Сашенька Хабаров. Необходимо энтеральное питание!

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Мы от всей семьи хотим поздравить ВАС, наши друзья, с Новым 2013 годом!

Пусть все, что радует и греет
Перенесется в Новый год,
И ветер перемен навеет
Судьбы счастливый поворот.
Так с Новым Годом! С Новым Счастьем!
Пусть будут с Вами навсегда
Любовь родных, друзей участье
И мир на долгие года!
ng_2013-2.jpg

 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Новый год мы провели и встретили дома в семейном кругу. Сашенька, как взрослый, сидел со всеми за столом до 2-х часов ночи и не хотел спасть
ag.gif
После двух его еле уложили
ab.gif

А со 2 января он начал температурить. Пару раз температура поднималась до 37,8-38. Начали пить антибиотик - но температура держится до сих пор (не высокая, но она есть 37,2-37,4). Завтра к нам должны приехать с поликлиники и взять анализы крови. Там посмотрим - что нам дальше делать. В больницу совершенно ехать не хочется
ac.gif

Еще из Германии нам привезли часть нашего питания, которое мы покупали еще в ноябре (к сожалению, раньше его привезти не получалось). Надеюсь, что скоро нам привезут и все остальное.
Спасибо семье из Минска - Диме и Ларисе - они передали для Сашеньки 3 литра питания Нутрини Энергия.
Проверила расчетный счет - на него поступило 943 000 руб.
На EasyPay перечислили 98 522 руб.
15 тыс. рос. руб. передал Дмитрий из Москвы.
Спасибо Вам за помощь! Благодаря ВАМ Сашенька прибавил еще 1 килограммчик
cv.gif
 
Последнее редактирование:

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Дорогие наши друзья!
Прошу всех, кому не безразлична судьба больных деток поддержать газету "Церковное слово" и подписаться. Реальная помощь идет от читателей, очень весомая и главное скорая!
Эта газеты и нам помогала! Поэтому прошу - не проходите мимо! Не оставляйте просто так прочитанным данное обращение!

Благодаря газете "Церковное слово" многие собирают приличные суммы на лечение деток. Но, к сожалению, подписка на газету упала критически, и ее скоро не будет за что выпускать.
Давайте не дадим пропасть доброму делу, ведь 80.000 за полгода не большая сумма для выписки, а помощи людям она может оказать в миллионы раз больше.
Подписной индекс: 63130. Не пройдите мимо!!!

Здесь можно подписаться он-лайн http://rev1.belpost.by:8080/BelPost/...cn%3Dcatalogue
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Здравствуйте наши друзья!
Прошу прощение за долгое молчание - все как-то не могла собраться с мыслями и рассказать про наши новости. Была также занята подготовкой и проведением Благотворительного аукциона на форуме rebenok.by.
Сашенька чувствует себя хорошо. Слава Богу не болеет и по-тихоньку набирает вес.
Вчера к нам приезжал врач-реаниматолог и поменял Сашке трахеостому (теперь нам не нужно для этого возить Сашу в больницу). Он послушал наше дыхание и сказал, что все хорошо!
Благотворительный фонд "Юнихелп" оплатил Сашеньке покупку новой коляски (т.к. наша нам уже маловата по росту). Сейчас она находиться еще в Москве, но я надеюсь, что у нашего знакомого получиться забрать ее на следующей неделе.
Состояние нашей коляски еще очень хорошее (ведь на улице мы бываем редко, катаемся в основном по дому), поэтому ее мы передадим одной маленькой девочке Ксюшеньке из Минска, у которой такой же диагноз, как и у Сашки.
И еще одна хорошая новость: Благотворительный фонд "Второе дыхание" взял нас под свою опеку. Сейчас они проводят сбор средств на покупку питания и расходных материалов для Сашеньки (планируется закупить все на три месяца).
Я сделала небольшое видео для этого фонда - рассказ про Сашеньку:

http://www.youtube.com/watch?v=IihWrd8ue_Y
На EasyPay перечислили 200 000 руб.
Поступил почтовый перевод 50 000 руб.
Спасибо Вам огромное за помощь! Пусть у Вас все будет хорошо!
И поздравляю всех с первым днем весны!
cvety.jpg


 
Последнее редактирование:

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Всем здравствуйте!
10 марта на портале tut.by вышла статья под названием "Сильные и счастливые. Три истории любви и материнства" http://news.tut.by/society/338165.html
Одна из историй рассказывала и про нас. Большое спасибо автору Надежде за эту статью, а также всем, кто оставлял теплые слова поддержки! Ради таких слов стоит жить дальше, не отчаиваться и радоваться жизни! Спасибо ВАМ!
А так же спешу поделиться нашими хорошими новостями!
Как я сообщала ранее - благотворительный фонд "Юнихелп" оплатил Сашеньке новую коляску! И ее уже привезли из Москвы! Огромное спасибо за доставку Владимиру!
Новая коляска оказалась такой же удобной, как и наша старая! (на фото Сашка смотрит в ней мультики).
k1.jpg

В этой коляске Сашенька сидит правильно, не идет деформации позвоночника и ножки стоят ровно (ну, и куда же мы без своего друга :)))).
k2.jpg

За счет того, что коляска рассчитана на вырост, нам удалось на саму коляску прицепить и электроотсос (раньше мы его носили вместе с бутылочками в руках, что было не очень удобно). Наш резервный аппарат практически без проблем уместился снизу (правда, нужно будет корзинку сшить немного большего размера). И теперь мы полностью мобильные! И мне уже легко одной перевозить Сашку по квартире, когда мы одни дома!
k3.jpg

Огромное СПАСИБО фонду "Юнихелп" за понимание и поддержку!
Еще мы купили новый датчик на пульсоксиметр, т.к. наш старый уже плохо работал. Спасибо Дмитрию из Москвы за то, что забрал его и передал Владимиру. За датчик мы отдали 3 700 рос. руб.
На телефон поступило 30 000 руб.
На WebMoney поступило 0,65 долларов.
174 600 бел. руб. и 242 500 бел. руб.
На EasyPay перечислили 29 557 бел. руб. и 49 291 бел. руб.
Большое Вам спасибо :give_heart:
 

Гелия

Active member
vikky-1, молодцы вы! Еще и другим помогать успеваете:)
Помощи Божией семьей вашей!
Добро возвращается :)
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Привет наши хорошие!
У нас все хорошо. Недавно приезжал к нам реаниматолог с Хосписа и поменял Сашке трахеостому. Раньше мы всегда пользовались трахеостомами фирмы Portex, а в этот раз решили поставить Shiley. Разница у них в угле наклона трубочки. А через несколько дней после этого мы, не дождавшись весны, решили поехать к бабушке в гости. Видимо от смены трахеостомы и от ярких эмоций (мы ведь пол года никуда не выходили из дома) Сашка начал разговаривать! Ну, конечно, не слова и предложения произносить, но гулить с интонацией! К бабушке мы только успели зайти - он начал что-то рассказывать и мы потом не могли его успокоить до двух часов ночи :sclerosis:
Погостили мы у бабушки несколько дней - все это время Сашка почти не переставая гулил. "Говор" у него не пропал до сих пор, чему я очень рада, и я сделала выводы, что нам новая трахеостома подходит лучше! Ведь Сашка до этого практически не произносил никаких звуков.
На днях мы с Сашкой осваивали пластелин! Да не просто осваивали, а лепили его правильно по специальной книжке, которую нам подарила Анастасия из России.
Вот что у нас получилось:
IMG_1536.jpg

Лариса и Дмитрий Маргаевы передали нам 7 упаковочек по 500 мл. питания Нутрини Энерджи и перевели на наш счет 2 млн. руб. Ребята, спасибо вам огромное за помощь! :give_rose:
Все никак наше питание не доедет из Германии, поэтому нам пришлось купить 5 литров Фрезубина в Минске
http://sasha-help.ucoz.ru/img135.jpg
И еще я Сашеньке купила аппараты на коленные суставы "огонёк". Вместе с пересылкой они нам обошлись в 3 267,8 рос. руб.
http://sasha-help.ucoz.ru/apparaty.jpg
На EasyPay перечислили 98 522 руб. и 50 000 руб.
Поступил почтовый перевод 120 000 руб.
В марте нам снова изменили номер расчетного счета. Зато теперь открыли новый счет и уже на 10 лет. Так что в ближайшем будущем такие изменения нас больше не ждут.
При закрытии старого счета сняла 724 000 руб. Поступления на новый счет еще не проверяла.
Спасибо за поддержку и помощь! :give_heart:
 
Последнее редактирование:

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
У нас все хорошо.
Как приятно слышать!
Вот что у нас получилось:
Здорово у вас получилось. Вспомнила своих овечек, которых мы с Дашкой лепили по книжке.
А вообще, книжки эти отличные, не знаю как детям, но родителям точно хочется взять в руки пластилин и лепить, потому что в нашем детстве таких подсказок не было)
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
А вообще, книжки эти отличные, не знаю как детям, но родителям точно хочется взять в руки пластилин и лепить, потому что в нашем детстве таких подсказок не было)
Так в нашем случае так и было - я лепила - Сашка смотрел (ну, пару больших кругляков у нас с ним получилось скрутить). А все мелкие детали делали мы с Денисом - самим интересно было :prankster: А потом перед Сашкой все соединяли :biggrin:
 

Гелия

Active member
К бабушке мы только успели зайти - он начал что-то рассказывать и мы потом не могли его успокоить до двух часов ночи
здорово как:), я очень рада вашим разговорам, и прогулкам, и поездке к бабушке, и пластилиновым улитке с мышкой (у нас тоже такая книжка есть, дети лепят только в путь))). И очень рада, что вы с Денисом есть у Саньки, а Санька есть у вас:). Помощи Божией вашей семейке замечательной))
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
и мы рады, что мы есть друг у друга. а еще - что вы все у нас есть!
спасибочки вам за вас :friends:
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
На днях в одной из социальных сетей мне пришло личное сообщение с пожеланием для Сашеньки:

Не верь диагнозу врачей,
Ведь есть же чудеса на свете!
Надежда ведь всегда сильней
Любой болезни безпросветной.
Сражайся за судьбу свою-
Упорных ждет всегда награда!
Ну а диагнозу не верь...
Хоть он и правильный...Не надо!

Очень тронуло, спасибо огромное :thank_you:
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Повсюду благовест гудит,
Из всех церквей народ валит.
Заря глядит уже с небес...
Христос воскрес! Христос воскрес!
С полей уж снят покров снегов,
И реки рвутся из оков,
И зеленеет ближний лес...
Христос воскрес! Христос воскрес!
Вот просыпается земля,
И одеваются поля,
Весна идет, полна чудес!
Христос воскрес! Христос воскрес!

paskha.jpg

 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Вот и дождались мы наконец-то теплых денечков. Теперь будем стараться с Сашкой по-чаще выходить на улицу. Благодаря новой коляске мы теперь можем выйти из дома, не дожидаясь, пока приедет наш папа с работы, т.к. раньше нужно было все выносить по-отдельности. А сейчас все помещается в коляску и выносится за один раз. Правда, помощь второго человека все-равно нужна, т.к. у нас нет пандуса в подъезде, поэтому ждем, пока с работы придет бабушка и выезжаем. Тяжело, конечно, но оно того стоит.
foto-1703_kopija.jpg


На все праздники мы снова ездили погостить к Сашкиной пробабушке. Хотели еще на дачу съездить, но погода испортилась. Сашка дорогу перенес хорошо. Вот так мы ездим в машине:
img_1631_kopija.jpg


Вчера снова взвесили Сашку - и уже 19 кг. Пухляшка моя любимая ))) По-моему это и так видно на фотографиях )))
А еще у нас "обновка" - решили купить Сашуте противопролежневый матрас, т.к. лучше предотвратить появление пролежней, чем потом с ними бороться. Матрасик Сашке очень понравился. Теперь по ночам он не просыпается и не хныкает, что отлежал бочек и нужно его перевернуть.
Благодаря работе компрессора, который нагнетает воздух попеременно в разные камеры матраса каждые 6 минут, обеспечивается круглосуточное массажное воздействие на мягкие ткани, а днем он не так сильно потеет, как раньше!
За матрас мы отдали 95 у.е. или 826 500 руб.
http://sasha-help.ucoz.ru/145.jpg
Для Сашеньки Вероника передала 50 000 руб.
На расчетный счет поступило 780 000 руб.
Спасибо, что не забываете про нас!
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Здравствуйте наши друзья!
Жизнь идет своим чередом. Как только удается - стараемся выходить с Сашкой на улицу. Немножко подгорели у него плечики, но ничего страшного, нам витамин Д полезен!
Хотелось бы выразить огромную благодарность коллективу ОАО "Нафтан" завода "Полимир". Они для Сашеньки собрали 8 млн. бел. рублей и перечислили нам на счет. Поэтому мы решили приобрести шезлонг для купания, т.к. уже тяжело его удерживать в ванной. Мы его нашли б/у в Германии и через знакомых купили. Сейчас он лежит во Франкфурт-Одере и ожидает, пока его заберу и привезут нам. Вот он:
http://www.ebay.de/itm/Kinder-Dusch-und-Badeliege-Robby-von-Otto-Bock-mit-neuem-Zubehor-/190842086627?pt=Hilfsmittel_f%C3%BCr_Gehbehinderte&hash=item2c6f1324e3
Он обошелся нам в 195 евро (новый такой стоит около 1000 евро!) + доставка по Германии 25 евро + доставка до РБ евро 20-30 (водителю).
Еще мы купили камеру для увлажнителя за 322 тыс. бел. руб.
Тепловлагообменные фильтры 5 шт. за 75 тыс. бел. руб.
И питание:
http://sasha-help.ucoz.ru/cheki.jpg
На телефон перечислили 10 тыс.
Спасибо огромное за помощь!
А еще у нашего папочки 31 мая был День рождения - вот так мы его встречали с работы и поздравляли :)
dr.jpg

 
Последнее редактирование:
Сверху