Жизнь без глютена (целиакия)

[mella]

( ждали приема 2 часа, а с малышом которому нет еще и двух это сами понимаете не легко.

Ну вот, ничего не изменилось, значит .
У нас тоже всегда галопом, но вопросы она задает грамотные и подробные. Всегда готовлю ответы заранее, чтобы больше успеть рассказать и спросить. Пишу на листике вопросы. Если уж попадаю к ней, то, пока все не выспрошу, не отстану.

Анализ в пятницу готов будет на целиакию, мы прямо в последний день сдали.

Как ваши результаты?

 

[Vero]

Отчитываюсь по нашей диете: уже сидим месяц (так как Саванович в отпуске до июля) - брокколи, цветная капуста, рис, гречка, кукуруза, оливковое масло и разведенный яблочный компот. Стул через день, но несформированный, кашицеобразный. Пробую методом тыка его улучшить: пропили креон 10 дней - результата нет. Сейчас пьем энтерол. Результата пока тоже не видно. Сейчас ввела еще вымоченный кабачок. Ходили к гастроэнтерологу - она сказала, что возможно непереносимость сахарозы. В общем сидим на этой диете и ждем Саванович из отпуска - что она скажет.

mella,
вы кажется у дочку подозреваете дефицит сахаразы-изомальтазы? а как вы реагируете на картофель, банан? у нас от них стул сразу 4 раза в день.

девочки, а вообще вопрос ко всем сколько по объему едят ваши детки у кого строгая диета? у меня ребенок все время просит есть. и за раз может съесть 350-400 мл еды без компота.

 

[mella]

mella,
вы кажется у дочку подозреваете дефицит сахаразы-изомальтазы? а как вы реагируете на картофель, банан? у нас от них стул сразу 4 раза в день.

Я уже и не знаю, чего подозреваю. Начали пить креон - уже неделю. Помог! Сыпь почти исчезла. Думаю, если дам больше дозу, как по инструкции, то ее не будет совсем. По этому поводу тоже хочу попасть к Саванович. Не знаете, сколько можно принимать креон? Интересно, что мы креон уже принимали в годик, тогда ярко выраженных результатов я не заметила.
А на банан и картофель мы нормально реагируем. Стул у нас почти стабильно раз в день.

девочки, а вообще вопрос ко всем сколько по объему едят ваши детки у кого строгая диета? у меня ребенок все время просит есть. и за раз может съесть 350-400 мл еды без компота.

Моя тоже хорошо кушает. Хотя я стараюсь ограничить количество еды в один прием. Думаю, при любых болезнях ЖКТ лучше питаться чаще меньшими порциями. Хотя, это не просто.

 

[Vero]

Не знаете, сколько можно принимать креон?

нам максимально назначали на 14 дней по 1/2 капсулы 3 раза в день при весе 11 кг

 

[Диан]

Не знаете, сколько можно принимать креон?

А нам Креон говорили пить постоянно. :scratch:

 

[mella]

А нам Креон говорили пить постоянно.

В каком возрасте? Вы до сих пор принимаете? Помогает?
Я день не дала - высыпания усилились. Все более убежлаюсь, что у нас проблема с ферментами. Интересно, можно ли какие анилизы сдать по этому поводу?

нам максимально назначали на 14 дней по 1/2 капсулы 3 раза в день при весе 11 кг

я тоже так же даю. А по инструкции лечение начинают с целой капсулы.

 

[Диан]

В каком возрасте? Вы до сих пор принимаете? Помогает?

В возросте 4,5- 5,5 лет. Не помню уже дозировку... сразу, вроде по 1/2 капсулы (10 000 ед.) 2 раза в день, а потом по капсуле не помню сколько раз в день... и постоянно. Потом Саванович сказала посидеть на безглютеновой диете и не пить Креон. Она как-то так спросила ехидненько "и он вам помогает?". До нее все говорили, что обязательно надо принимать.

 

[Нусик]

Нам креон назначала педиатр в год и 3 по 1 капсуле 3 раза в день на месяц. Аллерголог оставила ту же дозировку, но курс 2 недели. Чтобы прошли все высыпания не сказала бы, но на его приеме (2 упса пили)ре очень хорошо начинает набирать вес. Эффект длится пару месяцев, а потом опять набираем не очень. Хотя на аппетит пожаловаться не могу. Но основная масса-это каши. Ну и Гв.

 

[mella]

Спасибо, девочки. Думаю, месяц попьем и дождемся Саванович из отпуска. А там видно будет. На фоне креона получилось ввести много продуктов, которые раньше боялась вводить.

 

[irina1978]

Здравствуйте, девочки, случайно попала в вашу тему. Прочитала, что в Минске непросто найти продукты без глютена. Я в США, могу прислать посылкой, если попросите что-нибудь. Найти можно все. Прибыль себе брать не буду (все-таки о детском здоровье речь идет!), только стоимость продуктов и доставку попрошу оплатить. Пишите в лс

 

[Vero]

заказала 2 банки клинутрен юниор от нестле из москвы.

как вам пошел? а аллергии на белок коровьего молока у вас нету? как ваш стул нормализовался?

 

[Белый заяц]

mella, анализ на целиакию отрицательный, в иммунограме тоже ничего указывающего на целиакию. В заключении Саванович, повторить в 3 года. педиатрическая панель номер 4 на алергию все отрицательно.

Vero, клинутрен не содержит глютен и лактозу. мы его едим ровно банку в месяц, так как пить он его отказался, только добавляю в каши. у нас на лактозу тоже не показало алергии. состояние наше я считаю ТТТ нормализовалось стул за последний месяц оформился.. чего не было ни разу за все 2 года. с частотой раз в день, через день. бывает и кашицей.
Что грузит малый рост и вес 2 июня нам было 2 года со сл показателями 10 кг 83 см ((((((((((((( и кушает вроди неплохо. расширяем питание, ввели кисломолочку, даже белый хлеб, конфеты немного, клубнику и землянику в небольших количествах

 

[Martinika_09]

Дорогие мамы! Очень рискую давать вам свой совет! Прошу с критикой потом ко мне не обращаться. Коротко о себе: У меня было подозрение на целиакию, диета была строгая и... непонимание окружающих.
Есть один доктор ... http://www.torsunov.ru/ru/about-author.html
Я знаю людей которые ездили к нему и вставали на ноги после отказа от них минздрава, есть бесплатные консультации по скайпу - http://torsunov.ru/ru/newspage/item...-konsultacii-po-zdorovju-v-nashem-centre.html
Будьте здоровы!

 

[Vero]

Белый заяц,
поздравляю.
как у вас получилось добиться улучшений? вам Саванович советы какие-нибудь по питанию давала?

 

[Vero]

mella,а вы на прием к саванович попали уже? как там с записью?

 

[mella]

Да, попали. Неделю назад были. Записались легко, правда, посидеть пришлось опять часа полтора. Но нам-то еще нормально, а некоторые с 8 утра только в 12 попали на прием.

 

[Winter]

Подскажите, как проявляется аллергия на муку (пшеницу)? Ребёнку 4 месяца, на ГВ. В 1,5 месяца начались высыпания. Сижу на диете (рис, гречка, мясо, кабачок). Убрала сахар и фруктозы (все фрукты - в общем не ем ничего сладкого). Иногда ем лаваш. Пятна не проходят.

 

[mella]

Winter, у нас была похожая ситуация. Высыпания почти с рождения, диеты не помогали.
В настоящее время 8 мес. на безмолочной и безглютеновой диете дали свои плоды.
До этого никакие лекарства и диеты не спасали.

Как у вас со стулом?
На лактазную недостаточность проверялись?

 

[Winter]

Как у вас со стулом?
На лактазную недостаточность проверялись?

Ну стул оставляет желать лучшего, но только в последнее время. Слизь немножко есть.
А на лактазную недостаточность не проверялись, я даже не знаю что это такое. Надо врача самой спрашивать.
А почему вы на безглютеновой диете?

 

[mella]

А на лактазную недостаточность не проверялись, я даже не знаю что это такое

Это когда у ребенка не усваивается лактоза (молочный сахар). Учитывая то, что вы кормите грудью, сидите на диете, и ничего не помогает, то это может быть.

Может быть и стафилококк. Анализ на дисбактериоз не делали?

А антигистамины вам помогают?

Мы сели на диету, так так уже все перепробовали. И в результате попали в центр целиакии. Там нам сделали анализ на непереносимость глютена. Он оказался положительным.