Сашенька Хабаров. Необходимо энтеральное питание!

Анлита

New member
ВИКА, С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!


Жизнь-Океан,
прекрасный и безбрежный, И хочется сердечно пожелать
Плыть лишь вперёд под парусом надежды
И берегов счастливых достигать.
Пускай мечта сбывается любая,
Успех не покидает никогда,
И пусть всегда горит, не угасая,
Удачи путеводная звезда!


С ДНЕМ РОЖДЕНЬЯ!!!

 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
На прошлой неделе мы с Сашулей ходили на улицу в маленький лесок! Хотя он и не далеко от дома находится - добирались туда на машине. Сашка на природе провел часов 5, из низ 2 часа спал здоровым крепким сном :) Сумка к аппарату нам очень понравилась! Она хорошо крепится к коляске и с ней очень удобно гулять! Обратно мы решили прогуляться до дома пешком. Сашка всё внимательно рассматривал и, не смотря на то, что дороги у нас не очень ровные и его постоянно трясло - он вел себя хорошо и не капризничал! Был очень доволен, что его взяли с собой! Наши фотографии с прогулки!
22072012418.jpg



foto-1668.jpg



Приехало наше питание! С Омска 31,5 литров Нутрини и из Германии 64 бутылочки по 200 мл Нутриции. Этого запаса нам уже на долго хватит!
За питание из Омска заплатили 319 долларов. Питание из Германии нам подарили!
Спасибо всем, кто помогал нам его купить и доставить! :give_rose:

На расчетный счет поступило 279 350 руб.
Почтовый перевод на сумму 35 000 руб.
 

Анлита

New member
vikky-1, хорошо что ваши долгие ожидания заказа на сумку, были незря. в плане того что вас она устраивает и удобно. Может и Ольге из Баранович такая сумка подошла бы для прогулок с малым. А то как я поняла они на прогулку ходят редко.
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Оля говорила, что у них есть какая-то сумка, но я не знаю - на коляску она вешается или нет...
А еще мы на немецком аукционе выкупили резервный аппаратик ИВЛ для Сашки! Теперь ждем, пока он к нам приедет! Правда он не новый - но работает исправно! Отдали за него 505 евро (вместе с комиссией за перевод всего получилось 705 долларов). Согласитесь - не 8 тыс. евро!
Так что теперь нам не страшно будет дома :)
 
Последнее редактирование:

Анлита

New member
Ну вы молодцы, нашли выход. А что это за акционы такие, что можно купить аппарат (вроде вещь спецефическая).
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
аукцион ebay.de, мы там и коляску покупали! там много чего есть! только одна проблема - сайт немецкий и из Беларуси покупки сделать там невозможно - приходится через знакомых как-то выкручиваться...
 

Юляша.

New member
vikky-1 так может вы можете помочь и Ольге прикупить такой аппаратик по дешевке,чтобы они тоже могли спокойно быть дома и продолжать сбор на лечение
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Юляша, ищем и Андрюшке там же, не переживайте :) Периодически такие аппаратики там появляются!
 

Юляша.

New member
Так может киданете ссылочку где искать так я тоже периодически буду заходить и смотреть,а вдруг появится аппаратик!
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
заходите на сайт ebay.de и в поисковике набираете Beatmungsgerät - это аппарат ИВЛ на немецком, но там много всего лишнего выскакивает (и кислородные концентраторы, и баллоны, и пульсоксиметры) - нужно смотреть то, что подходит нашим деткам. Потом я ищу описание аппаратов, которые там нахожу, на русских сайтах и смотрю их характеристики!

Можно еще пробовать искать по названию аппарата. У Андрюшки в теме есть перечень тех, что ему подходит, например Integra ResMed, Elisee или Legendair (кстати, пока вам писала это сообщение еще один аппаратик Legendair появился там на аукционе - будем пытаться его выкупить через 6 дней). Вот ссылка на него http://www.ebay.de/itm/Beatmungsger...56?pt=Medizinische_Geräte&hash=item2a20f9ded8

Всё, договорились с Олей, что будем этот аппарат выкупать для Андрюшки - поэтому попрошу за него не бороться (чтобы не поднимать друг другу ценник).
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Апельсиновая штучка, нет, у нас другой ник. и мы ставку ставим в последние секунды торгов, да бы не накручивать цену!
 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Сашеньке подарили много питания! Лариса передала для Сашеньки 4,5 литра Нутрини и Елена подарила нам почти 6 коробок (по 8 литров каждая) энтерального питания Нутризон. 2 коробки мы передали для Андрюшки Саванца в Барановичи и одна коробка отправилась к Настеньке Кувила, у которой такое же заболевание, как у нас. Теперь мы можем кушать это питание каждыми днями и поправлятся! Еще + 500 грамм. И теперь мы весим 12,5 кг.!
В пятницу ходили с Сашулей на уличку, погуляли только пол часика, т.к. было немножко прохладно. В субботу у него почему-то поднялась температура до 38... Сегодня тоже немножко температурит. Буду завтра звонить в поликлинику, договариваться, чтобы приехали взяли у нас анализы.
У наших знакомых я увидела кресло-грушу. Давно думала купить такое для Сашки, но не решалась, не зная, будет ли ему в нем удобно. Взяли его "на примерку". И Сашка в нем сидел очень удобно. Так что придется и нам такое купить со временем :)


foto-1672.jpg


Даже место для Бонни нашлось :)
foto-1681.jpg


 

vikky-1

sasha-help.ucoz.ru
Здравствуйте наши друзья! За последний месяц много чего у нас приключилось - вот рассказываем!
Три недели назад мы начали Сашеньке делать массаж. Через 2 дня у него поднялась температура - и один день массажа мы пропустили. Затем температура нормализовалась и мы сделали еще один массаж. Опять поднялась температура! Массажист сказала, что это может быть реакция на массаж и мы его вообще отменили. К тому же у Сашульки опухла одна ножка и мы поехали в больницу на один день.
Там мы поменяли трахеостому, сдали анализ крови, сделали ЭКГ и КТ. Хирург посмотрел нашу ножку и сказал, что ничего страшного нет, просто, наверное, мышцу потянули. Но ножка опухшая до сих пор...
Анализ крови оказался не очень хорошим и нам назначили антибиотики. После того, как мы их пропили - анализы улучшились.
ЭКГ тоже не очень хорошая. Написали, что идет нагрузка на сердце. Но что нам делать - никто ничего не сказал
sad.gif
В больнице вечером не было с кем проконсультироваться, а в нашей районной поликлинике нет детского кардиолога. У Сашки постоянная тахикардия. Иногда пульс по утрам доходит до 190...
Результат КТ меня вообще поверг в шок. У Сашки обнаружилась арахноидальная киста 59*29*22 мм. И опять же - заключение на руки отдали - а проконсультироваться не с кем
sad.gif
И что делать - не понятно...
Но есть и хорошие новости. Приехал наш резервные аппаратик! С врачами в больнице мы настроили нужные параметры и дома по-тихоньку пробовали приучать к нему Сашку. Сначала ему не очень нравилось на новом аппарате, но потом стало нормально и он уже несколько часов дышал на нем. И батареи на нем часа на 4 точно хватит! Так что жить дома нам уже не так страшно! (на фото купаемся с новым аппаратиком).
238.jpg

Еще мы купили Сашеньке компьютерный столик и теперь ему удобно смотреть мультики.
237.jpg

А также заказали в России Сашеньки ортопедические ботиночки. Стоят они 1224 рос.руб.
На WebMoney поступило 18 000 бел. руб.
На расчетный счет поступило 202 000 руб.
Спасибо всем за то, что Вы с нами!
 
Последнее редактирование:
Сверху