Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.

natali_suharevo

New member
На счет снимковых исследований головного мозга. Где то читала, что первое о чем вы должны узнать, о возрасте обороудования , четкости и качества снимков, а так же о возможности не только распечатки для вас выборочных снимков, а записи на диск или флешку всех снимков, чтобы вы могли с ними обратится и к другим специалистам.

Сегодня договорились насчет МРТ.. не думала, что столько геморроя...

anatolna!!!!Спасибо!!!!!!!!!буду знать.. Возьму флешку и диск... только хочу уточнить.. какой диск? CD, DVD R (RW)? Будут делать в "Мать и дитя".. думаю аппаратура там достойная.. но сейчас зайду на их сайт и почитаю..
А кто делал МРТ? Девочки, а что будет спрашивать анестезиолог? Просто хочу подготовиться.. Все не упомнишь... Пришла Шацкая ..задает вопросы.. повторяет за детьми? нет.. ушла она.. а потом вспоминаю.. да.. повторяет за племянником.. играет в ролевые игры.. нет.. а потом вспоминаю.. мишку, собачку спать укладывал спать.. месяц назад.. каждую ночь, месяц точно.. кормил куклу, сажал на горшок (когда сам в год привыкал к горшку).. и т.д. А вот анестезия дело не шуточное..

спец.так и рекомендуют делать: структурировать задачи.У аутистов серьёзная проблема понять поставленную задачу, если в ней действие дробится на несколько пунктов (не "выбрось мусор" а "возьми бумажку,отнеси в кухню,открой шкафчик"..).Нам на семинаре рассказывали.Если обратить внимание - почти все наши просьбы и требования именно такие, многозадачные.Представляете, как ему трудно нас понимать.

а с каким спец. вы общались? Девочки.. а где найти какой-нибудь фильм про особенных детей?
 

Девочка-Белочка

Вся такая внезапная!
natali_suharevo, аутизм штука многогранная.недаром это спектр.моя дочь тоже куклу кормила и кормит,есть подражание,повторяет слова,но у нее все равно аутизм.аутист это не только человек дождя(это тяжелая форма).насчет мрт-есть исследования в которых ищут что-то эдакое в мозге актимтов,но пока увы.если нет неврологической симптоматики,явных физических проблем,то ничего ценного найти не удается.часто у аутистов бывают судорожные состояния,но для их выявления делают ээг.Насчет фильмов -книг..много всего,но в основном непереводное.Неплохая книга Даниель молчит.видео-на ютубе много ролик с детками-аутятами,просто забейьте в поиск autism sighns
 
Последнее редактирование:

anatolna

New member
anatolna!!!!Спасибо!!!!!!!!!буду знать.. Возьму флешку и диск... только хочу уточнить.. какой диск? CD, DVD R (RW)?
Любой DVD сойднт. DVD RW-это перезаписываемый диск-на него можно записывать несколько раз.Он дороже.сойдет и обычный
 

miss Marpl

New member
natali_suharevo, я была на семинаре Хэтти Бакбиир,это психолог из Голландии,спец.по аутистам.Как и многие родители из этой ветки форума.

А кто делал МРТ?

Мы делали ребёнку МРТ.Анестезиолог ничего не будет особенного спрашивать, важен вес ребёнка,чтобы расчитать дозу приблиз-но,ну и чтобы не было пватологических аллергий.Бывает,что наркоз отходит не вовремя,как у моего сына,пришлось заламывать и докалывать уже прям в камере..Мы делали в новинках,записать на флешку можно прямо на месте без проблем,а можно приехать как угодно позже,запишут без проблем.
 

Ю.Л.И.Я.

New member
А подскажите по-поводу карточек для занятий. Кто сам делал, а кто покупал и где их можно приобрести?

natali_suharevo, На счет фильма. Здесь писали на первых страницах, что есть фильм "Воспитать сына"......можно посмотреть для успокоения......но я его не нашла в интернете. А больше и не знаю.

Представляете, как ему трудно нас понимать.

Я представляю, что будет дальше. Сейчас, казалось бы, элементарные просьбы и задачи с трудом понимаются и выполняются ими, а дальше-то, в жизни все сложнее и сложнее.
 

Ken_guru

New member
Отчет о посещении семинара в РНПЦ ПЗ 26.07.2011

Здравствуйте, дорогие мамочки (и папочки)!
Я была вчера на семинаре для родителей аутят, о котором сообщила Alpha. Я ее уже поблагодарила лично за подброшенную информацию, сейчас благодарю еще раз - публично :)
Семинар состоял из 2-х частей.
В первой рассказывали о микроэлементах, которые необходимы человеку, и о последствиях как их недостатка, так и избытка. Об этом рассказывал какой-то молодой научный работник, вроде невролог (к сожалению, опоздала к началу, и не услышала его фамилию). Хорошая, полезная информация, но преподнесена была неудачно, фактически лектор просто зачитывал текст с кадров презентации, а кое-где надеялся на то, что слушатели и сами этот текст прочитают. Но не суть, буду думать, что талант этого лектора лежит в других областях.
Во второй части слово взяла Докукина Татьяна Васильевна - доктор мед.наук, зам.директора по научной работе. Здесь уже было поинтереснее. Она рассказала, что их коллектив занимается проблемами аутизма совсем недавно - около полутора лет. Что они полны энтузиазма, хотят оказывать помощь и детям, и родителям. На критику из зала реагировала болезненно, что лично мне сказало о том, что она действительно свое дело любит. Она рассказала, что у них можно сделать ребенку МРТ и КТ, а также анализы на те самые микроэлементы и на наличие тяжелых металлов. ЭЭГ могут сделать во время сна. Никаких направлений от районных врачей не требуется. Нужно просто к ним обратиться. Из выступления этого лектора у меня сложилось впечатление, что не только мы нуждаемся в их помощи, но и они нуждаются в нас, т.к. они недавно начали работать в этой сфере и мы для них - материал и информация к размышлению. Очень часто проскальзывали слова "давайте вместе", "давайте объединим усилия" и даже "вы ДОЛЖНЫ рассказывать нам". Еще показалось, что все эти научные работники, как декабристы, "страшно далеки от народа", от наших обычных, ежедневных проблем, но помочь и правда хотят.
В семинаре можно выделить еще и третью часть, незапланированную. Когда родители сами стали делиться своим опытом, рассказывать о своих победах. Там были 2 просто звездные мамы, к опыту которых точно стоило бы прислушаться, хотя он в чем-то противоположен. Одна мама шла по пути развития ребенка, исходя из его стереотипных предпочтений, развивая и переводя их в другие области. А другая - по пути ломки стереотипов. Приятно, что в аудитории были папы :) Да еще очень активные! Из зала звучали вопросы: как приучить к горшку? как научить пользоваться ложкой? как научить говорить? Наши лекторы молчали. Отвечали родители. Лекторы, казалось, сами впитывали их ответы. Я пригласила всех присутствующих на форум Семейства. Может быть, на нашей ветке будет приток новых сил :)
Впечатление как от семинара, так и от коллектива двойственное.
Меня очень вдохновила искренность и то, что они прямо сами зовут обследоваться, консультироваться, я раньше такого не встречала. Но, как обычно, все вокруг на самом деле не такое, каким кажется :) Рядом со мной сидела Alpha - спокойная, рассудительная, немного ироничная. И она рассказала, что не все так радужно. Она с ребенком лежала там на обследовании, ну пусть лучше сама расскажет, что не понравилось. Еще там была молодая женщина, ребенку которой по результатам анализа на микроэлементы назначили принимать препараты с Zn. Она купила такой препарат в аптеке, но давать ребенку не смогла, т.к. от него было что-то подобное отравлению. Так вот лектор сказала, что они не могли сделать такое назначение. Но мамочка нам подтвердила, что это все же были они.
Попробую подытожить и разобрать все на плюсы и минусы:
+ Есть энтузиазм и желание помочь.
- Мало опыта.
+ Могут проводить диагностику.
- Старое оборудование.
- Для диагностки необходима госпитализация ребенка.
+ Они наделены правом и возможностью обращаться в Министерство образования и Министерство здравоохранения для лоббирования проблематики аутизма.
+ Они сотрудничают со специалистами других стран, ездят на обмен опытом и стажировку, ведут переписку.
+ У них есть свой сайт, там рубрика вопросов и ответов, обещали еще открыть специальный раздел про аутизм. http://www.rkpb.by/
Кто заинетересуется, телефон и e-mail Докукиной Т.В. отправлю в личку.
 
Последнее редактирование:

Бусинка

New member
Насчёт анестезии ещё один важный момент о котором вас обязаны были предупредить-ни есть , ни пить за как мин. 5 часов до неё. Нас первый раз чуть не отправили домой, когда я сказала, что дала ребёнку глоток воды за 3 часа до наркоза. Это всё очень строго. В прошлый раз нам мрт назначили в 2 часа дня. бедный мой мальчик без воды и еды. Это было очень тяжело. А вообще наркозы разные. Тот что нам делали в 7-ке, перед операцией, сразу не подействовал, добавляли. И Тёма не мог проснуться ещё потом 2 часа. Спали там у них на кушетке. А вот уже после операции, нам через 3 мес. делали контроль мрт анестезиологи и наркоз были из Онкогематологии (Боровляны). Подействовал мгновенно и выход был сразу как вынесли после мрт. И мы сразу поехали домой. Более щадящий.Жаль название препарата не запомнила. А вообще аутистам очень аккуратно надо обращаться с наркозом. муж накопал очень сложную статью на английском по этому поводу, будем разбираться. Так что -делать мрт, не делать вопрос сложный и неоднозначный. Шацкая нам тоже мрт оттягивала до последнего. Правда потом вот как получилось. Сделали наконец то таки, а там опухоль размером с яйцо. Очень удивлена была она. Видимо поэтому после нашего случая она так всех на мрт спешно отправляет.?
 

Ю.Л.И.Я.

New member
Бусинка, Скажите, пожалуйста, а какое поведение было у ребенка до того, как опухоль обнаружили?
 

Бусинка

New member
Поведение было скажем так беспокойное примерно с 2 лет. Ещё ранее началось торможение в развитии. Моторика была и крупная и мелкая в плачевном состоянии.После 2 появилось нытьё и нежелание чем либо заниматься. Ну а потом и плохой сон, в конце уже и крики и плач.
Но, как говорила нам поначалу Ткачёнок-отстроится. По энцефолограмме ничего страшного. Выписывала нам хорошие препараты для стимуляции мозга, покупали всё в Германии и поили. Сдвигов не было никаких. Потом на горизонте появилась Шацкая, у неё мы наблюдались пол года до операции, она уже смотрела нас гораздо более внимательно , дома по 2 часа. Тогда и начали проскальзывать слова-аутизм.Но, симптоматики опухоли, как она потом нам говорила у вас не было. Обычно такие опухоли сопровождаются сильными рвотами , головными болями. Головные боли, как я теперь понимаю, у нас были(только сказать и показать он не может), ну рвот не было. Но крики то были, плач. Вообщем затянула она нам с мрт. До последнего не советовала делать, пугала ещё большим откатом в поведении после наркоза.
Правда, как сказали нам нейрохирурги уже после операции, может и хорошо, что только сечас обнаружили, такие операции обычно на совсем маленьких пациентах заканчиваются трагически.
 

Otik

New member
Девочки, про фильм "Воспитать сына" говорила я, но я его смотрела, ещё студенткой на деффаке много лет назад. Сейчас сама перерыла интернет - нет этого фильма. буду в ближайшую неделю возле универа - зайду, вдруг у них он есть?. фильм был без перевода, но моего английского на тот момент точно хватило.
 

natali_suharevo

New member
Бусинка
Спасибо!!! Для меня очень интересно ваше мнение и опыт..



Ken_guru

Спасибо ВАМ!!!! Я так хотела сходить, но не получилось..

Она рассказала, что у них можно сделать ребенку МРТ и КТ, а также анализы на те самые микроэлементы и на наличие тяжелых металлов. МРТ могут сделать во время сна. Никаких направлений от районных врачей не требуется. Нужно просто к ним обратиться.

А подскажите.. http://rkpb.by/page/3/43 смотрю прейскурант и не могу найти эти анализы.. как мне объяснить по телефону, что я хочу именно их..? Как называют анализы? И можно мне в личку телефончик и e-mail Докукиной Т.В. ?

Как-то Наливко сказала что если бы мы сделали эмиссионно-позитронную томографию - вот это да. Но здесь не делают..
Читала новости:
В Беларуси появится современный ПЭТ-томограф

Опубликовано ivchenkov в 1 ноября, 2010 - 17:21.

http://zn.by/v-belarusi-poyavitsya-sovremennyi-pet-tomograf.html

К примеру, специалисты говорили о необходимости приобрести позитронно-эмиссионный томограф (ПЭТ), который поможет врачам диагностировать заболевания на ранней стадии и позволит шире применять индивидуальную стратегию лечения. Стоимость этого оборудования – около 6 миллионов евро, но такой прибор нужен всего один на всю республику. В результате Александр Лукашенко дал поручение закупить этот аппарат, причем самый современный, и заверил, что позитронно-эмиссионный томограф появится в Беларуси уже в первом полугодии следующего года.

Вот интересно.. это били лишь слова? применили ли на деле.. я так понимаю.. публикация была 1.11.2010.. ну.. на сегодняшний день.. уже должен быть ....В Республиканском научно-практическом центре детской онкологии и гематологии. Надо позвонить.. но думаю, что у нас как всегда..
 
Последнее редактирование:

miss Marpl

New member
МРТ-не единственная возможность получения наркоза для ребёнка.Мы вот зубы лечим тоже под наркозом.То есть один раз уже делали эту процедуру, ну и,видимо,впоследствии также придётся. Всё только начинается и в каждом таком случае теперь всегда придётся трезво взвешивать пользу и потери,которые неизбежны.
 

Otik

New member
miss Marpl, простите за ОФФ
А где зубки лечили? у нас та же проблема... Пожалуй одно из немногих проявлений аутических черт...
 

Alpha

New member
Большое спасибо Ken_guru за такой подробный отчет и очень приятное знакомство!
У меня в самом деле немного более критичное отношение к тому, что там происходило. Они конечно красиво говорят - очень хотим помочь, давайте сотрудничать, у нас такие возможности и тд и тп. Но стойкое ощущение что
мы для них - материал и информация к размышлению.
осталось и укрепилось(( Это понятно – они занимаются наукой ,это их работа, да мы может и не против быть объектом исследования, но вот только сотрудничество должно быть обоюдовыгодным. А там все в таком зачаточном состоянии, что я для себя не вижу смысла сотрудничать..мой ребенок растет и помощь ему нужна сейчас..а ждать когда они купят новое оборудование..отработают методики..съездят на стажировки и тп - ну нету у меня на это времени.. Поэтому я туда хожу узнать, что они могут предложить прямо сейчас. А сейчас предлагают следующее :
- анализ на микроэлементы по волосам – это не сложно, для ребенка не травматично – можно сдать. Но как они сами признались, их методика пока несовершенна, есть проблемы – в частности путают кальций с магнием))) Можно сдать кровь на тяжелые Ме. Мы не сдавали тк в волосах не обнаружено.
- анализы на аллергию, делают стандартные панели .На непереносимость анализ не делают, на это как нам объясняли нужна спец лицензия, год назад обещали что скоро появится возможность делать.
- генетический анализ по собственной методике. Кровь из вены берут у маму и ребенка. Мы сдали год назад – результатов нет.
- анализ крови для контроля печени – актуален для тех кто на нейролептиках. Мы нет.
- МРТ под наркозом. Аппарат старый. Как нам сказал Кот – по этим снимкам можно сказать только одно - мозг есть. Нового аппарата пока нет, обещают что скоро будет . И, как я теперь понимаю, есть проблема с анестезиологом или с организацией процесса тк
Бывает,что наркоз отходит не вовремя,как у моего сына,пришлось заламывать и докалывать уже прям в камере
У нас было тоже самое, а девочке, которая лежала с нами в палате, три раза кололи. Вывод – пока не появится новый аппарат – нет смысла делать МРТ у них.
- ЭЭГ. Теперь появилась возможность сделать ночной мониторин (ЭЭГ сна). А ЭЭГ бодрствования делается с применением наработок московских врачей, к которым они ездили на стажировку. И теперь знают как уговорить наших, неподдающихся на всякие манипуляции на ними, детишек. Дай Бог, чтобы это было так не только на словах.
- И теперь новость года! У них можно совершенно бесплатно проходить курс микрополяризации мозга. Тут без комментариев с моей стороны, тк на микрополяризацию в Питер мы не ездили, поэтому не могу объективно оценить насколько тоже самое предлагается. Но большой вопрос – почему наши врачи зная сколько денег тратят родители на эти поездки, не предлагают в Новинки проехаться за такой же процедурой. Но Татьяна Васильевна Докукина сказала однозначно - микрополяризацию мы делаем, простая физио процедура.

Добавлю еще что мы лежали в Новинках больше года назад, те были в числе первых кто повелся на обещания сделать все в лучшем виде) Поэтому все мои впечатления того времени. Возможно сейчас что-то изменилось в лучшую сторону, но проверять это на своем ребенке я больше не буду) Тогда не понравилось то что на словах было так - да-да такие дети-такие дети - им конечно очень большой стресс сдавать кровь из вены - надо чтобы за один раз забирали кровь и на этот анализ и на тот и бла-бла-бла. А на деле - сегодня все отделение сдает кровь на этот генетический анализ (результат которого до сих пор неизвестен) - взяли ребенка - меня выставили в коридор - забрали кровь - свободны, других пока не делаем. Психолог пыталась составить мнение о ребенке, через два часа после наркоза. Он в коматозе, а она ему пирамидку подсовывает. Я говорю - он ее уже два года собирает, а она все равно написала, что правильно не собирает.
Надеюсь, что те кто обследовался недавно имеют больше положительных впечатлений. На семинаре слышала слова благодарности в адрес организаторов, поэтому не отрицаю вероятность того что изменения в лучшую сторону есть..
 
Последнее редактирование:

Ken_guru

New member
- генетический анализ по собственной методике. Кровь из вены берут у мамы и ребенка. Мы сдали год назад – результатов нет.
Это просто ужОс! Ну кому такое нужно? Чтобы даже через год не было результата.
И тем не менее - еду к Докукиной в субботу - 30.07.
Постараюсь извлечь для себя максимум пользы из этого "сотрудничества".
Если с МРТ уже более-менее понятно, что делать там не стоит, то вот анализ на тяжелые металлы и на микроэлементы сделать собираюсь.
Хотя тоже есть сомнение: читала, что тяжелые металлы не обнаруживаются в волосах у аутят именно потому, что остаются внутри, в организме, а не выводятся. Но может это не совсем так? Докукина четко сказала - обнаруживаются.
И еще одно сомнение: везде пишут, что микрополяризация для аутят бесполезна. А здесь, опять же - предлагают.
Ох уж эта наука... Ничего не понятно.
Напишу после приема, какое было впечатление.
 

miss Marpl

New member
Может не стоит обвинять врачей в бесполезности,они действительно делают то,что могут,каждый из них- в силу своих возможностей. Очень многое зависит ещё от внутренней позиции самого родителя. Видеть в докторах не людей,обязанных тебе чего-то-там,а коллег по решению проблемы,и по мере сил им помогать,а не устраивать мини-экзамены по профпригодности.Многие мамы сами про своего малыша не до конца всё понимают,чего ж хотеть от постороннего человека.
К сожалению,диагностика может остаться только диагностикой. Мы делали ген.анализ в "Мать и дитя",по нему патологий не выявлено.МРТ дало картину "возможной перенесённой нейроинфекции".Что мне это дало? Ничего. Мало ли почему у него мог развиться аутизм, теперь это уже не суть важно.А важно оказалось ежедневно заниматься с логопедами и корректировать поведенческие нарушения,потому что прошлое позади,а будущее впереди.

У нас было тоже самое, а девочке, которая лежала с нами в палате, три раза кололи. Вывод – пока не появится новый аппарат – нет смысла делать МРТ у них.
Вывод-анестезиолог старается давать щадящую дозу,только и всего.Докололи в процессе - ничего страшного. Хуже,если наоборот.
otik, зубы лечили по мере накопления.Когда во рту уже было порядка шести зубов,требующих лечения,пришли к стоматологу в поликлинике,на осмотре я сказала,что ребёнок с особенностями,и мне дали направление на лечение зубов под наркозом.Это делается в больнице...не помню её номер,где челюстно-лицевая хирургия.Единственная неприятность - заранее надо сделать ЭКГ.Сын орал,муж держал,со второго раза сделали.Я думала,не пойдёт результат,но врачи говорят,расшифровывается такая карта с учётом данного неспокойного поведения.Стало быть,соберёте справки,назначитесь и поедете в больницу с утра.Работает бригада, усыпляют маской,нам все зубы сделали сразу,за час.Ребёнка вывозят на каталке ещё спящего.Отходит от наркоза нелегко,часам к 8 вечера где-то.Такая вот драма.Лучше стараться следить за зуьами и часто её не повторять.
 

Alpha

New member
Вывод-анестезиолог старается давать щадящую дозу,только и всего.Докололи в процессе - ничего страшного. Хуже,если наоборот.
Я писала что возможно проблемы с организацией процесса, тк если доза была недостаточна то конечно ничего страшного, если докололи, но у нас прошло более часа с момента укола до того как ребенку начали делать МРТ, делали сразу двоим, пока нашли парней которые отнесли детей на носилках в здание где проводится МРТ, пока сделали первому, мой ребенок начал просыпаться и по сути ему сделали второй наркоз.

А мы зубы лечим под седацией, более щадящий вариант чем полный наркоз. Он в сознании, но сопротивляться не может, и говорят что не должен помнить сам факт лечения. Не могу сказать помнит или нет, но то что ему делали укол в этом кабинете - точно помнит. Седативный препарат можно не колоть, а выпить, его добавляют в водичку с сиропом. Но тут надо быть уверенным, что ребенок все выпьет. Минус в том, что седация не оказывает обезболивающего эффекта, и если лечение болезненное или удаление, то делают еще местную анестезию. Отходит от седации за час-два полностью. Такой способ подходит если лечить немного и несложные зубы.
 
Последнее редактирование:

Mary Poppins

Леди Совершенство
Дамы,есть стоматология у нас,и наркоз у них поминутный и цены гуманные ,в личку могу ответить,чтобы за рекламу не приняли.

- И теперь новость года! У них можно совершенно бесплатно проходить курс микрополяризации мозга. Тут без комментариев с моей стороны, тк на микрополяризацию в Питер мы не ездили, поэтому не могу объективно оценить насколько тоже самое предлагается. Но большой вопрос – почему наши врачи зная сколько денег тратят родители на эти поездки, не предлагают в Новинки проехаться за такой же процедурой. Но Татьяна Васильевна Докукина сказала однозначно - микрополяризацию мы делаем, простая физио процедура.
......ну да,что-то мне подсказывает,что техника в руках варваров-груда металлолома :(.

Ну,вот звонила только что туда-что-такое микрополяризация не знают,и говорят никогда и них её небыло :(.Может обозвали как-то по другому....или всё же нет.
 

natali_suharevo

New member
девочки! а кто разбирается в ЭЭГ? монтаж : 8 канальный цепочкой. Заключение: Фоновая ЭЭГ - в теменно-затылочных отведениях наблюдается полиритмичная активность: волны тета диапозона А до 35-60 мкВ перемежаются отдельными альфа волнами, группами волн, гармониками низкочастотного бета ритма. В передних обл. на фоне низкочастотного бета ритма, с акцентом по амплитуде справа, видны низкоамплитудные тета волны. Пароксизмов, типичных эпиформ активности не зарегистрировано.
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
Может координаты самой г-жи Татьяны Васильевны Докукиной кто-нить даст,с нею поговорю -что такое микрополяризация "в условиях Новинок".
 
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Сверху