Добрый день, дорогие наши друзья.
Спасибо огромное всем вам за то, что вы остаетесь с нами все эти годы, за вашу поддержку и материальную помощь.
Хочу поделиться нашими новостями.
Состояние Даши меня радует.
С того момента, как нам откорректировали дозировку препаратов, судорог нет. Поэтому мы продолжаем заниматься по полной программе. Самые простые для меня и приятные для Даши —это упражнения для ног и спины.
С руками, увы, проблемы. Спастика сильная. Приходится на занятия тратить времени раза в три больше, чем с ногами. Работать «на сопротивление» опасно, потому что можно не столько помочь, сколько навредить. Поэтому приходится очень много времени тратить именно на расслабление за счет массажа и плавного разгибания.
Но самое обидное, что даже после полного расслабления и максимально возможного разгибания локтевых суставов, Даша снова сгибает их и не хочет сама выпрямлять.
Когда прошу выпрямить ножки, она тут же вытягивает даже ту, в которой нет сустава. А просьба «выпрями ручки» у нас остается совершенно незамеченной.
Выходим из положения следующим образом: периодически прячу отдельные игрушки, чтобы Даша забыла о них, а через некоторое время подвешиваю над кроватью. Так удается заинтересовать дочу и побудить к тому, чтобы она выпрямляла руки, доставая игрушки. Но все же основное время руки у нас согнуты, и это очень плохо.
Пробовала делать самодельные шины и фиксировать руки в разогнутом состоянии, но из-за их ношения в местах фиксации появлялся эффект пролежня, и я перестала самодеятельные эксперименты.
В клинике нам сделают профессиональные шины, и я верю, что результат не заставит себя ждать.
Из радостных результатов — успехи в самостоятельном сидении с поднятой спинкой на кровати.
Раньше Даша сразу же заваливалась на бок, если сидела без фиксации. Сейчас, как только ее начинает клонить в сторону, она самостоятельно возвращает себя в нужное положение, упираясь в спинку и «переползая» по ней в нужную сторону.
На краю дивана сидим только держась за руку, потому что наклон вперед или назад преодолеть пока не получается. А все из-за того, что нет опоры на руки. Ну не хочет она их выпрямлять, даже когда фактически падает.
Еще две радостных новости у нас.
Наконец-то мы получили коляску, которую нам делали по индивидуальному заказу в РБ и совершенно бесплатно. Для меня было огромной неожиданностью качество коляски. Учли все мои пожелания. Коляска раскладывается практически в кровать, спинку можно трансформировать и получить эффект гамака. И что самое главное — она входит в наш лифт, чего нельзя сказать ни об одной другой коляске, которые у нас были до этого. Единственный минус — это то, что коляску делали больше года, и Даша успела набрать вес. Из-за этого приходится убирать из коляски мягкие боковые вкладыши, что несколько уменьшает комфортность.
Но в целом я очень благодарна мастерам, изготовившим коляску.
Качество ничуть не хуже, чем у немецких. А главное, что нам теперь не нужно тратить почти 4000 евро на приобретение индивидуальной коляски в Германии.
Вторая радость — это надувная ванна для купания. Давно и долго я искала возможность решить вопрос с купанием, потому что с каждым годом носить Дашу в ванную мне становилось все труднее и труднее.
Все, что я находила из приспособлений, облегчающих процесс купания, стоило порядка 1500$. Отдавать такие деньги рука не поднималась. Но так случилось, что в конце года мне пришлось перенести операцию (впереди еще одна), после чего врачи запретили поднимать тяжести.
Вопрос встал особо остро, и мне пришлось его решать. Нашла надувную кровать, с насосом и душем за 199евро на немецком ebay. Друзья помогли доставить нам ее из Германии, чтобы не платить за доставку лишние деньги. И теперь мы можем позволить себе плескаться гораздо чаще, лежа прямо в кровати.
Из развлечений у Даши по-прежнему музыка и книги. Читать можно бесконечно, и Даше это никогда не надоедает. А после она еще долго делится впечатлениями о прочитанном на своем «Дашкинском» языке).
Вот такие у нас новости.
Дорогие наши Добрые Люди, еще и еще раз благодарим вас за вашу помощь. Только благодаря вам мы с Дашей добиваемся успеха и имеем возможность продолжать лечение.
Сейчас очень тяжелое время для всех, но несмотря на это, вы находите возможность поддержать нас и поделиться своей добротой и финансовыми средствами с нам.
Низкий вам поклон. И пусть ваше добро возвращается к вам преумноженным во сто крат!
Спасибо!
ooh_door:
