Сашенька Хабаров. Необходимо энтеральное питание!

[vikky-1]

Всем привет!
Ура-ура-ура! Наконец-то приехал наш шезлонг для купания! И мы его "испытали" при первом же купании! Хочу сказать, что вещь очень полезная и удобная! Теперь можно Сашеньку купать и одному человеку. Не нужно стоять над ним склонившись и держать подушечку и контуры! Теперь он как царь сидит в ванне )))

Сегодня мы съездили в больницу и поменяли гастростому. Пробыли там минут 20-25 и быстренько уехали домой! Врач из реанимации, который менял нам гастростому, посоветовал найти гатростому фирмы Kimberly Klark - низкопрофильная питательная трубка MIC-KEY (вот такая):
http://www.mpamed.ru/khir...rly-clark/870-mic-key.htm
Размеры: 16 Fr и 2,5 мм.
Если у кого-нибудь есть возможность заказать ее в США, Голландии или России - будем очень благодарны!
Пару недель мы просидели без питания, т.к. его не было в Минске. На прошлой неделе только появилось и мы купили 5 литров.
http://sasha-help.ucoz.ru/168.jpg
На EasyPay поступило 30 000 и 42 941 бел. руб.
Спасибо большое за помощь!

 

[vikky-1]

Здравствуйте!
Наконец-то наладилась погода, а мы с Сашкой все-равно не сможем пока выйти. Наш папа уехал на две недели в Россию, а бабушка - в санаторий. Одна я просто физически не вытяну Сашку с коляской на улицу, а дедушка очень поздно приезжает... Но, скоро папа вернется и мы еще успеем насладиться летом!
Фирма ФармаМедикалГрупп, где мы постоянно покупаем питание для Сашки, оказала нам спонсорскую помощь! Они нам подарили 10 упаковок Нутрини 500 мл.
От российской благотворительной организации "Второе дыхание" нам пришли расходники (коннекторы, тепловлагообменные фильтры, трахеостомы и наборы для ингаляций).
Виктория Черпунова из Израиля прислала посылочку с трахеостомой, салфеточками и повязочкой!
А Юлия из США пообещала помочь в покупке гастростомы, которую нам посоветовал врач!
На EasyPay поступило 100 000 бел. руб.
На WebMoney поступило 48 500 бел. руб.
От группы "СМАйлики" пришел перевод на 7400 рос. руб.
Вот такие у нас хорошие новости!
Купили 10 литров питания: http://sasha-help.ucoz.ru/ttn.jpg
Спасибо огромное за помощь нашему зайчику и за то, что ВЫ у нас есть!

 

[vikky-1]

Всем привет!
Вот и закончилось лето... Как-то быстро оно пролетело, мы почти и не заметили...
Сейчас на улице похолодало, дома стало холодно и мы с Саньком решили поболеть. Но, по-тихоньку восстанавливаемся.
Почти всю прошлую ночь у нас не было света, а наш основной аппарат "отказался" работать от внешней батареи. Хорошо, что есть резервный - на нем мы и дождались утра, а так, пришлось бы срочно ехать в больницу. Планируем отдать наш аппарат на проверку. Посмотрим, что там скажут.
Ну, а теперь о приятном: на несколько месяцев можно забыть о том, что Сашеньке нужны деньги! Благотворительный фонд "Второе дыхание" оплатил питание на сумму 50 000 рос. руб. И нам домой привезли 150 пакетиков Нутрини! Так что питанием мы теперь обеспечены на ближайшие 4-5 месяцев!
Скоро Юлия должна будет отправить из США две новые гастростомы для Сашеньки! Одну гастростому семья Юлии подарила Сашеньке и оплатила сами. А за вторую гастростому вместе с дополнительными трубочками нам придется заплатить 230 долларов + пересылка. Огромное спасибо, Юленька, тебе и твоему мужу за помощь!
Еще одна статья о нас (и не только) вышла в газете "Советская Белоруссия" http://www.sb.by/post/151453/
С более подробным вариантом можно ознакомиться здесь http://mioby.ru/novosti/schitannye-lyudi/
Поступил почтовый перевод на сумму 300 000 бел. руб.
Большое спасибо за Вашу помощь! Благодаря ВАМ мы живем дома все вместе! :give_rose:

 

[vikky-1]

Всем привет!
Вот и закончилось лето... Как-то быстро оно пролетело, мы почти и не заметили...
Сейчас на улице похолодало, дома стало холодно и мы с Саньком решили поболеть. Но, по-тихоньку восстанавливаемся.
Почти всю прошлую ночь у нас не было света, а наш основной аппарат "отказался" работать от внешней батареи. Хорошо, что есть резервный - на нем мы и дождались утра, а так, пришлось бы срочно ехать в больницу. Планируем отдать наш аппарат на проверку. Посмотрим, что там скажут.
Ну, а теперь о приятном: на несколько месяцев можно забыть о том, что Сашеньке нужны деньги! Благотворительный фонд "Второе дыхание" оплатил питание на сумму 50 000 рос. руб. И нам домой привезли 150 пакетиков Нутрини! Так что питанием мы теперь обеспечены на ближайшие 4-5 месяцев!
Скоро Юлия должна будет отправить из США две новые гастростомы для Сашеньки! Одну гастростому семья Юлии подарила Сашеньке и оплатила сами. А за вторую гастростому вместе с дополнительными трубочками нам придется заплатить 230 долларов + пересылка. Огромное спасибо, Юленька, тебе и твоему мужу за помощь!
Еще одна статья о нас (и не только) вышла в газете "Советская Белоруссия" http://www.sb.by/post/151453/
С более подробным вариантом можно ознакомиться здесь http://mioby.ru/novosti/schitannye-lyudi/
Поступил почтовый перевод на сумму 300 000 бел. руб.
Большое спасибо за Вашу помощь! Благодаря ВАМ мы живем дома все вместе! :give_rose:

 

[vikky-1]

"Случайная встреча самая неслучайная вещь на свете"
Я почему-то часто вспоминаю именно эту фразу и часто размышляю над тем, для чего мы знакомимся с людьми?
Вот и наше случайное (или нет?) знакомство с девушкой Алёной для чего-то, но произошло!
Еще зимой на портале rebenok.by проводился "Конкурс нежных признаний". Каким-то невероятным образом я заняла там второе место и выиграла сертификат на сумму 500 тыс. бел. рублей. На эту сумму я могла выбрать любые услуги на сайте daroo.by. Надо сказать, что выбор там не просто большой, а огромный! Из пятисот сертификатов я выбрала "Чайную церемонию", где мы и познакомились с Алёной.
Алёна проводит китайские чайные церемонии в своей чайной студии. И за вкусным чаепитием у нас завязался обычный разговор. Говорили обо всем: и о работе, и об увлечениях, и о церкви (в разговоре Алена упомянула, что читала книгу "Несвятые святые" и я почему-то запомнила название и решила тоже ее прочитать), и, конечно же, о детях!
Оказалось, что Алёна с подругами проводят благотворительные аукционы в помощь больным деткам! Ну, тут разговаривать можно было бесконечно, т.к. на rebenok.by мы проводим такие же аукционы )))
Но, пришло время прощаться, мы обменялись контактами, Алена приглашала нас прийти еще раз, я приглашала ее поучаствовать в наших аукционах - на том и разошлись...
И вот, прошло почти 2 месяца после той встречи. Уже и осень наступила, и я почему-то вспомнила, что так и не нашла книгу "Несвятые святые", о которой упоминала Алёна. Я села за компьютер, побороздила просторы интернета, нашла ее и только начала скачивать, как у меня зазвонил телефон...
Это оказалась Алёна! Не знаю, совпадение, случайность или ЗНАК, но было приятно и неожиданно услышать от нее, что они с девочками провели очередной аукцион и собранные деньги (100 долларов и 730 000 бел. руб.) решили передать Сашеньке!
Девочки! огромное спасибо за Ваши благие дела и помощь!
А как раз утром Денис узнал стоимость новой батареи для нашего аппарата ИВЛ - 5 500 000 бел. руб.
Так что начало сбора на новую батарею положено!
И "Случайных встреч не бывает"...

 

[vikky-1]

Всем привет от Сашульки!!!
Не смотря на то, что дома было холодно - мы смогли не заболеть и даже съездить в Жодино в гости к пробабушке!!!
На прошлых выходных к нам приходил отец Павел. Я хотела, чтобы он причастил Сашку, но он сказал, что т.к. Саша сам глотать не может - этого сделать не получиться ((( Поэтому он освятил нашу квартиру.
А сегодня к нам приехали наши новые гастростомы из США! Очередное огромное спасибо, Юленька, за Вашу помощь!
На WebMoney поступило 100 000 бел. руб. со словами "Спаси Христе младенца бол. Александра".
Спасибо Вам за Вашу доброту. Храни Вас Бог.

 

[vikky-1]

Дорогие друзья! Всем привет от нашего гномика Сашеньки!

​

На протяжении уже многого времени Вы не оставляете нашу семью один-на-один с нашими проблемами и всячески нам помогаете! Благодаря этому мы живем дома вместе с нашим малышом! Огромное Вам спасибо за это!
Мы от всей души поздравляем ВАС с наступающим Новым годом и Рождеством!

Отдельно хотелось бы поблагодарить СБОО "Геном" за то, что к Сашеньке домой приезжали Дед Мороз и Снегурочка с подарками!
А так же сегодня нас навестили и подарили подарки Наталья, Вячеслав и Андрей! Ребята, огромное спасибо за внимание к нашей семье!
​

 

[vikky-1]

Открываем новый сбор
на увлажнитель и подогреватель дыхательной смеси и подъемник!
Сумма к сбору - около 12,5 тыс. евро!

Вот и наступил Новый 2014 год, а вместе с ним и новые заботы!
Сашенька чувствует себя хорошо, растет и радует нас.
Однако не все так хорошо, как хотелось бы. Нас снова начинает подводить техника. Наш увлажнитель и подогреватель дыхательной смеси, проработав 4 года без перерыва, начинает иногда отключаться сам по себе. А это означает то, что Сашка дышит холодным воздухом, что чревато не очень хорошими последствиями. Хорошо, если это случается днем и мы быстренько его перезагружаем, а ночью мы сразу можем и не заметить его отключения.
Поэтому мы начинаем сбор на новый увлажнитель. Из переписки с сотрудником фирмы ЗАО "Бернер Росс Медикал" в Москве (представители фирмы Fisher&Paykel), я выяснила, что такой же увлажнитель стоит 660 долларов, однако они работают только с юридическими лицами, поэтому будем искать, через кого можно будет купить этот увлажнитель.
http://sasha-help.ucoz.ru/Doc/pismo.jpg
Также Сашенька уже достаточно много весит и я не могу уже сама его поднимать. Я уже не могу сама пересадить его в коляску или перенести в другую комнату. Всегда приходится ждать, пока папа придет с работы, а работает он теперь очень много. Вот и лежит наш Сашка в кроватке на одном месте, а хотелось бы быть мобильными. Также уже и папе тяжело поднимать Сашку из ванной. Для перемещения Сашки по квартире, а также для подъема его из ванной нам необходим подъемник. Поэтому мы также начинаем на него сборы. Правда, стоимость на него просто астрономическая (около 12 тыс. евро), но я думаю, что во время сборов я смогу найти что-нибудь по-дешевле или б/у.
http://sasha-help.ucoz.ru/Doc/podemnik.jpg
И немножко о хорошем!
Фирма "ФармаМедикалГрупп" в очередной раз оказала нам спонсорскую помощь и подарила 16 пакетиков Нутрини.
А организация "Мае сэнс" перечислил в помощь Сашульке 3 млн. бел. руб.
Так что будем считать, что начало к сборам положено!
На расчетный счет за последние месяцы поступило 600 тыс. бел. руб.
На WebMoney поступило 93,3 рос. руб.
Большое спасибо за то, что Вы с нами!!!
​

 

[vikky-1]

Сумма к сбору уменьшилась и стала около 10,5 тыс. долларов!

Всем здравствуйте!
У меня немножко хорошая новость! Вчера я нашла еще один подъемник, который оказался дешевле предыдущего!
Вот он:
http://www.megamedservice.ru/catalogue/good995.html
На сайте стоит стоимость 262 229 рос. руб., но с лежаком он будет немножко дороже - 320 000 рос. руб. Это почти на 200 000 рос. руб. меньше предыдущего! Так что теперь сумма сборов уменьшается!!!
Единственное НО - Срок поставки: 60 рабочих дней.
http://sasha-help.ucoz.ru/Doc/otvet.jpg
Но я не останавливаю поиски чего-нибудь по-дешевле! Попросила двоих знакомых ребят, чтобы они поискали что-то похожее в Европе!
Большое спасибо организация "Мае сэнс" за то, что сделали для Сашки страничку!!! Теперь Вы можете создать встречу для поддержки Сашульки!
http://maesens.by/cause/alexandr_habarov
(подробности организации встреч можно узнать тут http://maesens.by/about)
Поступления на телефон:
15.01.2014
100 000, 40 000
16.01.2014
50 000, 100 000
Спасибо большое за поддержку!!!
​

 

[vikky-1]

Невероятный день сегодня
Особый праздник наступил –
Момент Крещения Господня
Через века нас всех почтил.

Желаем вам любви и счастья,
Пускай Господь убережет
От всех печалей и напастей,
Удача пусть ведет вперед!
​

​

 

[vikky-1]

Ура! Ура! Ура!!!
У нас снова уменьшилась общая сумма к сбору!
Через знакомых-знакомых мы нашли подъемник в Германии, который стоит 5300 евро! Это в два раза дешевле, чем в России!
http://sasha-help.ucoz.ru/Doc/schet_na_podemnik.pdf
Еще 1,7% от стоимости будет его доставка по Германии и + доставка до Минска (еще не знаю, сколько...думаю, около 200 евро)
Таким образом теперь нужно собрать около 8,7 тыс. долларов (вместе с увлажнителем)!
Поступления на телефон:
22.01.2014
100 000
27.01.2014
50 000
На EasyPay 17.01.2014 поступило 49 020 руб.
Спасибо за помощь!

 

[vikky-1]

Поступления на телефон:
05.02.2014
20 000
На EasyPay 05.02.2014 поступило 25 000 руб.
На WebMoney 05.02.2014 поступило 350 рос.руб. "На помощь Сашеньке"
В банк пока не выходила. Постараюсь в субботу взять распечатку и отписаться.
Спасибо большое за помощь нашему зайчику!!!

 

[vikky-1]

Всем здравствуйте!
В блоге help.blog.tut.by опубликовали статью про Сашеньку! Большое спасибо команде TUT.BY!
http://help.blog.tut.by/2...tiletnemu-sashe-habarovu/
Так же вышла статья в газете "Церковное слово". Огромная благодарность за постоянную помощь Гелии Харитоновой! :give_rose:
Поступления на телефон:
07.02.2014
100 000, 20 000, 30 000, 30 000, 50 000, 100 000, 10 000, 50 000.
08.02.2014
100 000, 100 000, 20 000, 100 000, 100 000, 50 000, 140 000, 20 000, 50 000, 20 000, 10 000,40 000, 50 000, 100 000, 50 000.
09.02.2014
100 000, 50 000, 100 000.
Почтовые переводы: 200 000, 50 000, 90 000.
WebMoney: 100 000.
PayPall: 150 DDK.
EasyPay: http://sasha-help.ucoz.ru/Otchety/EasyPay_6-9.jpg
Спасибо огромное! :friends:

 

[vikky-1]

Всем привет!
У нас все хорошо, выходные прошли, как всегда, дома. У Сашки они были банно-парикмахерские

А в субботу к нам приехали неожиданные гости! Про нас уже несколько раз показывали репортаж по телевизору о том, как мы живем и как мы справляемся! И вот одна пара, Наталья и Евгений, посмотрев этот репортаж, решили навестить Сашку и поддержать нас! Они привезли для Сашульки подарки и конвертик, в котором оказалось 250 долларов! Теперь я с радостью могу сообщить, что деньги на увлажнитель уже есть! И осталось его только заказать! Ребята, спасибо вам огромное!!!

Теперь сборы будут продолжаться на подъемник. На прошлой неделе из всех поступлений, которые я обналичила (благотворительный счет, деньги с телефона и изипей) я купила 1200 евро!
На подъемник осталось собрать около 4200 евро!
И с 14 февраля по 1 марта проходит Благотворительный аукцион "Солнечные лучики" (на ребенок.бай) в помощь Сашеньке! Приглашаю всех принять участие!
Спасибо огромное модераторам, рукодельницам и всем участникам аукциона!!!
Поступления на телефон (5026984):
12.02.2014
50 000, 240 000, 100 000, 150 000, 305 000, 200 000, 300 000, 50 000, 50 000, 100 000.
Поступления на телефон (7086974):
100 000, 15 000.
13.02.2014 (5026984):
500 000, 100 000, 100 000, 20 000, 20 000, 8 000, 50 000.
(7086974): 50 000, 50 000.
14.02.2014 (5026984):
100 000, 50 000, 200 000, 50 000, 50 000, 80 000, 80 000, 50 000, 100 000, 20 000, 100 000, 21 800, 209 000,
10 000, 20 000, 90 000.
(7086974): 483 500.
15.02.2014 (5026984):
650 000, 110 000, 50 000, 30 000, 30 000, 30 000, 70 000, 80 000, 100 000.
16.02.2014 (5026984):
10 000, 50 000, 50 000.
(7086974): 303 000.
Почтовые переводы: 25 000, 20 000, 316 500.
На карточку поступило: 160 000, 100 000, 80 000, 30 000.
WebMoney: 291 000, 9 700, 48 500.
EasyPay:
http://sasha-help.ucoz.ru/Otchety/EasyPay_12-16.jpg
Огромное спасибо всем за помощь!!!

 

[vikky-1]

Всем здравствуйте!
Вчера я пол дня провела в разъездах: обналичивала деньги (с телефона, что на карточку выводила, с благотворительного счета и с EasyPay) и сразу же покупала евро. В итоге удалось купить 2000 евро! А это значит, что осталось собрать уже меньшую половинку - около 2200 евро!
Так же перевела вчера деньги за увлажнитель в Москву! И уже в понедельник его должны нам привезти!!!
Спасибо огромное Дмитрию, который в Москве занимается его покупкой :give_heart:
17.02.2014
Поступления на телефон (5026984):
80 000, 40 000, 95 000, 50 000, 50 000, 10 000, 14 300.
Поступления на телефон (7086974): 50 000.
Почтовый перевод: 80 000.
18.02.2014
Поступления на телефон (5026984):
75 000, 50 000, 50 000, 100 000, 50 000, 14 000, 50 000, 100 000, 50 000, 20 000, 20 000.
Поступления на телефон (7086974): 50 000.
Поступления на карточку: 50 000.
На WebMoney: 19 400.
19.02.2014
Поступления на телефон (5026984):
500 000, 40 000, 100 000, 125 000,20 000.
20.02.2014
Поступления на телефон (5026984):
115 000, 15 000, 50 000, 130 000, 20 000, 40 000.
Поступления на телефон (7086974): 40 000, 70 000.
Поступления на карточку: 85 000, 60 000.
На WebMoney: 40 000, 82 450.
21.02.2014
Поступления на телефон (5026984):
150 000, 30 000, 200 000, 140 000, 50 000, 20 000, 110 000, 240 000.
Поступления на карточку: 40 000, 50 000.
22.02.2014
Поступления на телефон (5026984):
25 000, 20 000, 70 000, 570 000, 100 000, 350 000, 600 000, 100 000, 100 000.
Поступления на телефон (7086974): 40 000, 70 000.
Поступления на карточку: 370 000.
23.02.2014
Поступления на телефон (5026984):
100 000, 52 250, 450 000.
Поступления на телефон (7086974): 40 000.
Поступления на карточку: 370 000.
На WebMoney: 58 200, 575 398.17, 50 000 и 2 доллара.
На PayPall: 20 евро.
24.02.2014
Поступления на телефон (5026984):
30 000, 100 000, 100 000, 110 000, 300 000, 90 000, 180 000, 40 000, 240 000, 40 000, 620 000.
Поступления на телефон (7086974): 40 000, 70 000.
Поступления на карточку: 190 000, 100 000, 50 000, 90 000, 600 000, 600 000, 60 000.
25.02.2014
Поступления на телефон (5026984):
380 000, 230 000, 60 000, 110 000, 20 000, 140 000, 619 500, 80 000, 50 000, 100 000, 50 000.
Поступления на телефон (7086974): 200 000.
Поступления на карточку: 80 000, 60 000, 19 750.
Почтовые переводы: 50 000, 200 000, 50 000, 30 000.
В конвертах пришло 50 000 и 100 000.
Передали на руки: 200 000.
На EasyPay:
http://sasha-help.ucoz.ru...Otchety/EasyPay_17-25.jpg
На Расчетный счет:
http://sasha-help.ucoz.ru/Otchety/bank_12-25.jpg
Всем большое спасибо за помощь!!!

 

[a/\ЁHKa]

Виктория, расскажите, пожалуйста, у деток со сма сохраняются слух, зрение? Кожа чувствует прикосновения? Или для этого тоже нужна работа каких-то мышц, которые атрофируются?

П.с. Успешного вам завершения сборов на подъемник!

 

[vikky-1]

a/\ЁHKa,у таких деток и слух, и зрение сохраняются. Кожа такая же чувствительная! И интелект при этом заболевании не страдает! Только мышцы не работают (((
И такие детки очень талантливые бывают!

ПС. Спасибо

 

[a/\ЁHKa]

Виктория, спасибо за ликбез (и простите мне моё любопытство)
А есть какая-то возможность для обратной связи? Движения глаз, звуки?

 

[vikky-1]

Виктория, спасибо за ликбез (и простите мне моё любопытство)

ничего страшного! чем больше людей знают таких деток - тем больше помогают!!!

А есть какая-то возможность для обратной связи? Движения глаз, звуки?

Движение глаз есть, но просишь моргать - не моргает... Хотя есть детки, которые могут разговаривать на аппаратах (правда, понимать их сложно - но возможно). Конкретно у Сашки только гуление, по интонации можно понять настроение.

 

[a/\ЁHKa]

Здорово, что можно как-то договориться!
Получается, что Саша может научиться читать?