот!
Спасибо Вам огромное за помощь!
Гелия, sacha, девушки, спасибо вам большое за поддержку! Я, естественно, настроена на позитив, просто иногда так цепляет, что выть хочется... Простите меня за это.
Спасибо Вам огромное за помощь!
Гелия, sacha, девушки, спасибо вам большое за поддержку! Я, естественно, настроена на позитив, просто иногда так цепляет, что выть хочется... Простите меня за это.
Посмотрите вот здесь http://169.med.by/ -- по поиску этого препарата выдает 4 аптеки. Может к вашему приезду будет.
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Держитесь, девочки. Молю Бога каждый день, чтобы поскорее ответила клиника. Ксюшенька сил тебе, малышка, держись! Все получится!
Шэльма, никак не объяснить. к сожалению. просто кто-то поймет, а кто-то - нет. кто-то поможет - а кто-то пройдет мимо. Вам нужно научиться с этим жить. государство, "отпустив" благотворительные счета, хотело, думаю, как лучше, а получилось... людей, наверное, часто обманывали и они уже мало чему верят. раньше мамочкам заболевших детей приходилось бороться с бюрократической машиной, теперь - с недоверием и злобой. просто - так не бывает, вам придется встретить еще много трудностей. главное - знайте, рядом с вами есть люди, которые вам верят и за вас молятся. и если помогут хотя бы они, их друзья, друзья друзей - уже ОЧЕНЬ хорошо.
LEKA , поймала Ваш телефон. Спасибо!
Layka,спасибо, буду искать.
ПростоМама,Наташа, спасибо за поддержку и помощь! Держитесь тоже изо всех сил!
тюша, да, так и есть. И людей неравнодушных рядом много! Я никогда бы раньше не подумала что их так много! И это очень радостно и от этого намного становиться легче! Появляются просто иногда мысли нехорошие, но я настроена исключительно на "прорваться и победить".
Спасибо всем за поддержку!
Layka,спасибо, буду искать.
ПростоМама,Наташа, спасибо за поддержку и помощь! Держитесь тоже изо всех сил!
тюша, да, так и есть. И людей неравнодушных рядом много! Я никогда бы раньше не подумала что их так много! И это очень радостно и от этого намного становиться легче! Появляются просто иногда мысли нехорошие, но я настроена исключительно на "прорваться и победить".
Спасибо всем за поддержку!
Шэльма, у моего ребенка подозревали ОЛЛ. и за ту ночь, пока мы ждали консультации гематолога, мне не то что
в голову приходили, я выла и жить не хотела. не могу себе представить, что долна чувствовать мать ребенка, которому диагноз уже поставлен. и вы не можете, конечно, прятать голову в песок, но и о плохом думать нельзя НИКОГДА (жаль, что в этом я лишь теоретик, сама же вечно накручу себя до истерики).
так и будет!!!! только так!!! мы с вами, мы верим!!!!
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
тюша, :yes::yes::yes:
Прошу прощения что давно не отписывалась.
Лекарство нам привезли, ездил человек в Вену и оттуда привез 30 упаковок. Нам хватит на 3 месяца, а если удастся немного сэкономить - так и надольше хватит (можно напополам с каким-нибудь ребенком ампулу поделить, если у него так же как и у нас нужно использовать за 1 раз не целую ампулу - нам нужно колоть 23 мг, для этого я беру 3 ампулы по 10мг и 7мг, получается, выбрасывается. Если у кого-то так же, то можно ампулу на двоих набирать.). Вот. За это время буду стараться купить еще и в Минске. Если не получиться найти здесь - буду снова просить того же человека купить в Вене. Вроде как у него есть такая возможность периодически туда ездить.
По состоянию у Ксени сейчас устойчивая ремиссия. Чувствует себя нормально (не считая небольших соплей и покашливания), кушает так себе, много играет, веселая, с ножками (т-т-т) вроде как все идет на поправку - уже и быстро ходить может, и даже бегать старается понемногу, сама садиться-встает на горшок, долго может гулять на улице и не проситься (почти) на ручки. Не передать словами как же я рада наблюдать улучшения! Даже волосики уже начинают потихоньку отрастать - правда сначали росли светлые, почти белые, потом снова вылезли, а теперь начали расти темные. Она так радуется! Говорит скоро снова косы начнем заплетать! Ей даже сниться уже что у неё волосики выросли.
Ездим в больницу 1 раз в неделю (это если все хорошо).
Вчера сделали (прямо в детской пол-ке по прописке!!!) ЭЭГ (электроэнцефалограмму головного мозга). Результат будет расшифрован через 2 дня. Надеюсь изменений в худшую сторону не будет, хотя небольшие судороги все еще наблюдаются, но уже реже.
Вот такие у нас дела.
Спасибо огромное всем вам за поддержку и помощь!
Лекарство нам привезли, ездил человек в Вену и оттуда привез 30 упаковок. Нам хватит на 3 месяца, а если удастся немного сэкономить - так и надольше хватит (можно напополам с каким-нибудь ребенком ампулу поделить, если у него так же как и у нас нужно использовать за 1 раз не целую ампулу - нам нужно колоть 23 мг, для этого я беру 3 ампулы по 10мг и 7мг, получается, выбрасывается. Если у кого-то так же, то можно ампулу на двоих набирать.). Вот. За это время буду стараться купить еще и в Минске. Если не получиться найти здесь - буду снова просить того же человека купить в Вене. Вроде как у него есть такая возможность периодически туда ездить.
По состоянию у Ксени сейчас устойчивая ремиссия. Чувствует себя нормально (не считая небольших соплей и покашливания), кушает так себе, много играет, веселая, с ножками (т-т-т) вроде как все идет на поправку - уже и быстро ходить может, и даже бегать старается понемногу, сама садиться-встает на горшок, долго может гулять на улице и не проситься (почти) на ручки. Не передать словами как же я рада наблюдать улучшения! Даже волосики уже начинают потихоньку отрастать - правда сначали росли светлые, почти белые, потом снова вылезли, а теперь начали расти темные. Она так радуется! Говорит скоро снова косы начнем заплетать! Ей даже сниться уже что у неё волосики выросли.
Ездим в больницу 1 раз в неделю (это если все хорошо).
Вчера сделали (прямо в детской пол-ке по прописке!!!) ЭЭГ (электроэнцефалограмму головного мозга). Результат будет расшифрован через 2 дня. Надеюсь изменений в худшую сторону не будет, хотя небольшие судороги все еще наблюдаются, но уже реже.
Вот такие у нас дела.
Спасибо огромное всем вам за поддержку и помощь!