понятное дело...
ну сейчас полегчало?? или еще устраиваешь, но пореже... поэтому уже адаптированная
)
Особенные дети - особенные мамы
- Автор темы anty
- Дата начала
ну сейчас полегчало?? или еще устраиваешь, но пореже... поэтому уже адаптированная
)
Mary Poppins
Леди Совершенство
anty, странный вопрос какой-то,я говорила про то что истерики коньяком по-началу глушила,потому что спать перестала,потом тик нервный был-а потом и успокоилась (ну относительно конечно).Наверно есть и более "моральная" адаптация-ну а я вот так шла.
странный вопрос какой-то,я говорила про то что истерики коньяком по-началу глушила,потому что спать перестала,потом тик нервный был-а потом и успокоилась (ну относительно конечно).Наверно есть и более "моральная" адаптация-ну а я вот так шла.Добрый день всем,
может кто поделится где и как сейчас актуально лечить ДЦП-ят.
мы проходим стандартные курсы на Володарского, в районной п-ке, иппотерапия летом, завели собаку...
пока похоже замерли в прогрессе, хотелось бы узнать что где нового и кто где как лечит своих детишек.
можно в личку.
особенно в речи мы на нуле, ищем хорошего логопеда для занятий на дому, если кто знает/ пользуется услугами таких специалистов просьба прислать в личку.
p.s. слышал в Питере есть курсы в клинике по восточным методикам, слышал в Новосибирске мзыкой лечат, у нас вроде под Минском есть бабуля-повитуха.
Просьба поделиться сведениями и опытом.
может кто поделится где и как сейчас актуально лечить ДЦП-ят.
мы проходим стандартные курсы на Володарского, в районной п-ке, иппотерапия летом, завели собаку...
пока похоже замерли в прогрессе, хотелось бы узнать что где нового и кто где как лечит своих детишек.
можно в личку.
особенно в речи мы на нуле, ищем хорошего логопеда для занятий на дому, если кто знает/ пользуется услугами таких специалистов просьба прислать в личку.
p.s. слышал в Питере есть курсы в клинике по восточным методикам, слышал в Новосибирске мзыкой лечат, у нас вроде под Минском есть бабуля-повитуха.
Просьба поделиться сведениями и опытом.
наткнулась на статью по теме копирую сюда
Как жить родителям ребёнка-инвалида?
Ребёнок-инвалид. Больно, грустно. Его жалеют, ему сочувствуют, ему хотят помочь, и это естественно. Помогают многим: игрушки, лекарства, отдых, внимание.
Но многие ли думают о судьбе его родителей? Нет, им выдают материальную помощь, путёвки, дают советы и наставления. Но речь о том, как справиться с чувствами, когда вместо здорового малыша ты берёшь на руки больного кроху...
А вот если бы кто-то задумался о родителях этого ребёнка и помог им принять ту мысль, что, если их ребёнок не может бегать и прыгать, то наверняка он будет радовать чем-то другим... Если бы родители ребёнка-инвалида не так мрачно воспринимали происходящее, то инвалидам было бы гораздо легче перенести многие моральные травмы.
Хочу уточнить, что говорю я только о детях, проводящих своё детство в ортопедии и травматологии: сколиозы, вывихи, искривления, плоскостопие. По большому счёту, мы, перенесшие эти болезни и носящие удостоверения об инвалидности, инвалидами себя не считаем. Вырвать зуб или выдержать, если болит ухо - куда больнее (на самом деле это может быть и не так, но когда больно всегда - к этому привыкаешь).
Родители ждали моего появления, когда им было по 22 года. Согласитесь, совсем юные. Мама любила фигурное катание и мечтала, как купит мне платьице, коньки, как поведёт меня на каток. Я родилась с двусторонними вывихами тазобедренных суставов и, несмотря на операции, эти вывихи превратились в пожизненный диагноз «диспластический коксоартроз».
Мама постоянно лежала со мной в больнице. Когда мы были дома, они с папой не приглашали своих друзей, потому что не хотели, чтобы им задавали ненужные вопросы. Меня не отдавали в детский сад, чтобы там меня не травмировали дети, хотя я в перерывах между операциями ходила и рвалась к детям, мне очень нужно было общение.
Жизнь моих родственников вращалась только вокруг моей особы. В детстве мне это казалось обычным, но когда я пошла в школу, где моя мама не могла быть постоянно рядом со мной, мне пришлось очень трудно. И совсем не из-за хромоты. Меня искренне удивляло: почему учителя и одноклассники не понимают, что я «Та единственная, на которую только и нужно обращать внимание». В школе я столкнулась с тем, что не все хотят делать только то, что хочу я. И мне казалось, что это не из-за того, что я страшная эгоистка, а потому, что все злые и чёрствые. Ведь именно так говорила мама, когда я жаловалась ей дома на то, что учительница меня обидела. И мама всегда была на моей стороне. И, как я теперь понимаю, маме было гораздо больнее, что мне плохо, чем мне самой.
Как сложилась моя дальнейшая судьба – сейчас не столь важно. Я хотела бы сказать о том, что, если семью постигла такая участь, и ребёнок родился с дефектом, не стоит на этом так сильно зацикливаться. Это нужно суметь пережить. Рушатся ваши планы, ожидания. Но инвалидность - это не самое страшное, что может быть. Родители страдают сами и зачастую просто-напросто учат страдать ребёнка. А знаете, на самом деле не дефект заставляет чувствовать ребёнка себя неполноценным, а отношение к этому дефекту окружающих.
Моё детство проходило в больницах и санаториях, и мы с ребятами, представьте себе, играли и в квача, и в прятки. Да! Кто на костылях, кто с аппаратом Елизарова, мы скакали по койкам и нам было весело. И медсёстры ставили нас в угол, наказывали, и жизнь била ключом.
А когда я приходила в обычную школу, учительница не позволяла мне убирать в классе, играть вместе со всеми в кошки-мышки и разрывные цепи, чтобы я не уставала. Мама запрещала мне бегать, чтобы не перетруждать ножку. Вот когда я себя чувствовала полным инвалидом. А когда она говорила мне, что я такая красавица и если бы не ножка... мне просто хотелось умереть. Когда я подросла, то на дискотеку не ходила, наверное, именно потому, что мамой тысячу раз было сказано: «какие у неё движения, грация, ах, если бы не ножка!».
Я хочу сказать тем родителям, с которыми так произошло, что не стоит отчаиваться, что жизнь прекрасна и, если вы хотите нести радость своему ребёнку, то поверьте, что главное для него - чтобы его любили таким, какой он есть. Чтобы поменьше обращали внимание на его дефект. Чтобы полноценная жизнь родителей была примером для подражания, а не унылой скукой сиделок вокруг немощного инвалида. У меня много знакомых инвалидов, но, как правило, это веселые и общительные люди, поскольку само увечье волнует их в самой малой степени. Их волнует отношение к ним окружающих.
кого-то постигла такая участь, примите это как данное. Стараясь вылечить ребёнка, не забывайте о своей личной жизни. Радуйтесь и делитесь вашей радостью с ним. У Вас родился малыш, сделайте же его и вашу жизнь счастливой!
Как жить родителям ребёнка-инвалида?
Ребёнок-инвалид. Больно, грустно. Его жалеют, ему сочувствуют, ему хотят помочь, и это естественно. Помогают многим: игрушки, лекарства, отдых, внимание.
Но многие ли думают о судьбе его родителей? Нет, им выдают материальную помощь, путёвки, дают советы и наставления. Но речь о том, как справиться с чувствами, когда вместо здорового малыша ты берёшь на руки больного кроху...
А вот если бы кто-то задумался о родителях этого ребёнка и помог им принять ту мысль, что, если их ребёнок не может бегать и прыгать, то наверняка он будет радовать чем-то другим... Если бы родители ребёнка-инвалида не так мрачно воспринимали происходящее, то инвалидам было бы гораздо легче перенести многие моральные травмы.
Хочу уточнить, что говорю я только о детях, проводящих своё детство в ортопедии и травматологии: сколиозы, вывихи, искривления, плоскостопие. По большому счёту, мы, перенесшие эти болезни и носящие удостоверения об инвалидности, инвалидами себя не считаем. Вырвать зуб или выдержать, если болит ухо - куда больнее (на самом деле это может быть и не так, но когда больно всегда - к этому привыкаешь).
Родители ждали моего появления, когда им было по 22 года. Согласитесь, совсем юные. Мама любила фигурное катание и мечтала, как купит мне платьице, коньки, как поведёт меня на каток. Я родилась с двусторонними вывихами тазобедренных суставов и, несмотря на операции, эти вывихи превратились в пожизненный диагноз «диспластический коксоартроз».
Мама постоянно лежала со мной в больнице. Когда мы были дома, они с папой не приглашали своих друзей, потому что не хотели, чтобы им задавали ненужные вопросы. Меня не отдавали в детский сад, чтобы там меня не травмировали дети, хотя я в перерывах между операциями ходила и рвалась к детям, мне очень нужно было общение.
Жизнь моих родственников вращалась только вокруг моей особы. В детстве мне это казалось обычным, но когда я пошла в школу, где моя мама не могла быть постоянно рядом со мной, мне пришлось очень трудно. И совсем не из-за хромоты. Меня искренне удивляло: почему учителя и одноклассники не понимают, что я «Та единственная, на которую только и нужно обращать внимание». В школе я столкнулась с тем, что не все хотят делать только то, что хочу я. И мне казалось, что это не из-за того, что я страшная эгоистка, а потому, что все злые и чёрствые. Ведь именно так говорила мама, когда я жаловалась ей дома на то, что учительница меня обидела. И мама всегда была на моей стороне. И, как я теперь понимаю, маме было гораздо больнее, что мне плохо, чем мне самой.
Как сложилась моя дальнейшая судьба – сейчас не столь важно. Я хотела бы сказать о том, что, если семью постигла такая участь, и ребёнок родился с дефектом, не стоит на этом так сильно зацикливаться. Это нужно суметь пережить. Рушатся ваши планы, ожидания. Но инвалидность - это не самое страшное, что может быть. Родители страдают сами и зачастую просто-напросто учат страдать ребёнка. А знаете, на самом деле не дефект заставляет чувствовать ребёнка себя неполноценным, а отношение к этому дефекту окружающих.
Моё детство проходило в больницах и санаториях, и мы с ребятами, представьте себе, играли и в квача, и в прятки. Да! Кто на костылях, кто с аппаратом Елизарова, мы скакали по койкам и нам было весело. И медсёстры ставили нас в угол, наказывали, и жизнь била ключом.
А когда я приходила в обычную школу, учительница не позволяла мне убирать в классе, играть вместе со всеми в кошки-мышки и разрывные цепи, чтобы я не уставала. Мама запрещала мне бегать, чтобы не перетруждать ножку. Вот когда я себя чувствовала полным инвалидом. А когда она говорила мне, что я такая красавица и если бы не ножка... мне просто хотелось умереть. Когда я подросла, то на дискотеку не ходила, наверное, именно потому, что мамой тысячу раз было сказано: «какие у неё движения, грация, ах, если бы не ножка!».
Я хочу сказать тем родителям, с которыми так произошло, что не стоит отчаиваться, что жизнь прекрасна и, если вы хотите нести радость своему ребёнку, то поверьте, что главное для него - чтобы его любили таким, какой он есть. Чтобы поменьше обращали внимание на его дефект. Чтобы полноценная жизнь родителей была примером для подражания, а не унылой скукой сиделок вокруг немощного инвалида. У меня много знакомых инвалидов, но, как правило, это веселые и общительные люди, поскольку само увечье волнует их в самой малой степени. Их волнует отношение к ним окружающих.
кого-то постигла такая участь, примите это как данное. Стараясь вылечить ребёнка, не забывайте о своей личной жизни. Радуйтесь и делитесь вашей радостью с ним. У Вас родился малыш, сделайте же его и вашу жизнь счастливой!
О, кстати, наш Мишка говорит, что он такой умный, потому что у него в голове шунт стоИт, а когда мы последний раз делали томограмму (у него поражение головного мозга) и потом смотрели результаты на компе, остальные дети страдали, они решили, что у них не столько много мозгов , как у Мишки)))
Действительно сложный вопрос, как родителям найти ту разумную грань (речь опять-таки о не очень тяжелых детях), где с одной стороны наиболее полноценная жизнь ребенка, а с другой стороны элементарная безопасность
Действительно сложный вопрос, как родителям найти ту разумную грань (речь опять-таки о не очень тяжелых детях), где с одной стороны наиболее полноценная жизнь ребенка, а с другой стороны элементарная безопасность
Слоник, спасибо, если так - я очень рада и благодарна.
а ведь я ушла в больших сомнениях не передавила ли я девочек. внутри я понимаю, что всему свое время и большой путь начинается с маленького шага... но в жизни бывает хочется взять и по-человечески все ускорить, взять и перемотать
а ведь я ушла в больших сомнениях не передавила ли я девочек. внутри я понимаю, что всему свое время и большой путь начинается с маленького шага... но в жизни бывает хочется взять и по-человечески все ускорить, взять и перемотать
Гелия, Саша была
в понятии оффа я сама плохо разбираюсь. мне все хорошо, модераторам будет офф - нас поправят
Саша была. ее с сыночком привезла наша форумчанка... мне очень хочется чтобы ее наш разговор зацепил в глубине души... взять и стать другой изнутри - это задача непосильная для 1 разговора, но если след остался, если желание перейти из Клуба отвергнутых в клуб Избранников появилось - то все получится...
в понятии оффа я сама плохо разбираюсь. мне все хорошо, модераторам будет офф - нас поправят
Саша была. ее с сыночком привезла наша форумчанка... мне очень хочется чтобы ее наш разговор зацепил в глубине души... взять и стать другой изнутри - это задача непосильная для 1 разговора, но если след остался, если желание перейти из Клуба отвергнутых в клуб Избранников появилось - то все получится...
а где занимаетесь иппотерапией??
я конечно по дцп не то чтобы особенный спец, но я сильно глубоко копала в целом тему развития и стимулирования детей. я очень доверяю природным стимуляторам, вот например грязи. если есть возможность - Саки, Евпатория. путевка прошлым летом на 24 дня была 900 - 1200 долларов. могу дать координаты санатория, можете и сами в поисковике пошарить. если ехать дикарем - еще дешевле можно устроиться.
там же в Евпатории есть дельфинарий. второй такой есть в Турции - там значительно дороже, поэтому я сильно не интересовалась подробностями.
Доман. я верю в занятия стимулирующие развитие мозга, ребенку нужна постоянная пища для ума. ососбенно если ваши проблемы не столько в физике сколько в лирике
то бишь в речи... я бы не стала писать о Домане, мне казалось, что все-превсе о нем знают, но вот встреча с девочками открыла мне что подробно мало кто копает о нем... оно и не удивительно. курсов на русском даже нету... чтобы вживую освоить всю методику нужен хотя бы английский... но пособия-то русские есть. и книги его переведены на русский. если реально заниматься, а не просто купить пособия и доставать их раз в неделю - то результат точно будет. и именно в речи. мозг же - это целое... качнув через чтение - вы и речь простимулируете.логопеда частного тоже могу дать - но мне надо сначала спросить ее разрешения. поэтому попозже и в личку.
но вообще я думаю, что эти наши 2 поста - ваш и мой надо бы снести в отдельную тему про дцп. это пласт большой.
Гермиона, спасиб! взаимно
девочки, я хотела спросить тех кто был на встрече да и тех кто не дошел...
надо нам с какой-то периодичностью встречаться??
мы могли бы закрепить один вторник в месяц например и встречаться регулярно... делились бы кто что накопал, кто что научился, да просто соприкасаться... дети бы общались - кому надо. может зазвать к себе каких профессиональных спецов: психолога, логопеда...
надо нам это?
девочки, я хотела спросить тех кто был на встрече да и тех кто не дошел...
надо нам с какой-то периодичностью встречаться??
мы могли бы закрепить один вторник в месяц например и встречаться регулярно... делились бы кто что накопал, кто что научился, да просто соприкасаться... дети бы общались - кому надо. может зазвать к себе каких профессиональных спецов: психолога, логопеда...
надо нам это?
Всем привет! Только что увидела этот раздел, давно сама думала создать такой. Мы с Эдиком тоже к вам. Нам год и 4 мес., тяжелое поражение гол.мозга, ДЦП, эпилепсия. Перепробовали все возможные методы лечения, остановились на Домане и Войте. Больше не верю ни во что. Таблеток тоже не даю.
Я долго шла к принятию того, что с моим ребенком. Нет, я всегда безумно его любила, но первые 4 месяца я думала, что все будет хорошо, потом еще 3 месяца я думала, что это лечится, потом появились судороги, и у меня случилась депрессия - я готова была убежать куда угодно от этой жизни, чтобы только не видеть, как мучается мой ребенок и не думать о том, какое страшное его ждет будущее. Потом я узнала о Домане, съездила в Америку, познакомилась по инету с мамами, которые каджый день просто упорно трудяться ради восстановления своего ребенка, и начала выкарабкиваться из депрессии. На меня и сейчас накатывает иногда, все еще куча вопросов, и нет-нет всплывают мысли о том, а что же в будущем.
Но вот ради чего я это пишу - что помогло мне принять состояние своего ребенка. Я задумалась: в мире тысячи особых детей, их число не уменьшается, они приходят в самые разные семьи, в самые разные города и страны. Нет, они не наказаны за что-то. И даже их родители. Это - не наказание, и не несправедливость. Это - жизнь. Люди не должны быть одинаковыми. Люди не должны делиться на нормальных и ненормальных. На Земле есть место для всех. И если Бог создает столько особых детей, значит им есть место, предназначение в этой жизни. Их нужно просто принимать и любить - вне зависимости от тяжести их состояния, вне зависимости от диагнозов и прогнозов. Жизнь идет, и она непредсказуема. Сколько здоровых детей погибает от нелепых несчастных случаев? Сколько детей из тех, которые в детстве считали нормальными, смышлеными и развитыми, вырастут и станут убийцами (достаточно почитать статистику, и она практически неизменна)? А вряд ли мать хотя бы одного преступника в его 3 года даже предполагала такое будущее. Так почему мать особого ребенка должна думать, что ее малыш ненормальный, неправильный, и у него нет будущего? Особый ребенок имеет право жить той жизнью, которая ему дана. Это не значит, что родители не должны заниматься реабилитацией - это то же обучение, то же воспитание, та же школа, их цель всего навсего - адаптация человека к жизни.
Вот эти мои мысли и есть то, что мне помогло принять сложившуюся ситуацию и посмотреть другими глазами на своего сына. И я по-прежнему верю в него, в его восстановление. Просто живу сегодняшним днем, а не пустыми мыслями о прошлом и будущем (потому что прошлое все равно не изменишь, а будущего все равно не знаешь, как ни крутись).
Я долго шла к принятию того, что с моим ребенком. Нет, я всегда безумно его любила, но первые 4 месяца я думала, что все будет хорошо, потом еще 3 месяца я думала, что это лечится, потом появились судороги, и у меня случилась депрессия - я готова была убежать куда угодно от этой жизни, чтобы только не видеть, как мучается мой ребенок и не думать о том, какое страшное его ждет будущее. Потом я узнала о Домане, съездила в Америку, познакомилась по инету с мамами, которые каджый день просто упорно трудяться ради восстановления своего ребенка, и начала выкарабкиваться из депрессии. На меня и сейчас накатывает иногда, все еще куча вопросов, и нет-нет всплывают мысли о том, а что же в будущем.
Но вот ради чего я это пишу - что помогло мне принять состояние своего ребенка. Я задумалась: в мире тысячи особых детей, их число не уменьшается, они приходят в самые разные семьи, в самые разные города и страны. Нет, они не наказаны за что-то. И даже их родители. Это - не наказание, и не несправедливость. Это - жизнь. Люди не должны быть одинаковыми. Люди не должны делиться на нормальных и ненормальных. На Земле есть место для всех. И если Бог создает столько особых детей, значит им есть место, предназначение в этой жизни. Их нужно просто принимать и любить - вне зависимости от тяжести их состояния, вне зависимости от диагнозов и прогнозов. Жизнь идет, и она непредсказуема. Сколько здоровых детей погибает от нелепых несчастных случаев? Сколько детей из тех, которые в детстве считали нормальными, смышлеными и развитыми, вырастут и станут убийцами (достаточно почитать статистику, и она практически неизменна)? А вряд ли мать хотя бы одного преступника в его 3 года даже предполагала такое будущее. Так почему мать особого ребенка должна думать, что ее малыш ненормальный, неправильный, и у него нет будущего? Особый ребенок имеет право жить той жизнью, которая ему дана. Это не значит, что родители не должны заниматься реабилитацией - это то же обучение, то же воспитание, та же школа, их цель всего навсего - адаптация человека к жизни.
Вот эти мои мысли и есть то, что мне помогло принять сложившуюся ситуацию и посмотреть другими глазами на своего сына. И я по-прежнему верю в него, в его восстановление. Просто живу сегодняшним днем, а не пустыми мыслями о прошлом и будущем (потому что прошлое все равно не изменишь, а будущего все равно не знаешь, как ни крутись).
anty, спасибо за информацию. Евпаторию слышал, буду читать.
а что за Саке?
у нас с развитием речи совсем туго, поэтому про Домана можно подробней? у нас в Минске есть?
по частному логопеду актуально, если согласится пож-та давайте контакты.
Иппотерапия - занимались летом в Тарасово.
не реклама - http://www.koni.by/default.asp?page=hippotherapy
сначала тяжело было, приходилось вместе с ребенком садиться на лошадь, плакал, истерики... думали, уже никогда сам не сможет... но в один прекрасный день самостоятельно уселся и стало более-менее. Минут 20 в среднем выдерживал, потом хныкать начинает, снимаем
p.s. насчет отдельной темы идея хорошая, модераторы ау?
а что за Саке?
у нас с развитием речи совсем туго, поэтому про Домана можно подробней? у нас в Минске есть?
по частному логопеду актуально, если согласится пож-та давайте контакты.
Иппотерапия - занимались летом в Тарасово.
не реклама - http://www.koni.by/default.asp?page=hippotherapy
сначала тяжело было, приходилось вместе с ребенком садиться на лошадь, плакал, истерики... думали, уже никогда сам не сможет... но в один прекрасный день самостоятельно уселся и стало более-менее. Минут 20 в среднем выдерживал, потом хныкать начинает, снимаем
p.s. насчет отдельной темы идея хорошая, модераторы ау?
Саки
это городок чуть меньше Евпатории, в 20 км от нее же.грязь именно сакская. и в Евптории тоже
Anty, спасибо за поддержку. На самом деле я достаточно опытная и продвинутая в этом вопросе, много с кем общаюсь. Все кто меня знают и знают мои проблемы - поражаются моему позитиву и стойкости. Я по сути одна с ребенком, плюс ко всему работаю, отвожу и забираю его из сада, кормлю и содержу праткически нас тоже только я. Есть муж, но мы живем в разных местах - так уж получилось. Он помогает когда может.
Просто когда остаюсь одна дома - то накатывает. И свое то сообщение я писала, когда была одна дома. Не люблю оставаться одна.
Просто когда остаюсь одна дома - то накатывает. И свое то сообщение я писала, когда была одна дома. Не люблю оставаться одна.
что ты! примириться - это не совсем те слова
) в примириться есть вынужденность... а когда есть счастье внутреннее, когда радость приходит в твою жизнь... вот мой конкретный ребенок - это такая радость! такая любовь, такой ресурс для новых возможностей. я совершенно счастлива, что эта девчонка выбрала меня своей мамочкой
))