Ждать-то ждут,но не вымогают ведь откровенно?
Я это знаю
Но не у каждого возьмут и не каждый возьмет-в РБ по крайней мере.
"Жилетка"-2
- Автор темы Гелия
- Дата начала
Но не у каждого возьмут и не каждый возьмет-в РБ по крайней мере.
дело в том, что я все на свою сиуацию примеряю... и думаю, может я зря отложила на неопределенное время поздку в Германию на диагностику с сыном. тут за него не берутся пока. опять же .. не берутся, потому что нет одного обследовнаия. Я про это обследование уже много прочла и кое-что знаю. в больнице его проводят птоком. радиоактивный маркер (йод) вводят под давлением- это очень больно. потом делают снимки. Я нашла возможность без укладки в больницу провести подобное исследование, но с меньшим кол-вом введенного состава (что скажется на результате, но менее болезненно и вредно для ребенка). Проблема в том, что у нас делают только с йодом, а он губителен для почек. В одной научной работе прочла, что пациентом с одной работающей почкой данное исследование проводят с осторожностью. Уговорить сына пройти более щадащую процедуру я пока не смогла. а уговорить надо, т.к. данная процедура на плачущем ребенка (адреналин и суженные сосуды, в том числе в почках) смысла не имеет. а он сейчас даже нос капать не дает, не то, что уколы делать и тихонечко под аппаратом лежать.... В больнице только и слышала: мамочка, сделайте что-нибудь с вашим сыном- что он так орет
.Нас выписали из больницы, ничего не предложив, кроме как наблюдаться.
А я сейчас не могу найти УЗИ со специалистом, к которому дожна ходить 1 раз в 3 месяца, чтобы наблюдать динамику.... в нашей больнице с лучшими врачами запись на месяцы вперед. и даже когда я пыталась записаться, меня из кабинета в кабинет водили, рассказывая мне, что мы не их пациенты (нефрологи и урологи).
Специально никто ничего не делал. Но и никто не предложил что-то, выходящее за рамки протоколов. хоть за деньги, хоть без них. Только в один голос говорили, что наши врачи самые лучшие специалисты и стажировки проходят и в Германии и в Японии, стоило мне заикнуться о консультации в Германии.
Прочла статью и опять подняла вопрос о диагностике в Неметчине. Вдруг там найдут возможность поставить антирефлюксный клапан.
ПростоБольшаяМама, я вам очень сочувствую,но я не понимаю,чем вызван этот вопрос ко мне?Я разве высказывалась против того,чтобы мамам спасать детей любым возможным и доступным способом?Или говорила,что наша медицина предоставляет все возможности?
Вот это и плохо !
Иной раз точно знаешь что человек БЕРЕТ. Готов ДАТЬ.
Но не можешь, потому что до тебя тут уже прошел ОБЭП и посредник сидит.
В итоге все идет по дебильным правилам нашей системы и ребенок уходит в 4-ю стадию.
Скарбник, а дать для чего,чтобы лечили по протоколу или чтобы быстрее или чтобы тот специалист,которого именно вы хотите?В нашем здравоохранении масса проблем и трудностей,даже просто откровенного беспредела,но вроде права ехать за деньги лечиться в Германию или куда-то еще не лишен никто?
одно дело- сказал, а другое- дал направление!
бывает- чуешь попой, что именно это надо проверить у ребенка , а врач не чувствует... просишь, а тебе говорят- не надо... и идешь искать платные услуги... хорошо, если это анализ крови, а если сложная манипуляция, проводимая в стационарных условиях?
Я готова платить за эти процедуры, но никому не надо
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Очень в тему дискуссии:
А родители вынуждены обратиться в фонд для сбора средств. А фонд к народу... А вот если фонды прикроют ( как планируется сделать в россии), то и решение врачебных комиссий будет без надобности, потому что 15 тыщ $ найти ой как проблематично...
http://help.blog.tut.by/2013/03/06/ulyane-yuzko-srochno-trebuetsya-lekarstvo/#more-1728
А чего бы решение врачебно-консультационной комиссии не направить в Минздрав для обеспечения ребенка препаратом?
А родители вынуждены обратиться в фонд для сбора средств. А фонд к народу... А вот если фонды прикроют ( как планируется сделать в россии), то и решение врачебных комиссий будет без надобности, потому что 15 тыщ $ найти ой как проблематично...
http://help.blog.tut.by/2013/03/06/ulyane-yuzko-srochno-trebuetsya-lekarstvo/#more-1728
Откуда эта информация,что фонды прикроют?Я совсем не так поняла цель минздрава рф,возможно,у меня нет полных сведений,но это
для меня не свидетельствует о прикрытии фондов,а только об организации системы взаимодействия между фондами и минздравом.Уверена,что в фонды обращаются гораздо больше людей,чем фонды берут на баланс и это хорошо,что они смогут переправлять поступившие просьбы о помощи в минздрав.
Помоги Господи!Выздоровления Лерочке.
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
А о чем тогда говорится?
Я не писала нигде, что фонды закроют, я писала "прикроют". То есть ограничат возможность оказывать помощь всем обратившимся, на основании того, что мол мы вас и тут полечим. Вот только не понятно, почему не полечили до того, как человек в фонд обратился. И почему именно фонды хотят обязать передавать информацию о больных в Минздрав, а не поликлиники, где человеку диагноз поставлен? Мне кажется это было бы логичнее и быстрее. Нет? А если человек пошел просить помощи в фонд, значит ему бюджетная медицина ни черта не дала. И сколько случаев когда "залечили" до смерти даже здесь на форуме встречалось... А если бы за границу дети попали вовремя? В общем разговор ни о чем, все, кто сталкивался с бюджетной медициной не по мелочам, а с серьезными заболеваниями прекрасно понимают уровень этой медицины, которую будут навязывать россиянам, отказывая в фондовой помощи, для получения реального высококвалифицированного лечения.
Это как реклама средств для похудения - все работает на словах, а мир толстеет. Вот интересно мне кто из больных или их родственников готов терять драгоценное время на сбор средств, если отечественная бюджетная медицина готова и МОЖЕТ оказать действенную помощь, равноценную зарубежной? Что-то я не встречала в Германии ни одного человека, который обратился в фонд за помощью, чтобы поехать на лечение в РБ или в Россию. Если кто-то и едет, то за свои кровные и к конкретному светиле. К которому, кстати, простой смертный россиянин по квоте никогда не попадет!
Последнее редактирование:
Не так однозначно имхо.Высококвалифицированное лечение в России существует и возможно,но,к сожалению,механизм доступа к нему страдает,это да.
Может быть,скорректируют,а не ограничат.Если есть возможность лечить ребенка(взрослого) в своей стране-не вижу в этом ничего плохого.Случаи того,что родители упорно стремятся попасть на лечение за границудаже не рассматривая возможности лечиться у себя на родине,даже несмотря на то,что могут получить квалифицированную и действенную помощь,тоже нередко встречаются.И потом,разве не стОит немного обратить внимание на работу фондов?Вроде вы тоже не раз довольно резко высказывались об их деятельности.
Не все так однозначно. Опять же, к сожалению.
С одной стороны я признаю право каждого родителя выбирать место лечения собственного ребенка.
Но тут нужны некоторые оговорки, думаю.
За собственные средства - хоть на Марсе. Продали машины-квартиры-дачи - и поехали.
Но порядок лечения с "внешней" помощью надо как-то пересматривать.
Складывается тенденция что скоро насморк будут лечить в Германии. Конечно, там отношение лучше, методы современнее.
Но, на беду, "внешних" денег крайне мало. И надо вводить некий приоритет детей с критическими заболеваниями, которые в принципе нельзя вылечить в РБ.
Т.е. 4-я стадия нейробластомы должна собираться раньше исправления осанки или курса иглоукалывания в Китае, к примеру.
Опять же, надо как-то ( как - не знаю ) при обращении за помощью оговаривать использование собственных средств. Потому как часто получается ситуация что родители обращаются за помощью и ждут сбора денег на лечение ребенка, хотя теоретически имеют возможность оплатить все самостоятельно.
Да, для этого придется переехать из 3-х комнат в одну, потрясти близких родственников до второго колена, взять кредит и долги.
То зато деньги, которые жертвуются небезразличными людьми - пойдут действительно нуждающимся, которые возможность что-то продать не имеют.
Вообще, это долгая и безрезультативная тема. Этика.
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Он не то что страдает - а лечение это только для избранных, либо заплативших.
А кто видит-то? Только в случаях - когда истинно лечить, а не делать вид. В российских больницах бывали(я не о Бурденко и прочих, я о тех где лечат подавляющее большинство)? И где и чем они лечить собираются? Или всех в Московские клиники отправят?
Стоит, но от этого не должны страдать люди. И я говорила несколько об ином, не о том почему они кому-то помогают, а о том как организован сбор и отчетность, ну и как следствие распределение средств. Здесь же речь совершенно о другом.
Согласна полностью и вот тут фонды в праве отказать, если заболевание на уровне насморка. Но это смотря с какой целью фонд создан. Если тупо подсобрать, то он и на лечение облысения подпишется, а если реально помогать - то фонд и сам не возьмется за сборы на тур.поездку.
Заканчиваю митинговать потому что согласна полностью, что
Просто зацепило, вот и принесла сюда... А обсуждать можно до бесконечности, только ни черта это не даст...
Скарбник,
и собакой... Что? Нельзя собаку? На улицу её! А родственников "до второго колена" (с), которых тоже положено потрясти на бабки, если их даже нет, я полагаю, нужно завести
Ну а что родители благодаря огромным кредитам будут изо всех сил ужиматься и у них может не быть денег тупо ребёнку на фрукты - это ж их проблема. Зато они сделали свой посильный вклад в лечение ребёнка :angel: И такие Скарбники могут быть спокойны. Что на больного ребёнка ушло как можно меньше чужих денег.
Чудесная мысль вас посетила, прямо озарение свыше. Давайте, продвигайте её в массы.
Тьфу, блин, тошно прямо. Идеологи...
*язвительно* Отличная идея. Пусть родители продают жилплощадь, да. И в долги влезают, а как же. И пролеченный за границей раковый ребёнок пусть возвращается потом не в свою отдельную комнату, где он мог бы спокойно восстанавливаться после *дцатого блока химии, а в каморку, которую ему придётся делить теперь с родителями, (допустим) вечно кашляющим дедом/бабкой (а то и обоими :biggrin
и собакой... Что? Нельзя собаку? На улицу её! А родственников "до второго колена" (с), которых тоже положено потрясти на бабки, если их даже нет, я полагаю, нужно завести Ну а что родители благодаря огромным кредитам будут изо всех сил ужиматься и у них может не быть денег тупо ребёнку на фрукты - это ж их проблема. Зато они сделали свой посильный вклад в лечение ребёнка :angel: И такие Скарбники могут быть спокойны. Что на больного ребёнка ушло как можно меньше чужих денег.
Чудесная мысль вас посетила, прямо озарение свыше. Давайте, продвигайте её в массы.
Тьфу, блин, тошно прямо. Идеологи...
Последнее редактирование:
Burberry, *не менее язвительно*
Вы, походу, не поняли главную мысль и смысл моего поста.
Лично мне до чужих денег дела нет никакого.
Ваши замечания имели бы смысл при беспроблемном наполнении фондов деньгами.
Пока же имеет место быть ДИКАЯ потребность в деньгах - посмотрите, сколько просящих - и незначительный на этом фоне ручеек пожертвований. Посмотрите сколько времени собираются средства. И жертвователи, в общем то, одни и те же небезразличные сердобольные люди.
Представьте ситуацию.
Объявляется сбор средств на операцию двум детям. По 100 000 долларов.
Времени мало.
Одни и те же люди помогают обоим. Поровну.
В итоге через 6 месяцев каждый собрал по 75 000. Время упущено.
НО !
Родители первого ребенка живут в трешке, родители второго - в деревне под Хойниками.
И получается, что если бы было некое правило, обязывающее сперва использовать все свои резервы ( понимаю что звучит глупо ) - родители первого получили бы 50 000 от размена квартиры + 50 000 дособрали бы, родители второго получили бы дополнительные 25 000, "распыленные" на двоих и собрали бы всю сумму.
Надеюсь, общий смысл понятен. Как бы жалко не было - но сначала надо отдать все свое, а потом уже просить помощи.
В последнее время вообще происходит беспредел - собирают "прозапас", на будующее оздоровление, на 3-х зв. гостиницы вместо хостела и так далее.
Вы, походу, не поняли главную мысль и смысл моего поста.
Лично мне до чужих денег дела нет никакого.
Ваши замечания имели бы смысл при беспроблемном наполнении фондов деньгами.
Пока же имеет место быть ДИКАЯ потребность в деньгах - посмотрите, сколько просящих - и незначительный на этом фоне ручеек пожертвований. Посмотрите сколько времени собираются средства. И жертвователи, в общем то, одни и те же небезразличные сердобольные люди.
Представьте ситуацию.
Объявляется сбор средств на операцию двум детям. По 100 000 долларов.
Времени мало.
Одни и те же люди помогают обоим. Поровну.
В итоге через 6 месяцев каждый собрал по 75 000. Время упущено.
НО !
Родители первого ребенка живут в трешке, родители второго - в деревне под Хойниками.
И получается, что если бы было некое правило, обязывающее сперва использовать все свои резервы ( понимаю что звучит глупо ) - родители первого получили бы 50 000 от размена квартиры + 50 000 дособрали бы, родители второго получили бы дополнительные 25 000, "распыленные" на двоих и собрали бы всю сумму.
Надеюсь, общий смысл понятен. Как бы жалко не было - но сначала надо отдать все свое, а потом уже просить помощи.
В последнее время вообще происходит беспредел - собирают "прозапас", на будующее оздоровление, на 3-х зв. гостиницы вместо хостела и так далее.
А при этом другой раковый ребенок вообще никуда не возвращается. Он бы и рад вернуться в коморку, но он УМЕР, потому что в коморку не захотели вернуться родители другого.
Скарбник,
Это, кажется, ВЫ кое-чего недопоняли. КАКОЕ вы имеете право заглядывать в чужие кошельки и высматривать, кто где живёт? И КАКАЯ вам разница, кто живёт в трёшке, кто - в четырёшке и т.д.?? Или всех уравняем до Хойников? Ненуачо. Родителей всех больных детей разгоним по резервациям, пардон, деревням (читаем: всех в полную *опу) и доведём до бомжатского состояния, зато у Скарбников будут все основания считать их бедными-несчастными. Таким и подать приятно, правда?
Припоминаю одну бабёнку... Увидела она как-то сюжет с просьбой о помощи больному малышу (я не помню уже, о ком речь шла). Углядела в квартире у мамы более или менее приличный ремонт - и аж глаза у неё жёлтыми стали. Вот чего это она, мол, просит денег на помощь своему ребёнку, а у неё такой ремонт? А у меня, мол, мебель тридцатилетней давности! Нехай продаст!..
А что та бедная мама, быть может, всю жизнь свою впахивала на этот ремонт, во всём себе отказывала... Что ж ей теперь, красивую плитку надо отодрать, чтобы завидущие морды были спокойны?
Язвителку придержите. Бо поломаю :biggrin:
Это, кажется, ВЫ кое-чего недопоняли. КАКОЕ вы имеете право заглядывать в чужие кошельки и высматривать, кто где живёт? И КАКАЯ вам разница, кто живёт в трёшке, кто - в четырёшке и т.д.?? Или всех уравняем до Хойников? Ненуачо. Родителей всех больных детей разгоним по резервациям, пардон, деревням (читаем: всех в полную *опу) и доведём до бомжатского состояния, зато у Скарбников будут все основания считать их бедными-несчастными. Таким и подать приятно, правда?
НЕТ. Не надо. И НЕ ВАМ (!) это решать.
Припоминаю одну бабёнку... Увидела она как-то сюжет с просьбой о помощи больному малышу (я не помню уже, о ком речь шла). Углядела в квартире у мамы более или менее приличный ремонт - и аж глаза у неё жёлтыми стали. Вот чего это она, мол, просит денег на помощь своему ребёнку, а у неё такой ремонт? А у меня, мол, мебель тридцатилетней давности! Нехай продаст!..
А что та бедная мама, быть может, всю жизнь свою впахивала на этот ремонт, во всём себе отказывала... Что ж ей теперь, красивую плитку надо отодрать, чтобы завидущие морды были спокойны?
Вы этот свой смысл тут лучше не толкайте (а то вам подскажут, куда лучше). Потому как бесперспективно, а порой и вредно для нервов. Я понимаю, хорошо и легко считать чужие деньги: 50000 туда, 50000 сюда - и все в шоколаде. Так вот советую отвыкать от этого. Ибо чревато.
В любом случае наши с Вами рассуждения ни на что не влияют.
Но строго МОЕ мнение - к размещаемым в сети, на страницах фонда и на форумах просьбам о помощи надо в обязательном порядке прикладывать некую декларацию об имуществе и доходах.
К примеру ( все с потолка, никаких намеков ) - "Надо 15 000 долларов на иголки в Китае. Есть квартира 4-х комнатная, гараж, машина, работа, 3-е взрослых работающих детей".
И потенциальные жертвователи резонно задумаются - а не отдать ли свои 100 000 рублей другому человеку ?
Потому что при таких вводных найти 15 000 проблемы не составляет вообще. Даже не трогая квартиру.
Попробуем другими словами, раз так все туго.
Вы посмотрите на ситуацию глазами матери умирающего ребенка, которой капат по 100 долларов в день и взять их НУ ПРОСТО НЕ ОТ КУДА. Т.е. ВООБЩЕ НЕ ОТ КУДА ! Потому живет с ребенком в общаге.
В то время как коллега по несчастью, которой уходит часть жертвенных денег, имеет все возможности сбор прекратить, доложив недостающую сумму и, тем самым, переключив чахлый ручеек денег на нужды ЕЕ ребенка.
Но строго МОЕ мнение - к размещаемым в сети, на страницах фонда и на форумах просьбам о помощи надо в обязательном порядке прикладывать некую декларацию об имуществе и доходах.
К примеру ( все с потолка, никаких намеков ) - "Надо 15 000 долларов на иголки в Китае. Есть квартира 4-х комнатная, гараж, машина, работа, 3-е взрослых работающих детей".
И потенциальные жертвователи резонно задумаются - а не отдать ли свои 100 000 рублей другому человеку ?
Потому что при таких вводных найти 15 000 проблемы не составляет вообще. Даже не трогая квартиру.
Исключительно ввиду наступающего праздника обойдусь без советов на эту тему. :haha:
Вы не представляете до какого лично мне это фонаря. На меня кивать не стоит. Не тот случай.
Попробуем другими словами, раз так все туго.
Вы посмотрите на ситуацию глазами матери умирающего ребенка, которой капат по 100 долларов в день и взять их НУ ПРОСТО НЕ ОТ КУДА. Т.е. ВООБЩЕ НЕ ОТ КУДА ! Потому живет с ребенком в общаге.
В то время как коллега по несчастью, которой уходит часть жертвенных денег, имеет все возможности сбор прекратить, доложив недостающую сумму и, тем самым, переключив чахлый ручеек денег на нужды ЕЕ ребенка.