Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

[Mary Poppins]

А там дельфинотерапия доступна?

а в Москве, что разве доступна ??? в Москве можно поплавать с дельфинами,конечно может быть я чего-то и не знаю,но про дельфинатерапию в Москве не слышала.

Шацкая тоже сказала ехать в Питер

ай,что вижу то пою.....у неё дети только в Питер и ездили,вот и вся статистика,в Москве микрополяризация совсем недавно появилась,поэтому там вообще мало кто был.

Я это всё к тому,что уйдут ваши тысячи 2-3 в Москве как вода сквозь пальцы,поэтому учим матчасть ,в сегодняшних реалях это не такие уж малые деньги.

 

[Ken_guru]

Про подготовку специалиста:
Когда к нам приходила Шацкая, я ей в сердцах выложила свое мнение про отсутствие специалистов. Говорю: куда писать? в Минздрав? в Минобр? Или сразу Прeзидeнтy? Говорю: соберем кучу подписей на этом письме, будет коллективное обращение, на него в нашей стране нельзя не ответить. А она сказала, что уже были такие обращения. Только у нас реакция властей "с точностью до наоборот". Разбирались, искали виноватых, наказали кого ни попадя, а конструктивного так ничего и не предприняли. Еще и искали среди известных неврологов, с чьей подачи это письмо было написано. Не знаю, было такое или нет на самом деле, за что купила, за то и продаю.
Еще один момент: нам Шацкая назначила Пантогам. Сказала, что без препаратов нам никак нельзя. Я очень долго сопротивлялась приему ноотропов, но на этот раз сдалась и решила попробовать, раз уж такой разрекламированный невролог назначает. Как отреагировал мой ребенок: в первый же день, после приема половинной дозы не спал ночью до 4-х часов. При этом хихикал и хлопал в ладоши. Я очень напугана таким поведением. Что это? Галюцинации? С утра позвонила Шацкой, а она говорит: нельзя отменять, надо продолжать! Но как продолжать, когда такое? Она говорит: дети к этому препарату адаптируются.
Кто-нибудь давал ребенку Пантогам? Правда ли, что спустя некоторое время его возбуждающее действие сглаживается? Не знаю, что дальше делать. Если пойду против назначения Шацкой, то получается, что отказываюсь от ее рекомендаций и снова теряю невролога. Думала, что уже на этот раз хоть к кому-то прикипим, а не будем тыкаться-мыкаться в разные места. Что делать, ума не приложу...

 

[АлеРо]

Кто-нибудь давал ребенку Пантогам?

Тоже оставил только отрицательные эмоции .Сын тоже не мог долго заснуть,а иногда было видно,что ре очень-очень хочет спать ,но заснуть всеровно не может.Дальше появились истерики.Короче через 3 недели ада препорат отменила сама.Но и невролог сказала,что "Пантогам" не всем подходит ardon:.

 

[anatolna]

ИНФОРМАЦИОННАЯ СИСТЕМА "ОСОБЫЙ РЕБЕНОК".
ЭЛЕКТРОННАЯ БИБЛИОТЕКА

Ездили мы в НЦПЗ в Москву,подтвердили нам диагноз F84.02, прописали медикаменты и сказали показаться через два месяца.

 

[Юнона]

Перед тем, как делать микрополяризацию-желательно сделать МРТ мозга.
Не секрет, что у аутистов бывает превышен судоржный порог, кисты и проч. Микрополяризация может серьезно навредить при таких диагнозах.

Ken_guru,у нас Пантогам вызывал дикое возбуждение. Я бы сказала-дичайшее, а учитывая что у нас СДВГ....))))
Все психотропные препараты, даже невинный ноотроп Пантогам - назначают в микродозах (1/8- 1/4), увеличивая ее в течение двух недель до рекомендуемой дозировки.
Организм должен привыкнуть. Если по истечении 2 недель возбуждение (или, например, сонливость) не уйдет, значит, препарат вам лучше сменить.
Бросать резко так же нельзя, надо постепенно.

 

[Alpha]

Как жаль, что у нас нет дельфинотерапии...

Обещают, что в Чижовке будет дельфинарий и даже дельфинотерапия), чуть ли не через два года уже. Когда мы брали справку на дельфинотерапию наша врач, узнав во сколько обойдется эта поездка так и сказала - подождите, скоро и у нас такое будет. Как всегда - очень хочется верить, что будет скоро и именно такое но и ждать никак нельзя - поэтому едем в октябре в Евпаторию.

ИНФОРМАЦИОННАЯ СИСТЕМА "ОСОБЫЙ РЕБЕНОК".
ЭЛЕКТРОННАЯ БИБЛИОТЕКА

Ездили мы в НЦПЗ в Москву,подтвердили нам диагноз F84.02, прописали медикаменты и сказали показаться через два месяца.

Если не секрет, что вам назначили?

 

[natali_suharevo]

Про подготовку специалиста:
Когда к нам приходила Шацкая, я ей в сердцах выложила свое мнение про отсутствие специалистов. Говорю: куда писать? в Минздрав? в Минобр? Или сразу Прeзидeнтy? Говорю: соберем кучу подписей на этом письме, будет коллективное обращение, на него в нашей стране нельзя не ответить. А она сказала, что уже были такие обращения. Только у нас реакция властей "с точностью до наоборот". Разбирались, искали виноватых, наказали кого ни попадя, а конструктивного так ничего и не предприняли. Еще и искали среди известных неврологов, с чьей подачи это письмо было написано. Не знаю, было такое или нет на самом деле, за что купила, за то и продаю.

Ну, вы знаете.. может родители не правильно изложили мысль? Как можно дать отписки? Нужен АВА специалист... его нет.. и после жалоб не появились.. я бы писала каждый месяц.. скажу одно.. пишете жалобу.. в 2-ух экземплярах.. один им.. а на вашем отмечают исходящий номер.. не более 2-ух недель обязаны ответить.. берете ответ указываете номер и дату и орган куда посылали.. цитируете ответ и вашу жалобу.. посылаете жалобу в вышестоящую инстанцию.. получаете ответ и вашу жалобу и все выше и выше.. пусть они там разбираются между собой.. я бы не слезла с них.. добилась бы 100%.. закидала бы жалобами все инстанции.. а когда дошла до батьке, то подробно описала где учат специалистов и стоимость.. и все отписки.. всех органов.. обязательно надо в 2-ух экземплярах... один вам.. второй им.. Я не хочу поднимать официально эту тему.. у нас кроме Шацкой вообще не знаю что с нами.. в поликлиники отметка невролога- здоров))) Шацкая говорил.. лучше не ходить в коррекционный центр.. т.к. наставят кучу диагнозов не отмоетесь.. вот и не светимся... а кто уже засветился.. терять нечего

Обещают, что в Чижовке будет дельфинарий и даже дельфинотерапия), чуть ли не через два года уже. Когда мы брали справку на дельфинотерапию наша врач, узнав во сколько обойдется эта поездка так и сказала - подождите, скоро и у нас такое будет. Как всегда - очень хочется верить, что будет скоро и именно такое но и ждать никак нельзя - поэтому едем в октябре в Евпаторию.

Вот и мы в путь собираемся.. по сути... какие проблему у них? впустить в бассейн рыбешну? или потом опять начнется? есть бассейн и рыбешка, а специалиста (инструктора) нет? Так и хочется плюнуть..
По сути дело не только в государстве.. но и в специалистах.. есть спрос.. а предложения нет.. еслибы нашелся человек, который за свои деньги поехал повышать квалификацию.. то без работы не остался.. и отбил бы свои деньги.. живые деньги лежать.. давайте статистику проведем:
вопрос: Если бы был квалифицированный АВАспециалист.. Пользовались ли
вы его услугами? И сколько готовы платить:
а. 5 у.е. за час работы
б. 10 у.е. за час работы
в. 15 у.е. за час работы

Кто-нибудь давал ребенку Пантогам? Правда ли, что спустя некоторое время его возбуждающее действие сглаживается? Не знаю, что дальше делать. Если пойду против назначения Шацкой, то получается, что отказываюсь от ее рекомендаций и снова теряю невролога. Думала, что уже на этот раз хоть к кому-то прикипим, а не будем тыкаться-мыкаться в разные места. Что делать, ума не приложу...

Нам она его не прописывала.. решать каждой маме..по своему ребенку скажу.. все, что она прописывала принимали.. и могу сказать.. улучшения есть.. 50% истерик пропало после курса ноофен..ребенок на днях подошел ко мне и смотрел в глаза минуты не отводя взгляда и ничего не произнося... как-то не обычно было видеть его прямой взгляд.. а не скользящий.. я сама как вкопанная смотрела ему в глаза.. потом появились слова: ребенок называет себя по имени, говорит горка...
Она глянула ЭЭГ и сказала что-то про правую часть .. типо импульсы слабые.. точно не скажу.. могу приврать. она предупредила, что реакция у ребенка на каждом этапе будет разная... не всегда так будет все гладко и только один позитив.. надо дать что-то бударажущае головной мозг.. чтобы расшевелить правую часть.. в ее словах всегда вижу логику.. каждой препарат обоснован.. поэтому я пойду с ней до конца.. может она и "методом тыка" назначает нам.. но эффект есть.. я его вижу.. на днях .. ребенок побежал на кухню.. слышу полез в кастрюли.. слышу тащит по полу стул.. зову.. не идет.. захожу, а он кушать готовит.. поставил кастрюлю на плиту, достал соль.. высыпал сольничку всю.. и кулинарит.. мамы бы обычного ребенка на ругали... а нам так приятны эти мелочи.. Сегодня с Москвы привезли таблетки.. будем пить..

 

[anatolna]

Если не секрет, что вам назначили?

Из того что я разобрала в рецепте


Эглонил
стугерон
трифтазин
финлепсин+ еще какой то разобрать не могу.
Все это вместе с кортексином, а после кортексина церебромин.

 

[Astarta]

лучше не ходить в коррекционный центр.. т.к. наставят кучу диагнозов не отмоетесь..

Интересное мнение. Вообще-то ПМПК в ЦКРОиРе имеет право ставить только логопедические диагнозы.

 

[anatolna]

Хочу высказать мысль о куче диагнозов от которых не отмоешься. Мне кажется что мысли об этом, надежда что вот вот все само образуется, не дает нам принять своего ребенка таким какой он есть, признать его отличность от "нормы". Одно дело если это ЗРР.А все остальное в нашем сознании (говорю не только за себя, часто общаюсь с мамами которые говорят об этом) это диагнозы от которых не отмоешься.
Для нашего не информированного общества любая "не норма", заставляет косо смотреть и по иному относится. Мы не должны стеснятся диагноза наших деток. В моем представлении, мой сын на аутиста не похож. Т.е пока это посторонним людям не заметно. Но я признаю что он отличается от сверстников не только отсутствием речи. Можно конечно надеятся что вот вот он заговорит, и станет "обычным" но от этого не легче ибо в этом случае ты его каждый раз сравниваешь и только расстраиваешься.
Сейчас я могу сказать что я отпустила ситуацию, приняла своего ребенка.Нашла тот вектор в котором мы движемся в направлении школы. Хотя я признаю что разница в диагнозах есть разница в школьном обучении (кор.школа,обучение на дому или индивидуальное).

Была у родственников не в городе, скажем это огромное село. И жизнь там проще, как мне кажется.Нет там таких стахов, которые мы городские жители испытываем. Может проще надо к жизни относится, все наши страхи это волнение за нашего ребенка через много много лет.А живем мы сейчас и любим его сейчас.И не стоит это сейчас травить мыслями, а что же будет. Ну не получат наши дети высшего образования, но думаю на кусочек хлебушка заработают. А что еще надо.Мы с мы с мужем имеем высшее образование, но это так же позволяет нам лишь на покушать заработать и ребенок самое ценное в нашей жизни.
Чего мы боимся, что наших детей с диагнозами на работу не возьмут, права водительские им не выдадут.Да и хрен с ними.Мы любим своих детей вчера сегодня и завтра, и как жизнь повернется нам никогда не изнать и все не предусмотреть.Не будем отравлять свою жизнь страхами.

 

[Ken_guru]

Она глянула ЭЭГ и сказала что-то про правую часть

А как ЭЭГ удалось "провернуть"? И где все-таки сделали?
Как в Ратомку съездили?
Готов ли Ваш анализ на тяжелые металлы и микроэлементы?

 

[Astarta]

anatolna, очень хорошо Вы сказали.
От диагнозов не отмываться надо, а корректировать особенности, которые к постановке этих диагнозов привели.

 

[Mary Poppins]

Сейчас я могу сказать что я отпустила ситуацию, приняла своего ребенка.Нашла тот вектор в котором мы движемся в направлении школы. Хотя я признаю что разница в диагнозах есть разница в школьном обучении (кор.школа,обучение на дому или индивидуальное).

очень согласна,выбор школы это единственное на что диагнозы влияют ,НО мама и только мама решает где будет обучаться её ребёнок и это члены комиссии знаю очень хорошо.

 

[natali_suharevo]

А как ЭЭГ удалось "провернуть"? И где все-таки сделали?
Как в Ратомку съездили?
Готов ли Ваш анализ на тяжелые металлы и микроэлементы?

ЭЭГ мы делали давно... на мое удивление... просто сел рисовал и даже шапку не снимал.. мы тогда ноофен принимали.. сейчас ребенок стал продвигаться.. раньше бы и минуту не просидел.. каждый день что-то новое.. тьфу-тьфу.. В Ратомку не попали) Анализ не готов

anatolna, очень хорошо Вы сказали.
От диагнозов не отмываться надо, а корректировать особенности, которые к постановке этих диагнозов привели.

я не отмываюсь от особенностей своего ребенка.. я приму его любым... и для меня он самый лучший.. а вот на данный момент убеждена на 100%, что специалист работающий на голом энтузиазме, моему ребенку не поможет.. и не откорректирует.. а на одном- двух занятия в неделю на 40 минутах далеко не уедешь.. многие родители отказываются от таблеток.. на мой взгляд корректировка состоит в комплексном лечении и создании возле себя единой команды, которая заинтересована в результате (а результат- это репутация)т.е. невролог (таблетки- согласна не лечат, но они на каждом этапе корректируют результат.. ушли крики.. уселся и начал заниматься и дал путь 2-ому специалисту- психологу..психолог, который знает твоего ребенка... не понаслышке.. который приходит к тебе домой и 2 часа наблюдает за поведением.. заполняет анкету.. составляет план занятий индивидуально для твоего ребенка.. в плане у меня это и это.. с моей помощью и полученной информацией он для себя отмечает как он может достигнуть результат.. на собоку в книге он не реагирует.. но на фото собаки моих родителей реакция есть.. вместе шли в магазин понравилась что-то сфоткай.. покажи на фотоаппарате.. распечатай и начнем работать.. печать фото должно быть особым, а это знает только специалист.. не глянец.. .. история долгая.. потом опять приходит невролог расспрашивает час тебя.. рассматривает результат анализов.. корректирует лечение.. и так дальше.. это целая цепочка в которой не только 2-а специалиста и мама... Хотя мама в этой цепочке связь между своим ребенком и всеми специалистами.. иппотерапию тоже нельзя списывать со счетов... проснулся ребенок в хорошем расположении духа.. покушал, удовлетворил биологические потребности.. поехали, покатаемся.. не покатаемся.. погладим.. не погладим.. сфотографируем.. посмотрим на фото и посмотрим на живого коня.. посмотрим, как другие катаются, глядишь и сядем.. не сядем.. значит покормим.. это не от желания ребенка зависит.. а от желания мамы.. сходили в бассейн.. тот же общий массаж на все тело, но дешевле… мы как никто лучше знаем своих детей.. и не тетя в коррекционном центре.. у каждого свой взгляд на ситуацию и на то, как лучше… но как говориться: знал бы что упаду, соломку подстелил.. но ваше мнение я принимаю.. хуже всего, когда его нет вообще..

Чего мы боимся, что наших детей с диагнозами на работу не возьмут, права водительские им не выдадут.Да и хрен с ними.Мы любим своих детей вчера сегодня и завтра, и как жизнь повернется нам никогда не изнать и все не предусмотреть.Не будем отравлять свою жизнь страхами.

Вот в том-то и дело.. что диагноз они выставить не могут.. если там Иванова написала в карточке аутизм (к примеру)... то все аутист.. избирателен в еде? да... хотя сколько слышу от мама чьи дети развиваются по нормам.. то не впихнуть.. это не ест.. вообще не ест.. пьет только молоко... хотя ребенок уже в год говорил почти все.. цветы, все имена близких.. аутист? многие дети в 2 года не приучены к горшку.. а мы уже спокойно ходили на горшок.. может у них что-то не то? ай.. если честно.. нормы.. эти.. бред.. многие в год еще не могли ложку держать.. а мы уже ели.. ну.. ели..это условно.. что в рот, а что мимо.. Это я все к тому.. что специалист.. не могут поставить правильный диагноз.. а смотрят.. что там кто написал... этот это написал.. ну тогда и я... а это жизнь ребенка.. не в обиду нашим специалистам.. вот я разошлась.. пошла я спать.. завтра первый день в садик.. Если где-то перегнула палку не обижайтесь.. не со зла..

 

[Бусинка]

Про подготовку специалиста.
Пообщайтесь на эту тему с Трофимовичем, думаю, он вам что нибудь интересное расскажет. Просто не могу вот так выдавать планы на жизнь чужого человека. Могу только сказать, что он зашевелился.:yes:

 

[Astarta]

Вот в том-то и дело.. что диагноз они выставить не могут.. если там Иванова написала в карточке аутизм (к примеру)... то все аутист..

Дело в том, что постановка такого рода диагнозов - дело не одного обследования, нужны годы, чтобы видеть динамику признаков заболевания, динамику развития ребенка, нужно проделать множество исследований и т.п. Сами аутисты очень разные, это обусловлено различным генезом аутизма, а сколько заболеваний, имеющих черты аутизма...Да и совершенно здоровые в этом плане люди тоже могут иметь такие особенности, что дай боже... А еще многим аутистам (насколько знаю, практически всем, кто не сумел отстоять) по достижениии 18 лет диагноз РДА снимают и ставят шизофрению.

если там Иванова написала в карточке аутизм (к примеру)... то все аутист..

а смотрят.. что там кто написал... этот это написал.. ну тогда и я...

Совсем не обязательно. У моего Ильи, к примеру, совершенно разные диагнозы, выставленные различными специалистами: ОНР 1 ур.р, ЗПРР, последствия органического поражения ЦНС (иногда добавляют с элементами аутизма или нарушениями аутистического типа) и, наконец РДА.

 

[anatolna]

Я знаю что только в цивилизованных странах у взрослых есть диагноз аутизм. А в наших поменяют на шезофрению. Только если аутизм есть, то он есть.И к школе его поставят по любому, даже если мы спрячим наших детей, и будем надеятся что он всю жизнь проживет скрытым аутистом. Наверно шизофрения звучит для нас и окружения гораздо страшнее чем аутизм. Об этом ли мы должны думать пока они маленькие. С 2лет до почти 5 лет мы шли от ЗРР к Аутизму. И ездили подтверждать этот диагноз.Хотя мне кажется, что у него просто мизерные признаки этого недуга, но так же я знаю ч то если маленький аутист может особо не выделяться из толпы, то становясь старше эти черты будут более очевидны и в лучшем случае мы его одаптируем к социуму таким образом, что его черты будут списывать на особенности характера.

Нет я не говорю что врачи не могут ошибаться, но чтобы свести эту ошибку к минимуму ,как уже говорилось, нужно долгое отслеживание динамики.И не один специалист. Поверьте когда придет осознание особенности вашего ребенка, когда вы сами подойдете к тому что предпсылки есть.Только тогда придет некое облегчение вашей душе.
Если вы обращаетесь к врачам, диагноз будет, вы только можете подвердить или опровергнуть его у других специалистов и только ваше право оформлять на основании диагноза инвалидность или нет.Но сейчас я понимаю что это возможность посещать бесплатно РЦ , что деньги я смогу потратить на платного специалиста и увеличить количество занятий.

Каждая мама поступает так как она считает нужным, у каждой свой путь и не наша задача в чем то убеждать друг друга. Давайте просто друг друга поддерживать в нашем решении,делится информацией и успехами наших деток

 

[Ken_guru]

Давайте просто друг друга поддерживать в нашем решении,делится информацией и успехами наших деток

Вот, правильно
Давайте успехами делиться! Очень хочется позитива.
Делюсь. У нас с ребенком получился мизерный диалог:
- Коля, как коза говорит?
- Бе-е-е-е.
Он впервые!!! ответил на мой вопрос после регресса в 1 год 2 мес.
Пошел в логопедический садик. Занятия с логопедом еще не начались (ой, тяжко будет). Но!!! В садик привозили лошадь и пони. Я думала, что он откажется кататься, т.к. до сих пор лошадей не замечал. А он сел, поехал, да еще улыбался! Воспитательница рассказала. Ура! Открываются ворота для иппотерапии!

 

[Alpha]

Открываются ворота для иппотерапии!

Здорово! Мы ездим кататься на лошадке в конный клуб Аллюр в Чижовке. Ken_guru, вам же недалеко - давайте с нами! Месяца три ездили только покормить лошадок, потом понемногу начали кататься. А сейчас у нас задача младшего, совсем не аутиста, к лошадкам приучить - боится страшно.

Из того что я разобрала в рецепте
Эглонил
стугерон
трифтазин
финлепсин+ еще какой то разобрать не могу.
Все это вместе с кортексином, а после кортексина церебромин.

Неслабо. Мы тут пантогама боимся, а людям вон чего выписывают.

 

[kotiko]

В Москве микрополяризация и дельфинотерапия есть.

Alpha, потом обязательно поделитесь успехами. Удачи Вам. Мы туда тоже хотим поехать, но уже весной, сейчас буду собирать документы.