Диагнозы детей из ДД, ДР

delajla

New member
а можно про энурез, если не слишком личное, не в личку.
Присоединяюсь, мы шестой месяц дома, а сдвигов НОЛЬ. Тоже спим в памперсах. Но меня больше дневное недержание беспокоит.

Мне Ольга Сергеевна советовала книгу Бретт Дорис. Жила-была девочка, похожая на тебя… Книга отличная, но для ребенка постарше. Моя в 6 лет еще несознательная какая-то. Мне иногда кажется, что ей и в самом деле все-равно, мокрая она или сухая.
 
Последнее редактирование:

winity

Member
Про энурез - я уже писала. Моя доча, которой уже почти 8 лет, продолжает жить с этим диагнозом. Но у нас остался только ночной. Дневной был первые полгода дома (дома уже 5 лет). Улучшения с ночным энурезом начались только с августа этого года (мокрые несколько ночей в неделю). Спрашивайте, что интересует конкретно.
 

romsvetlana

New member
winity, я все помню, что Вы написали. Вдохновленная Вами и Фостермамой, я решила , скрепя сердце, покупать памперсы и стараться не париться. Но периодически возникает желание что-то сделать))
 

delajla

New member
периодически возникает желание что-то сделать))
Аналогично, какое-то время не обращаю внимание, но т.к. улучшений нет, начинаю беспокоиться, иногда такое раздражение испытываю, мне запах мочи уже везде мерещится начинает((. У невролога были, энцефалограмму ЭЭГ делали, УЗИ внутренних органов тоже, - все в норме. Взяла направление во 2-ю больницу на консультацию к урологу, но поход к врачу откладывала, т.к. Даша нервничает на приеме у врачей. Думала само пройдет (ну хоть чуть-чуть начнется улучшение). Сходим еще к урологу, может он нам что-нибудь порекомендует. Потом напишу.
 

winity

Member
периодически возникает желание что-то сделать))
))) У меня тоже периодически возникает) сейчас то я уже приуспокоилась, ведь вижу, что улучшения есть. Но порой тоже накатывает. А вообще - сама себе и периодически бабушкам (они переживают ещё больше меня) говорю - с половым созреванием энурез проходит у 99% людей - значит, пройдёт и у неё. Правда, я так спокойна, наверное, потому, что всё, что могла - уже перепробовала. Поэтому - просто растём и ждём. У невролога наблюдаемся, правда, и медикаменты пьём курсами два раза в год стабильно - вижу реальные улучшения памяти и внимания. На энурез - никакого эффекта.
А ещё - для дочи очень важно соблюдение режима - спать строго в одно время, перед сном никаких волнений - ни супер радостных, ни грустных. Чуть перевозбудиться - привет "сезону дождей". Книжка, песенка - и спать.

У невролога были, энцефалограмму ЭЭГ делали, УЗИ внутренних органов тоже, - все в норме.
это здорово, поздравляю!
Девушки, терпения вам огромного (ну, и мне тоже чуть-чуть)).
 

Листочек

New member
У меня данная проблема была до 12 лет. В трехлетнем возрасте был сильнейший испуг и понеслось... Лет до 7-8 могла и днем заиграться и не заметить. А потом по ночам, но стабильно каждую ночь. Прекратилось все после поездки в Трускавец. Там, правда, постель меняли каждый день. Но по возвращению все как рукой сняло. Может процедуры, что в санатории делали, помогли. А может водичка. Но вот так в моей истории все закончилось.
 

Litasan

New member
Может процедуры, что в санатории делали, помогли. А может водичка. Но вот так в моей истории все закончилось.
кстате да, я сыну с его патологией мочевого пузыря, баржоми периодически покупаю. пьем курсами.
 

Litasan

New member
подробнее:
у сына 5 лет в связи с аномалией развития мочевого пузыря, хронический пиелонефрит. Энурез, в т.ч. и дневное недержание (я бы сказала, подпускание), тоже имеется. Врач, с которым я работаю, объясняет это тем, что из-за хронического воспаления нервные окончания слегка атрофировались и ребенок не чувствует момент начала мочеиспускания.
В целях профилактики пиелонефрита мы курсами пьем противовоспалительные травы (БАДы) - уросептики. в справочнике с описанием одного из БАДов я прочла, что лучше применять со щелочной водой. Поискала в инете инфу по минеральной воде, которая доступна нам в РБ. ессентуки и баржоми. Про Ессентуки написано, что много подделок, поэтому остановилась на баржоми, покупала в магазине, с одноименным названием. Брала только в стеклянных бутылках. Пили по 1/3 стакана теплой воды, предварительно избавив ее от газов. курс 3 недели.

Объективно- на порядок быстрее появлялся результат, чем когда пили просто БАД. Кроме того, эту же воду можно применять и для ингаляций и при кашле и для прочих оздоровительных процедур.

подробнее:
у сына 5 лет в связи с аномалией развития мочевого пузыря, хронический пиелонефрит. Энурез, в т.ч. и дневное недержание (я бы сказала, подпускание), тоже имеется. Врач, с которым я работаю, объясняет это тем, что из-за хронического воспаления нервные окончания слегка атрофировались и ребенок не чувствует момент начала мочеиспускания.
В целях профилактики пиелонефрита мы курсами пьем противовоспалительные травы (БАДы) - уросептики. в справочнике с описанием одного из БАДов я прочла, что лучше применять со щелочной водой. Поискала в инете инфу по минеральной воде, которая доступна нам в РБ. ессентуки и баржоми. Про Ессентуки написано, что много подделок, поэтому остановилась на баржоми, покупала в магазине, с одноименным названием. Брала только в стеклянных бутылках. Пили по 1/3 стакана теплой воды, предварительно избавив ее от газов. курс 3 недели.

Объективно- на порядок быстрее появлялся результат, чем когда пили просто БАД. Кроме того, эту же воду можно применять и для ингаляций и при кашле и для прочих оздоровительных процедур.
 

vasia

василиса тимофевна я.
Девчата, вот и я добралась до этой темы.
Вот уже 2 недели как запал нам в душу один хлопчик, полтора годика, и сегодня ездили знакомиться.
Единственный ребенок у молодой мамы (22 года)вне брака. В полгода изъят (мама неоднократно судима, попала в МЛС), в ДР находится год. Диагнозы - ЗПРР, миокардиодистрофия с нарушением ритма (экстрасистолия), детская нервность, эзофаго гастрорефлюкс (срыгивания). Однажды в 8 мес. был судорожный припадок.
Главврач активно нас стала отговаривать от него. Мол, у него все эти диагнозы - это не от депривации, а это органика, что ВОЗМОЖНО мама что-то выпила или курнула,и это последствия влияния вот этого канцерогена, и что мальчик реально отсталый, необучаемый и больной, и всё по этой причине. Что якобы у них есть дети хорошие, и есть с кем сравнить, а этот весь проблемный и не поддается воспитанию и обучению, бесперспективный. Они наблюдают динамику в других детях, а в этом нет динамики НИКАКОЙ.
Отмечу, что судя по фото - мама не алкоголичка.У ре также не видно никаких внешних признаков ФАС.
Судя по всему, за мальчиком возможно после рождения присматривала прабабушка, пока мать была в загулах, т.к. его изъяли после того, как мать посадили, по причине обращения поликлиники о ненадлежащем уходе. Родился мальчик от кесарева, здоровый, вес-рост в норме, переношенный неделю, 8 баллов по Апгар.
Мы зашли в группу: все дети играются вместе, он один сидит в манеже, играется с погремушкой. Достали из манежа - пошел активничать на полу, бить игрушки. Сказали, что часто его сажают одного, потому что он неуправлемый, ему постоянно нужно что-то делать, бегать, лазить и тп. Сосредоточиться и чем-то заняться он сам не может, играется только в погремушки, складывать пирамидки и кубики не умеет и не интересуется. Когда оставляют одного - он раскачивается или ломает кроватку. Часто плачет, ревет, ноет. Но уже месяц как начал смеяться.
На наше появление никак не отреагировал, на принесенную игрушку тоже. Был занят своей погремушкой, постоянно игрался с ней. Но в процессе общения он всё же заинтересовался нами и нашей игрушкой (простой мягкой лошадкой, беззвучной), и в итоге взял её сам. Я пыталась его взять на руки, но он всё пытался куда-то вырваться в поисках игрушек. Второй раз заигрался, и мне это удалось.
Не ныл,улыбался на заигрывания в "куку", а пару раз под конец общения подходил ко мне и просился на ручки, протягивая свои ручки ко мне. На руках игрался с моими волосами и своей погремушкой. Когда она падала, он постоянно её искал. Пытался достать. Улыбался на заигрывания мужа.
Так за 20 минут у нас сложилось впечатление ооочень гиперактивного, но нормального ребенка.
Да, наверное видно, что он не развит на полтора года, рассеянное у него внимание, ему постоянно что-то нужно делать, куда-то идти, кидать игрушки, всё ломать и бросать.
Воспитатель сказала, что он идет на контакт избирательно. А главрач её всё время поправляла , мол, что вы рассказываете, какой он хороший, у него же видно, что "недалекий", серезная ЗПР, тк он бы не стал бы со мной обниматься и идти на ручки.
Я читала, что чем сохраннее интеллект, тем сложнее ре идет на контакт. Но это же может быть связано не обязательно с интеллектом, а с нарушением привязанности?
Когда воспитатель пару раз пыталась уйти, он то пытался заплакать, то бежать вслед.Успокаивался на руках воспитателя. Реагировал на речь главврача, улыбался. Имя свое знает, но только пару раз на него отзывался. Вообще на просьбы взрослых реагирует неохотно, какими-то приступами - то интересуется, то пропускает мимо ушей. Нервность, видимо, присутствует.
Воспитатель сказала "мы его сажаем одного, потому что он неуправляемый, и он начинает раскачиваться", на что главврач её чуть не убила взглядом и сказала, что есть у них дети, которые любят одиночество, ничего в этом такого плохого нет, и не все раскачиваются - это явный признак ЗПР...
В общем и целом, ну не увидели мы какого-то прям такого неадекватного поведения, которое бы говорило о том, что рассказывала главврач.
В конце, когда она нас провожала, сказала, чтобы мы не спешили, нам же хочется, чтобы ребенок был обучаемый - а это мальчик вряд ли таким будет, судя по тому, что у них в ДР за ним никакой положительной динамики замечено не было. У него сейчас развитие как у ребенка около года, как сказала врач. И намекала, что впоследствии это может вылиться в УО. И вообще была удивлена, что нас не обеспокоил диагноз ЗПРР, мол, это же серьезный диагноз и просто так они его не ставят в полтора года.
Но посоветовала приехать еще раз, чтобы мы увидели, какой он в действительности уже без эмоций. И поняли, что он бесперспективный.
По поводу здоровья - поражение сердечной мышцы было выявлено в 3 месяца, экстрасистолы непостоянные, был период в пару месяцев, когда их не было вообще. Наблюдается у ревматолога, пьет Магне Б6. Постоянные срыгивания - обследован, причина не выявлена (значит, функциональный рефлюкс, проходящий).

Я читала про то, что есть дети, которые остро переживают депривацию, и сложилось такое впечатление, что всё это, что с ним творится - это психосоматика. Он же с рождения предоставлен сам себе, а скорее всего, и с момента своего зачатия.
Вышли мы из ДР с мыслями, что будет трудно, но всё решаемо. Что травма у него серьезная, да, и что он нам может выдать проблемы адаптации, и что будут проблемы с привязанностью (раз он легко пошел ко мне на ручки),но это всё не критично. Ну не зря ж на курсы ходили и книжки американские читали :))
Мы еще не были родителями, поэтому сравнивать развитие этого мальчика нам не с чем, кроме как списки из интернета того, что должен уметь ребенок в этом возрасте :) Поэтому и хочется узнать мнение опытных мам по поводу диагнозов по сердцу, ЗПРР и видимого развития ребенка.
Может у кого было что-то похожее, и чего от этого ждать?
 
Последнее редактирование:

romsvetlana

New member
vasia, мне кажется, понять пока что-то довольно сложно. В любом случае это кот в мешке, и поведение, демонстрируемое в ДР, может кардинально измениться дома, как в лучшую, так и в худшую сторону. Невозможно понять - какой это ребенок - в стенах ДР. В диагнозах нигде не стоит органического поражения головного мозга? Значит, ЗПРР ставили, основываясь на навыки-умения малыша, он отстает, это нормально. Насколько обучаем ребенок (пусть поправят меня специалисты) невозможно сказать в полтора года. По крайней мере, он двигается, общается, играет с игрушками - значит выраженной, глубокой отсталости нет. Гиперактивным детям всегда сложнее учиться. Один невролог, я помню, советовал смотреть в глазки - если глазки живые, хорошие - будет развиваться. У больных, сильно отстающих деток взгляд отличается. Прислушайтесь к своим чувствам. В любом случае, это будет Ваш выбор, врачи, чтобы они ни сказали, ответственности за дальнейшее развитие ребенка нести не будут. Возможно, было бы неплохо показать малыша врачу или смежному специалисту, которому лично Вы доверяете, - чтобы появилась большая уверенность. Сил Вам и Бог в помощь!
 

Litasan

New member
Главврач активно нас стала отговаривать от него. Мол, у него все эти диагнозы - это не от депривации, а это органика, что ВОЗМОЖНО мама что-то выпила или курнула,и это последствия влияния вот этого канцерогена, и что мальчик реально отсталый, необучаемый и больной, и всё по этой причине
мне знакомые слова.
это не от депривации
а ее последствия каким-то образом смогли избежать? Как отделить одно от другого?
Сосредоточиться и чем-то заняться он сам не может, играется только в погремушки, складывать пирамидки и кубики не умеет и не интересуется
моя дочка в год даже не ползала, и по-моему к игрушкам имела слабый интерес.
но он всё пытался куда-то вырваться в поисках игрушек
на руках замирала и была больше на куклу похожа, никаких эмоций. радовалась, когда отпускаешь на пол. она то же сидела в загончике практически все время, и только когда я стала приезжать и выкладывать ее на пол, она стала учиться ползать, двигаться. Но Юлька хорошо недоношенная, поэтому физиологически ей было меньше года
и не все раскачиваются
раскачиваются те, кто остался без внимания, ласки, телесного контакта. В нашей группе все дети качались, даже двухлетки, относительно недавно изъятые. никак не говорит об интеллекте
поэтому сравнивать развитие этого мальчика нам не с чем
и не надо, только с ним самим сравнивать

У дочки был порок сердца с которым, со слов врачей ДР, ребенка брать не стоит. однако к тому моменту, когда Юля готовилась к передаче в семью (проходили обследование) оказалось, что порок не такой уж и страшный. осталось всего парочка незакрытых окошка . мне повезло, каким-то чудом оказалось, что крестная моей знакомой - кардиолог, как раз примала Юлю и вышла на меня, чтобы рассказать, что все в пределах нормы. И Юлю даже не поставили на учет к кардиологу.
Из того, что я сама замечала: Синели губы, ноги первое время, стоило ей чуть подмерзнуть. моя задумка походить в бассеин была провелена- она синела сразу же. приходилось дома начинать закаливания с нуля, раздевала на минуту, две, три и т.д. Через пару месяцев дочка уже бегала голышом, только в носочках, т.к. еще синели ножки. лечила я ее просто- ацерола (натур. вит С), Черника (экстракт для работы сердца, улучшения кровообращения в периферических сосудах).
Гиперактивность проявилась дома. там она была куклой. дома же я чуть не поседела, т.к. она начала двигаться и сметала все на своем пути (что и сейчас с успехом делает), разбивалась, разбивала, лезла куда дотянется, падала, опять лезла. Спасал крем можжевельника, снимающий гематомы и (буду повторяться 100 раз) омгеа-3 9масло лосося. Просто необходимое для формирования нервной системы ребенка. Пьем до сих пор, правда уже в профилактической дозировке. Интерс к картинкам, книгам, сложным предметам появился хорошо если через полгода. Сначала она двигалась.. месяца два, практически без остановки. Потом стала проявлять интерес к лицам, людям, эмоциям, стала изучать реакцию взрослых, согласилась пойти на руки, пусть на минуты (я где-то писала свои переживания про то, что дочка неконтактная, зато сейчас не стрясешь ее с себя :)). И только потом она заинтересовалась книгами, и пр.
такое впечатление, что для жизни она родилась только тогда, когда попала домой. И все этапы она проходила с начала. Мне было хорошо- у нее была путеводная звездочка- старший брат. она за ним тянулась, она у него училась. Мне это во многом помогло.

Но, при всей радужности нашей картины, стоит рассмотреть разные варианты развития событий, просчитать мозг никто не может. Возможно всякое. Это риск, стоит продумать, передумать, :) а потом отдаться интуиции.
Бывают, пусть и редкие случаи, но бывают и органические поражения мозга, которые не компенсируются. Все в руках Божьих.

Извините за много букв, тема для меня волнительная

если глазки живые, хорошие - будет развиваться
а у Юли даже глаза были какие-то неживые, масляные, я списала это на ретинопатию. А вот дома глаза изменились очень быстро.
 

Julchik

Member
У моей Иришки в 1,5 года стоял диагноз выраженная ЗПРР. Она четвертая у матери алкоголички. Меня не отговаривали, но очень советовали подумать. Дома мы уже 3,5 года. Проблемы есть в поведении: гиперактивная, неусидчивая, капризная. Но очень даже обучаемая, а главное очень-очень ЛЮБИМАЯ.
 

ОляОлина

Active member
vasia, я не тематическая мама,но я врач:)
Очень советую разобраться сначала с диагнозом "миокардиодистрофия",то есть разобраться,есть ли он в действительности.Потому как если есть,то это серьёзная патология,так как такое излечить не возможно и,к сожалению,миокардиодистрофия прогрессирует и очень снижает продолжительность жизни(((Половина,если не больше клиентов на пересадку сердца-это пациенты с различными миокардиодистрофиями.
Единственное утешение,что всё же у детей таких маленьких этот диагноз,к счастью,бооольшая редкость.Так что,возможно,у мальчика и нет этого.
Извините,если расстроила...
 
Последнее редактирование:

Olgalam

Member
vasia, у нас диагноз ЗПРР был у обоих детей... Вчера пересматривали видео полуторагодовалой давности - сами в шоке, уже и не верим, что так было.. И вообще нам инспектор "местной опеки" довольно положительно охарактеризовала мальчика ( из двойняшек), а девочка была по ее словам "очень запущенной, бесперспективной, отсталой, совершенно недоразвитой", и самое ужасное, что мы и сами после ее слов даже это в ней "разглядели"((((. Мне самой за это даже стыдно(((. Мы брали "здорового мальчика" и "больную девочку". Кстати после проведения обследований самостоятельно все оказалось наоборот. У сына сейчас намного больше проблем и новых диагнозов. А по речевому развитию у дочки все вообще идеально - мы уже более полугода даже букву "Р" говорим... Желаю вам удачи, пусть все сложится так как надо!!!
 

vasia

василиса тимофевна я.
спасибо всем большое за советы и ваш опыт!
проблема в том, что мы просто уверены, что малыш именно наш! и ничего не пугает в плане диагнозов, и на всё мы готовы.И именно такого мы и хотели: активного, яркого. Я вожусь с ним, а главврач: "Ну вот, вы же видите, какой он неразвитый, и на ручки к вам легко идет, и игрушки кидает, и не может сконцентрироваться ни на чем" - а я вижу в нем это всё как плюсы, и какой он классный может стать, и в глазках живых его вижу, что он невероятно нуждается в нас. Но вот когда тебе врач настойчиво вбивает всякие страхи - хочешь-не хочешь, а 1 процент сомнения гложет...
ОляОлина, прочитала Ваше сообщение сегодня по пути к ребенку на вторую встречу. Как-будто половина меня умерла после прочтения (это несмотря на то, что я про миокардиодистрофию проштудировала весь инет и приблизительно представляла себе, что это такое). Но всё равно спасибо за отзыв, потому как предпочитаю всегда знать о худшем, чтобы надеяться и работать над лучшим :)
Сегодня были у малыша. Воспитатели рассказывали, какой он нервный, что бывают припадки неуправляемости и истерики с плачем. А мы играли с ним вдвоем с мужем. И они удивились, что он все полчаса улыбался и не капризничал. Просился на ручки, очень прижимался. Да, задержка есть, потому что развит не по возрасту. Но наблюдая, как он "загрузился" тем, что оказывается у грузовичка может откидываться кузов, мы еще раз убедились, что всё можно наверстать. И такое чувство сложилось, что в учреждениях всех детей пытаются вогнать в общие рамки по развитию - а дети-то все разные!
По поводу сердца: медсестры никаких видимых симптомов не замечали, ручки и губки не синеют, одышки и отеков не было, наоборот - он такой физически активный, что они считают, что такую активность больное сердце бы не потянуло.
Не знаю, что и думать по этому поводу.
Еще больше хочется забрать малыша и дать возможность ему развиваться.

vasia,
Очень советую разобраться сначала с диагнозом "миокардиодистрофия",то есть разобраться,есть ли он в действительности.Потому как если есть,то это серьёзная патология,так как такое излечить не возможно и,к сожалению,миокардиодистрофия прогрессирует и очень снижает продолжительность жизни
а вот что я прочитала:
В начале заболевания все патологические изменения обратимы, и при адекватном лечении структура и функция миокарда возвращается к нормальным показателям.
 

ОляОлина

Active member
ОляОлина, прочитала Ваше сообщение сегодня по пути к ребенку на вторую встречу. Как-будто половина меня умерла после прочтения
Извините,я совсем не хотела такой Вашей реакции на сообщение.

В начале заболевания все патологические изменения обратимы, и при адекватном лечении структура и функция миокарда возвращается к нормальным показателям.
Да,если устранить причину миокардиодистрофии,так и есть.Но эту причину надо найти.
никаких видимых симптомов не замечали, ручки и губки не синеют, одышки и отеков не было, наоборот - он такой физически активный
Я же о чём и хотела сказать,обследуйте ребёнка,вполне возможно,что нет там такого диагноза.
Просто по вашему сообщению я поняла,что Вас больше ЗПР волнует,а тут в первую очередь надо с сердцем разбираться,всё остальное можно и позже наверстать.
В любом случае,здоровья мальчику и сил и удачи Вам,как бы всё не сложилось.
 

vasia

василиса тимофевна я.
ОляОлина, не извиняйтесь! Просто он нам так понравился, что трудно выключить эмоции, а надо!
млин, не могу спать, в голове звучат слова медсестры слова :"Подумайте, готовы ли вы растить больного ребенка". Анализирую и вспоминаю всё сказанное всеми: основная у всех тревога по поводу излишней детской нервности, что это у ребенка такая особенность нервной системы, из-за которой у него и ЗПРР, и срыгивания после каждого кормления (не может запивать пищу), и все это необратимо...
 

Litasan

New member
Не знаю, что и думать по этому поводу.
дополнительно пройти обследование, просите независимое, с вашим присутствием.
Мне в свое время разрешили присутствовать на консультации у невролога. в карточку было записано то, что положено, а на словах было сказано много того, что придало мне силы. Когда врач видит с ребенком рядом маму, он может дать больше информации и подойти к процессу не так формально. Мне даже было предложено лечь в больничку вместе с Юлей, чтобы пройти ряд физиопроцедур, внеочереди, по моему желанию и выбору, даже без оформленных еще документов (были в процессе).

В начале заболевания все патологические изменения обратимы, и при адекватном лечении структура и функция миокарда возвращается к нормальным показателям.
особенно это касается маленьких детей. Клетки делятся, растут с невообразимой скоростью, в отличие от взрослых (я не врач, но у меня есть опыт восстановления органа, на который врачи уже "забили"), надо только создать условия для правильного развития и роста.
А сердце и почки, как в нашем случае, очень зависят от общего состояния здоровья и активности.

и все это необратимо...
до 14 лет шансов достаточно много.
Сколько историй чудесных выздоровлений, когда родители не опустили руки, а что-то делали.
И в ДР правы, надо подумать, готовы вы или нет.
Мне, например, всегда поддерживала мысли: У нас ей будет лучше , чем там.... даже если не справлюсь, даже если стану плохой мамой, все равно ей будет лучше. шансов больше.
 
Сверху