Жизнь без глютена (целиакия)

pav36

New member
добрый день. у нас эпилептический синдром, анемия, лактазная недостаточность, недобор веса, жидкий частый стул, задержка психо-моторного развития, атопический дерматит. гастероэнтеролог отправила в центр целиакии. сдали анализ крови. результат 23 при норме 1-10. медсестра сказала, что у нас наверно нет целиакии, что у нас аллергия. записала нас в очередь на повторную консультацию. но ведь превышение есть. какие результаты при целиакии?
 

mella

New member
pav36, ужас-то какой. Что ж на вас так все болезни напали...

по целиакии есть несколько показателей, если один повышен, то не факт, что целиакия.
Почитайте, в нете есть много статей об этом.
 

pav36

New member
pav36, ужас-то какой. Что ж на вас так все болезни напали...

по целиакии есть несколько показателей, если один повышен, то не факт, что целиакия.
Почитайте, в нете есть много статей об этом.

Антитела к глиадину IgG положит. 23,4 (норма до 10)
IgA отрицат.
к тканевой трансглютамилазе IgA отрицат
IgG 8,5 (норма до 10)
я не нашла ничего про показатели. только про то, что делают биопсию для уточнения диагноза
 

mella

New member
Учитывая то что, антитела класса IgA к тканевой трансглютаминазе наиболее высоко чувствительны и специфичны для диагностирования Целиакии, а у вас она отрицательна, есть высокие шансы, что у вас не целиакия. Конечно, последнее слово за биопсией, если вам назначат и вы решите ее делать.
 

Диан

New member
А где вы эти показатели смотрели? Мы сколкьо не сдавали, я этих бумажечек в глаза никогда не видела((((
 

Len-ok

Active member
pav36, у монго сына в год было такое же подозрение на целиакию... показателей не помню, больше 7-ми лет прошло. тогда посложнее с анализами было...биопсию нам не предлагали. и с интернетом я не сильно дружила, чтобы больше информации иметь.
я не в плане совета пишу. просто рассказываю, как я тогда поступила.
я сына на безглютеновой диете больше 8-ми месяцев держала. может это не сильно медицинский подход.....мне из польши и бельгии знакомые продукты без глютена передавали. не знаю, может в минске сейчас какие магазины есть. в варшаве их, говорили, 14 было. я даже хлеб и блинчики пыталась печь из рисовой муки)))
прошло все у нас. к двум годам и следа не осталось. диета очень строгая была. ничего кроме я ему есть не позволяла. а потом по капельке, по крошке, стала обычные продукты вводить. в 2 года он у меня в садик уже без проблем пошел.
 

mella

New member
Диан, а вы просите. Они копии делают, или вам дают сделать.
 

ne_kate

New member
У нас такая же история. Целиакию исключили, но скорее всего аллергия на злаковые. Сказали нам 2 мес на аглиадиновой диете быть.
А бумажку с анализом они как раз себе копировали, а нам оригинал отдали.
pav36, не переживайте из-за такого результата. У нас 64 (при норме до 10). И врач сказала, что если бы других проблем не было, можно было бы не обращать внимания на этот показатель, что есть такие дети.

Может кто подскажет, что это за мука безглютеновая, о которой здесь писали? Имеется в виду гречневая и рисовая? или еще какая бывает?

Olga_S, Вы не могли бы подробнее написать, как описывали диету в детсад? Я хотела справку у педиатра взять о диете для сада, а у меня потребовали как можно подробнее описать замены. Если честно,я не очень ориентируюсь в садовском меню, и не хотелось бы, чтоб ребенка кормили только гречневой кашей...
 
Последнее редактирование:

Vero

New member
Может кто подскажет, что это за мука безглютеновая, о которой здесь писали? Имеется в виду гречневая и рисовая? или еще какая бывает?
есть спец безглютеновые смеси для выпечки. там рисовый или кукурузный или картофельный крахмал еще добавлен, чтобы больше клейкости было.у нас их завозили раньше в престон, сейчас не знаю. нам привозили из германии
 

mella

New member
К сожалению, в Престоне сейчас только мука МакМастер, она мне не очень нравится, так как содержит лимонную кислоту и соду в составе. А для аллергиков это не очень подходящие компоненты. Да и дороже эта мука в 2 раза, чем польская, которая была в престоне летом.
 

Robin

New member
mella, как у вас дела? мы повторно сдали анализ,Саванович сказала, что хорошие все показатели

отрицательные, болезнь себя никак не проявляет, т.е. в стадии ремиссии. Кушает он хорошо, сам просит. Вроде пока нормально.Но с садиком у нас полный п....ц, в санаторный куда я стояла, сказали не возьмут, т.к. маленький и с таким заболеванием, сказали идти в другой. Я по своим каналам пробила, сказали, что в этот уже возьмут, но диет сестра сказала, что не обеспечат его диетой, т.к. у неё 35 диет, а наша 36 и по-видимому это для неё сильно напряжно.Я знаю, что в обычных садах по 25 диет, а это санаторный сад. И ещё мне сказали, что мой ребёнок будет голодный,т.к. его нечем кормить, получается концлагерь. Такое ощущение, что просишь ребёнка в космос взять. То им справка не та, то ещё что-нибудь....Вот понесу справку увидем,что будет дальше. Если кого интересует в Минске есть предприятие на котором готовят смеси без глютена и дешевле в 1,5 раза, чем в престоне. пишите оствлю телефоны.Плохо, что у нас нет общества и мы вместе не защищаем права наших детей. Я собираюсь идти в минздрав и минобразование, потомучто получается, что такие дети ни в садиках не нужны ни в школах.
 
Последнее редактирование:

mella

New member
Robin, да, с садиком тяжело. Нам целиакию не ставят, но и диету еще сказали подержать. Пока организм не окрепнет, и вся сыпь не сойдет. Нам уже больше трех, и в сад мы не ходим. Отдаю почти всю зарплату на няню.
А что за предприятие? Дайте координаты, пожалуйста. Может, пригодится.
 

Robin

New member
мой тоже с няней сидит дома, но я всёравно буду воевать дальше, хотя много с кем разговаривала они должны соблюдать диету всем детям. А то получается диабетикам соблюдают, а нашим не хотят. Напишу координаты в личку. Хотелось бы организовать общество, но что-то никто не идёт на контакт.
 

Диан

New member
Я вот разговаривала со знакомыми, которые знаю лично Саванович, так они сказали, что все это ( и тот же центр) созданы исключительно по инициативе самих врачей. Т.е. грубо говоря, если бы Ирина Ивановна не захотела, то никакого и центра не было бы. И деньги на центр я так поняла тоже не выделяются.. но вообще как-то все очень грустно у нас с больными целиакией..(((
 

Murrena

New member
Привет всем, только что зарегилась, а то варюсь в собственном соку... Я и не знала, что форум подобный есть, прям хоть какое-то облегчение. Мы тоже идем сдавать анализы на целиакию, подозрения есть, худенький, тоненький, 120 см, 19.5 кг, на ручках (внешняя сторона локтя) сухие колючие высыпания, с рождения. Что делать с садом, не знаю. А нам еще и в школу осенью...исплакалась вся, девчонки...Никто не поддерживает из родных, говорят, блажь нашла себе в интернете, "все перерастет". Не могу, опять глаза все заливает
 

Диан

New member
Murrena, тоже помню, когда позвонила Саванович и сказала, что б мы пришли, что пришла наша бипсия и анализы на Целиакию, а я уже к тому времени и забыть забыла, что мы что-то сдавали... по телефону плохо расслышала, про какие анализы она сказала, только ..акия расслышала) Начала рыться в эпикризе и нашла полное название. Залезла в нет, как стала читать, как начала реветь! )))) Чуть ли не концом света мне тогда показался тот день)))))) Оказалось все ни так страшно!! Совсем не страшно! Всё будет хорошо, в любом случае! Не переживайте и не слушайте родных... а с врачом больше)))
 

mella

New member
Я вот разговаривала со знакомыми, которые знаю лично Саванович, так они сказали, что все это ( и тот же центр) созданы исключительно по инициативе самих врачей. Т.е. грубо говоря, если бы Ирина Ивановна не захотела, то никакого и центра не было бы.

Я сидела как-то в очереди с одной мамой, так она рассказывала о своих долгих мытарствах по врачам в поисках причин поноса и худобы. На тот момент центра целиакии еще не было, диагноз поставить никто не мог, и детки, конечно, сильно страдали. А уж их родители тем более. И Ирина Ивановна взялась тогда за это дело, спасибо ей огромное.
 

Азбука

New member
Подскажите, пожалуйста, с чего начать обследование. Дочке один годик. Плохо набирает вес, хотя животик пухленький. На овсянку, печенье - диатез. Часто ходит по-большому и много.
Почитала вас и две недели назад исключила на всякий случай весь глютен. За две недели набрала 200 г, что для нас не мало, реже какает.

И еще, такая диета не повлияет на результаты анализов?
 

Vero

New member
Подскажите, пожалуйста, с чего начать обследование. Дочке один годик. Плохо набирает вес, хотя животик пухленький. На овсянку, печенье - диатез. Часто ходит по-большому и много.
Почитала вас и две недели назад исключила на всякий случай весь глютен. За две недели набрала 200 г, что для нас не мало, реже какает.


И еще, такая диета не повлияет на результаты анализов?

повлияет, не вводите диету. и постарайтесь побыстрее сдать анализы. мы сдавали, когда на диете были 2 месяца, поэтому написано, что исключить целиакию не могут, хотя анализы отрицательные. нужно пересдать в 3 года.
мы с копрограммой брали направление к гастроэнтерологу в мать и дитя, а там уже нам посоветовали в центр целиакии обратиться. направление в центр нам давала участковый педиатр.
но у нас жидкий стул начался в 3 мес и стабилизировался на жесткой диете (в том числе без глютен), а потом при вводе продуктов (тоже без глютена) опять стал жидким. поэтому у нас диагноза так и нет.
 
Сверху