Жизнь без глютена (целиакия)

mella

New member
А что же вы едете? Вы и на безмолочной диете? и безглютеновой?

Да. У меня такое ощущение, что мы вообще ничего не едим. Только кукурузную и гречневую каши. Из фруктов - ченослив, яблоки, груши, и соки из них. Из овощей - брокколи, стручковую фасоль, огурцы. Иногда под настроение - фрикадельку.
Все остальное - не ест (из того, что можно). Все любимое - нельзя.

А вы молоть муку сами не пробовали?


Рисовая, кукурузная и нутовая мука, а также печенье, макароны из рисовой муки продаются на Комаровке.

Вы, наверное, имеете ввиду павильон китайских продуктов? Да, у них точка и на Комаровке.
 

KASATKA

Member
И ещё на втором этаже крытого рынка "Товары из Индии".
 

Нусик

Active member
Вот что я прочитала в статье про прикорм. И совсем запуталась. Если сидеть на безглютеновой диете, то можно ли есть обычную (не детскую) кукурузную кашу? а то я так поняла, что каша состоит из кукурузного крахмала, который в свою очередь из глютена.

Из злаковых культур наиболее аллергенными являются рожь и пшеница. Аллергические реакции вызывают следующие белки злаков: глютен, содержащийся в пшенице и ржи; гордеин в ячмене; авенин в овсе. Солод, получаемый из ячменя, также содержит глютен. Злаки могут быть причиной как истинной пищевой аллергии, так и целиакии (глютеновой энтеропатии).

Именно поэтому первая каша для малыша должна быть обязательно безглютеновая - рисовая, гречневая или кукурузная каши (кстати, одна из составных частей обычной кукурузной каши - кукурузных крахмал, который на 80% состоит из глютена. Поэтому говоря о кукурузной каше, я имею в виду промышленно изготовленную кашу специально для детей, а не молотую кукурузу, которая еще называется "полента"). Как я уже писала выше остальные каши: овсяная, манная, пшенная, ячменная и др. - содержат глютен и в качестве первого прикорма не подходят.
 

Olga_S

New member
Нусик, кукурузная каша не содержит глютен. Глютен содержат только пшеница, ячмень и овес. Есть вероятность содержания глютена в кукурузной каше, только если при ее помоле, расфасовки и т.п. использовалось оборудование, которое также используется для зерновых культур.
 

mella

New member
KASATKA, спасибо. Съездила, купила муку. Вот только цена не порадовала.


Olga_S, а что вы делаете из муки? Есть любимые рецепты? Чтобы без молочного. Хлеб получается?
У нас готовы анализы на аллергены. К сожалению или к радости, в очередной раз оказались все минусы. Так что целиакия для нас стала еще более вероятной :(.
 

Диан

New member
И ещё на втором этаже крытого рынка "Товары из Индии".
Тоже на Комаровском рынке?

Olga_S, если вы ребенка водите в детский сад в Курасовщине, то скажите, пожалуйста, какой номер вашего садика!
 

Olga_S

New member
mella, а где вы анализы делали? И на какие аллергены? Как часто вы консультируетесь у гастроэнтеролога?
Хлеб делаю безмолочный в хлебопечке из смеси для хлеба mix B. Готовила пирожки, но они с творогом. Блинчики из Mix C, но тоже готовлю с молоком. Пирог шарлотку из Mix C без молока.

Диан, 287. Это обыкновенный детский сад. Он около нашего дома и повара и медсестра идут нам на встречу. Садом я довольна.
 

mella

New member
Olga_S, анализы нам назначила сама Саванович. Платно, делали там же, в больнице. Точный список аллергенов не знаю пока, анализ не забрали. Нам только по телефону результаты продиктовали. Естественно, глютеновые продукты там есть. Я надеялась, что на них будет реакция.
К гастроэнтерологу больше не ходим. Он нас "сдал" Саванович :).

А чисто из муки ничего не печете? В Минске эти миксы больше нигде нельзя купить?

Я еще в нете нашла интересную методичку по целиакии для врачей. Довольно подробно там все. Так вот там написано, что в кукурузные хлопья нельзя, так как в них добавляют солод. А я покупаю хлопья без сахара Витьба, там в составе только кукуруза и соль. Может быть, не весь состав пишут? Вам И.И. не говорила на счет этого ничего?

И еще там написано, что детский сад и целиакия не совместимы. Там посуду могут недомыть, помешать одной ложкой разные каши и т.п. Допустимо только создавать специальные группы для таких больных. Вот и думаю, Что будем делать?


оже на Комаровском рынке?

Да.

Olga_S, а вы хлебопечку не покупали?
 

Olga_S

New member
mella,
К гастроэнтерологу больше не ходим. Он нас "сдал" Саванович
А как часто к ней ходите? И почему она вам назначила сдать на аллергены у вас были подозрения на аллергию или нет? Нам сказали прямо в 7-ке, что им не выделяет государство на обследование таких больных, есть цент вот туда и обращайтесь.
Olga_S, а вы хлебопечку не покупали?
Можно сказать покупали, нам ее недавно подарили.


А чисто из муки ничего не печете? В Минске эти миксы больше нигде нельзя купить?
Нет чисто из рисовой нет. Один раз попробовала испечь бисквит из поленты, мне по вкусу понравился, а дочке нет.


А я покупаю хлопья без сахара Витьба, там в составе только кукуруза и соль. Может быть, не весь состав пишут? Вам И.И. не говорила на счет этого ничего?
Она нам говорила, что все нельзя, что лучше даже не увлекаться специальными безглютеновыми продуктами. У меня есть отчет результатов выборочного анализа пищевых продуктов на содержание глютена 2008г (Россия). Если интересует, могу выслать.

И еще там написано, что детский сад и целиакия не совместимы. Там посуду могут недомыть, помешать одной ложкой разные каши и т.п. Допустимо только создавать специальные группы для таких больных.
В саду возможно все. Я очень просила, чтобы следили за питанием, отнесла свою посуду для приготовления пищи. В Питере где с данным диагнозом столкнули, если не ошибаюсь 10 лет назад, на весь город есть только одна группа деток больных целиакией, которую поддерживает центр и в нашей стране это возможно если об этом позаботится центр. Можно конечно не ходить в сад и пригласить няню, но для некоторых это не по карману.
 

Olga_S

New member
mella,
К гастроэнтерологу больше не ходим. Он нас "сдал" Саванович
А как часто к ней ходите? И почему она вам назначила сдать на аллергены у вас были подозрения на аллергию или нет? Нам сказали прямо в 7-ке, что им не выделяет государство на обследование таких больных, есть цент вот туда и обращайтесь.
Olga_S, а вы хлебопечку не покупали?
Можно сказать покупали, нам ее недавно подарили.


А чисто из муки ничего не печете? В Минске эти миксы больше нигде нельзя купить?
Нет чисто из рисовой нет. Один раз попробовала испечь бисквит из поленты, мне по вкусу понравился, а дочке нет.


А я покупаю хлопья без сахара Витьба, там в составе только кукуруза и соль. Может быть, не весь состав пишут? Вам И.И. не говорила на счет этого ничего?
Она нам говорила, что все нельзя, что лучше даже не увлекаться специальными безглютеновыми продуктами. У меня есть отчет результатов выборочного анализа пищевых продуктов на содержание глютена 2008г (Россия). Если интересует, могу выслать.

И еще там написано, что детский сад и целиакия не совместимы. Там посуду могут недомыть, помешать одной ложкой разные каши и т.п. Допустимо только создавать специальные группы для таких больных.
В саду возможно все. Я очень просила, чтобы следили за питанием, отнесла свою посуду для приготовления пищи. В Питере где с данным диагнозом столкнули, если не ошибаюсь 10 лет назад, на весь город есть только одна группа деток больных целиакией, которую поддерживает центр и в нашей стране это возможно если об этом позаботится центр. Можно конечно не ходить в сад и пригласить няню, но для некоторых это не по карману.
 

mella

New member
А как часто к ней ходите?

Не часто. Только 2 раза были. Третий пойдем по результатам анализов, которые пересдавали.


И почему она вам назначила сдать на аллергены у вас были подозрения на аллергию или нет?

У нас только и было эти два года, что подозрения на аллергию. Сыпь с рождения. Когда сдали на глиадин, то И.И. сказала что повышение IgG может быть связано и с аллергией. И предложила сдать на аллергены. Хотя мы их сдавали почти год назад, и тогда тоже все минусы были, все же решили попробовать. Вдруг что изменилось. Но нет. Пшеница, рожь - все минусы.
Так что ждем результатов повторного анализа на глиадин.
Сегодня и старшему сделали этот анализ. Буду уже двоих сразу проверять.

У меня есть отчет результатов выборочного анализа пищевых продуктов на содержание глютена 2008г (Россия). Если интересует, могу выслать.
Да, очень интересует.
Знаете, при исключении глютена и молочного дочка стала очищаться на глазах. Еще не до конца, конечно, и немножко новые высыпания появились вчера, но таких красивых ножек я еще никогда не видела :). Поэтому хотелось бы делать все досконально точно.

Можно сказать покупали, нам ее недавно подарили.

И как, нравится?
 

Olga_S

New member
Да, очень интересует.
Знаете, при исключении глютена и молочного дочка стала очищаться на глазах. Еще не до конца, конечно, и немножко новые высыпания появились вчера, но таких красивых ножек я еще никогда не видела . Поэтому хотелось бы делать все досконально точно.
Дайте свой e-mail в ЛС, а то не могу вам его вложить в сообщение.

И как, нравится?
Очень. Засыпал все, она все замешала и сама испекла. Себе делала только несколько раз в основном только безглютеновый хлеб пеку.
 

Диан

New member
А я покупаю хлопья без сахара Витьба, там в составе только кукуруза и соль. Может быть, не весь состав пишут? Вам И.И. не говорила на счет этого ничего?
Нам Ирина Ивановна говорила по-поводу кукурузных палочек, что все они с глютеном. Хоть у нех в составе только кукурузная крупа и сахарная пудра.

А у кого-нибудь стоит окончательный диагноз? Инвалидность кому-нибудь дали?
 

mella

New member
Нам Ирина Ивановна говорила по-поводу кукурузных палочек, что все они с глютеном. Хоть у нех в составе только кукурузная крупа и сахарная пудра.

Как жалко... Но, может быть, в хлопьях нету? Я на Питерском сайте прочитала, что если хлопья и палочки не содержат солодовый экстрат, то можно. Как бы это проверить? Может, письмо на Витьбу написать?


Диан, вы долго на диете? Сколько лет вашему мальчику?
 

Диан

New member
Может, письмо на Витьбу написать?
Я сегодня тоже об этом подумала (позвонить). А то сегодня нашел в шкафчике стояли и шарики и хлопья "На здоровье" и начал все трескать. Раньше ведь говорили, что можно, а теперь получается нельзя! Никакой радости ребенку! единственное спасение - батончики-мюсли "Cornex". Может, кто-нибудь знает, чем вкусненьким ;) можно накормить ребенка еще?))
Нам 5 лет. На диете (получается, что и диеты не было: постоянно ел кукурузные палочки и жвачку) чуть больше месяца. Но у нас биопсия с ворсинками))))), а кровь с антителами.
 

mella

New member
Но у нас биопсия с ворсинками)))))

Т.е. с ворсинками все впорядке? А как биопсию перенес? Как это все происходило?


Я сегодня тоже об этом подумала (позвонить).

Позвонить не выйдет. Т.е. по телефону правду не скажут. Им же придется долго объяснять, почему при целиакии даже чуть-чуть нельзя. И вдруг вы проверяющий какой!
Вот если б в лабораторию какую можно было бы отнести...

а кровь с антителами

А какой у вас уровень антител? И почему брали кровь, какие симптомы?
 

Диан

New member
И почему брали кровь, какие симптомы?
У меня давно были жалобы, что ребенок очень худенький и часто какает, практически после каждого приема пищи (иногда и по два раза). В конце-концов одна врач услышала меня и отправила к гастроэнтерологу, а та в свою очередь на основании копрограммы и узи направила на обследование в 3 больницу. И уже в третьей больнице во время обследовани брали кровь на целиакию. И тогда же делали зондирования с биопсией. Я сейчас как представлю, что если б нам сделали зондирование, но не получилось бы взять биопсию - страшно становится!

А как биопсию перенес? Как это все происходило?
Пришли в кабинет, сначало думали, что буду держать ребенка я, но они как посмотрели, чтоя сама в обмарочном состоянии, позвали другую женщину. Я ждала на коридоре, заговаривала других детей, которые без родителей лежали. Несколько минут и все. Кстати, никакого общего наркоза. Даже и речи об этом не шло. Ребенок был конечно в страшном состоянии, я честно говоря, сразу подумала, что он или перестал разговаривать или ззаикаться будет. Плакать перестал быстро. Только сидел очень спакойно и не разговаривал. А потом отошел через полчасика и даже никогда об этом не вспоминал (удаление аденоидов больше запомнилось ему). Мне, кажется, зря вы отказываетесь от биопсии. Страшно, конечно, но информативно!
 

mella

New member
Мне, кажется, зря вы отказываетесь от биопсии. Страшно, конечно, но информативно!

Ну, и чем вам помогла биопсия? Вы же говорите, что с ворсинками все впорядке...
Получается, что неопределенность так ею и осталась. И диету вам все равно назначили.
Еще читала в методичке для врачей, насколько сложна эта диагностика. Если при взятии ворсинок их чуть-чуть сдавили, то дальнейшия анализ вообще проводить не имеет смысла. Да и последующие действия с ними довольно тонкие. При малейшей халатности лаборантов - недостоверные данные.
 
Сверху