Жизнь детей в ваших руках!Помогите!

[Анлита]

"МАМАМ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ"

Я поклониться матери хочу.
Тем, у которых дети-инвалиды.
На свою долю не ропща ничуть,
Они несут крест тяжкий терпеливо.

Такой больной, неласковой судьбы,
Не пожелаешь никому на свете.
Они всю жизнь детям служить должны
Ведь дети их всю жизнь свою, как дети.

Сколько пришлось поездить по стране,
Искать ходы к светилам медицины,
Частенько с крупным грузом на спине:
Со взрослым, но беспомощным детиной.

А если вникнуть в бытовой вопрос?
Тут с инвалидом трудно в деле каждом.
А сколько нервов, сколько горьких слез?
Об этом не напишешь, не расскажешь.

Перенести такое, пережить
Лишь настоящей матери по силе.
Как же она должна дите любить,
Чтоб ей все трудности не в тягость были.

Каким их Бог терпеньем наградил!
Какой самоотверженности дал им!
Здоровья б им еще и больше сил…
Спасибо и поклон Вам низкий, мамы!

Жаль, нет пока ни званий, ни наград,
Для Вас, достойных званья - “Героиня”!
Побольше бы таких как Вы! Тогда б
Поменьше интернатов стало ныне.

 

[olga73]

Всем здравствуйте.Вот нашлась минутка свободного времени написать о наших новостях.Вот уже три недели как с Дашкой дома самочувствие по немногу налаживается,стала кушать хоть еще не так как хотелось бы,но все же кушаем.По анализам сохраняется повышенная СОЭ,а так же с пятницы появился кашель сухой,пьем лекарства.Следющее посещение онкоцентра в сентябре месяце.А так же Дашенька готовится к новому учебному году.Этот год Дашка будет учится на домашнем обучении,сегодня уже и учебники получила.Вроде настоение не плохое ,готова получать знания и идти в перед.На счет Андрея ,пьем уже полтара месяца противовирусный припорат Вальцид,но из за ослабленного иммунитета никак не можем вылечить цитомегаловирус.А еще на этой неделе у Андрюшки начала болеть ножка мы его отвезли к травмотологу,сделали снимок и на нем показало ,что у сынули перелом,мы были очень удевлены откуда так как с ним обращаемся как с самым хрупким созданием.Но как нам объяснил доктор ,что нагрузки на кости нет вот они и хрупкие и можно просто пересаживая из коляски в кровать сломать косточку.Андрюше наложили лангету,но косточки не составили так как боятся давать наркоз и не знают как поведет после всего этого сыночек.Во вторник запланирован визит к врачу ,будут делать снимок и смотреть,если угол наклона не увеличится значит ничего менять не будут,а если вдруг что то изменится,то будут решать что делать.Ножка очень болит,держится температура 37,4.В основном лежит на спинке,так как нет возможности ворочать,стараюсь делать легкий массаж спинки и ножек.Вот такие новости у нас .Спасибо что с нами ,спасибо что помогаете.Нам без вас не справиться.

 

[Анлита]

olga73, да уж ситуация, такие хрупкие косточки что даже при переносе можно повредить. И в тоже время постоянно наблюдая и зная проблемы лежащих детей врачи могли бы периодически назначать какие курсы поддержки организма, то одной системы то другой. Но зачем думать об этом пока мама не пришла с проблемами ну и ладно. придет что -нибудь предложим. Но представьте как Андрюша все это выдерживает какой он маленький, но сильный человечек. Господи дай ему улучшения здоровья и еще много много терпения и сил всей семье.

 

[olga73]

Да Наташа ты права.Говорю им так сколько раз кровь сдавали и кальций ниже нормы,да я даю ему кальций но возможно не в той дозе что надо,так мне ответили может он у вас не усваивается так зачем вам его давать и даже сейчас его нам не назначили.Мы купили и даем сейчас кальций,масло кунжутное и витамины.

 

[olga73]

Отчет о поступлениях с 7-28 августа.
Беларусбанк-4 300 000 бел.руб.
Изипей-20 000,40 000,100 000.бел.руб.
Почтовый перевод-100 000.бел.руб.
На телефон-100 000,200 000,10 000,500 000,100 000,20 000,75 000,50 000,30 000,50 000,40 000,10 000,10 000,50 000,30 000,50 000,50 000,5 000,5 000,15 000,15 000,5 000,5 000.
ВСЕМ большое спасибо и низкий поклон!!!

 

[olga73]

1 сентября на счет Даши и Андрюши семья Стасика Сурова перевела 5 800 долларов.Огромное спасибо вам за помощь.Оленька,вашей семье желаем крепкого здоровья,терпения,веры и силы пережить горе которое пришло в вашу семью.

 

[Анлита]

Дорогие друзья!
Совсем скоро Андрюшу и Дашу можно будет везти в Германию. Пришел окончательный счет для Андрюши и определилась сумма для обследования Даши.
Счет Андрея http://help-andrej.ucoz.net/schet_20.08.2013.pdf
Перевод на русский можно посмотреть тут http://help-andrej.ucoz.net/schet_20.08.2013.doc
Из этого следует, что на лечение Андрея нужно 32 000 евро (нужно перевести на счет клиники) + 10 % от этой суммы (т. е. еще 3200 евро) семья должна будет отдать после лечения.
На лечение Даши счет не выставили, т.к. не знают, что толком нужно будет. Но в прейскуранте клиники написано, что комплексное обследование онкобольных стоит около 6 000 евро.
Затраты на дорогу, переводчика и проживание,питание,визы будут стоить около 5 000 евро.
ИТОГО нужно 46 200 евро.
Было собрано 37 000 евро. Семья Стасика Сурова перевела 5 800 долларов (в переводе на евро это около 4 370). Осталось собрать всего 4830 евро!
Просим Вас, не оставляйте эту семью на финише! Осталось совсем чуть-чуть!

 

[anty]

Анлита, а можно я пока подниму темку и спрошу что предположитлеьно врачи будут делать с Андреем ? это будет обследование? поскольку как я поняла окончательного диагноза у мальчика нет. или уже какое-то реабилитационное? или лечение? как они это называют? и что по сути?

и может я просто пропустила - так мне тогда бы ссылку.
заранее спасибо

я не из любопытства, я внимательно просматриваю те формы реабилитации до которых сами не дошли или не додумались.

 

[olga73]

anty,можно я отвечу.Мы давали в клиники выписки с нашими диагнозами ,честно не все нам ответили.Пришел счет с 3 клиник ,но в этой цены были более доступны.Каждая клиника даже если и есть диагноз проводит свое обследование,чтоб подтвердить диагноз и предлагает лечение.Вот и у нас будет проведено сначала обследование и назначено лечение,а там если в лечении все устраивает и если есть деньги возишь ребенка на курсы лечения и реабилитации.Что еще нам там предложат я не знаю.Возможно и реабилитацию,но все будет решено на месте так как еще все зависит от того, что сколько стоит.Обязательно обо всем буду сообщать.Очень многие задают вопрос почему у вас на обследование очень большая сумма.А дело в том ,что наш ребенок находится переодически на аппарате ИВЛто есть каждую ночь,так же у ребенка стоит трахеастома,требуется много расходных материалов,вот они все заложены в стоимость ,и поэтому сумма отличается от многих деток которые едут на обследование.Так же нам ответили,что сумма выставленна исходя из диагнозов которые выставлены у нас в выписках.

 

[anty]

да, спасибо Ольга
понятно с большего
но буду очень ждать ваших рассказов что там на самом деле будет происходить. есть ли у тех докторов возможность по-другому помогать нашим детям. не так как у наших. при всем уважении к нашим.

удачи вам, поездка сама по себе сложное дело. пусть вам и просто в дороге везет и в лечении деток.

 

[olga73]

Сами очень переживаем на счет поездки и прибывание в клинике другой страны.Очень хотели получить помощь у наших медиков,но сами сказали что не знают что с моим ребенком и как его лечить.Писала во многие наши мед. учереждения,но так ни кто и не ответил.Я описывала нашу ситуацию о объясняла ,что мне проще здесь полечить ребенка ,лучше нашей медецине деньги заплатить,но ни кто не изъявил желание.Сказали,что для вашего ребенка в нашей стране уже все сделано.

 

[anty]

я вас прекрасно понимаю
и по лечению
и по дороге
мы четвертый год реабилитируем своего ребенка в америке после того как у нас сказали, что будет овощ и надо только кормить
поэтому я двумя руками на стороне мамы, которая не сдаетс яи использует любой, большой или маленький шанс, чтобы помочь своему детю

и про дорогу я тоже не просто так говорю. мы начинали ездить когда дочка не ходила, с лежачей девкой - нелегко было

 

[olga73]

мы тоже может быть расматривали бы поезку к Доману,но вся проблема в том ,что это очень далеко для нас так как ребенок аппаратный.Да каждая мама готова на все ради своего детенка,а если их еще двое тяжелобольных.

 

[anty]

делайте что возможно сейчас
Доман никуда не денется
справитесь с ИВЛ - доедете до домана

еще раз удачи

 

[Анлита]

http://www.youtube.com/watch?v=iJA7KZ8tCRM мамочки это вам. И пусть вам господь дает много много сил, терпения возможности решения сложных ситуаций и вашим деткам выздоровления. Из таких ситуаций обидно то что вокруг нас такие же родители папы и мамы, и многие просто радуясь своими чадами и восхищаясь ими, проходят мимо тех деток которым нужна помощь, парой не вдумываясь как болит душа этой мамы и как тяжело малышу в борьбе с болезнью.

 

[anty]

Анлита, ну на самом деле наши люди очень отзывчивы
а если еще учесть их уровень доходов - то нету равных нашим людям. в части отзывчивости.
ну а не вдумываются - так нас много десятков лет приучали, что инвалидности нетэ ну, она есть где-то там за абстрактными облаками. а в реальной жизни инвалиды были спрятаны, по квартирам, по приютам, по домам инвалидов...
пройдет еще пару поколений у нас пока инвалидность рядом станет привычной и люди будут привычно об этом думать. и осознавать что это етсь и этого довольно много и это может прийти к каждому. пока это далеко и почти без шансов что выпадет тебе - как-то не думается ну а чего нет - так тому и помогать не надо ) но уже сейчас все меняется. и дальше будет лучше
я так надеюсь

 

[Анлита]

anty, без спорно что люди отзывчивые и добрые есть, и огромное им спасибо, но в любой ситуации хочется больше и лучше , так и тут чтоб все таки их стало еще больше. :friends:

 

[olga73]

Девочки,действительно людей которые помогают огромное количество.Я всем безмерно благодарна.Хочется всегда чего то большего,но надо понимать ,что тех кому нужна помощь тоже со временем становится все больше,к сожалению.
Анлита,песня просто замечательная,прослушали вместе с Андрюшей и Дашкой.Плакала от того ,что бессильна помочь своим деткам.А мамочкам хочется сказать ,ЛЮБИТЕ СВОИХ ДЕТОК ЗА ВСЕ ,ЗА ТО ,ЧТО ОНИ ПОСЛУШНЫЕ И ВРЕДНЫЕ,ЛЮБИТЕ ЗДОРОВЫХ И БОЛЬНЫХ ДЕТОК,ЦЕНИТЕ ИХ И БОРИТЕСЬ ЗА НИХ.НАШИ ДЕТКИ -ЭТО САМОЕ ДОРОГОЕ И БЕСЦЕННОЕ В НАШЕЙ ЖИЗНИ.ЗДОРОВЬЯ,ЗДОРОВЬЯ И ЕЩЕ РАЗ ЗДОРОВЬЯ НАШИМ ДЕТИШКАМ И ИХ РОДИТЕЛЯМ!!!

 

[Moonlight]

Клиники Германии при выставлении счета берут еще и с запасом. При первоначальном счете в 21000 страховой (запасной) суммой было около 5000. Помимо этого они считают все возможные обследования и процедуры, а по факту уже на месте определяют, какие именно необходимы. Поэтому и счета большие.
Плюс в счет возможно включено пребывание мамы в больнице- это тоже много тянет. Мы квартиру снимали недалеко от клиники. Так дешевле было. Ну у нас и не настолько важно было круглосуточное пребывание сопровождающего лица.
Очень важно контролировать постоянно счет и расходы на лечение. Объясню. Мы оплатили до поступления в клинику первоначальный счет. Приехали, обследовались, прооперировали и 2 недели после операции были там. На этом первоначальный план лечения был закончен. Предложили дальнейшее лечение там: химия, облучение, восстановление после них. Согласились. Попросили счет на это. Нам все никак его не выставляли: то у них в отпуске кто-то, то посчитать не могут. Просили сказать хоть сколько примерно доплачивать нужно будет. Сказали, что немного. В результате приносят нам счет- 36000? и просят оплатить в течение недели!!! А вот это уже был шок для нас. Но и в этой сумме было заложено больше. Спустя пару месяцев после выписки нам вернули 8-9 тысяч (не помню точную сумму). Но реально это очень сложно найти такие деньги и так быстро.
Поэтому (может и зря) я предупреждаю всех, рассказывая наш случай.
У них-то немного проще все- выставили счет страховой, та перечислила. У нас страховки нет. И это ужасно!

 

[olga73]

Moonlight,вот и я очень боюсь выехать ,а не дай Боже не хватит денег то где их взять будет.Просто следя за детками которые выехали на лечение все не однозначно,у некоторых деньги остаются,а не которые стараются быстро собрать недостающую сумму.А так как наш Андрей ребенок не предсказуемый то все 1000 раз передумаю.Каждая поездка ребенка очень прозрачна,у нас есть сумма денег и есть уже после лечения уже конкретные счета после обследования и лечения,то что если даст Бог останется пойдет нуждающемуся ребенку.
Я буду рада если меня просветят ,что нас там может ожидать и как себя вести,на что нужно обращать внимание и т.д.