Аутизм! Кто в теме?Мамы давайте общаться!
- Автор темы Бусинка
- Дата начала
- Статус
natali_suharevo
New member
Наталья, я тоже подумываю найти другой сайт бгбк диеты и биомеда.. агрессивные там люди.. причем понять не могу как в одном месте могло собраться такое большое количество одинаковых людей. я себя ощущаю очень ущербно.. кажется "тупая как пробка".. Основные участники Галина, Тамара очень умные люди.. У Галины сын мой ровесник.. Тамаре тоже далеко не 18.. Может я еще молода и глупа.. и как-то резко воспринимаю высказывания.. и остальные участники подтягиваются к ним.. да и я не верила.. шла на это закрытыми глазами.. для галочки.. в начале жэсть как тяжело было.. у меня нервные срывы были.. ребенок не ест.. открывает этот холодильник через каждые 3 минуты... меняй свой образ жизни.. но 22 числа будет 3 месяца.. как-то привыкли.. все наладили.. рецептами запаслись.. и кое-какой информацией овладели.. раньше все достижения увязывала с иппотерапией.. но как мы не ездили пол месяца.. поняла.. нет.. поведение отличное, а заслуга диеты.. но скажу одно.. поведение меняется, но он как не ездит на иппот-ю замолкает.. у нас хорошо идет все в комплексе.. еще и маски хочу добавить через месяц..
Юля, там доступ по темам ограничен http://autism.forum2x2.ru/.. а вообще если хотите почитать и понять суть всего что там делают, то начните с http://www.autism-biomed.narod.ru/ContentPage.htm
решилась прочитать счастливую историю.. http://www.autism-biomed.narod.ru/our_story.htm .. поразило.. как человек шел и сколько общего у моего сына с ее ребенком.. как все же наши все похожи.. а мысли мамы.. м-да.. вспоминаю себя ..
Последнее редактирование:
Новое название будет МБОО "Дети.Аутизм. Родители".
Да, по спискам присутсвующих на собрании 4 аутенка живут на ул. неманской.
Мы тоже вчера оформились. Опыт показывает, что прежде чем идти в Собез, хорошобы знать свои права. Я, например, знаю, что если я отнесу документы в Д/с, то нас могут оттуда и попросить..
В ближайших планах.
Пойду в СИНЭВО и сделаю аллерготест http://www.synevo.by/ru/patients/articles/diagnosis-of-allergies/
Панель № 4 (педиатрическая панель) — клещ домашней пыли I (Dermatophagoides pteronyssinus), клещ домашней пыли II (Dermatophagoides farinae), пыльца берёзы, пыльца смеси трав, эпителий и шерсть кошки, собаки, грибок Alternaria alternata, молоко, альфа-лактоальбумин, бета-лактоглобулин, казеин (белок, составляющий основную массу творога), белок яйца, желток яйца, говяжий сывороточный альбумин, соя, морковь, картофель, пшеничная мука, лесной орех — фундук, арахис.
Только сейчас нам нужно закончить лечение антибиотиками и подождать еще с недельку. Потом пойдём.
Anty приводила ссылку на другой сайт. Я туда заходила, но не смогла с первого раза пройти регистрацию. Надо еще раз попробовать.
Вы имеете ввиду простой д/с или спец..
А где узнать? Кроме Nataliya68 никто советов давать не хочет :acute:
Ken_guru, добрый день! Несмотря на то, что Вы проигнорировали мой вопрос, заданный ранее, обращусь снова, а вдруг не специально :scratch:.
Мы еще в 2010 году были на консультации у аллерголога, работающего в стационаре, так вот она отговаривала сдавать кровь на исследование на аллергены как минимуму до 6-7 лет, до этого возраста формируется иммунитет, поэтому результаты не информативны. Я конечно не согласилась с ней, т.к. ребенка высыпало постоянно, сдали кровь на две панели пищевую и ингаляционную. Прошло полтора года, но мне кажется, что это был самый большой стресс в жизни для моего ребенка. Все результаты по нулям. Говорят, что "царапки" дают точнее результаты. Себе делала, ребенку пока нет.
С ростом ребенка высыпания реже, 3 раза в год пролечиваемся креоном 10000, сейчас добавили чайный гриб- вижу положительные результаты, стул близок к норме.
Дома лежит направление на диагностику пищевой непереносимости, но воздерживаюсь, ребенка жалко, ему весной 4 года.
Вы принимаете чайный гриб- он же слабит?
Буду рада, если наша история поможет Вам склониться в ту или иную сторону в принятии решения.
Мы еще в 2010 году были на консультации у аллерголога, работающего в стационаре, так вот она отговаривала сдавать кровь на исследование на аллергены как минимуму до 6-7 лет, до этого возраста формируется иммунитет, поэтому результаты не информативны. Я конечно не согласилась с ней, т.к. ребенка высыпало постоянно, сдали кровь на две панели пищевую и ингаляционную. Прошло полтора года, но мне кажется, что это был самый большой стресс в жизни для моего ребенка. Все результаты по нулям. Говорят, что "царапки" дают точнее результаты. Себе делала, ребенку пока нет.
С ростом ребенка высыпания реже, 3 раза в год пролечиваемся креоном 10000, сейчас добавили чайный гриб- вижу положительные результаты, стул близок к норме.
Дома лежит направление на диагностику пищевой непереносимости, но воздерживаюсь, ребенка жалко, ему весной 4 года.
Вы принимаете чайный гриб- он же слабит?
Буду рада, если наша история поможет Вам склониться в ту или иную сторону в принятии решения.
Последнее редактирование:
natali_suharevo
New member
Девочки, а кто завтра едет на семинар 18 февраля АВА?
Я записалась на 3 марта, завтра не получается.
Ken_guru,а Вы уже звонили в Синэво? Там анализ этот через царапки делают или все же из вены кровь берут?
Поскольку мы 2-ю неделю на больничном, к этой теме больше не возвращались.
Завершилось все тем, что я написала заявление о режиме посещения садика с 9 до 12 и договорилась с воспиталками, что к 9 часам со столов уже будет убрана вся еда.
Сначала нас согласились снять с питания, но потом не нашли нормативного документа, который описывает, как это сделать. Поэтому мы по-прежнему на полном пайке. Куда его девают и кто его съедает - не знаю.
Зато я сама нашла документ -
ПОЛОЖЕНИЕ
О ПОРЯДКЕ ВЗИМАНИЯ ПЛАТЫ ЗА ПИТАНИЕ ДЕТЕЙ, ПОЛУЧАЮЩИХ ДОШКОЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ, СПЕЦИАЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ НА УРОВНЕ ДОШКОЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ
В нём есть текст
8. Плата за питание детей, посещающих дошкольные учреждения по гибкому режиму, группы кратковременного пребывания, устанавливается из расчета: завтрак - 30 процентов, обед - 40, полдник - 10, ужин - 20 процентов от установленных денежных норм расходов на питание в день на одного воспитанника.
Когда снова пойдем в садик, отправлюсь к заведующей с этим документом и потребую при нашем режиме посещения оставить нам только завтрак, значит будем платить 30% от общей суммы.
Негодование, направленное в нашу сторону, поутихло после того, как воспитательница отметила, что Коля перестал на занятиях ходить по группе, а сидит за столиком. Она мне еще смешно выразилась: "Он таааакими глазами слушал!" Логопед тоже сказала, что он стал повторять за ней слова и слоги, правда шёпотом. Так что они хоть и готовы чуть что сорваться в драку, но сомнения уже зародились: а вдруг эта мамочка права?
Коля вообще молодец.
Чуточку говорит. И даже некая инвариантность появилась.
На вопрос "Ты меня любишь?" может ответить:
- Да;
- ет (это Нет);
- Я тибя льбю (это Люблю);
- Льбю.
Стал посуду после еды убирать. Как-то стояло на столе 2 тарелки и чашка. Думаю: как же ты справишься? Он тарелку на тарелку, сверху чашку и понес - оптимизировал
Немножко повторение, имитация появились. Пробует за мной движения ручками повторять, кое-что перед зеркалом (надуть щеки, высунуть язык).
Недавно поил меня из нарисованной чашки и показывал, что надо после питья сказать :"Ффф-аааа..." Поставил на пол маленькое кресло-подставку для мобильника и стал меня туда сажать. Это уже игра
Я ОЧЕНЬ ИМ ГОРЖУСЬ!
Чуточку говорит. И даже некая инвариантность появилась.
На вопрос "Ты меня любишь?" может ответить:
- Да;
- ет (это Нет);
- Я тибя льбю (это Люблю);
- Льбю.
Стал посуду после еды убирать. Как-то стояло на столе 2 тарелки и чашка. Думаю: как же ты справишься? Он тарелку на тарелку, сверху чашку и понес - оптимизировал
Немножко повторение, имитация появились. Пробует за мной движения ручками повторять, кое-что перед зеркалом (надуть щеки, высунуть язык).
Недавно поил меня из нарисованной чашки и показывал, что надо после питья сказать :"Ффф-аааа..." Поставил на пол маленькое кресло-подставку для мобильника и стал меня туда сажать. Это уже игра
Я ОЧЕНЬ ИМ ГОРЖУСЬ!
natali_suharevo
New member
Это отлично! Приятно, когда ты работаешь и получаешь результат.. хотя еще работы не початый край.. Читала историю Галины.. Её Никита начал говорить после ввода магния.. Надеюсь,что и у нас будут еще прорывы на натуротерапии.. Хотя.. В его отзывах, то подъем, то падение.
Вот это самое правильное решения конфликта.. Ваш сын сам его решил..
Мамочки, попробуйте диету!!! Там ничего сложного нет.. про сайт http://autism.forum2x2.ru/ могу сказать, что климат там специфический... Скажу одно: "Соплей там не любят и пресекают, а мам критикуют"! хочу зарегистрироваться на другом и сравнить на сколько информативны другие сайты. Девочки, дайте еще какой-нибудь сайт БГБК диеты.
Извиняюсь, что влажу в разговор. Но может понадобиться информация:
Растительные или панкреатические ферменты (Ваш КРЕОН).
Панкреатические ферменты - получаются из поджелудочной животных (свиней обычно). Эти ферменты разрушаются кислотой желудка, поэтому всегда делаются в специальной оболочке, которая не разрущается кислотой. Она растворяется уже после выхода из желудка, когда кислое содержимое погашается выделенным бикарбонатом. ПРоблема с панкретатическими ферментами - при длительном приеме может немного снизиться выработка собственных ферментов. Но это состояние возвратимое, если ЖКТ здоров, то при постепенном снижении принимаемыой дозы ферментов выработка собсвтенных ферментов поднимется до необходимого уровня. Повторяю - если ЖКТ здоров. У наших детей он изначально уже нездоров.
Примером панкреатических ферментов может быть креон, микразим, фестал. Внутри капсулы креона фермент запаян в микросферы, которые не боятся кислоты, поэтому вполне можно раскрыть каспулу креона, чтобы дать например половину. С фесталом этого делать не стоит. Ну и фестал не используют для постоянного приема.
Растительные ферменты - в основном вырабатываются на основе плесневых грибков. Есть два растительных фермента, получаемых из фруктов- папаин (из папаи) и бромелайн (из ананаса). Именно из-за своего источника эти два фермента часто проблема для наших детей, их лучше избегать. В отличие от панкреатических, растительные фермент не боятся кислоты, и начинают свою работу уже в желудке. Собственно, человек получает немало подобных растительных ферментов в пище. Например, парное молоко содержит в себе все необходимые ферменты для его переваривания. Сырые растения - также содержат ферменты. Поэтому для организма получение растительных ферментов подобно как получению больше необраюотанной пищи, натурально содержащей ферменты. Меньше проблем со снижением выработки собственных ферментов. Кроме того, растительные ферменрты легче специализировать, например, сделать ферменты специально для проблем с расщеплением углеводов, или ферменты с усиленной протеазой и т.п., в то время как панкреатин содержит всегда стандартный набор ферментов.
Теперь подробнее о некоторых из них.
Houston Enzymes
Пептизид (Peptizyde) - растительный фермент, содержащий протеазу и DPPIV. Этот фермент помогает с расщеплением протеинов, и что ообенно ценно - может помочь с глютеном-казеином. Помогает также с расщеплением некотороых трудно усваиваемых протеинов, как соя. Существуют две разновидности: Peptizyde и AFP-Peptizyde. Первый содержит бромелайн и папаин. и может вызывать пробоемы. ПОэтому мы используем форму AFP-Peptizyde (All Fungal Protease).
По опыту, сход с диеты с Пептизидом чреват ухудшением, поэтому рассматривается только как страховка при случайном нарушении диеты. Также по опыту многих, для того, чтобы съесть кусок хлеба, одной капсулы Пептизида точно не хватит, надо две-три.
No-Fenol - растительный фермент, помогающий с фенолами и вообще растительными продуктами.
Zyme-Prime - растительный фермент для общего пищеварения, содержит все необходимые ферменты для нормальной пищи - амилазу, протеазу, липазу и пр.
TriEnza - комбинированный фермент, содержащий в себе одновременно АФП-Пептизид, Но-Фенол и Займ-прайм.
2 капсулы Триензы содержат эквивалент: 1 капс. Пептизида, 1 капс. Займ-Прайм, 1/2 капс. Но-Фенол.
Kirkman Enzymes
Тоже можно использовать, но результат часто хуже, и больше проблем со вводом.
Phenol Assist - аналог No-Fenol, предполагается, может помочь с фенолами. Нам не помог.
DPP-IV Forte - содержит только DPPIV, поэтому вряд ли пригоден для применения сам по себе. Даже при случайном нарушении диеты имеет смысл давать его в комбинации с ферментами, содержащими протеазу, хотя бы ферменты общего пищеварения.
Peptidase Complete - полный аналог Пептизиду, впрочем, не знаю о реальной эффективности.
Enzym-Complete/DPP-IV - полный комплекс ферментов общего пищеварения + DPPIV. Этот можно использовать аналогично Триензе, впрочем вряд ли поможет с фенолами. Содержит также бромелайн и папаин - проблемные вещи.
Безглютеновая диета
Глютен это белок, найденный в первую очередь в пшенице, содержится во многих продуктах промышленного изготовления. Информацию по диете смотрите в дальнейших материалах.
Существуют некоторые тесты , но они не дают точного результата, лишь предположения о необходимости диеты:
тест по моче для определения наличия повышенной кишечной проницаемости;
IgG антитела на пшеницу, рожь, овес, ячмень;
антитела на трансглютаминазу, эндомизим, ретикулин и глиадин (это тесты для целиакии, которая есть у небольшой части аутистов, однако, если тест негативный, это не исключает чувствительности к глютену);
повышенные IGg антитела связывают с целиакией;
биопсия тонкого кишечника - больше относится к целиакии, и этот тест может дать негативный результат при чувствительности к глютену.
Ввод безглютеновой диеты - это сложный шаг и требует изменения в стиле жизни, но со временем поддержание диеты становится проще. Ищите помощь и совет от других родителей, которые уже придерживаются диеты, тщательно подготовьтесь до того, как начать диету. Пробуйте ее в течение не менее 4-х месяцев; исключение глютена требует больше времени для получения эффекта, чем в случае с казеином, иногда результат приходит только через 6 месяцев. Каждый аутичный ребенок должен хотя бы попробовать эту диету, хотя бы на какое-то время, независимо от результатов тестов.
Последнее редактирование:
Я тоже планирую. Если родственники не подведут
У СИНЭВО на сайте написано, что неинформативны до 6 месяцев
natali_suharevo рассказывала, что в СИНЭВО кровь нежненько и аккуратненько берут.
Я понимаю, что стресс, уже видела реакцию ребенка, когда на целиакию кровь сдавали. Поэтому и хотела тогда сдать все сразу, но мне в Докукинской лаборатории не смогли нормально сыворотку из крови выделить (кстати, это ставит под сомнение достоверность их результатов на непереносимость глютена, хоть они и утверждают, что и такая сыворотка сойдет).
Но у Коли аллергия сохраняется даже на диете. Все время шершавый живот. Сейчас вот из-за антибиотиков принимаем и антигистамины, живот стал гладенький. Я не могу разобраться, на что. Может даже оказаться, что на простецкую картошку. Плюс ко всему у нас кошка живет, она тоже может быть источником аллергии. В общем, я все же склоняюсь сдать... Но постараюсь нарыть информацию, кто у них там круче всех берет у детей кровь.
Еще хочу и биохимию, мне уже педиатр сказал, какие именно надо показатели проверить для диагностики желчного пузыря, печени, кишечника. И до кучи сразу - на токсоплазмоз, т.к. нам методом Фолля его нашли, надо бы подтвердить или опровергнуть. Эта фигня тоже на голову влияет, вернее - уже повлияла, если есть.
Еще и тест волос хочу повторить
Короче, денеХ надо целый мешок.
А в СИНЭВО есть скидки разные, кстати. И как раз на токсоплазмоз - 50%
Кольке бедному даже за последнюю болезнь уже 2 раза кровь из пальца брали, 2 укола делали и мазок из горла. Грустно, конечно, но он привычный к всяким процедурам.
Последнее редактирование:
natali_suharevo
New member
На кошку? Вполне возможно.. Аллергия в основном не на шерсть кота, а на блох. Может стоит погонять блох.. только не ошейник, а именно мазь втирать в кожу. У знакомых так было.. он сказали, что на блох.. погоняли и точно.. аллергия ушла..
Мне тоже понравилось как брали.. мне кажется, что нет смысла искать кто как берет.. вены у наших детей едва видны и очень сложно у них брать. главное отверните ребенка и закройте ему глаза.. у страха глаза велики... нас держали 3 человека.. синяка не осталось.. девушка молодая была, персонал у них суперский и мне нравится качество .. мне очень у них нравится.. ребенок не орал.. когда берут с пальца в поликлинике орет как не нормальный.. а там я была в шоке.. вышел и даже не пискнул, а на следующий день пришли за результатами (они еще на e-mail высылают) и он не боялся идти.. опять залез на кресло... я была в шоке.. а вот при виде поликлиники истерика. Только не спешите.. сразу почитайте информацию о анализах.. чтобы все одним махом.. жаль, что я затупила и не сделала сразу на аллергены. А сейчас уже остыла.. и вообще не хочу не одного анализа сдавать.. бабла уйдет кучу.. а по протоколам биомеда постепенно лечится все.. это вам доказать саду надо, что у вас есть рекомендации на диету.. а нам то зачем?
Мы в логосад ходим. Вот туда с инвалидность могут и не взять. Опять таки, где почитать наверняка я не знаю..
Что касается тестов-царапак... Ну почитайте про них в интернете, может я сама не нашла хорошо, а у кого то и получится. Я сама ребенку делала, чисто случайно получилось. 1. травмотично, 2. неприятно, 3 ну совсем не информативно.
Последнее редактирование:
natali_suharevo
New member
УУУУРРРАААА!!! Сегодня покормили Маруську!!!Чуть не скормил весь хлеб.. А главное сам не попытался его съесть.. Теперь будем ездить на иппотерапию с гостинцами- морковкой.
Обнаружен проблемный продукт- картошка.. Чем теперь кормить ребенка? Ребенок идеальный тьфу-тьфу.. папа согласился сегодня посидеть, а маму отравят на семинар по АВА..
Счастье- это когда твоему ребенку хорошо.. Сегодня такое хорошее настроение.. Еще и солнышко светит..
Обнаружен проблемный продукт- картошка.. Чем теперь кормить ребенка? Ребенок идеальный тьфу-тьфу.. папа согласился сегодня посидеть, а маму отравят на семинар по АВА..
Счастье- это когда твоему ребенку хорошо.. Сегодня такое хорошее настроение.. Еще и солнышко светит..
- Статус