Особенные дети - особенные мамы

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
Девочки, понимаю, что рискую нарваться на "немилость модерации", но очень уж нужное дело - форум в помощь мамочкам с больными детками новый открыли. Может общими усилиями мы сможем спасти чью-то жизнь. Иной раз совета полезного достаточно для того, чтобы дело сдвинулось с мертвой точки. Надеюсь модераторы меня поймут и не накажут.
http://forum.savelife.info/viewtopic.php?f=37&t=20&start=0
 

anty

New member
примирение (от слова "мир") с трудной ситуацией - это первый шаг на пути к новой радости,
конечно так... просто не останавливайтесь. я зову вас делать следующие шаги. топ-топ... топ-топ...

а что нетрудно - так конечно трудно. и я бывает сильно устаю физически... и за "отоспаться" много бы отдала... ну так оно ко мне и приходит: то детка вдруг возьмет и проспит всю ночь, то мамочка зайдет ко мне вечерком - да и останется поночевать рядом с Ирочкой - мне считай целая полная ночь отпуск. я с утра - уже могу какую горушку подвинуть :)
 

Клюква

New member
Берите нас к себе

Впервые я услышала диагнозы еще беремення, но уже в 34 недели, на последнем УЗИ. Последующие 6 недель я ходила как в бреду, от врачей я по правде говоря получала только некоторое поверхностное обьяснение диагнозов и слова сочувствия. Прогноза на жизнь не было впринцепе. Перед самыми родами я стала спрашивать у всех про таких пациентов, а что все таки делать если ребенок выживет, и если не умрет, как вы говорите, через 5-7 дней, что тогда?
Сейчас Юре 10 месяцев, он очень красивый и ласковый малыш. Я борюсь со все миром за него! Ищу врачей, ищу методы, ищу любую мелочь что могло бы ему помочь! Я живу и не опускаю руки потому что надо идти вперед и искать искать искать! Я знаю точно где-то есть врачь, который знает что и как нужно делать, где-то есть методика которая научит его самостоятельным основам жизни, я знаю что, что-то случися, что-то произойдет и я буду уверена что его жизнь в его руках! А пока я буду к этому стремится, другого выхода я не знаю! Да, и у меня есть депресии! И мне строшно что будет потом! Но стах отнимает так много сил, что мне пришлось от него отказатся! )))) Всем советую сделать тоже самое )))

Подскажите ортопеда который понимает не только в дисплозии.
 

Гермиона

Вселенная меня услышит...
Клюква, Алеся, а что конкретно хочешь узнать у ортопеда? Просто мы не так давно были, могу поделиться опытом....
 

Клюква

New member
Значит, Юрка у меня буквой Г стал, а позвоночник на снимке ОГК уже змейкой. Раньше я думала что это от того что у нас большое сердце и легкие, но кардиоревматолог посмотрела нас и снимок тоже и сказала что сердце и легкое не мешает костям. Короче мне надо у ортопеда выяснить почему мы такие не ровные и как нам выравниватся теперь!
 

Гермиона

Вселенная меня услышит...
Клюква, у нас сколиоз. Я обошла кучу ортопедов в том числе и в центре ортопедии и травматологии. Посетили ооочень известного ортопеда, так вот он нам сказал ничем помочь не могу т.к. у вас неврология. Если ребенок самостоятельно сядет, сам и без поддержки, тогда и приходите. А сейчас в корсете или корректоре нет смысла. И вообще корсет раньше 3 лет не одевается. Поссоветовал массаж лфк особенно спины. Вопросов много ответов нет.
 

Вишня-черешня

я - песец. И я пришел.
Ириска111, я вам вопрос такой задам
а вследствие чего у вас потеря слуха? Шансов на восстановление, хотя бы частичное, нет совсем, только протезирование?
у меня самой такая проблема, потеря слуха небольшая, но смирится до сих пор не могу.
Спасибо всем, высказавшимся в этой ветке, ваши истории мне очень помогают изменить отношение к собственной особенности.
особенное спасибо anty, за статью про отношение родителей к особенным детям. Меня всегда бесило вот это "всем хороша, ах если бы не". И отношение к себе, колеблющееся от "меня должны пожалеть" до "они меня презирают". И слава Богу, что на моем пути встретилось очень много замечательных людей, для которых физический недостаток это просто физический недостаток. Они делают скидку только на сложности коммуникативной сферы, не более того, во всем остальном спрос идет как со всех. И не поверите, это прекрасно, быть "как все".

сорри что так влезла, если посчитаете что я не в тему, удалю пост
 

Клюква

New member
Гермиона, Спасибо, тогда на ортопеда не буду терять время. А может у тебя есть массажист по этому поводу?
 

anty

New member
Chadha, зачем удалили? все нормально. по теме было. имхо

девочки, я выбралась опубликовать еще кусок из своей оперы про адаптацию особенных родителей.
начало страница 1 пост 3
и страница 3 пост 52
вот третий кусок:

2. Опорная точка №2. Она сильно близка к первой, но акценты я там себе расставила другие, потому все же выделила ее в «отдельное делопроизводство». За что МНЕ? (или почему Я?).
В этом месте мне – глубоконаучной и атеистичнонастроенной комсомолке и красавице - пришлось искать ответы среди совершенно ненаучных и даже религиозных источников. Поэтому я хорошо вас пойму, если вам поначалу будет трудно принять такую точку зрения... или даже не поначалу, а вовсе не примется... Но мне это помогло на каком-то этапе не удавиться с горя, я на эту посылку смогла опереться – значит и еще кто-то сможет. А потом не нужна будет вам эта подпорка – выбросите.
Почему в чьей-то жизни происходят какие-то глобальные катаклизмы, наступают какие-то «отягощающие» жизнь условия?? Кто и в какой момент определяет какого размера стеночку перед тобой воздвигнуть? Вот решение преодолевать или не преодолевать, и если преодолевать, то каким образом - это уже точно человек сам принимает. Это мне понятно было. А кто же мне полосу препятствий соорудил-то?? И чем руководствовался (шепотом - подлец)? Пока я считала, что я – заложница обстоятельств, мне было трудно принять рождение моего ребенка. Пришлось копать дальше...
Истина из пионерских закромов, что родителей не выбирают, для меня давно уже была неправдой. Годам к 25 я стояла на той точке зрения, что души не в результате броуновкого движения по телам раскидываются, не просто так кого куда закинуло - тот там и бодается всю жизнь. Мы приходим к совершенно определенным людям с определенными задачами. И заранее согласны на своих родителей. А дети? Оказалось и с детьми точно так же... Прямо какая-то контрактная основа жизни мне нарисовалась. Человек, собираясь в этот мир, озирает будущие владения жизни и дает свое согласие этому всему быть. Потому и рождается. И радости решает быть и даже боли – быть, и первому трепетному поцелую быть и горечи поражения тоже быть. А зачем ему дураку боль и горечь?? Зачем соглашался-то? А затем, что с точки зрения души хорошо и плохо – они совсем по-другому видятся. То, что развивает нас, что выводит нас на новый этап развития – вот то в твоей жизни и ОК, а не то что было в розовых цветочках и всем понравилось. Ну вот такая вот картиночка... как вам аллегория с контрактами? (наверное это оттого, что я всю жизнь на контрактной основе работала, вот и родилось такое сравнение)
Главное что для меня сделала эта картинка мира – это дала понимание, что все ситуации в своей жизни я выбрала САМА и ситуацию рождения моего ребенка я выбрала сама. А я себе плохого не посоветую – это точно! Осталось только довериться той части себя, которая более информирована в каких-то делах и спокойно жить, радостно встречая утро и с благодарностью провожая вечер.
А дальше практические мои встречи с людьми, попытки разобраться что почем в этой сложной теме сделали для меня очевидным, что родители особенного ребенка (и прежде всего мама) имеют большой внутренний человеческий потенциал, но в спокойной комфортной ситуации человек мало меняется, сам добровольно в ситуацию боли мало какой человек пойдет (я встречала уже людей, способных осознанно идти за ростом в некомфорт, но мне пальцев одной руки хватит посчитать их). А приход такого ребенка дает человеку возможность вырастить в своей душе ростки понимания, безусловной любви, милосердия, умения отдавать, отдавать бесконечно и ни за что... а может - проявить свою силу, стать лидером, новатором, развить лучшие свои качества, сделать то, на что бы ни в жизнь не решился... а кто-то перестает бежать, бездумно, безостановочно... а кто-то понимает цену чему-то в своей жизни, что раньше само собой подразумевал да еще какие-то требования предъявлял к качеству этого чего-то... Разные люди – разные задачи. Но это обстоятельство такой силы воздействия, что не заметить его очень трудно. Не заметить и продолжать жить как жил... Хотя честно признаюсь - встречались мне и такие упрямые люди. На протяжении 10 лет удивляются «за что» и продолжают страдать «почему мне» и не принимают этого своего, который «так некстати... а были другие планы»... хочешь насмешить Бога – расскажи о своих планах. Особенно о тех, которые из головы...
Девченки! Мамки, которые особенные. Вы поняли какие вы?? Какие вы супер! Какие у вас возможности? Какие перед вами просторы? Кто не увидел еще простор – перечитать последний абзац. Медленно смакуя каждое слово.
Но хочу тут же чуть-чуть умерить гордость особенных мамочек... Да, у вас такой достойный и красивый путь. Особенный, отмеченный самой жизнью, отличный от других (из рекламы кажется клише?). Но гордиться этим не получится, потому что это – ваша НОРМА. Я не люблю слово «норма», но в данном контексте не нашла ничего другого. Разве повод для гордости для пятиклассника, что он уже смог бы написать очень-очень ровные палочки? Нет, ровный почерк – его норма, ему уже учебник по географии надо бы в руки брать... не выделываться перед первоклашками и не стыдиться перед выпускниками. У каждого свои жизненные предметы. Спокойно ходи в свой класс и смотри как ты свои уроки усваиваешь.
 

Слоник

Active member
anty, я тебе просто скажу "спасибо" за то, что делишься с другими

А то бывает вертится-вертится в голове, а толком не формулируется, и вроде как комар какой-то зудит
а тут раз- и написали хорошими словами)))
 

katjusha

New member
anty, очень, очень похожее звучит в голове... Моей девочке будет 5 лет, ребенок с первой минуты рождения бореться за жизнь. Сейчас тяжёлая форма ДЦП, судороги и многое другое.По развитию как ребенок 2-х месяцев, если можно так вообще соотносить.. Но я о другом..Люблю свою девочку без оглядки на бесконечные бессонные ночи, на то, что чрезменные мои усилия по восстановлению ребёнка могут быть без предполагаемых результатов, и т.д, и т.п. До рождения дочки я и не предполагала, что могу так любить!... любить того, кто не отвечает моим ожиданиям, интересам, с кем мне не легко и хорошо, а кто просто есть в моей жизни...В прошлом разные цели и дела, жизненная суета мешали мне многое в себе увидеть, что действительно для меня бесценно, а не навеяно общепринятым или ожиданиями других... А тут вдруг именно понимание и принятие себя позволило осознать:это моя жизнь и Я ХОЧУ И МОГУ БЫТЬ СЧАСТЛИВОЙ, и мой особенный ребёнок вовсе не помеха этому.. Из моей жизни никто не исчез, кого я считала близким человеком или хорошим другом. Я благодарна всем, что не ошиблась в них . В первую очередь мужу, родителям и моим, и его... А если из вашей жизни, мамочки (папы), всё-же кто-то ушёл, что ж ... значит не место им в вашей жизни... Пришла к мысли, что рождение особенного ребёнка это как лакмусовая бумажка - проверка: что в жизни истинно, а что ложно...Да бывает тяжело, но ведь есть банальное высказывание про жизнь "а кому сейчас легко"...Вобщем, призываю всех учиться радоваться жизни вопреки, быть счастливыми вопреки... и пусть будут на это силы всегда. Поверьте, это поможет и вам, и вашим деткам.. Простите, может сумбурно, но получилось только так.
 

Chadha

Well-known member
anty, я присоединюсь к Слоник - спасибо вам.

А пост мой был как-то больше для Вишня-черешня, поэтому смутилась и удалила ...
 

olethka

New member
Не перестану благодарить вас за добрые слова... Столько мыслей приходит, когда читаешь ваши откровения, постоянно почему-то в глазах слезы... Да, действительно, рождение таких детей, как наши, меняет жизнь и проверяются люди на "вшивость". Как в горах, в одной связке, узнаешь человека, кто он есть такой, так и у нас. Только походы в горы - это мгновения жизни, а здесь - целая бесконечная жизнь, с переходом в вечность... Извините, девочки, что слова, может, не те подобрала...
 

Ириска111

New member
Вишня-черешня, поздновато отвечаю, сори, несколько дней в темку не заходила. Проблемы со слухом не врождённые и соответственно не генетические, уверена в этом на 99%. Предполагаю, что ототоксичные антибиотики имели место быть... Сынуля в 36 недель родился, его сразу забрали в интенсивную терапию, через 2 дня перевели в 7-ку. Но эти 2 дня в роддоме точно кололи антибиотики, врач в терапии мне сказала об этом, а я название не спросила, в шоке была, ревела без конца от страха. В выписке из роддома о проведенном лечении ни слова не написано (!?). В 7-ке лежала потом вместе с сыном, там антибиотиков уже не назначали. При 4-й степени шансов на возврат слуха даже частичный никаких. И СА особо не помогают. Так что операция по кохлеарной имплантации - единственное спасение на сегодняшний день. Знаю многих деток со 2-й степенью, обучаются очень хорошо, успешно... немного завидую белой завистью их родителям: этих деток легче реабилитировать и подготовить к массовой школе.
Меня всегда бесило вот это "всем хороша, ах если бы не".
Этим моя мама грешит, любит попричитать: ах, он такой умница, если бы слышал - уже говорил бы вовсю (песенки пел, стихи читал и т.д.):evil_admin:. Ей не понять нашей с мужем тихой радости от того, что ребёныш в 3,5 года научился говорить "мама" и "папа", и нашей гордости от того, что он за 2 недели 10 букв алфавита выучил и уже первые слоги научился читать. Для нас он сделал огромный шаг вперёд, а для неё безнадёжно отстал от соседских детей. Ну не понимает она, как можно не стыдиться, а гордиться внуком...
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
Ириска111, я вообще не понимаю как можно не гордиться своим ребенком,просто сравнивать не надо -ни с кем.Единственное рассказывать тяжело-ну например то что Женька наконец-то стал собирать картинки из 4-х частей,вот расскажи это "норме" думаю вообще не поймут,как и не поймут что раньше и из 2-х не мог и т.д.
Поняла что меня как маму одна мысль просто выносит мозг-что дальше ????? школа, дальнейшая самостоятельная жизнь-какой она будет для сына,конечно огромное количество людей (большинство наверное) которые звезд с неба не хватают,работают работу на работе и всё,а есть и откровенные балбесы-но эт то всё от того что не хотят,а как жизнь складывается у тех кто не может ????
 

Вишня-черешня

я - песец. И я пришел.
Ириска111, спасибо
я вот читаю о ваших достижениях, сталкивалась с детьми с похожей проблемой, у вас гениальный ребеныш.
кохлеарная - читала. Есть даже дневник человека, которому это сделали в уже достаточно зрелом возрасте, если хотите, поищу попозже. (это если не нашли уже))
 

Ириска111

New member
Вишня-черешня, Слоник, спасибо за тёплые слова :) А ребёныш у нас не гениальный ни капельки, обыкновенный сорванец и врединка :) Это у нас сурдопедагог замечательный, душу вкладывает , ну и мы дома стараемся заниматься, хотя из меня педагог никакой...
 
Сверху