Жизнь без глютена (целиакия)

[Белый заяц]

oksi-pl, приветствую в нашем печальном клубе. для нас оч печальный пока и диагноза то нет никакого одни симтомы.
Мы тоже к Саванович собираемся принимает в 3й детской бл, центр целиакии, ул.Кижеватова 60/1 тел 278-27-45
Собирались в понедельник 26.04. но придется отложить, тк попали в гастро-энтерологий с отстрым энтеритом. к нашему то поносу хроническому еще и острые состояния рвота понос темп (((((( на антибиотиках сча. паралельно обследования на всякие др страшные болезни проходим. сдали ионы пота на муковисцидоз, хотя с легкими у нас все ок. ТТТ отрицательный. а так по большому счету гастро-энтерологи разводят руками со словами едете в центр целиакии обследуйтесь.
А какой у вас стул? как кушает чем лечились уже и как? как весо-ростовые показатели (при рождении в 1 год, 2 года)

кста в отделении гастроэнтерологии таких деток насмотрелась худенькие маленькие в 7 лет на 4 выглядят ((((((((((((( как подумаю что с моим такое может быть (((((((((((((((((((((

 

[oksi-pl]

b]Белый заяц[/b], Из прошлого в августе был жидкий. Потом пропили парлазин+энтеросгель стал запор(с октября по декабрь). С января после курса линекс и креон стал вроде ничего(капрограмма плохая) запор прошёл. В апреле были у инфекциониста пропили биофлор три нидели-начался понос. Два дня подовала смекту результат ноль. Опять стали принимать линекс+креон(пока вроде ничего). Сегодня последний день приёма этих таблеток.
Сейчас нам три года. Проблема началась в 2г.4мес. Нестого поднялась температура,началась рвота и к ней присоединился понос и + сыпь в виде крапивницы.
Лечились у дерматолога- принимали парлазин+энтеросгель результат ноль. Аллерголог-принимали эриус+полифепан результат ноль. Гастроэнтеролог- креон+бифидумбактерин+диалакт,затем хилакт-форте опять результат ноль. Педиатр-линекс. Инфекционист-биофлор и всё ноль.Недавно опять были у аллерголога сказал подавать кетотифен(длительно 2месяца). Если результатов небудет то в больницу.

 

[Vero]

oksi-pl, к Саванович обязательно возьмите у педиатра направление. без него не принимают.

 

[oksi-pl]

Vero, Так и сказать к Саванович? Или может через гастроэнтеролога...ведь он должен осмотреть и поставить диагноз,а потом к Саванович...если потребуется. Или как?

 

[Vero]

Vero, Так и сказать к Саванович? Или может через гастроэнтеролога...ведь он должен осмотреть и поставить диагноз,а потом к Саванович...если потребуется. Или как?

нас педиатр направляла к гастроэнтерологу, а тот уже после анализов в центр целиакии. но формально гастроэнтеролог написала в карточке - обследование на целиакию, а направление все равно давал участковый педиатр. там нужно было еще свежую копрограмму.

 

[Gel]

Я уже писала, что готовлю только бисквитики.

не поделитесь рецептом?

Вот польский сайт той смеси, что я покупала -

большое спасибо за сайт!

 

[mella]

oksi-pl, нас направил к Саванович гастроэнтеролог. Попробуйте к ней попасть. Из всех врачей, с которыми пришлось столкнуться за последние два года - она - лучшая.

Правда, есть у нее один "недостаток" - она очень занятой человек - студенты, отделение, приемы. Придешь по записи - можешь два часа просидеть, пока она где-то бегает... Но в последнее время с этим как-то получше стало .

не поделитесь рецептом?

Я на глаз . Но, если хотите, следующий раз замерю пропорции...

 

[oksi-pl]

mella, А у вашего ребёнка тоже проблемы со стулом и сыпь? Или ещё есть какие-то проблемы? У нас ведь это не с рождения? До 2ух лет он ел всё молоко,сок,ягоды и т.д. А потом рвота,темпер.,проблемы со стулом(то хорошо,то понос) и...сыпь в виде крапивницы на ногах и попе,может иногда и на животе. Обнаружили лямблии...пролечили.Сдавали повторно кал ничего не обнаруженно. Теперь хочу съездить в ГЕМОТЕСТ и сдать титры на лямблии. Были у многих врачей но ничего нового.

 

[mella]

Gel, для вас рецепт бисквитиков:

1. 2 желтка, по 3 ст.л. с горкой рисовой и кукурузной муки (можно 6 ст.л только кукурузной), 70 мл воды, 2 ст. л. масла подсолнечного, 1 ст. л. фруктозы (если вас можно, то сыпьте больше) - все смешать. Получится густовато, но мешаемо ложкой.
2. 2 белка со щепоткой соли взбить до густой пены.
3. Белки аккуратно выложить в тесто и перемешать движениями снизу вверх. Это очень важно, так как если по другому, то тесто опустится.
4. На антипригарный противень выложить кусочки яблок, полить каждое ложкой теста. Выпекать примерно минут 15 на среднем огне.

А у вашего ребёнка тоже проблемы со стулом и сыпь?

Нет, со стулом у нас все хорошо (в настоящий момент, раньше - запоры). А сыпь - с рождения.

У нас ведь это не с рождения? До 2ух лет он ел всё молоко,сок,ягоды и т.д.

Вообще-то, целиакия не с рождения провляется, как правило, а с момента ввода глютена в пищу и позже.
А вы на дисбактериоз сдавали анализы? Рвоты и сейчас продолжаются, или только 1 раз были?

 

[oksi-pl]

mella, Сдавали.Поставили диагноз дисбиоз кишечника. Рвоты нет,была только один раз. У нас были обнаружены лямблии,но мы их пролечили. Читала в интернете,незнаю на сколько это правда,что после перенесённых лямблий организм востанавливается в течении 4ёх лет.
Делали УЗИ брюшной полости была обнаруженна дискинезия желчевыводящих путей. Возможно из-за этого пища не успевает хорошо усваиваться. А у меня ребёнок ест кусками,тщательно не пережёвывая. Сейчас перешли на дробную пищу. Вроде как лучше,что дальше будет посмотрим.

mella, А в каких продуктах содержится глютен?В пшенице?Если да,то напр.манку и овсянку мы ели с 10мес.а проблемы начались в 2г.4м.

 

[mella]

mella, А в каких продуктах содержится глютен?В пшенице?Если да,то напр.манку и овсянку мы ели с 10мес.а проблемы начались в 2г.4м.

В пшенице, ржи, овсе,ячмене. Целиакия может и в 10, и в 17 лет начаться. Кроме наследственной предрасположенности и употребления глютена должен быть какой-то пусковой момент - сильный стресс, инфекция или еще что-то... (на сколько я помню). Ваша рвота с поносом могла бы послужить таким моментом. Но, чтобы не запугать вас окончательно, скажу, что у моего старшего сына тоже в возрасте 1,5 года произошел какой-то сбой в кишечнике. Скорее всего, кишечная инфекция (в больнице, однако, ее не удалось обнаружить). Была сильнейшая рвота с поносом. Спасла только капельница. Через месяц все повторилось. Потом еще раз - через две недели. Я была просто в панике. Уж и не знаю, что дальше нас спасло, но больше этого не было. Но стул, как и раньше, остался неустойчивым. Потом добавилось выпадение прямой кишки. Иногда - непонятные рвоты.
И тут, пол-года назад, я узнаю о такой болезни, как целиакия. У меня в голове сошлись все симптомы - пусковой момент, стул, низкорослость, недостаток гормона щитовидной железы... К счастью, биопсия показала отрицательный результат. Хотя, я немного сомневаюсь в ее результатах.
Не знаю, сумела ли я донести смысл... Хотела сказать, что вы пока работайте в другом направлении, ищите. Но, если не найдете причин, попробуйте поработать еще и в этом направлении. Тем более, что Саванович не только по целиакии специалист, она и в аллергологии, и в гастроэтерологии разбирается.

дискинезия желчевыводящих путей

А что это такое? Мы тоже делали узи, но кроме газов в кишечнике, ничего не нашли.

 

[oksi-pl]

mella, Дискинизия,значит изгиб желчевыводящих путей. Это у нас врождённое. Плохо усваивается пища(кусками), сейчас перешли на дробное питание. Стул у нас был не устойчив летом,но там у нас обнаружили лямблии.Пролечили стал запор.Лечили запор стал жидковатый,кашицообразный. Сейчас вроде ничего,но мы каждый день едим рис(хлопья) иногда чуть-чуть овсянку добавляем. Гречку убрала,т.к. в кале она выходила непереваренная.
А какие у вас были симптомы? А как вы узнали про недостаток гармона в щитовидке и где сдавали? А УЗИ щитовидки делали,у вас в норме? Биопсия,как сдаётся и где? Это зонт нужно глотать?

mella, А вы младшей на аллергию проверяли? Как в сад поведёте? Ведь там кормят всем? И ещё скажите без проб на аллергены врач может для сада написать продукты которые вы перечислите(т.е. которые вам не идут).

 

[mella]

А как вы узнали про недостаток гармона в щитовидке и где сдавали?

Задержка роста. Пришлось обращаться к эндокринологу.

А УЗИ щитовидки делали,у вас в норме?

Нет, не делали. У меня у обоих деток дефицит гормона щитовидки, и никого не отправили на узи. Возможно, стоило бы...

Биопсия,как сдаётся и где? Это зонт нужно глотать?

Да.

А вы младшей на аллергию проверяли?

Да, у нас все отрицательное. В сад - только после завтрака, и до обеда забирать. С нашим питанием не справится ни один сад.

И ещё скажите без проб на аллергены врач может для сада написать продукты которые вы перечислите(т.е. которые вам не идут).

Думаю, да. Напишет гиппоаллергенную диету (исключит все) + безглютеновую + безмолочную... А как по другому? У нас ведь все-равно пробы отрицательные... Хотя, мне без разницы, что он там напишет, все равно кормить в садике я ее не собираюсь. У нас только-только все налаживается...

Гречку убрала,т.к. в кале она выходила непереваренная.

Гречка ведь тоже дробленая бывает. Может, подойдет?

 

[Olga_S]

Как в сад поведёте? Ведь там кормят всем?

Мы в сад ходим на целый день. Очень тщательно я провела беседу с мед. сестрой детского сада, принесла информацию, что можно, что нельзя. Настрашила воспитательниц. В сад каждый день носим свой хлеб, также по мере необходимости приносим поленту и рисовые хлопья, принесли свою посуду (кастрюльку маленькую, мисочку) в которой ей отдельно готовят, да у меня доченька уже знает, что можно и, что нельзя, самостоятельно не съест.

 

[mella]

Olga_S, а как ваши результаты посещения Саванович? Вам не изменили диагноз?

 

[Белый заяц]

Скажите, а что с инвалидностью. При целиакии дают инвалидность вроди. у кого-нибудь установили такой диагноз? и дали инвалидность?
мы вроди в понедельник к Саванович собираемся, если подтвердят прием. правда мы на аглютеновой диете, а нужна вроде провокация глютеном, а так страшно давать глютеносодержащее так как дела у нас вроди получше, может за эти 2 месяца аглютеновой диеты антитела к глютену совсем не пропали.
У нас хронические поносы перешли полностью на дробную пищу. лучше стало. полежали в больнице посмотрели чем там кормят стол был Аглидиновый. супчики такие как там готовлю добавила. ввела яблочное пюре. тоже вроди пока ничо. кста в больнице давали кукурузные палочки Хрумстик лидские. кто из более опытных чо о них слышал. так вот продолжаем баловать кроху палочками, так как для него это настоящий праздник. написано что одна кукурузная мука, но боюсь бел. производитель этим совсем не заморачивается.
заказала 2 банки клинутрен юниор от нестле из москвы. у нас уже совсем ничего не достать. не знаю будет ли пить, ну буду хоть в каши подмешивать. кто-нибудь дает?
подруга во второй половине мая из лондона приедет. закупила нам уже муки 2 пачки, макарошек и печенья. у них с этим делом в любом магазине без проблем. приедет порассматриваю. напишу вам че за производитель.

 

[Olga_S]

Olga_S, а как ваши результаты посещения Саванович? Вам не изменили диагноз?

нет, продолжаем сидеть на диете.

 

[mella]

подруга во второй половине мая из лондона приедет. закупила нам уже муки 2 пачки

У них там дешевле, чем у нас?

палочки Хрумстик лидские. кто из более опытных чо о них слышал

Саванович сказала, что нельзя. Она разговаривала с технологом (не помню, какого пищевого предприятия), и та ей ответила, что все они добавляют солод, иначе не получится... А солод - из пшеницы. К сожалению

нет, продолжаем сидеть на диете

А долго еще? Что будете дальше делать? Результаты есть?

 

[Olga_S]

А долго еще? Что будете дальше делать? Результаты есть?

До 5 лет. Но результат (наверное...) есть. Иногда жалуется на боли в животе , хотя сидим на строгой диете. Стул сформированный, капрограмма отличная. Я думала, что никогда не привыкну к особому питанию, а сейчас, без проблем, главное, чтобы была мука безглютеновая.

 

[Белый заяц]

Вчера были на приеме у Саванович, не понравилось ( ждали приема 2 часа, а с малышом которому нет еще и двух это сами понимаете не легко. Прием был галопам по Европам я бы сказала, то кто-то заходил, то звонил тел. Потом вообще как вышла так больше и не вернулась. Сдали анализ на целиакию и анализ на аллергию 120 тыс педиатрическая панель. Анализ в пятницу готов будет на целиакию, мы прямо в последний день сдали. Сказала если в анализе будет указывать на целиакию, то тогда биобсию. А если нет, то наблюдаться у гастроэнтеролога по месту жительства. Никаких рекомендаций не получили. Вообще все бестолково вышло (((

mella, насчет стоимости не знаю. привезут кину названия можно будет в нете посмотреть