Виталенька Пахомчик-8 лет с болью, но появился ШАНС!

Ничего хорошего, к сожалению, написать не могу. У Виталеньки очень часто случаются судороги, скручивания. Во время сна они каждые 2-3 минуты, а иногда и чаще. Днём большие 3-4 раза случаются, но по состоянию Виталия видно, что он очень страдает, стал молчалив, весь в себе. Пока подобрать второй ПЭ препарат не удалось. Принимает ламиктал + фризиум, но я вижу только ухудшения. Этой ночью я не смогла терпеть страдания ребенка и дала ему половину таблетки депакина, после этого Виталька спал уже на много спокойнее.
Как на зло наш врач до понедельника на каких-то лекциях. Позвонили на кафедру, там тоже все на лекциях. Предложили только к нашему глубокоуважаемому проф. Шанько на консультацию, но спасибо, лучше тогда уже без консультации. Шанько давно мне советовал смириться... Скинула СМС Шалькевичу Л.В., но он не перезвонил. Даже и не знаю, что делать.
Ещё 51 день до госпитализации, ДАЙ, БОГ, ВЫДЕРЖАТЬ!
 
Последнее редактирование:

Гелия

Active member
мамаВиталеньки, Танечка, милая, держитесь. Изо всех сил!!! Господи, помоги!!!
А про Шанько я столько слышала, что просто диву даюсь - СТОЛЬКО лет не любить больных детей, и быть наверху...:(
 

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
Предложили только к нашеиму глубокоуважаемому проф. Шанько на консультацию
Неужели это чудовище до сих пор "лечит" наших деток?!!!! Какой ужас, никогда не забуду его :"Батька сказал, на таких як твоя грошы не тратить"!!!
Танюш, держись, моя хорошая, ты же знаешь, что сейчас не в наших силах что-то резко изменить, остается только надеяться на Господа и добрых людей. Терпеть и надеяться, все остальное, что необходимо ты делаешь. Осталось чуточек! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
 
Оказалось, что все неврологи, у которых мы консультируемся, до понедельника на лекциях. Прием не ведут. Но будем пробиваться, по крайней мере, постараемся завтра получить консультацию. Девочки, та комбинация препаратов, которую мы принимали до обследования, она была более-менее подходящей, приступы были, но мозг не получал такие удары, это и ЭЭГпоказывала. Один из препаратов (группа вольпраты) действует на свётрываемость крови и его прием противопоказан перед операцией. Его отменили. А сейчас и приступов огромное количество и ЭЭГ ужасная, да и по Виталику это видно. Думаю, что все-таки еще есть какой-то препарат, который нам поможет. Мы дни считаем до госпитализации и верим, что все получится, а, главное, болезнь мы победим!
БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ И ТЁПЛЫЕ СЛОВА! МЫ стараемся держаться!
 

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
А кто еще не видел какая у нас красивая мама Виталеньки? Посмотреть можно вот тут http://help.blog.tut.by/2010/01/27/spasem-vitalika-ot-boli/#more-313 там есть видео. А Виталька весь в мамочку!
Танюшка, наши победят - держись, милая!:friends:
 

Гелия

Active member
мамаВиталеньки, О да!!! Красота необыкновенная!!! Я уже выражала свое восхищение, но и еще раз хочу сказать об этом. Вы оба с Виталиком очень-очень красивые! Это правда:yes:
 
Девочки, дорогие, спасибо за комплимент! Обыкновенные мы, два толстяка. Живём вот в ожиданиях большого события в нашей жизни. Верим, что все получится!
Благодарим всех, кто нам помогает, всем-всем добрым людям! Мы ценим вашу помощь и поддержку!
 

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
Девочки, дорогие, спасибо за комплимент! Обыкновенные мы, два толстяка. Живём вот в ожиданиях большого события в нашей жизни. Верим, что все получится!
Благодарим всех, кто нам помогает, всем-всем добрым людям! Мы ценим вашу помощь и поддержку!
Тоже мне толстяки нашлись? Кто тут со мной попами померяться готов? :prankster:
А событие ваше не за горами, вот тем самым попам чувствую! :biggrin:
 
У нас состояние без изменений, кажется даже с каждым днём она становится тяжелее. В понедельник еще я побывала у своего врача. Получила рекомендации и, что для меня очень важно, наш врач очень оптимистически настроен на наше дальнейшее лечение, на операцию. Мне была очень приятна его поддержка! Врач сказал, что на клобазаме мы продержимся полтора месяца до операции. Сейчас я пытаюсь принять решение о режиме приема этого препарата, т.к. приступы случаются во второй половине дня. Пока ситуация с приступами тяжелая, они тонические и имеют серийную форму, продолжительностью по 3-4 часа без остановки-это жутко. Мне страшно, но я верю, что мы выстоим!
У нас мегановость: ФОНД " EIN HERZ FUR KINDER" выделил на операцию Виталеньке 10 000 евро!!! В решении этого вопроса нам очень помогла Анна Миренская. Мы с Виталенькой очень благодарны Анне!
 

Гелия

Active member
мамаВиталеньки, Танечка, какие хорошие новости!!! Спаси Бог Анну! И то, что врач Ваш настроен оптимистично, тоже замечательно! А вот приступы - да, страшно, мне и представить невозможно, что вы оба переживаете в эти 4 часа, какой ад. А вера Ваша, Танюша, меня потрясает. И вдохновляет. Правда. Если человек в таких немыслимых обстоятельствах не отчаивается и верует, то что же нам (мне в смысле) остается.
 

Гермиона

Вселенная меня услышит...
мамаВиталеньки, конечно выстоите, а какже по-другому. Новость просто суперская. Уверенными шагами к выздоровлению.Это просто здорово, когда у ребенка есть шанс вылечиться и сделать свою маму в тысячу раз счастливей.
 

ПростоБольшаяМама

Только вперед!
Сегодня посмотрела сколько людей на семействе.
Пользователи: 21,672, Активные участники: 6,986

Витальке осталось собрать совсем немножко. Если хотя бы половна активных пользователей пришлет всего по еврику - то они смогут выехать в клинику гораздо раньше намеченного срока.
Людики,хорошие наши, Витальке ОЧЕНЬ ПЛОХО! НЕВЫНОСИМО ПЛОХО! Давайте поможем ему избавится от этих страшных мучений. Я когда звоню, он поднимает телефон и я слышу его голос, голос такой уставший от страданий и кажется, что ему даже чтобы говорить - нужно собрать все силы в кулак. ПОМОГИТЕ ВИТАЛЬКЕ, ОЧЕНЬ ВАС ПРОШУ, Позвоните по друзьям, по знакомым - расскажите как он страдает. Остался последний рывок!!! Умоляю Вас, вы не представляете(и слава Богу!!!) каково это видеть как судороги медленно убивают ребенка...
 
Большое СПАСИБО, девочки за поддержку, теплые слова и помощь!
Фонд помощи детям "Шанс" принял решение о выделении на операцию 10 000 долларов (около 7 000евро)!!! Мы безмерно благодарны попечительскому совету, директору и работникам фонда!!! Средства на операцию собраны! Я безмерно благодарю всех милосердных людей, кто принимал участие! Низкий поклон! Храни вас, ГОСПОДЬ! Здоровья и благополучия всем добрым людям!
Только ваша помощь дала шанс Виталию на полноценную жизнь!


Мы стараемся держаться! Хотя у Витальки к вечеру состояние ухудшается, судороги крутят его продолжительно, часами. Видеть это и быть бессильным крайне тяжело. Я взяла справку от врача об ухудшении состояния Виталия, с намерением получить более ранние сроки приглашения на операцию из клиники. Этот вопрос решится на будущей неделе. Очень ждем и надеемся!!!
 

Гелия

Active member
ой, Танечка, слава Богу! Как здОрово! Радость какая! Теперь скорей бы, а. Моліміся-молимся, чтобы все благополучно разрешилось и завершилось. Ну должна же кому-то из страдальцев этой ветки улыбнуться судьба. :) Храни Господь Вас с Виталюшей!
 
Девочки,вы меня простите, ведь я тут, в семействе, не написала, что еще и немецкий фонд "Ein herz fur kinder" также принял решение о помощи в размере 10 000 евро!
А сейчас я хочу обратиться ко всем милосердным людям с просьбой помощь нашей софорумчанке ПростоМаме, Наталье Журбиной. Пожалуйста, помогите собрать деньги необходимые на транспортировку ребенка в клинику! Девочка каждый день испытывает адскую боль. Не проходите мимо, помогите Дарьюшке! Господь обязательно воздаст за ваше милосердие!
 

Гермиона

Вселенная меня услышит...
мамаВиталеньки, Мы всей семьей поздравляем Вас с уже маленькой победой( сбором средств). Уже совсем скоро ваша семья будет по-настоящему счастливой.
 
Сверху