Жизнь без глютена (целиакия)
- Автор темы Olga_S
- Дата начала
Olga S, у нас проблемы с пищеварением. Стул кашецеобразный, газообразование, вздутый животик. Мы обследование полное проходили, проверяли нас и на лактозную недостаточность, и на муковисцидоз, вот и на целиакию тоже. Врачи обещают что не она у нас, а просто ферментальная недостоточность. Вот.
Нагрузку лактозой у генетиков делали + диета. Результат - не она. Потом положили на обследование в 4 детскую больницу. Там проверили на муковисцидоз, сделали нагрузку ксилозой (свозили к генетикам), УЗИ брюшной полости, УЗИ кишечника, анализы всякие. Вроде бы все нормально. Отправили сдать анализ на целиакию.
Olga_S, а ваша девочка росла хорошо, или с ростом, как и с весом, тоже были проблемы? Не вспомните, сколько вы весили и какой был рост в полтора годика.
У нас тоже подозрение на целиакию. Пойдем во вторник к специалисту по имени Ирина Ивановна (кажется, так). Вы от нее получали направление на анализ?
У нас тоже подозрение на целиакию. Пойдем во вторник к специалисту по имени Ирина Ивановна (кажется, так). Вы от нее получали направление на анализ?
Нет, не были. Я вообще-то зациклена на нашем диатезе. У нас с рождения и практически по всему телу. Ничего не помогает, ни диеты, ни таблетки. О росте я даже не задумывалась. У меня просто старший мальчик очень маленький, ждем результатов анализа на гормон роста.
Мы в полтора года весили 8900 при росте 74. Моя девочка очень маленькая, но не тощая. Хорошие щечки. И поносов у нас никогда не было, всегда желтенький кал.
Так переживаю, лишь бы у нас не было этой болезни. И очень вам сочувствую. А достоверность анализа высокая? Вы уже начали набирать вес, посидев на диете, или еще мало сидите?
Спасибо, за ваше сочувствие, но я уже не уверена, что у нас это заболевание есть. Мы сейчас на строгой безглютеновой диете, но вес как она набирала, так и набирает неспеша, стул тоже сформированный, и очень-очень редко бывает кашеобразный. На диете мы уже почти год. Ничего вам не могу сказать про достоверность данного анализа, но знаю точно, что по одному анализу диагноз не ставят!!! Как поставили нам. Золотой серединой диагностики целиакии является биопсия 12 перстной кишки.
Olga_S, было бы здорово, если бы у вас его не было! Может, она у вас просто худенькая и невысокая? По фото не скажешь, что у нее недобор веса. Такая хорошенькая... А биопсию вы отказались делать? Или детям даже не предлагают?
А что говорят врачи по поводу неэффективности диеты? Тоже сомневаются в правильности диагноза?
А что говорят врачи по поводу неэффективности диеты? Тоже сомневаются в правильности диагноза?
mella, биопсию настаивают, чтобы сделали, но я не готова на такую травму. Я сама еле перенесла такое, а детям вдобавок еще под общим наркозом делают, на наркоз я категорически не согласна. А врачи уже тоже сомневаются. Но ничего не предлагаю кроме биопсии и еще одной строгой безмолочной диеты. На фото это не мы, но очень похожи. Она у меня худышка, но тощей не выглядит, пропорционально сложенная.
Сходили к Ирине Ивановне (Саваневич? - плохо запомнила фамилию), целиакию у нас она особо не подозревает, но анализ на антитела к глиадину отправила.
Olga_S, и что вы дальше собираетесь делать? Вы не пробовали поработать в другом направлнии - эндокринолог, гормон роста... Хотя, вы же вписываетесь в нижнюю границу роста. И, получается, у вас нет никаких больше симптомов... .может, и лечить нечего?
Olga_S, и что вы дальше собираетесь делать? Вы не пробовали поработать в другом направлнии - эндокринолог, гормон роста... Хотя, вы же вписываетесь в нижнюю границу роста. И, получается, у вас нет никаких больше симптомов... .может, и лечить нечего?
mella, мы на диете, но я не вижу от нее серьезных изменений. Аппетит вроде лучше, но вес не очень набрали. Сегодня купили препарат по назначению врача противовирусный Инфлюцид, а там противопоказания "т.к. содержит пшеничный крахмал, не рекомендуется людям с заболеванием целиакия". Поэтому не только в питании, но и в лечении нужно бдить. А у вас как дела? Эндокринолога посещали? Как анализ у старшего?
У старшего и у младшей недостаток гормона щитовидной железы. Пьем гормоны уже 3 мес. Через неделю будем перездавать анализ. Это тоже влияет на рост.
Но с целиакией у нас тоже не очень. В анализе IgA-сомнительный, а IgG - положительный (в скобках было еще написано К 3,5). Итого - сомнительный, вчера пересдавали. Я перечитала ваш первый пост - у вас какой-то другой был анализ?
Какие продукты вы сейчас кушаете? Из Престона, я знаю, исчезли безглютеновые. Что делать? Четыре дня сидим на диете.
mella, не знаю, что в Престоне. Мы ездили летом в Киев и там все купили. А где анализ сдавали? Да, первый раз мы сдавали анализ общий на 2 показателя и какой тогда был увеличен неизвестно, обычным языком 2 показателя в этом анализе были суммированы и нормы для него другие. А поздже, будучи на диете мы сдавали развернутый анализ на IgA и IgG. IgA в норме, а IgG 22 типа увеличен. Но я нашла нормы для данного показателя в инете и нормой считается 25 ед. Вопрос весьма спорный так для меня и остался, но я все равно продолжаю соблюдать диету. У ребенка есть некоторые комплексы по этому поводу. Она очень следит, чтобы не дай бог ей в саду дали, что-то с мукой. Один раз перепутали, она сказала, что ей этого нельзя ей поменяли на капусту. Очень часто уточняет у меня: "А это без муки? Мне можно?" Меня это очень угнетает и беспокоит. Если на самом деле нет этого диагноза, зачем так мучать ребенка морально, для чего. Есть несколько вариантов в нашем случае: 1. оставаться на диете и консультироваться и 2. проходить дальнейшее обследование гистология 12-перстной кишки с наркозом. Я пока категорически против 2-го, хотя настоятельно рекомендуют врачи. И очень много есть вопросов в И.И. и еже с ней. 
Какая она у вас умничка! Уже понимает, что вредно... А своей я даже не пытаюсь объяснять - маленькая еще. Просто говорю, что нету хлеба (и т.п.), или испортился.
У меня сейчас огромная проблема накормить ребенка. У нас еще плюс аллергия, и нельзя молочного, многих фруктов и овощей. Ребенок почти ничего не ест.
1 октября привезут муку рисовую и кукурузную в павильон китайских продуктов на Ждановичах. Ждем.
А вы к эндокринологу не ходили?
Какие продукты можно привезти из Киева?
У меня сейчас огромная проблема накормить ребенка. У нас еще плюс аллергия, и нельзя молочного, многих фруктов и овощей. Ребенок почти ничего не ест
.1 октября привезут муку рисовую и кукурузную в павильон китайских продуктов на Ждановичах. Ждем.
А вы к эндокринологу не ходили?
Какие продукты можно привезти из Киева?
mella, к эндокринологу ходили все ок. Анализы в норме. А на Ждановичах где павильон, я там редко бываю?
Из Киева можно привести все: мука д-р Шер Mix B и С, вафли, печенья, макароны, палента т.к. у нас палента пропала в наших магазинах, пока поставщик не везет, т.к. большой объем (2 кг.) не очень пользуется спросом.
А что же вы едете? Вы и на безмолочной диете? и безглютеновой?
Из Киева можно привести все: мука д-р Шер Mix B и С, вафли, печенья, макароны, палента т.к. у нас палента пропала в наших магазинах, пока поставщик не везет, т.к. большой объем (2 кг.) не очень пользуется спросом.
А что же вы едете? Вы и на безмолочной диете? и безглютеновой?
