ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Bela_Zamsha,да практически все еще и надо собрать. Только начали сбор. Собрано около 1500 евро. Точнее будем знать на следующей неделе. Пока некогда было.
Крик о помощи!
- Автор темы Клюква
- Дата начала
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
kate520,будут на тутбае обязательно, Алеся ждет точное заключение по состоянию Юры, чтобы написать что и как у них сейчас, дабы не было лишних вопросов.
ПростоМама, ты ж мой информатор! :give_rose:
Гелия, Может ты и права, мы изменились. Лутше, правда, стало только в том, что теперь меня никто в мире не разубедит, что с Юрой все будет хорошо! А мы сами... (скажу шепотом только вам) Ругаемся с мужем каждый день, сколько Бог даст мне силы еще, я не знаю! Простите, может мое откровение совсем лишнее, но вы такие родные все стали!!! Как то все навалилось на меня, а поделится не с кем. Для родителей у нас все как всегда, даже моя мама казалась бы молится на Вадима. Подруги, вообще, мой брак считают эталоном семейной жизни, не могу разрушать этот миф, он же мне самой нравится!
А в 9 больницу, я ездила, консультации вел Его величество Т., пришлось домой уехать ни с чем!
Гелия, Может ты и права, мы изменились. Лутше, правда, стало только в том, что теперь меня никто в мире не разубедит, что с Юрой все будет хорошо! А мы сами... (скажу шепотом только вам) Ругаемся с мужем каждый день, сколько Бог даст мне силы еще, я не знаю! Простите, может мое откровение совсем лишнее, но вы такие родные все стали!!! Как то все навалилось на меня, а поделится не с кем. Для родителей у нас все как всегда, даже моя мама казалась бы молится на Вадима. Подруги, вообще, мой брак считают эталоном семейной жизни, не могу разрушать этот миф, он же мне самой нравится!
А в 9 больницу, я ездила, консультации вел Его величество Т., пришлось домой уехать ни с чем!
Всем привет!!! Делюсь новостями. Самая главная и необыкновенно приятная Его Величество Юрий Вадимович Янковский самостоятельно сел на попу с полулежа! :acute:Может, когда захочет! Правда, успех был не долгим -всего 3 раза! Уж и не знаю каким образом он это делает и какие силы движут ребенком в этот момент, но больше Юра не желает поднимать свою спинку самостоятельно. Овен! :mda:
Новость вторая. Вадима осмотрел кардиолог, направил на УЗИ и сказал, что после будут думать над лечением. На сколько все серьезно я пока не знаю, т.к. муж ездил один. Сам он капризничает, лечится не хочет и даже ехать на УЗИ отказывается! Мне тоже страшно за него, но если ничего не делать сейчас, то как в страхе дальше жить? Детский сад!!! Было желание взять ремень и отлупить мужа, но как-то это совсем не с моей оперы. Я в панике, как найти подход к этому человеку?
Последняя новость! Т.к я Юрка после рождения не дышал, то мне в этот же день втюхали таблеточки, что бы молочко сгорело. Долго еще обматывали бинтами. После выписки я и забыла про это. Гинеколог осматривала меня через месяц после родов и через полгода - все было хорошо. А теперь прошел год и вруг - большое уплотнение в груди, которое лутше удалить и сделать биопсию. Вот хожу и думаю, как я Юру буду брать на руки после операции. А как после таких операций потом детей кормить? Короче, в голове туман! :blink:
И хорошее, что бы снять негатив!
k::derisive: Завтра пойдем в бассейн!!! А во вторник опять штурмовать 9ку.
В копилку прибыло 100 долларов! ))))) Уррря! СПАСИБО!
А еще! Вы представляете наша Московская операция теперь стоит БЕШЕНЫХ денег!!! Малышке с нашими диагнозами Лизоньке Лескевич за первый этап (около 22 спиралей) пршлось заплатить 40 000 долларов!!! Второй этап оценивают в 33 000 долларов!!! ЭТО КОШМАР!!! За полгода сумма возрасла на 20 000 - я в шоке! Дай Бог не остановится на полпути!!!
Новость вторая. Вадима осмотрел кардиолог, направил на УЗИ и сказал, что после будут думать над лечением. На сколько все серьезно я пока не знаю, т.к. муж ездил один. Сам он капризничает, лечится не хочет и даже ехать на УЗИ отказывается! Мне тоже страшно за него, но если ничего не делать сейчас, то как в страхе дальше жить? Детский сад!!! Было желание взять ремень и отлупить мужа, но как-то это совсем не с моей оперы. Я в панике, как найти подход к этому человеку?
Последняя новость! Т.к я Юрка после рождения не дышал, то мне в этот же день втюхали таблеточки, что бы молочко сгорело. Долго еще обматывали бинтами. После выписки я и забыла про это. Гинеколог осматривала меня через месяц после родов и через полгода - все было хорошо. А теперь прошел год и вруг - большое уплотнение в груди, которое лутше удалить и сделать биопсию. Вот хожу и думаю, как я Юру буду брать на руки после операции. А как после таких операций потом детей кормить? Короче, в голове туман! :blink:
И хорошее, что бы снять негатив!
k::derisive: Завтра пойдем в бассейн!!! А во вторник опять штурмовать 9ку. В копилку прибыло 100 долларов! ))))) Уррря! СПАСИБО!
А еще! Вы представляете наша Московская операция теперь стоит БЕШЕНЫХ денег!!! Малышке с нашими диагнозами Лизоньке Лескевич за первый этап (около 22 спиралей) пршлось заплатить 40 000 долларов!!! Второй этап оценивают в 33 000 долларов!!! ЭТО КОШМАР!!! За полгода сумма возрасла на 20 000 - я в шоке! Дай Бог не остановится на полпути!!!
Я тебе скажу, конечно, банальные вещи. Ну мужчины - взрослые маленькие дети. Тем более молодые. Тем более проблемы с ребенком. Тем более проблемы со здоровьем.
Люди грызутся в совершенно спокойной обстановке не понять из-за чего.
А тут нервишки шалят - в какую сторону не плюнь
ты попробуй принять, что мужчины - они мир спасают, они вот если прямо сейчас и с палкой- они какого угодно мамонта завалят
А вот долгоиграющее - это не совсем их
Слушай. ну не думай, ну есть же папа и две бабушки
Ай, опять-таки. хорошо когда все хорошо, ну так и смесей хороших полно уже
Найдутся приемлемые решения
А куда тебе по-поводу удаления обращаться надо?
Снисхождение
Вдохновения
Клюква, а может это лапароскопией удаляют, тогда совсем маленькую дырочку сделают. Можно еще у консультантов по ГВ спросить, вообще и одной грудью выкормить можно, наверное
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Запроста! Приезжай-я тебе покажу сколько у меня от левой отрезали! Однако двоих своих выкормила, а в роддоме 2-х близняшек еще кормила, мама совсем слабенькая была, а 2 мужичка голодных рядом. А мне лишь бы не сцеживать - кормила с радостью. Да и с Дашей лежали в детской когда, соседа по люлькам Ильюшку кормила, Дашка-то ела по капелькам сначала. Так он так наедался, что потом из соседней люльки Дашку за пеленку к себе подтаскивал. Вся больница ухохатывалась. Так что вот это вопрос вообще - не вопрос, мамуля!
Алеся, я искренне рада за вас, вы большие умнички, так держать.
Здравствуйте, мои любимые!
Спешу с вами пооткровенничать! С мужем все хорошо! Ездили на обследование с сердцем стало все понятно, оно оказывается, очень редко бьется! А в целом все ОК. По поводу ритма врач рекомендовал сделать суточное ЭКГ, тогда назрачит лечение. Вот ломаю мозг где его сделать. Ну, а грыжа его ... Зашивал его студент, и захватил венку. Т.е. получилось купировал сосуд. И если раньше сосуд был эластичен как резиночка, то теперь тугой как нитка, что естественно некомфортно. Но от этого тоже никто не умирает! Короче, муж успокоился и забыл про свои болячки.
Я тоже резатся не собираюсь! Уже набралась ваших советов и информации из нета, пойду еще к мамологу схожу. Больше врачей - больше выбора диагноза! )))) (Получается, не только врачей можно разделить на нравится и не очень, но и диагнозы!) Шучу!
В итоге, я спокойная!
Ну, Юра в ожидании очередного курса уколов! Боится! Все чаще стала замечать, что во время ужина всей семьей плохо ест свою еду. Вчера окончательно поняла в чем дело! Оказалось, нужно кушать всем одинаковую еду! Сегодня зарпекала рыбу в духовке для всех с приправами, майонезом, а ему отдельно в фольге с овощам. Кушал с таким удовольствием и важностью со всей семьей за столом, как взрослый мальчик! :dirol: Характер!
Спешу с вами пооткровенничать! С мужем все хорошо! Ездили на обследование с сердцем стало все понятно, оно оказывается, очень редко бьется! А в целом все ОК. По поводу ритма врач рекомендовал сделать суточное ЭКГ, тогда назрачит лечение. Вот ломаю мозг где его сделать. Ну, а грыжа его ... Зашивал его студент, и захватил венку. Т.е. получилось купировал сосуд. И если раньше сосуд был эластичен как резиночка, то теперь тугой как нитка, что естественно некомфортно. Но от этого тоже никто не умирает! Короче, муж успокоился и забыл про свои болячки.
Я тоже резатся не собираюсь! Уже набралась ваших советов и информации из нета, пойду еще к мамологу схожу. Больше врачей - больше выбора диагноза! )))) (Получается, не только врачей можно разделить на нравится и не очень, но и диагнозы!
) Шучу!В итоге, я спокойная!
Ну, Юра в ожидании очередного курса уколов! Боится! Все чаще стала замечать, что во время ужина всей семьей плохо ест свою еду. Вчера окончательно поняла в чем дело! Оказалось, нужно кушать всем одинаковую еду! Сегодня зарпекала рыбу в духовке для всех с приправами, майонезом, а ему отдельно в фольге с овощам. Кушал с таким удовольствием и важностью со всей семьей за столом, как взрослый мальчик! :dirol: Характер!
Личность!
Клюква, суточное ЭКГ называется холтеровское исследование. Насколько я знаю, платно его можно сделать в 1-ой больнице. Просто позвоните в их кабинет платных услуг и уточните, сколько стоит холтер и когда можно записаться. Правда, запись у них (по крайней мере раньше так было) где-то за месяц.
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Юрочка http://www.youtube.com/watch?v=31_Ctayei6k
Девочки, разнесите ссылочку "по свету", пожалуйста!
Девочки, разнесите ссылочку "по свету", пожалуйста!
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
IrishN,да, если Вы о вебмани.
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Клюква,ролик делал Сергей из Украины. Он помогает многим деткам делать ролики.
Спасибо всем, кто принял участие в сборе средств! Кто поддерживает нашу семью, переживает за малыша и желает Юре скорейшего выздоровления! Я не могу передать словами, как я благодарна каждому из вас, всем людям, кто принял участие в сборе средств! Спасибо вем огромное! За вашу доброту, за ваши открытые сердца. За вашу человечность и сострадание.
Малышу сегодня 1.5 года, диагноз поставили в 34 недели беременности «Аневризма вены Галена». Мне не повезло, врачи сразу стали настривать меня на то, что ребенок родится мертвым, а если доживет до родов, то протянет не более 7 дней. Кесарево отказались делать, акушерка так и сказала: "Дочка! Тебе то, это зачем! Ребеночку уже не поможешь, а тебе еще рожать, давай сама и без шрамов." Сил возражать не осталось, т.к. сильнейшие схватки длились 11 часов. Родившись, Юра не закричал - он уже не дышал. Но чудом остался жив! В связи с тяжелыми родами, основной диагноз усугубила значительная гипоксия мозга, увеличилась гидроцефалия. Сердце стало бится быстрее и за три месяца жизни мальчика под ИВЛ уже занимало 75% грудной клетки.
Вообщем, после выписки малыша домой, я даже не знала, что же с ним делать. Было очень страшно! Долгое время привыкал к семье, плакал и испуганно взрагивал от малейших прикосновений. Еще три месяца я потратила на обходы всех медицинских учереждений в поисках причины болезни и способа помочь собственному малышу. Но так и не нашла НИЧЕГО, что бы ориентировало меня в болезни моего сына. И только после появления интернета в доме, я узнала, что не одинока. Для меня окрылись возможности о которых, на протяжении многих месяцев я не смела даже надеятся!
И вот пути решения найдены – операция по эндоваскулярному купированию аневризмы микроспиралями, институт нейрохирургии им. НН Бурденко, Москва. В августе 2009 года я получила путевку на операцию. Юре уже было 4 месяца , а для операции было важно ее максимально ранее проведение, т.к. каждый день мог стать последним. А так же поражение на ранних этапах меньше и ребенку проще востановится и пройти реабилитацию быстрее и легче. Но наш путь оказался сложнее…
Поиск средств на операцию занял много времени, к тому же тяжелое состояние ребенка много раз не позволяло давать наркоз и мы возвращались домой. За год ожидания операции мы ни как не развивались, только научились глотать с ложечки, вместо зондовой трубки. Ослепли, получили 3ю степень скалеоза, сильный тетрапарез и не малую гидроцефалию.
Счастливый день 16 марта 2010 мой Юрка получил свой шанс на жизнь! Кровь пошла по венкам! Конечно, я понимала, что одной операции будет мало и впереди много работы. После мы занялись реабилитацией - массаж, гимнастика и бассейн. Со временем малыш стал прежним и даже начал делать маленькие успехи. Например, головку удерживает некоторое время, стал выравнивать спинку если его поставить на ножки, может немного пройтись с поддержкой. По тихоньку востанавливается зрение.
Но, к сожалению, для Юры это не достаточное лечение. И опыт многих мам из разных уголков России, Украины и Беларуси мне еще раз это доказывает. Вот отрывок из письма который мне прислала одна мама из России: «Моему сыночку Ярославу сейчас 2г и 2 мес. в 34 нед беременности на УЗИ поставили диагноз "АВМ вены Галена". было очень сложно. мы уже перенесли 3 сосудистые этапные операции и 2 шунтирования. а уж сколько ангиографий и МРТ с наркозами, я уже и со счета сбилась.в 4 мес сынок ослеп (сейчас все восстановилось). До 8 мес не держал головушку, пошел только в 1,9. сейчас уже, слава Богу, все хорошо.ходим и даже бегаем, болтаем предложениями, рассуждаем обо всем на свете. поет песенки, рассказывает наизусть Барто и Чуковского с Михалковым. знает все буквы,цвета,свой адрес, Ф.И.О, считает до 5!»
Даже сама мама Ярослава, признается, что никогда бы не поверила, что ее сын выкарабкается из этой болезни. Но надежда живет в каждом сердце матери. А моё этой надеждой преисполнено!
Я уже знаю точно, что моего сына ждет еще ряд обследованиий и операций, а так же реабилитаций. Клиника с мировым именем и невероятным опытом лечения самых тяжелых деток, готова помочь и Юре! Это очень хорошая возможность справится с болезнью, это точная оценка всех специалистов состояния ребенка и выбор ЭФФЕКТИВНОГО метода лечения. Счет на лечение в Германии 18 000 евро, сумма огромная. И у меня нет другого выхода как собирать ее малыми толиками! К сожалению, только с помощью благотворительности Юру можно будет спасти от пожизненной инвалидности, беспомощности и боли. Надеюсь, что и Вы не оставите нас в пути! Очень надеюсь на Вас! Буду очень признательна за любую оказанную помощь моему сыну. Храни Вас Господь!
Счастья Вам! Здоровье и успехов Вашим семьям!
С уважением, Алеся!
Малышу сегодня 1.5 года, диагноз поставили в 34 недели беременности «Аневризма вены Галена». Мне не повезло, врачи сразу стали настривать меня на то, что ребенок родится мертвым, а если доживет до родов, то протянет не более 7 дней. Кесарево отказались делать, акушерка так и сказала: "Дочка! Тебе то, это зачем! Ребеночку уже не поможешь, а тебе еще рожать, давай сама и без шрамов." Сил возражать не осталось, т.к. сильнейшие схватки длились 11 часов. Родившись, Юра не закричал - он уже не дышал. Но чудом остался жив! В связи с тяжелыми родами, основной диагноз усугубила значительная гипоксия мозга, увеличилась гидроцефалия. Сердце стало бится быстрее и за три месяца жизни мальчика под ИВЛ уже занимало 75% грудной клетки.
Вообщем, после выписки малыша домой, я даже не знала, что же с ним делать. Было очень страшно! Долгое время привыкал к семье, плакал и испуганно взрагивал от малейших прикосновений. Еще три месяца я потратила на обходы всех медицинских учереждений в поисках причины болезни и способа помочь собственному малышу. Но так и не нашла НИЧЕГО, что бы ориентировало меня в болезни моего сына. И только после появления интернета в доме, я узнала, что не одинока. Для меня окрылись возможности о которых, на протяжении многих месяцев я не смела даже надеятся!
И вот пути решения найдены – операция по эндоваскулярному купированию аневризмы микроспиралями, институт нейрохирургии им. НН Бурденко, Москва. В августе 2009 года я получила путевку на операцию. Юре уже было 4 месяца , а для операции было важно ее максимально ранее проведение, т.к. каждый день мог стать последним. А так же поражение на ранних этапах меньше и ребенку проще востановится и пройти реабилитацию быстрее и легче. Но наш путь оказался сложнее…
Поиск средств на операцию занял много времени, к тому же тяжелое состояние ребенка много раз не позволяло давать наркоз и мы возвращались домой. За год ожидания операции мы ни как не развивались, только научились глотать с ложечки, вместо зондовой трубки. Ослепли, получили 3ю степень скалеоза, сильный тетрапарез и не малую гидроцефалию.
Счастливый день 16 марта 2010 мой Юрка получил свой шанс на жизнь! Кровь пошла по венкам! Конечно, я понимала, что одной операции будет мало и впереди много работы. После мы занялись реабилитацией - массаж, гимнастика и бассейн. Со временем малыш стал прежним и даже начал делать маленькие успехи. Например, головку удерживает некоторое время, стал выравнивать спинку если его поставить на ножки, может немного пройтись с поддержкой. По тихоньку востанавливается зрение.
Но, к сожалению, для Юры это не достаточное лечение. И опыт многих мам из разных уголков России, Украины и Беларуси мне еще раз это доказывает. Вот отрывок из письма который мне прислала одна мама из России: «Моему сыночку Ярославу сейчас 2г и 2 мес. в 34 нед беременности на УЗИ поставили диагноз "АВМ вены Галена". было очень сложно. мы уже перенесли 3 сосудистые этапные операции и 2 шунтирования. а уж сколько ангиографий и МРТ с наркозами, я уже и со счета сбилась.в 4 мес сынок ослеп (сейчас все восстановилось). До 8 мес не держал головушку, пошел только в 1,9. сейчас уже, слава Богу, все хорошо.ходим и даже бегаем, болтаем предложениями, рассуждаем обо всем на свете. поет песенки, рассказывает наизусть Барто и Чуковского с Михалковым. знает все буквы,цвета,свой адрес, Ф.И.О, считает до 5!»
Даже сама мама Ярослава, признается, что никогда бы не поверила, что ее сын выкарабкается из этой болезни. Но надежда живет в каждом сердце матери. А моё этой надеждой преисполнено!
Я уже знаю точно, что моего сына ждет еще ряд обследованиий и операций, а так же реабилитаций. Клиника с мировым именем и невероятным опытом лечения самых тяжелых деток, готова помочь и Юре! Это очень хорошая возможность справится с болезнью, это точная оценка всех специалистов состояния ребенка и выбор ЭФФЕКТИВНОГО метода лечения. Счет на лечение в Германии 18 000 евро, сумма огромная. И у меня нет другого выхода как собирать ее малыми толиками! К сожалению, только с помощью благотворительности Юру можно будет спасти от пожизненной инвалидности, беспомощности и боли. Надеюсь, что и Вы не оставите нас в пути! Очень надеюсь на Вас! Буду очень признательна за любую оказанную помощь моему сыну. Храни Вас Господь!
Счастья Вам! Здоровье и успехов Вашим семьям!
С уважением, Алеся!