Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

[ПИАР]

БЫВШИЙ НИК-ВИАГРА

Немного позитива
я мама двух особенных детей
1й мальчик 11 лет 18 школа 4 класс ЗПРР сенсо-моторная аллалия с аллиментами аутизма
2й мальчик 5 лет классический аутизм по второй группе с 1-го сентября выгнан директором логосада 145 и теперь в сентябре будем ходить в группу при коррекционный-реалиб.центр и оформлять инвалидность

сегодня приехали из евпатории там есть международный институт дельфинотеррапии
конечно хотели попасть .больше из любопытства .приехали встали в очередь, конечно мы попали на прием .но запись будет только на следующий год,разузнала как записаться.
Главное в очереди стояли родители с детьми у которых после одного сеанса в прошлом году ребенок в 5 лет диагноз ЗПРР астигматизм... заговорил( они попали случайно у их знакомых глухой ребенок на сеансе стал слышать поэтому оставшийся сеанс им уступили) многие стояли с цветами и коньяком не записываться просто сказать спасибо
если бы сама не видела не поверила
буду ждать записи на след год .стоит дорого 100-150у.е.-1 сеанс всего от5 до8 сеансов

кому интересно звоните мне
тел. в личку напишу Лена
(те кто напишут что я пишу с ошибками будут посланы на...т.к. я бываю на форуме крайне редко и пишу когда мои дети недолго спят и фильтровать не для вас некогда)


SOS КТО МОЖЕТ ПРИВЕЗТИ ИЗ РОССИИ ЛЕКАРСТВО НООКЛЕРИН 3 БУТ
ОТЗОВИТЕСЬ НУЖНО АУТЕНКУ СРОЧНО.......

 

[Alpha]

ПИАР, дайте пож ваш телефон.

 

[Otik]

и мне пожалуйста.а таблетки нашли кто привезёт?

 

[Astarta]

Вопрос? Как ваши дети спят?

Плохо. Ложимся не раньше 12 ночи, встаем в 7 утра. Совсем недавно стабильно ложился в 2 ночи.Вообще, такое впечатление, что засыпает он тогда, когда уже просто "сваливается" в сон. Ничего с этим не делаем, просто стараюсь спать, когда он спит - поэтому высыпаюсь.

Обстановка видимо новая -ночевали на даче..

У нас с поездками в деревне те же проблемы - в первое время этим летом в деревне в хате спать отказывался. Приходилось укачивать на ручках, а ночью просыпались и с криком шли ходить на ручках по единственной в деревне улице (также любовались на звезды, слушали птиц, и даже была замечена ласка))))

 

[Ken_guru]

Давайте жить мирно

Я - тоже мама ребенка-аутёнка. Хожу, ищу информацию. Интересно, кому что назначают, кто как справляется. Где можно учиться. К кому можно обращаться.
Обрадовалась, когда увидела эту тему. И что читаю? Почти 4 страницы перебранки! Нам и так тяжело живется. И приходится сталкиваться с негативом и непониманием. Ну мы же умные, продвинутые - мы, форумчане "Семейства". Так давайте жить дружно! Если кто-то с кем-то знаком лично, ну и поругайтесь вы лично, зачем же всем ваш сыр-бор читать?
Спасибо ПИАР за информацию про дельфинов. Я бы хотела услышать от Вас подробности. Пожалуйста, дайте телефон. И еще: вы создавали свою темку в разделе, где консультирует психолог Удовенко. Получили ли вы от нее полезную информацию? Дала ли она вам координаты психологов, которые работают с аутятами? В теме она ничего не написала, но может быть, что-то прислала в личку?
И еще вопрос ко всем: как ставится диагноз "аутизм"? Нам такой диагноз поставил Трофимович. Но психо-невролог из поликлиники ставит ЗПРР + гиперактивность. Слышала, что окончательный диагноз ставит комиссия. А что это за комиссия? Где она собирается?
У меня еще много вопросов. Но не буду все смешивать в кучу. Потом, по очереди.

 

[Astarta]

А что это за комиссия?

В ПНД. Насколько я понимаю психоневролог, у которого наблюдаетесь в ПНД, будет должен передать на нее Ваши доки, пригласят Вас с ребенком и вынесут вердикт.

 

[Ken_guru]

Как проводится диагностика?

А кому-нибудь из деток с диагнозом "аутизм" на этапе постановки того самого диагноза делали обследование мозга? Мне на требование таких обследований отвечали следующее:
- "Делайте, если Вам ребенка не жалко" (это в центре "Мать и дитя");
- "В данном случае любое обследование неинформативно" (это психо-невролог в поликлинике);
- "Уже по тому, как ребёнок входит в кабинет, мы можем поставить диагноз" (это в Центре ранней коррекции).
Неужели на самом деле данный диагноз предполагает только наблюдение за поведением ребенка?

 

[Ladydi]

Девочки, я сейчас в москве на очень интересном семинаре Сюзи Тортора (США) по работе с особенным детками методами танцевально-двигательной терапии. Очень интересно и действенно, поэтому хочу скорей приехать в миннск и воплощать новый опыт. Буду рада волонтерам, готовыми испробовать на себе!

 

[Бусинка]

Нам мозг не то что смотрели на мрт, нам в нём, простите, ковырялись 4 часа. Во время операциии по удалению опухоли. И все, и нейрохирурги, и неврологи сказали, что мозг у нас выглядит, как мозг обычного ребёнка. А аутизм он есть и всё тут.

 

[Astarta]

делали обследование мозга?

Нам - нет. Хотя часть официального диагноза звучит как "последствия органического поражения ЦНС", вообще-то можно провести КТ или МРТ (МРТ - под наркозом, поэтому не хочу, КТ, насколько знаю, без наркоза, поэтому тоже боюсь, что будет слишком психологически травматично для Ильи, сужу по ЭЭГ). В общем, жду пока Илья станет старше, начнет больше понимать, вот тогда и пойдем на КТ.
Но вообще, аутизм - заболевание неорганического происхождения, некоторые его аспекты все же схожи с шизофренией, поэтому в строении мозга нарушений может быть и не выявлено.
Так что, специалисты, говоря:

- "Делайте, если Вам ребенка не жалко" (это в центре "Мать и дитя"); - "В данном случае любое обследование неинформативно" (это психо-невролог в поликлинике);

в чем-то правы.
А от спецов, заявляющих:

- "Уже по тому, как ребёнок входит в кабинет, мы можем поставить диагноз" (это в Центре ранней коррекции).

бежать без оглядки надо. ИМХО,

 

[Ken_guru]

А как все начиналось?

Продолжаю ожидать ответы от других родителей на свой предыдущий вопрос и задаю следующий:
У кого и с чего началось?
Вот, например, мой сын до 1 г. 2 мес. разговаривал: называл котика МЯУ, собачку ГАВ-ГАВ, дождик КАП-КАП, самолетик УУУУУ. Показывал всякие там глазки и ротики на картинках. А потом перестал. Первоначально мне показалось, что у него просто начался новый этап перехода к настоящим словам. Но в результате речь полностью пропала. Никакие части тела и пр. на картинках больше не показывает. Исчез указательный жест.
Все эти печальные события я связываю с тремя последовательно сделанными прививками АКДС. Я в карточке посмотрела на даты этих прививок - совпадает по времени с исчезновением речи. Но буду откровенна, на 100% я не уверена, т.к. тогда я, конечно, никаких отметок в календаре не делала, потому что беды не ждала. Но вся семья старательно вспоминала, и все сошлись на мнении, что эти события по времени совпали.
Но врачи говорят, что аутизм - врожденное заболевание. Так может быть у нас не аутизм? Интернет пестрит статьями о поражении мозга ртутными соединениями, которые используются в качестве консервантов в прививках.
Когда я об этом упоминаю, врачи смеются, а психологи уже про АКДС знают от других родителей и понимающе кивают головой.
А как было у вас?

 

[Astarta]

Ken_guru, сколько Вашему сынуле сейчас?
С чего начиналось у моего аутенка? Наверное, с рождения. Не реагировал на улыбку, тормошение, ему было неплохо и без ручек, если плакал, то ничем успокоить было нельзя, ни словами, ни ручками, ни песенками. Не было эмоционального контакта. Не отзывался на имя, ни в пять месяцев (в этом возрасте мои старшие уже начинали отзываться), ни в 11 - в этом возрасте мы забили тревогу, проверили слух, все ОК. Потом появилось слово "мама" в форме "ма-ма-ма-ма" - до бесконечности, и еще "а-а-а-а" (со сменой тональности). Это и есть наши единственные слова, а нам уже 2,9. Иногда появляются другие слова, типа "Таня" (мое имя), "папа", "да" - но потом уходят и забываются, мамой обращаясь ко мне, меня ни разу не называл, просто скажет в пустоту "мама" и замолчит. Всегда - месяцев с шести обожал колеса - в том возрасте не мог оторвать взгляд от колес коляски, сейчас может очень долго вертеть любые колеса, а еще просто виртуозно вертит любые предметы по принципу юлы, ходит кругами, играет с тенью, любит рассмаитривать свои руки. В два года заметил меня - я стала прямо центром его вселенной, совсем недавно "заметил" остальных членов нашей семьи - теперь требует, чтобы все мы постоянно находились рядом, в его поле зрения.
Истерики - отдельная тема.
Любит играть в догонялки, любит собирать однотипные предметы - любые, главное много одинаковых. Любит бегать по кругу.
Речь не понимает, на имя иногда отзывается.
Обожает рассматривать книги с картинками, фотографии, мои вышивки - рассматривает очень осознанно.
Указательного жеста нету, животных кроме птиц не любит и не замечает.
Насчет связи аутизма и прививок - у меня Илья не привит вообще, насчет отравления организма ртутью - у меня и Ильи контакта с ртутью вроде не было ни разу.
Насчет глютена и казеина - сомневаюсь, но Илья в основном питается молочными продуктами. Было время - до середины этой зимы, когда Илья просто выпивал два литра молока в день - и на этом все.

аутизм - врожденное заболевание

Для меня это сложный вопрос. Раньше РДА относили к шизофрении, очень много схожих признаков, потом выделили, как отдельное заболевание, с обязательным условием - должно начаться в раннем возрасте, либо в виде регресса (как у Вашего сына), либо в том виде, как у моего Ильи (то есть, когда нормы в общем-то и не было). То есть если аутизм, например, разовьется в пять лет, то обзовут шизофренией. Бывает, детки, имеющие изначально диагноз аутизм, с возрастом (кто в пять, кто в двадцать лет) приходят в норму, бывает, остаются небольшие странности. Бывает, что в течение всей жизни до нормы, как до луны.
Кстати, вот еще что вспомнилось, во время болезни уход в себя и странности у моего сынули становятся больше. Но вообще болеет очень интересно - двухлетний ребенок сам на полном серьезе соблюдает постельный режим, поправляет одеяло и т.п.

 

[anatolna]

Моему сыну 4,5.И я никогда не могла подумать что он аутист, пока не отвела его в сад в возрасте 3,8. С 2-х лет мы наблюдались у невропатолога по поводу ЗРР, потомЗПРР, а теперь уже стоит вопрос о постановке аутизма и оформлении инвалидности.Когда проблемы в коммуникативной сфере стали очевидными и это с отсутствием речи, я стала искать варианты. И они принесли хоть какой то результат. Сразу скажу, что у меня очень "удобный " ребенок, в плане что проблем как таковых я с ним не знаю. На сегодняшний день он прекрасно реагирует на обращенную речь, в целом послушный, исполняет просьбы.Хорошо и быстро адаптируется,доброжелательный. Теперь расскажу об его аутичных чертах :он не общается с детьми, ходит только известными тропами (шаг в право или влево и он уже переживает), пошли в сад и выявились проблемы в саду ел только хлеб,в туалет не ходил, занятия игнорировал, не всегда реагировал на обращение, все время ходил держа в руках мелкие игрушки(обязательно в руках) .Из сада я его в мае совсем забрала из-за пресинга по поводу коррекционного сада. В кор.сад я ребенка не отдаю.Его взяли в группы при реабилитационном центе,этот центр мы совмещали с садом в течении года.Сейчас летом он посещает при РЦ летнюю площадку (позавчера мне сказали, что он первый раз активно участвовал в игре с детьми). Беда нашего центра, что там не занимаются с детьми пальчиковой гимнастикой. 4 раза в неделю у нас бассейн: два раза в РЦ и два в городском. С апреля мы посещаем Гештальт -психолога (платно), 6 часов в нед., 3 раза по 2 часа. Она с ним занимается пальчиковой гимнастикой,развитием речи, конструированием и много чем, без моего присутствия.

Что имеем на сегоднящний день:реагирует на обращенную речь, индивидуально занимается (на счет того как он будет заниматься в группе пока сказать не могу), уже три дня как он без игрушек в руках и в первый день как он их оставил дома в РЦ отметили его игры с детьми. Стал подходить к детям и предлагать свои игрушки, как бы приглашая в игру.В РЦ садится за общий стол, ест правда булки и печенья, но хотя бы уже со всеми. Появилась речь, вернее наконец то появились звуки которые обозначают слово. Научился говорить "НЕТ"

Еще из полезного. На счет того как понимать не говорящих аутистов. У нас возникла проблема с выбором мультфильма,тогда мы сделали маленькие скриншоты всех мультов что обычно смотрим, собрали их на двух листах и распечатали и ребенок просто пальцем показывал какой ему нужно. Потом я узнала что для наших детей рекомендуют использовать систему картинок.Расписание дня в картинках, показывать на картинке куда идем сейчас.

Еще хочу вам дать ссылку на ресурс где так же обсуждается проблема аутичных деток.Надеюсь к ссылке не отнесутся строго. Там обсуждаются волнующие нас проблемы медикаментозной помощи и вариантов обследования
http://www.medkrug.ru/community/show_discuss/86?sort=date

 

[Otik]

anatolna, Вы знаете, моё мнение, что у Вашего ребёнка в худшем случае аутические черты личности, Потому как, всё, абсолютно всё, что вы перечислили было у моего ребёнка. И аутизм нам тоже ставили. скажите, а как Ваш сын реагирует на прикосновения, своих людей и постороннних?

 

[anatolna]

anatolna, Вы знаете, моё мнение, что у Вашего ребёнка в худшем случае аутические черты личности, Потому как, всё, абсолютно всё, что вы перечислили было у моего ребёнка. И аутизм нам тоже ставили. скажите, а как Ваш сын реагирует на прикосновения, своих людей и постороннних?

По разному, сейчас наверно лучше.К телу допускает только близких и приятных людей и в том случае если инициатива исходит от него. В то же время он не прикасается к пушистым животным и до недавнего времени даже мягкие игрушки в руки не брал. Если бы он в свои 4,5 говорил хоть десяток слов, то я бы сказала что у нас просто аутичные черты, но в силу того что он не говорит и уже в силу его возраста и встал вопрос уже о диагнозе. В РЦ я сталкиваюсь с детишками-аутистами и сразу скажу что мой ребенок от них отличается, в глубокий аут он не уходит, адекватный, не убегает, с ним можно договорится и в связи с этим я смею надеятся вытянуть его максимально из этого состояния. Но при всей его "удобности" в общеобразовательном саду нам всячески намекали на его отличность, вплоть до намеков на его агресивность. Хотя он никогда не проявлял особой агрессии,лишь бы убрать "проблемного"ребенка из сада
Когда я уже весной пришла посмотреть утренник в саду, я поняла на сколько он отличается от сверстников. Когда я с ним то я не вижу каких то проблем особых. Но отличие его от сверстников огромно.Я Даже не могу обяснить в чем именно. У него есть стереотипы в поведении, но посторонний человек этого не заметит никогда. И усли бы он говорил можно было бы еще долго списывать все на особенности характера. Еще у сына есть нарушения в эмоциональной сфере, конкретно у него притупленное чувство боли, он практически никогда не плачет от боли и его практически ничего не пугает. По моим ощущениям в таких случаях у него на лице недоумение, он не знает как на это реагировать. Он смотрит представления абсолютно не эмоционально, однажды на цирковом просто уснул. Хотя в принципе он может посмеятся от души и часто улыбается

 

[Otik]

Мой лёша не говорил ничего кроме названия цветов до 4,7. Даже мама не говорил. в садик мы ходили специальный по зрению. Но все дети там были - норма. кроме ещё одной девочки, она аутистка и совсем незрячая. Плюс, пусть я и не очень много, но работа с детьми с аутизмом и закончила курсы, организованные немцами на базе нашего универа, поэтому, я сразу отмела аутизм у малого, хотя очень многие пытались нам его поставить. Заговарил Лёшка, ну вернее как, речь стала появляться спустя три месяца, как я развелась с мужем. Наверное для ребёнка это был стресс. Сейчас, за эти семь месяцев мы можем похвастаться не очень многим для врачей, но сами-то: уже около 300-х слов в активном словаре, считат до 15 в прямом и обратном порядке, появилась фразовая речь, правда в основном это просьбы. Я буквально неделю назад написала, как сводила лёшу к своему преподавателю, он посмотрел, и поставил нам диагноз. Но первые вопросы, которые он мне задавал, ну что ставили тебе и аутизм и УО? по его мнению, для такого постановки такого диагноза надо наблюдать не менее недели. Я не хочу обнадёживать, но по Вашему описанию на ребёнка-аутиста Ваш сын не похож
Кстати, да, мягкие игрушки мы и сейчас не очень любим. А велюровые вещи или замшевые вообще не дотрагивается. Короче картина один в один. )) Пусть у Вас всё-таки всё будет на так тяжело)
Если захотети почитайте ссылочки, я там правда в основном рассказывала про наши трудности, но мне кажется очень заметно как вёл себя лёша.
http://semeistvo.by/forum/showpost.php?p=4426793&postcount=294
http://semeistvo.by/forum/showpost.php?p=4451942&postcount=317
http://semeistvo.by/forum/showpost.php?p=4671462&postcount=399
Аэто про то, как смотрел Лёшу мой преподаватель.
http://semeistvo.by/forum/showpost.php?p=5599181&postcount=599

Девочки, наверное вы все уже прочитали кучу информации, но у меня есть некоторые конспекты и распечатки с тех курсов, что немцы проводили. Может попробовать их куда-нибуль скинуть вам почитать. Сейчас в Германии большое внимание при работе с детками с аутизмом уделяется песочной терапии.

 

[anatolna]

otik, выложите на файлообменник , а здесь оставьте ссылки

 

[Otik]

anatolna, Это как? на семействе есть файлобменник?:blush1:

 

[anatolna]

anatolna, Это как? на семействе есть файлобменник?:blush1:

На семействе нет, есть другие сервисы.Муж когда то выкладывал на dropbox, но как он это делает я не скажу

 

[Ken_guru]

Про нас

Я тоже раскажу о плюсах и минусах развития и поведения своего малыша. Но предварительно немного из истории нашей "особенности":
Я отдала Колю в садик в 2 г. 3 мес. На тот момент не видела у него никаких проблем, кроме отсутствия речи. Но в этом возрасте многие еще толком не говорят. Перед тем, как пойти в садик, мы много с ним гуляли на территории - привыкали. Коля легко вливался в группы детей, катался с ними на качелях, даже порывался идти вместе со всеми в группу, когда дети собирали игрушки и уходили. Но это же все было в моем присутствии... А вот когда он по-настоящему пошел в садик, все стало намного хуже... Самой первой проблемой, которая тогда нарисовалась, было то, что он отказывался кушать садиковскую еду. Но мне постоянно говорили воспитатели, что все в пределах нормы, идет адаптация. Я видела, что ему тяжело, но тогда еще не напрягалась. В сад пошли в сентябре, а в декабре я посмотрела запись новогоднего утренника. И чуть не сошла с ума от увиденного. Мой активный ребенок вел себя так, как будто из него ушла энергия, как будто его заморозили. Короче, куда привели и поставили, там он и простоял. Легко было увидеть по рисунку на ковре, что его ножки даже не изменили положение за весь утренник. С этого момента и начались у нас хождения по врачам да психологам. А результата было очень мало. Сейчас ему уже 4 годика.
Что имеем сейчас?
Положительное: Он эмоционален, по-моему, умеет считывать чужие эмоции, потому что достаточно мне нахмурить бровь, как он уже понимает, что я недовольна. К положительному даже отнесу то, что он любит поиграть на наших с мужем нервах: точно знает, что нам не понравится и бывает, что делает это специально, чтобы позлить. Он не боится новых мест, если в гостях, то смело может брать игрушки, в углу не сидит, ходит, все рассматривает. Не могу сказать, что он стремится быть с детьми, скорее - рядом с ними. В общем, если где-то есть веселая возня, то ему туда надо! Смотрит мультики, есть любимые. Смотрит картники в книжках. Любит слушать аудио-книги (сказки). Любит музыку, помнит много мелодий. И на наш с мужем взгляд, у него хороший вкус к музыке. В песенках и стишках может, когда сам захочет, договаривать окончания строк в рифму. Пошел на контакт с психологом в коррекционном центре, любит с ним заниматься. Любит всякие обнимашки-целовашки, тактильный контакт ему приятен. Может обниматься как с родными, так и с любимой нянечкой в садике. Если ударился, бежит, чтобы его жалели. Умеет обращаться с домашней техникой.
Отрицательное: Нет речи, нет даже слова "мама". Говорит только "Пока", когда уходит он сам или кто-то другой и договаривает окончания хорошо знакомых стихов и песен. В садике совершенно не ест, уговорить не удалось никому. Дома ест лучше, но у него небольшой ассортимент предпочтений. И если картошку порезать не соломкой, а кубиками, уже есть не будет. Вращает предметы, дошел до такого уровня профессионализма, что может вращать даже не круглое. В руке всегда держит какой-нибудь мелкий предмет желтого или оранжевого цвета, время от времени пристально смотрит на этот предмет. В садике сам в туалет не ходит, его надо водить. Дома сам приносит горшок, когда захочет, сам снимает и одевает штанишки, но вот горшок ему надо подержать. Не интересуется рисованием вообще, не заставить ни в какую. То же можно сказать вообще про игрушки. Иногда только может соединять и разъединять детали конструктора. Не понимает совместных игр, даже в мяч играет сам с собой, объяснить не получается. В общественных местах, в т.ч. в поликлинике бегает до упаду, весь становится мокрым, остановить не удается. Отсюда вырос наш диагноз "гиперактивность": пока подождем в очереди, он уже весь избегается. Но дома не носится, может посидеть, полежать. В садике такую активность тоже не замечали. В садике не участвует в общих занятиях, не повторяет движения на зарядке, физкультуре. Но в последнее время начал повторять, только частично. Дома я заметила, что он легче повторяет не за живыми людьми, а за телевизионными. По диску он довольно легко выучил несколько "штучек".
Может что и упустила, но и так много слов получилось