Жизнь без глютена (целиакия)

[Белый заяц]

Vero, ну анализы отрицательные на все не думаю что моя заслуга. а вот улучшение со стулом приписываю нифроксадиду. лежали в апреле в гастроэнтерологии где прошли курс 5 дней по 4 таб нифруксодида + креон и бактисубтил. 2ва последних и до больницы пили никакой стойкой нормализации стула не было. а после нифруксадида 2 месяца улучшения было стул оформился чего у нас не было ни разу за 2 года. причем мазки на потогенную флору и дисбактериоз отрицательные всегда были. через 2 мес стул снова начал учасчатся и жидеть сама провела курс нифруксодида лучше с первого дня приема становится. правда через 2 недели снова день продавала, ну думаю погрешности в питании деть до арбуза дорвался. хотя после Саванович ходили к гастроэнтерологу по месту жительства, так она рекомендовала при ухудшении стула креон и бифидобаки, но я уже прошла то что эти препараты нам совсем не помогают. так что пока так. надеемся на лучшее. кушаем уже много че, творог, йогуртов детских нестле с польши привезла, ну жаренного тока избегаем и молока. правда подсыпает то больше то меньше то совсем нет. грешу на сладкое так как и конфеты просит. кста, девочки, какие конфеты наименее вредные, я остановила выбор на коровках. шоколада не даю.

 

[Winter]

Может быть и стафилококк. Анализ на дисбактериоз не делали?

А антигистамины вам помогают?

На дисбак только в августе будем делать анализ, антигистамины пратически не помогают. Стафилококк у меня в молоке был, но по-моему не золотистый, и с таким результатьм сказали можно кормить ре и не лечить.

Мы сели на диету, так так уже все перепробовали. И в результате попали в центр целиакии. Там нам сделали анализ на непереносимость глютена. Он оказался положительным.

Очень жаль. Я надеюсь на лучшее.
А в каком возрасте ( ребенка )попали в этот центр?

 

[mella]

А в каком возрасте ( ребенка )попали в этот центр?

В 1,8 где-то.

антигистамины пратически не помогают

У вас, вероятно, как и у нас, аллергия по 3 типу, связанная с IgG. Поэтому антигистамины и не помогают.

А ферменты помогают? А бифидобактерии?

 

[Winter]

У вас, вероятно, как и у нас, аллергия по 3 типу, связанная с IgG. Поэтому антигистамины и не помогают.

а можно чуть по-подробнее

А ферменты помогают? А бифидобактерии?

бифидобактерии я не давала ещё, а ферменты в каких препаратахидут ( ну в смысле как называется препарат?)
Нас к аллергологу не посылали, буду просить направление.

 

[Robin]

здравствуйте, нам поставили диагноноз-целиакия, ребёнку 1,8 он практически год не набирал в весе, хотя кушал хорошо и какал тоже.(4-5 раз в день), сдавали анализы и на муковисцидоз отрицательные и т.д., ещё у ребёнка лактозная непереносимость и он аллергик. Потом нас направили к Саванович, сдали анализ, биопсию всё подтвердилось. Но ещё до того как нам поставили этот диагноз, мы сели на безглютеновую диету, диета уже месяца 3, дала свои результаты, ребёнок начал набирать вес, стул стал сформированным 1- 2 раза в день, так что надеемся на лучшее. Конечно, если заранее об этой болезни не прочитать, то может быть шок. Продукты есть в престоне на Богдановича, девушка,(есть телефон) которая этим занимается, может вам выслать каталог и заказ привезёт через недели 2., самим тоже можно готовить, на форуме есть рецепты, спасибо за них, так как очень мало инфррмации об этой болезни и всё что с ней связано. Вот 13.08 идём на МРЭК, сказали, что при этой болезни дают группу инвалидности 1 , на 5 лет. Потом 6-7 лет делают провокацию глютеном, раньше нельзя. Собираемся в сад в сентябре. так что жизнь продолжается. Здоровья вам и вашим деткам!

 

[mella]

Robin, мы, наверное, с вами в очереди сидели к Саванович

а можно чуть по-подробнее

Я об этом не раз подробно писала в темке "Диатез, дерматит, аллергия -3". Попробуйте там поискать.

а ферменты в каких препаратахидут

Обычно, креон назначают.

 

[Robin]

наверное, вы со своей дочкой к Саванович приходили? какие у Вас результаты?

наверное, вы с дочкой были? как у вас результаты?

 

[Белый заяц]

Robin, а какие у вас ростовесовые показатели? так когда вы сдавали анализ крови вы уже были на безглютеновой диете? и анализ крови все равно был положительным? а где сдавали биобсию? под общим наркозом?

 

[mella]

наверное, вы со своей дочкой к Саванович приходили? какие у Вас результаты?

Да, с дочкой и с сыном старшим. Только они гуляли с папой на улице, пока я в очереди сидела.

На счет сына у нас хорошие новости. Четыре месяца безмолочной диеты дали нам отрицательный показатель по целиакии. До этого был положительный.

С дочкой пока не пересдавали анализ, Саванович сказала, пока не надо. Мы с ней уже 9 мес на безглютеновой и безмолочной диете.

 

[Robin]

в 1,5 года мы были 9.600 кг и 79 см, когда сдавали анализ мы ещё не были на диете, только после биопсии начали безглютеновую диету, биопсию сдавали в 7 ке, под общим наркозом, т.к. без наркоза было нереально. после наркоза он спал где-то 1,5 часа нормально проснулся, пока не проснется не отпустять из больницы. После этой процедуры я спросила у врача, как обстоят дела, она сказала, что у нас 70% целиакия, т.к. атрофическая слизистая. После этого диета. Без биопсии этот диагноз сложно поставить. Сейчас он набрал 400 г, но в нашем случае это очень хорошо и подрос на 3 см.

mella, с дочкой вы сколько раз сдавали анализ? целиакию вам ставили? за девять месяцев диеты есть положительные результаты? в какой сад вы ходите? еду свою в садик носите?

 

[mella]

Robin, мы 1 или 2 раза сдавали, уже не помню (с кем-то из детей 2 раза). Целиакию не ставили. От биопсии отказались. В сад не ходим, еще год посидим дома. От диеты очень хороший результат - практически сыпь вся исчезла (была по всему телу). Но мы еще и на безмолочной, и на гипоаллергенной диете. По росту и по весу пока прогресса мало . В общем, у нас недобор роста, а вес пропорционален.

 

[Robin]

мы тоже сидим на безмолочной диете, если так можно сказать нас сыпит только от молока. Кисломолочные мы кушаем, высыпаний нет. Пробовала давать ему козье молоко когда он его пьёт хорошо, когда не очень.Мне кажется оно какое -то горькое и в такую погоду оно очень быстро прокисает. Так что пока это дело приостановили. Все эти печенья и вафли ему уже надоели, ест зефир и корнекс- батончик-мюсли. Как у вас с безглютеновой пищей?

 

[mella]

Все эти печенья и вафли ему уже надоели, ест зефир и корнекс- батончик-мюсли.

Мы такого никогда не пробовали. Нам нельзя.

Как у вас с безглютеновой пищей?

Справляемся. Пеку сама сушки, бисквиты. Макароны покупаем.

 

[Robin]

на батончике корнекс написано, что он подходит для детей с целикией. Зефир есть можно, белый. Я тоже все печенья и вафли макароны и хлеб покупаю в престоне, хочу сейчас заказать печенье с шоколадом. Кетчуп Хайнц ещё можно там написано без глютена. Вроде как мороженое семейное, тоже можно, там ничего запретного нет.

 

[Natt@]

Голосуйте за наш проект!
Дорогие друзья! Для популяризации знаний в нашей стране о целиакии, для того, чтобы в Министерстве здравоохранения РФ обратили внимание на больного целиакией и его проблемы, мы решили принять участие во Всероссийском конкурсе проектов по здоровому образу жизни "Здоровая Россия". Условия проведения конкурса и др. смотрите на сайте http://www.zdravo-russia.ru/

Наш проект см. по ссылке http://www.zdravo-russia.ru/project/174/

Председателем жюри конкурса является Татьяна Голикова, министр здравоохранения РФ, поэтому сам факт проекта по целиакии, за которого проголосуют большое количество людей, должен привлечь ее внимание. Искренне надеемся, что все, кто , как и мы, заинтересован в решении проблем больного целиакией в России, проголосует за наш проект.

 

[МиЛенка]

Мы сегодня были у гастроэнтеролога в 3-ке. Тоже сказали сдать анализ на целиакию... У нас с года непереносимость глютенсодержащей пищи, но вес набираем хорошо. Так хочется верить, что у нас ничего не подтвердится...

Девушки, а ваши детки когда принимают креон и т.д. улучшения сразу есть? И потом как только перестаете принимать опять все заново? И вообще это можно как-то вылечить?

 

[mella]

МиЛенка, держитесь. Может, не подтвердится.
Нам креон не помогал. Одно время мне казалось, что есть улучшения. Но когда на теле постоянная сыпь - то сильнее, то слабее - небольшие результаты можно трактовать по-разному.

 

[Vero]

Девушки, а ваши детки когда принимают креон и т.д. улучшения сразу есть?

у нас тоже по-разному было. то помогало все и креон и линекс-бифовал, а то ничего. значительно лучше стало вообще после курса нифуроксазида+парлазин+энтеросгель, который нам прописал доктор с 3-ки тоже. Но у нас ситуация была, когда у ребенка стул постоянно жидкий 1-2 раза в день. В общем мы уже не на безглютеновой диете уже 5 мес. Вес не теряем, но и не набираем. Растем тоже не очень быстро, но в нормы входим в 2,4 88 см. Стул не изменился - как был, так и остался. Пока я его наблюдаю.
Так что может еще и обойдется. Детский организм - это вообще загадка (как и взрослый в общем)

 

[Olga_S]

До приема креона стул был ужасный. Один курс креона и строгая безглютеновая диета нормализовала стул. Мы на диете уже 2,5 года, но вес мы до сих пор набираем очень медленно, и аппетит желает быть лучшим. Каждый прием пищи с боем. Если бы я не предлагала поесть, то она бы и не попросила и весь день бы ничего не ела.

 

[МиЛенка]

МиЛенка, держитесь. Может, не подтвердится.

Спасибо, тоже очень на это надеюсь.

Спасибо, что откликнулись. Сейчас мы на полностью безглютеновой диете, вся сыпь прошла, стул нормализовался, так что ждем результаты анализов.