Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!

Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.

Ken_guru

New member
Nataliya68, Вам сильно простительно, Вы из Осиповичей. Позвоните - расскажу. Телефон отправила в личку. А нет, не отправила. Почему-то Вам не разрешено отправлять. Ну киньте тогда мне свой.
 

Lock

New member
Lock, ой, Анечка, так это ты Устав зачитывала? Ты там главная по делопроизводству?
Я )) приятно познакомиться )) Так давно на форум не получалось зайти и конкретнее договориться о встрече. Познакомиться, так сказать, лично.. А сама, признаюсь, когда в списке увидела вашу фамилию - обидилась. Была, и не подошла. Ну след. раз познакомимся. А может в гости? я же обещала мульты для малыша. Наташа, а какоевпечатление от собрания? Мне важно знать мнения. дело новое, мы все волновались. Те же приглашенные не всем может по вкусу были.
 

Lbad

New member
С нашего форума была я и Катя (Alpha). Почему больше никто не пришел?
Почему же я была с мужем и galuba присутствовала.

Lock,и остальные инициативные родители просто молодцы, огромное им спасибо за проделанную работу!!!
Были приятные новости от приглашенных гостей-специалистов, в частности - от Докукиной.
по поводу Докукиной сильные сомнения, слишком мягко стелет...
 

natali_suharevo

New member
Натали, 100% откажут!!! В садике.

Почему больше никто не пришел?

Тогда действительно жаль.. я с этим не сталкивалась.. вот в садик мы не ходим и с логопедом не знакомы..

Наталья, а как мне вам гриб отдать? Никто не мог посидеть с ребенком.. как всегда.. куча отговорок.. у кого давление, у кого тренировка... 1000%

Были приятные новости от приглашенных гостей-специалистов, в частности - от Докукиной.

Наталья, я даже не знаю, что за новости, но думаю, что там будет глухо на 100%. А начнут что-то делать лет через 5 не раньше, когда нам уже не нужно будет. Сама госпожа Докукина у меня вызывает сомнения.. Я позвонила и телефонный разговор отбил все желания обращаться за помощью. А когда будет следующее собрание?
 

Lock

New member
Действительно, по поводу Докукиной и Третьяк ходит много разговоров. Давайте не будем касаться их конфликтов и просто брать у РНПЦ то, что нам надо. Не устраивает подход - не обращаемся. Создают реестр - спасибо. Можно сделать УЗИ бесплатно - спасибо. Хотите провести на нас опыты - спасибо, не надо )). Вот и все. Они хотят с нашей помощью решить свои проблемы (сломался тамограф, нужен логопед), нам что, жалко помочь? Они могут нам дать зал для собраний. спортивный зал, приглашать специалистов. Почему нет? Да. 30 лет для меня Новинки были дурдомом. Все меняется. Мы меняемся. И они тоже. Докукина -первый специалист который пришел к нам, в субботу, привел с собой сотрудников. Вспомните, когда мы работали и нам предлагали выйти в субботу. Что мы чуствовали? Так что давайте ценить людей. Спасибо йогу, спасибо Трофимовичу. У меня все )) Спасибо за внимание ))
 

Ken_guru

New member
Lock, Анечка, Вы такая симпатичная :) Я смотрела на Вас (не зная, что это Вы) и думала: не может быть, чтобы у этой девушки был ребенок-аутёнок, такое светлое и счастливое лицо. А я знаете, кто? В самом конце, в раздевалке мы с Вами пересеклись и попрощались, я была в таком золотистом длинном пальто с опушкой. Мы с мужем вместе приезжали, сидели на стульчиках слева от вас, рядом с девушкой в носках :), которую благодарили за буклеты.

Lbad, если и Вы были с мужем, то я вас представляю. Мы с Вами тоже побеседовали: я спрашивала про диету и Вы сказали, что держали её в чистом виде год, а потом дали послабление из-за социализации ребенка (куда не пойди, везде хлебушек).

А Таню galuba я не посчитала, т.к. она редко на форуме появляется :) Никак не привыкну, что она форумчанка. Моя ошибка. Таня мне рецепт кукурузного пирога пообещала :)

По поводу приглашенных - все ОК. Только Трофимович у меня вызывает бурное отторжение, но это у меня - личное.
Докукину сильной пламенной любовью тоже не люблю. Но она пообещала нам сделать анализ на целиакию бесплатно, это раз. Она захотела вступить в наше общество, не пожалев взносов, это два. Она потратила личное время и пришла, это три. Ну разве мало??? Молодец, Докукина.
Йог тоже понравился, хотя меня хоть стреляй, я не хочу себя представлять стопой или ладонью. И просто не смогу заниматься: нет ни денег, ни времени. Зато мой муж этим заинтересовался, будет у него повод еще 2 раза в неделю поздно домой придти :) Ну пусть, зато с пользой.
Так что могу сказать только одно, молодцы, девчата!!! Думаю, чем я тоже могу быть полезна. Чтобы не только брать, но и отдавать. Есть идея. Аня, я тебе позвоню в будний день, а то на выходной у меня дома все очень "насыщенно" :)
Для "опознания" вот я на новогодней корпоративке (наиболее свежая фотография):
 

Вложения

  • i.jpg
    i.jpg
    43.7 KB · Просмотры: 68
Последнее редактирование:

Lock

New member
Вообще есть мысль собрать фото членов общества. А то информации много и когда есть не только Имя (на слух), а еще и зрительно посмотреть, хоть в компе, хоть на бумаге с кем общаешься легче потом вспомнить о чем договаривались.
 

Lbad

New member
Наталья, я даже не знаю, что за новости, но думаю, что там будет глухо на 100%. А начнут что-то делать лет через 5 не раньше, когда нам уже не нужно будет.
А ПОЧЕМУ ЧЕРЕЗ ПЯТЬ ЛЕТ ВАМ НЕ НУЖНО БУДЕТ, ВЫ БУДЕТЕ В ШКОЛЕ И ПО МОЕМУ САМОЕ ВРЕМЯ ДЛЯ РЕШЕНИЯ ГЛОБАЛЬНЫХ ВОПРОСОВ, А БЕЗ ОБЩЕСТВА ВЕДЬ НИКУДА НЕ СУНЕШЬСЯ, А ДАЖЕ ЕСЛИ НАШИМ НЕ ПОМОЖЕТ ТАК ХОТЬ ТЕМ КОТОРЫЕ ЕЩЕ РОДЯТСЯ ПОМОЖЕТ...

Создают реестр - спасибо.
эТО ОЧЕНЬ ВАЖНО, А ТО ВЕДЬ СЧИТАЮТ, ЧТО АУТИСТОВ ТАК МАЛО, ЧТО И НЕЗАЧЕМ СПЕЦОВ В ЭТОЙ ОБЛАСТИ ГОТОВИТЬ.


Lbad, если и Вы были с мужем, то я вас представляю. Мы с Вами тоже побеседовали: я спрашивала про диету и Вы сказали, что держали её в чистом виде год, а потом дали послабление из-за социализации ребенка (куда не пойди, везде хлебушек).
НЕТ ЭТО ВЫ НЕ СО МНОЙ ГОВОРИЛИ, НО Я ВАС ВИДЕЛА, КОГДА ВЫ К ТАНЕ ПОДХОДИЛИ
 

natali_suharevo

New member
А ПОЧЕМУ ЧЕРЕЗ ПЯТЬ ЛЕТ ВАМ НЕ НУЖНО БУДЕТ, ВЫ БУДЕТЕ В ШКОЛЕ И ПО МОЕМУ САМОЕ ВРЕМЯ ДЛЯ РЕШЕНИЯ ГЛОБАЛЬНЫХ ВОПРОСОВ, А БЕЗ ОБЩЕСТВА ВЕДЬ НИКУДА НЕ СУНЕШЬСЯ, А ДАЖЕ ЕСЛИ НАШИМ НЕ ПОМОЖЕТ ТАК ХОТЬ ТЕМ КОТОРЫЕ ЕЩЕ РОДЯТСЯ ПОМОЖЕТ...

Если честно, то раньше думала о тех кто будет после нас, а сейчас поняла, что надо думать только о свое ребенке. Время идет... часика то не стоял на месте.. Безусловно специалисты нужны будут всегда.. но как-то мы все топчемся на месте... Я не ходила не на одно собрания и не в курсе. В принципе о чем я могу заикаться, если я не присутствовала ни на одном собрании? Может и не права.. Когда мы приблизились к цели? Кто может адекватно в процентном соотношении оценить близость к цели и дать примерный срок, когда начнут работать специалисты с ребенком и когда полностью воплотиться план?
1. Кто-нибудь нашел специалистов, которых будем обучать? Когда они поедут. Их количество и сколько необходимо с каждого члена скинуться на курсы?
2. Составлен пример контракта/договора со специалистом? Будет ли у спец. з/п? Или будет работать на голом энтузиазме, отрабатывая курсы?
3. Внесен ли в договор пункт о том, что расторгая или уходя в декретный отпуск специалист обязан передать знания и обучить нового специалиста?
Бог любит "3".. Поеду на собрание и задам все вопросы.. составлю список.. В третий раз я уже отмазки не приму.. Ребенок один дома останется.. Шантаж в мое случаи необходим.. а данный момент я не возлагаю больших надежд на САНТЭ..
 
Последнее редактирование:

Nataliya68

просто МАМА
Nataliya68, Вам сильно простительно, Вы из Осиповичей. Позвоните - расскажу. Телефон отправила в личку. А нет, не отправила. Почему-то Вам не разрешено отправлять. Ну киньте тогда мне свой.
////:acute:
Мой велком..+375291871400

если надо есть и мтс....:acute:
 

Alpha

New member
Натали, а с кого вы хотите строго спросить, что сделано, а что нет и почему не сделано? У вас есть план, вы четко представляете как это делать - вы тот человек, который нам нужен! Если в след раз не получится организовать родственников посидеть с ребенком - сообщайте! найдем выход. Кстати, девочки давали номера телефонов сотрудниц спецсада, которые предлагают посидеть с детьми. Если это не подходит - могу предложить к себе привезти вашего сынулю, где двое там и трое;) Справится наверняка наш папа.
Натали, присоединяйтесь к активу - с вашей энергией можно горы свернуть :)
 
Последнее редактирование:

Ken_guru

New member
Alpha, +1.
Натали, если знаешь ЧТО делать и представляешь КАК делать, так надо делать!
В нашем объединении закреплены люди, ответственные за определенные направления работы (со СМИ, с министерставами, с родителями и т.д.). До следующего собрания, которое состоится 11 февраля, директором им дано задание разработать план работы на предстоящий год. Этот план будет обсуждаться. А сейчас надо всем вносить предложения и сыпать идеями, чтобы ничего не упустить. Сыпь идеи на эл.почту, ты ж знаешь адрес.
 

Крепыш

New member
Доброго времени суток, мамочки. Пока не могу считаться полноправным членом этой темки, т.к. у нас нет официального диагноза. Но некоторые специалисты приграничного Бреста именно так и считают. Мамочки, на данном этапе к вам сразу вопрос: как попасть на приём к Трофимовичу? Извините, если об этом уже где-то писалось, а я снова переспрашиваю. Дело в том, что только вчера зарегистрировалась и просто физически не смогла всё перечитать (но вдумчиво всё перевариваю с первой страницы).
Читаю про ваших малышей и понимаю, что это про моего Мотю. Нам сейчас 2,7 лет. Очень хочу быстрее определить для себя и моего ребенка жизненные цели и незамедлительно начать их добиваться. Проблема лишь в том, что никто ничего конкретного у нас в городе сказать не может. Устала метаться от одной методики к другой; то начинать курс медикаментозного лечения, то резко его прерывать.
С нетерпением жду ваших ответов!!!
 

Lock

New member
К Трофимовичу, к сожалению, Вы уже не попадете- уволился. Осталась Симоненко Анна. Работает в психоневрологическом диспансере. Но смысла из Бреста ехать к ней не вижу. Ну подтвердит она диагноз и что дальше? Необходимость медикаментозного лечения определяет в нашей стране мама самостоятельно. Коррекционная работа необходима, но специалистов нет и когда они будут неясно. Далее лично мой путь, прошу не судить и не следовать как по образцу. Иду в ЦКРОиР, есть в каждом городе, и прошусь на комиссию. При этом состояние ребенка описываю как более тяжелеое, чем есть на самом деле. Больше шансов что возьмет на занятия дефектолог, логопед и пр. Ну и частные специалисты. В нашем случае необходим психолог. Кстати я так и не нашла никого. Но в коррекционном центре можно с таким диагнозом просить психолога организовывть группы по развитию взаимодействия (психолог+ 2-3 мамы с детьми) ну и конечно индивидуальные занятия.
Причем методы коррекции которые подходят аутятам - подходят всем, а вот нам не подходят другие методы. Поэтому даже если, дай Бог, у вас не аутизм, занимайтесь как с аутичным ребнком, Будет только лучше.
 

Lbad

New member
Хочу поделиться впечатлениями, мы сегодня были в дельфинарии!!! Все в восторге, т. к. сынуля ооочень любит воду, не успели переодеться сразу полез в бассеин, кидать мячи не очень то хотел, а практически всё занятие катался на дельфине Геркулесе, инструктор сказал, что удивительно дельфин обычно столько не катает детей, но мы давно заметили, что к нашему сыну животные неравнодушны. Дельфины просто обалдеть мы все их потрогали, а младший десятимесячный все хлопал в ладоши когда дельфинчики пели. Психолог там замечательный, сразу нашел подход к сыну. В помещении очень тепло, а водичка немного прохладная, но нас не пугает, мы закаленные. После сеанса мы удивились, сын без подсказки пошёл и сложил вещи в сумку, может подействовало. Я сама после дельфинчиков хожу счастливая, жду скорее бы завтра!!!
 

natali_suharevo

New member
Натали, а с кого вы хотите строго спросить, что сделано, а что нет и почему не сделано? У вас есть план, вы четко представляете как это делать - вы тот человек, который нам нужен! Если в след раз не получится организовать родственников посидеть с ребенком - сообщайте! найдем выход. Кстати, девочки давали номера телефонов сотрудниц спецсада, которые предлагают посидеть с детьми. Если это не подходит - могу предложить к себе привезти вашего сынулю, где двое там и трое;) Справится наверняка наш папа.
Натали, присоединяйтесь к активу - с вашей энергией можно горы свернуть :)

Просто меня удивляет зачем приглашают Докукину? Меня не чуть не восхищает её стремление прийти в сб к нам на собрание. Человек может карьерист. Аутизм исследовать негде т.к. родители давно поняли, что им государство не поможет и поэтому создается этот центр, а диссертации защищать то надо, статистику вести и т.д.. Ну, не поверю я, что все они пришли с распростертыми объятьями и с желанием помочь. Не верю!! Если бы у них родился ребенок (внук, сын, дочь) аутёнок, то да.. Есть у них свой интерес. Я приеду на собрание 11.02. Ребенка я в жизни не оставлю сотрудницам спецсада, которые предлагают посидеть с детьми. Ребенок только приходит в себя.. Есть человек, которым хочет создать свой центр, который бы помогал не только аутятам, но и ДЦП, ЗРР, ЗПРР и т.д. У этого специалиста огромный опыт работы с тяжелыми детьми. Не для кого не секрет это -Елена Владимировна (Марусятерапия). Е.В составила бизнес план и отправила заявку на получения гранта. Договорилась насчет земли. Она понимает, что таким деткам как наши, необходим комплексный подход. Причем все специалисты взаимодействуют между собой. Но не каждый может себе позволить лечить своего ребенка. Можно
пригласить её.. Может она захочет нам помочь и мы как-то общими усилиями воплотим её идею.

Lock Вот и все. Они хотят с нашей помощью решить свои проблемы (сломался тамограф, нужен логопед), нам что, жалко помочь? Они могут нам дать зал для собраний. спортивный зал, приглашать специалистов. Почему нет? Да.

сломался тамограф, нужен логопед ?А вот тогда вопрос на какой ... они нам. Извиняюсь за выражение, но нет мочи терпеть. Они могут нам дать зал для собраний? За эти же деньги можно снять помещение. Не ужели только я одна чувствую как нами умело пользуются? Они же хотя помочь? А какого они тогда тупо не помогут? Всем все дай!!! А не пошли бы они лесом!! С таким успехом я буду продолжать все, что я делаю.. Соберу себе свою команду специалистов и буду вбухивать деньги и понимать, что они работают на моего ребенка, а не на покупку тамографа. Я буду жопу рвать, что ребенка вытащить, а они будут отчитываться перед государством, что вот они такие молодцы у них в 30 детей сняли диагноз на более легкий. Флаг им в руки!! Нам не по пути.

Очень хочу быстрее определить для себя и моего ребенка жизненные цели и незамедлительно начать их добиваться. Проблема лишь в том, что никто ничего конкретного у нас в городе сказать не может. Устала метаться от одной методики к другой; то начинать курс медикаментозного лечения, то резко его прерывать.
С нетерпением жду ваших ответов!!!

Я вам скажу, что бы делала я! Берете камеру и снимаете своего ребенка т.к. при специалисте аутенок в жизни не откроет!! Снимайте несколько дней. Пусть снимает папа:
1.1.Мама зовет сына по имени! Отзывается/нет?
1.2.Мама обращается к сыну! Смотрит ли он в глаза/контакт глаз? Или мельком глянул и побежал - это скользящий взгляд.
1.3.Если есть автостимуляция т.е. трясет ручками, бегает в зад в перед? Делает какие-о однообразные движения.
1.4. Как он ведет себе с другими людьми? Пригласите ребенка в гости, своих (взрослых) людей.
1.5. Положите машинку и попросите его принести её вам. Как он играет с машинкой.
1.6. Как он кушает САМ.
1.7. Пусть ребенок нарисует рисунок карандашом. Цвета не помогайте ему выбирать. Дайте ему картинку человека и пусть он порисует на нем (мой просто зарисовывал глаза).
1.8. Заснимете его в тот момент, когда он обычно ведет себе не как все дети (сверстники) на ваш взгляд.
1.9. Заснимете его в тот момент, когда он занят любимым занятием.

Ответьте на мои вопросы:
1. Ваш ребенок разборчив в еде?
2. Часто истерики? Бьет ли он сам себя/других людей в момент истерики?
3. Общается ли он со сверстниками?

Соберите весь материал и к психологу на консультацию. Не доверяете им в своем городе, тогда приезжайте к нам, но к кому? Не знаю.. Я бы посоветовала вам намеренно оставьте карточку дома или заведите новую т.к. потеряли старую. А потом решите для себя хотите ли вы светить диагноз? Хватит ли у вас денег на частного логопеда/психолога? Нет? Тогда в коррекционный центр записываетесь. Сможете справиться самостоятельно? НЕТ?
А самое главное. Держите себя в руках- это не конец света!!! Не плачьте ночами в подушку.. этим вы ребенку не поможете.



Девочки, зачем нам вообще АВА специалист? Давайте я поделюсь секретом успеха своего ребенка! Для того чтобы с ребенком мог заниматься специалист необходимо подготовить ребенка!!! Мы ездим на иппотрерапию по 4 раза в неделю.. Сколько это длиться - не помню. Примерно мы все начали заниматься одновременно. Сидим на диете. Ребенок уже не тот, что был раньше. Когда он орал и бился в истерики. Ребенок готов работать. Ребёнок застрял где-то в возрасте 2-ух лет. Берем задание для ребенка "норма" в возрасте 2-ух лет. И вперед. Конец занятия выводим на релаксацию - песочная терапия, игра с водой (берем в аквариум по очереди кидаем крокодила, уточку и др. "водянистых" и изучаем зверей), музыкатерапия. И вытягиваем до нормы цепляясь за интересы ребенка. Не поможет АВА, если ребенок видел его... очень далеко:) Зачем нам изобретать велосипед? Если нет специалистов, которые хотят экспериментировать? Найдем и затащим к нам в центр, предложив хорошую з/п! Как писала Наталья (Кенгуру) у ребенка есть стишок, а мамины просьбы логопед игнорирует!! Читала я "Книга Я", И. Ловаас? Киньте в меня камень, но мой не будет заниматься. Не вижу я выхода в АВА. Но прежде, чем заниматься надо ребенка успокоить. А то дрессируем как собак! У наших детей не сформирована психика.. Если ребенок напряжен все время. Какие занятия?
Понесло меня.. уже 2-30 ночи, а завтра рано вставать.. Сынулька не будет рад видеть маму не в духе. И маминой нервной системе необходимо отдыхать. ВСЕМ СПОКИ!!
Здесь присутствуют: 3 (пользователей: 2 , гостей: 1)
natali_suharevo, Крепыш
Крепыш, спокойной ночи.. Засиделись! Бегом спать! Завтра все решим с вашим вопросом. Не оставим вы вас!! Ну, и гость! Регистрируетесь и гостите по чаще, а лучше пишите!
 
Последнее редактирование:

Крепыш

New member
Девочки, буду по мере прочитанного задавать, может быть глупые, вопросы. У Матвея тоже безумная страсть к хлебу. Но... мы нормально кушаем (поплеавла три раза) и нет проблем с пищеварением (ещё раз три раза). Значит ли это, что диета для нас пока исключена???
 
Последнее редактирование:
Статус
В этой теме нельзя размещать новые ответы.
Сверху