Нужна помощь Ксюше! Диагноз - острый лимфобластный лейкоз. SOS!

[Лапа]

Шэльма,Маша, вы с Ксюшей невероятно порадовали!!!!!!!!!!!!!!!!!! Я знала, что вы не подведете и будете бороться до счастливого конца!!!)))))))))) Обязательно накупим бантов, как только отрастут ваши замечательные косы

 

[ПростоБольшаяМама]

Шэльма,Машуля, как приятно читать такие новости от вас. Умнички вы, девочки.
Немцы пока молчат, я каждый день связываюсь с германией, но пока тишина. Злюсь ужасно, хотя где-то внутри понимаю, что значит так надо сейчас - Боженьке виднее когда и куда нас направлять. Надеюсь, что после нашего с тобой разговора ты уже думаешь ПРАВИЛЬНО!:friends:

 

[Гелия]

Шэльма, Машенька, очень рада вашим с Ксенечкой успехам. Помоги вам Господь! Вы такие борцы! :give_rose:

 

[Tony]

Шэльма, молодцы!!! Пусть Ксюшенька поскорее восстанавливается!

 

[Шэльма]

Вчера мы начали реиндукцию. Гормоны+Винкристин. Еще сделали люмбальную пункцию. По анализам вроде всё нормально, только вот кашель и сопли.... Никак не проходят. Уже две недели. Причем кашель вроде начал уже быть продуктивным - отхаркивала мокроту, а в воскресенье снова стал сухим. Сказали что похож на аллергический. Что еще за зверь такой? Никогда не было. Назначили кучу антибиотиков+ходим на ингаляции и Биоптрон (носик греем).
С ножками очевидные улучшения - уже бегаем!!! И даже ходим на носочках, что она делать вообще не могла. Я даже ей только 1 таблетку кальция даю вместо двух.
Расшифровка ЭЭГ показала что никаких новых изменений нет, есть короткие судороги ( они и были), новых нет. Но все-таки поставила диагноз: Токсическая нейропатия с судорожным синдромом по типу миоклонии(?). Ужас какой-то. Но, как сказала невролог, она надеется что мы с этим справимся и все будет хорошо. Вот.
Еще у Ксеньки начало ухудшаться зрение. Раньше всегда видела последнюю строчку, а 10 дней назад были у окулиста - не видит 2 последние строки. Капец. Выписала капли в глазки, а они щипучие! Кричу на Ксеню, силой закапываю, а она вырывается, плачет.

Война и немцы просто! Через месяц снова пойдем проверяться.
Из хорошего - к нам будет приходить психолог из детского развивающего центра. Она сама проявила такое желание и придет к нам в пятницу. Я очень даже не против! Ведь любой гость для Ксени очень желанный! Ей очень не хватает общения с людьми. А тут еще и поработают с ней, может какие-то проблемы есть, которых я не вижу, и будет возможность их решить. Думаю за психолога надо благодарить нашу Клавдию (логопеда).
Девочки! Спасибо огромное вам всем за моральную и не только поддержку! Низкий поклон! Мы справимся!

 

[ПростоБольшаяМама]

Шэльма,держитесь, девочки! Господи, как же легко это сказать и как трудно все это переживать... Пусть Боженька пошлет облегчение и исцеление от болезни! Здоровья Ксюшке и силушек мамочке!

 

[Лапа]

Шэльма,Машуля, не помню, писала ли я тебе, что очень мне понравилась офтольмолог в МиД. И попасть туда проще простого, главное, не утоянять, что у тебя нет направления.

 

[Любаша]

на ингаляции

Маш, а что в составе ингаляции? Я знаю, что с этим делом тоже необходимо поосторожней... Часто (у моих детей) составы дают аллергическую реакцию, соответственно, кашель не уменьшается а увеличивается, превращаясь в сухой...
Ну и конечно, любим и целуем, как всегда!!!

 

[ПростоБольшаяМама]

Маша, через Клавдию отправила письмо из клиники. Нужно срочно ответить им.

 

[Horsewoman]

ПростоМама, Шельмы здесь не было уже больше 2 недель. Я продублиру сообщение на Эгиде. Или лучше позвоните ей...

 

[ПростоБольшаяМама]

Horsewoman,спасибо,я уже позвонила Клавдии - она передаст. Вчера просто было поздно звонить уже. написала на всякий случай, а вдруг заглянула бы Маша.

 

[Шэльма]

ПростоМама , письмо получила, буду просить перевести поскорее. Спасибо!


Horsewoman, спасибо!

 

[ПростоБольшаяМама]

Шэльма,Машунь, если никого не найдешь - Помидорку попроси, она специалист "ух"! Если не занята, думаю выручит.
На сколько я поняла, речь идет о результатах пункции , если вам делали, им нужны данные анализа.

 

[Шэльма]

Мы сейчас почти заканчиваем вторую консолидацию с Метотрексатом и 6МП. Половину консолидации были проблемы - то кашель, то насморк, температура скакала, аллергия какая-то вылезла. Теперь уже 3 недели все в норме, химию дают 100%, Ксенька шустрая, хорошо себя чувствует. Только вот стоматит вылез... Полоскаем усиленно рот, обрабатываем метрогил-гелем. На прошлой неделе "поступили" в благотворительный фонд "Дети в беде" и уже в воскресенье пойдем на праздник с подарками во Дворец Железнодорожников. Ксеня прямо из кожи вон лезет, так ей хочется поскорее! Совсем одичала, бедная, без общения.
Мы подросли и поправились. Правда за целый год выросли всего на 3 см (были 109, теперь 112). Весит Ксюн 22 500. Такая тяжелая! Я её еле поднимаю! Думаю как хорошо что с ножками всё нормально, а то как бы мы её таскали!
С проблемными своими глазками ходили в ЛОДЭ (спасибо огромное за это нашей любимой Клавдии!). Там нам посмотрели, выписали капельки, и через 5 дней снова посмотрели. Вердикт - дальнозоркий астигматизм. Очки врач сказала не нужны, есть вероятность что мы все это перерастем и все будет в порядке. Ну верно всё, возможно как вылечимся и не будет этой химии, так всё и пойдет на поправку, переждать надо. Эххх. Легко сказать. Теперь мультики и компьютерные игры у нас "сериалами" - пол часа играет - два часа отдых. Это, конечно, огромная проблема, скучно ей, делать дома уже нечего, все переделали, а тут еще и такое ограничение. Сражаемся...
Посчитала: Ксеня уже прошла 5 блоков химии, шестой заканчиваем и еще 6. Мрак.

 

[Лапа]

Шэльма,Машуля, не мрак, уже пол пути!!!!!!!!!!!!! Все, скоро обратный отсчет! Смотри, год пролетел, второй также быстро пролетит!!!!!!!

 

[ПростоБольшаяМама]

Шэльма,че вы с пункцией решили, Маш? Чего отвечать-то на письмо?

 

[Помидорка]

Маша, не смогла к Вам дозвониться, перезвоните, пожалуйста или ответьте в личку.

 

[Шэльма]

Шэльма,че вы с пункцией решили, Маш? Чего отвечать-то на письмо?

Сейчас со Светой-Помидоркой чего-нибудь накатаем, пункцию нам делать без назначения протокола не будут, надо будет как-то написать что эти последние данные КМП с результатом 4,75 бластов верны. Может еще раз выслать им этот последний эпикриз.
ПростоМама, а тебе нужно сразу переведенный ответ? Или мож так что накатаем без перевода? Или может можно как-то у них через имэйл спросить как написать подтверждение? Если честно, то у меня мандраж такой, не передать словами. Боюсь всего. Как себя перебороть, начать действовать? Уже год лечимся и хочется засесть на дно и не рыпаться. Не могу объяснить свои переживания и страхи...
Напиши, как лучше сделать.

Помидорка, пусть ПростоМама напишет как лучше сделать, ладно? У меня вообще мандраж какой-то и полное отсутствие мыслей.

 

[ПростоБольшаяМама]

Шэльма,Маш, мы же с тобой говорили на эту тему уже. Ну определись ты со своими страхами! Кто тебе вообще разрешил бояться? Ты посмотри какая у тебя девчонка сильная!!! По поводу чего делать - я тебе сказала, что давай напишем результаты той пункции, только на немецком и за нынешним числом. В клинике все равно будут делать ПОЛНОЕ обследование - это сто процентов. Если ты готова ехать, значит бери ноги в руки, голову зажимай между коленок ( поза понятная? )и вперед с размаху и на полной скорости. Если не готова, то значит закрываем все дела с клиникой и не морочим им голову. В любом случае, Машунь, решение принимать тебе!!! Но ты его должна принять уже. Просто сядь спокойненько и скажи себе:" Я сейчас приму верное решение!" И прими, моя хорошая! Вы же сильные девчонки!!!
Если надо еще чего-то объяснить или по полочкам разложить - звони, и Света, если будут вопросы- звони тоже.

 

[Гелия]

звони, и Света, если будут вопросы- звони тоже

и я позвоню тоже, можно? ))

А если серьезно, Маш, ты, наверное, устала немножко и от усталости забыла, какая ты сильная (мне сестра Вера говорила, а я ей верю). Давай, взбадривайся, собирайся, и если соберешься, мы ишшо одну статейку в газету накатаем.