Жизнь без глютена (целиакия)

mella

New member
Евгешечка, спасибо, я тоже рада. Осталось только с младшей разобраться, у нее тоже под вопросом...
А сдавали мы обычный тест на IgE по крови. Даже не ожидала, что у нас что-то покажет. У младшей дважды сдавали - ничего. Хотя сыпь по всему телу.
 

Vero

New member
mella, поздравления. а нам анализ на целиакию еще около месяца ждать. на молочное у нас тоже выявилась аллергия. но нас подсыпает редко. в основном проблемы с животиком (слизь в стуле, поносы). но ре ничего молочного не ест. ем только я изредка. надо попробовать исключить вообще молочку.
 

Ксюнчик

New member
Olga_S, по-поводу биопсии я просто решила уточнить. Нечто подобное (делают биопсию при зондировании) я предпологала. Мне делали биопсию желудка и кишечника по собственным показаниям в детстве, многократно делали зондирование и я не могу сказать, что на меня это произвело такое уж сильное впечатление. Ну да, неприятно, но чтобы смертельно, так нет. Может у каждого действительно свой порог чувствительности и восприятия боли и мед. манипуляций. Для себя я знаю точно, что если бы у моего малого встал этот вопрос, то я бы практически точно согласилась на биопсию. Мне кажется, что лучше 100% знать диагноз и понимать для чего ты живешь такой совсем непростой жизнью в поисках безглютеновых продуктов, выготавливании еды, чем делать это при неточном диагнозе как я понимаю.
У меня у малого очень сильно высыпало с самого рождения на все + различные ферментопатии, было время, когда мы сидели практически на луке, вымоченной картошке и капусте с кабачком, и из этого огромного ассортимента нужно было приготовить каждый день. Какие бы анализы не были, мы их все сделали и знаете, существенно облегчили себе жизнь. Многое из того, что я думала, что мой ребенок не переносит, мы спокойно можем есть. Многое стало проще. Хотя конечно это мое мнение и только Вам решать, что со своим ребенком Вам делать.
 

Lolitta

New member
А мы сходили к гастроэнтерологу, нас направлять на анализ на целиакию - это "расписаться в собственной безграмотности", потому что мой ребенок прекрасно выглядит и весит 15 кг. Долго мне рассказывали, что целиакия - это инвалидность и т.д. Я говорю, что я же не настаиваю, что она не переносит глютен, просто хочу знать политику питания: то ли вводить рожь-пшеницу, то ли отказаться от них навсегда, только и всего. Она сейчас не ест глютена вообще, я ей не даю продуктов, содержащих глютен, а вес набирала на моем молоке с рождени, до года почти полностью на ГВ были с минимальным прикормом. Так мне еще объясняли, что на молоке ребенок ТАК не может набирать вес в 1.9. Во как! А сейчас я прекратила ГВ из-за проблем с грудью, так за неделю уже похудел ребенок, наверное, раньше от голода пухла.
 

Lolitta

New member
А язык говяжий что-нибудь содержит? Что-то так высыпало нас жутко :(
 

mella

New member
Lolitta, язык говяжий содержит белок, и очень аллергенный, особенно если вам нельзя молочного. А во-вторых, он очень жирный. При аллергии можно есть только постное мясо.

это "расписаться в собственной безграмотности", потому что мой ребенок прекрасно выглядит и весит 15 кг.

Вероятно, врач действительно не узрел признаков целиакии. Хотя нам сначала тоже сказали - чего пришли? Анализ на целиакию считается дорогим, поэтому они стараются не назначать его всем подряд.
 

Белый заяц

New member
Здравствуйте,
Нас к вам эту темку забросили схожие проблемы, нам 1,9 вес 9,500кг в 1 год вес был 8,400кг. Правда мы родились в срок но достаточно маленькие 49 см вес 2850кг. До года были на ГВ. Первые 6 месяцев ребенок отлично набирал вес. С введением прикорма начал худеть к году вообще отказался от прикорма, я приняла решение отказать от ГВ и приручить его к нормальной пище. Сразу его любимыми продуктами стал хлеб, булки и каши. Стул у нас и на ГВ был жидким и частым и после года так и не оформился. А последний месяц вообще участился до 5 ти раз в день, появилась слизь. Смекта была уже настольным препаратом и совсем перестала помогать. Кожных высыпаний у сына никогда не было ни на какой продукт. Последние полгода из-за частого жидкого стула мы полностью отказались от молока, с ухудшением стула и от молочных продуктов, соков, сырых фруктов. Ничего не помогало, правда ситуация улучшается на ферментах Креон и др. Дисбактериоза нет, патогенной флоры тоже. Уже 1,5 недели и на аглютеновой диете. Принимаем Элькар. Получили направление к гастроентерологу. Педиатр говорила и о центре целиакии ((( очень бы хотелось надеятся, что это не ОНО ((((( а просто незрелость ЖКТ

особого улучшения на аглютеновой диете нет. стул стал реже 2-3 раза в день, но все равно жидкий с кусками не переваренной пищи и слизь немного. Да апетит у него впринципе неплохой, а последнее время вообще усилился
 

Vero

New member
Честно говоря, недавно перечитывала книжку Жерносека "Пищевая аллергия у детей первого года жизни" и наткнулась на гастроинтестинальные проявления аллергии. Аллергия кроме кожных высыпаний может вызывать вторичную дисахаридазную (лактазную и др.), вторичную панкреатическую недостаточность, алергический энтерит/ энтероколит. Все это вызывает вторичный дисбактериоз и после исключения аллергена стул не нормализуется, потому как есть вторичная дисахаридазная недостаточность.
У нас похожая ситуация, потому как нам лучше и на креоне и на линексе и тому подобных.
А недавно срыв был, хотя мы на аглютеновой диете уже 4 месяца. Первые 2,5 месяца было все идеально, а потом опять жидкий стул 2-3 раза в день и т.д.
 

Lolitta

New member
Lolitta, язык говяжий содержит белок, и очень аллергенный, особенно если вам нельзя молочного. А во-вторых, он очень жирный. При аллергии можно есть только постное мясо.



Вероятно, врач действительно не узрел признаков целиакии. Хотя нам сначала тоже сказали - чего пришли? Анализ на целиакию считается дорогим, поэтому они стараются не назначать его всем подряд.
Спасибо
 

zev

New member
Нам 2г.1мес. весим 10200 при росте 83см. Всегда были проблемы с аппетитом, при анализах на перевариваемость пищи нейтральные жиры +++ или++++. Если принимаем креон (при каждом приеме пищи 1/2 капсулы) ,то нейтральный жир в копрограме не выявлен.Склонен к запорам,причем месяцев с трех.Есть тищевая аллерия. Ездили в 7ку к гастроэнтерологу Жуковской и она впервые нам сказала о возможной глютеновой непереносимостиу ребенка,хотя стоим в поликлинике по месту жительства на учете у гастроэнтеролога,но она нам ничего подобного не говорила.как сдают анализ на глютеновую непереносимость и стоит ли садиться на безглютеновую диету без подтверждения диагноза,мы сидим итак на антиаллергенной диете
 

Vero

New member
как сдают анализ на глютеновую непереносимость и стоит ли садиться на безглютеновую диету без подтверждения диагноза,мы сидим итак на антиаллергенной диете
первоначально сдают анализ крови из вены в 3 детской больнице, а потом уже смотрят.
если вы не сидите на безглютеновой диете, то до сдачи анализа не нужно садиться - анализ будет более достоверным.
 

Gel

Оранжевая мама :)
девочки, спасибо большое за темку, за рецепты и советы где и что купить. у нас, надеюсь, просто аллергия на глютен. по крайней мере диета практически помогает. остается что-то, на что подсыпает, но совсем немного. ищу, что это может быть, едим мы на данный момент только: рис, поленту пастазаровскую, гречку, печеное яблоко, грушу, спаржевую фасоль, цветную капусту, брокколи и моркови немного. ели еще индейку оршанскую (консерву), она с рисом....надеюсь, найду козяву...
конечно, очень трудно жить на такой диете и в постоянном поиске подходящих и не весьма дешевых продуктов :( хорошо еще, что наша малявка толком не понимает пока издержек своего меню...

скажите, с какого возраста информативны анализы на аллергены, такие как глютен?

и еще, тут проскальзывало фото рисового печенья...продается ли оно где-нить сейчас?
 

mella

New member
скажите, с какого возраста информативны анализы на аллергены, такие как глютен?

Анализ на аллергию на глютен и анализ на целиакию - два разных анализа. Если вас интересует первый, то в нете пишут, что информативен с 3 лет. Хотя нас аллерголог посылала в год и 3 мес.
Если говорить о втором анализе, то его информативность с возрастом не связывают, по крайней мере в той информации, которая попадалась мне на глаза. Потому как все равно диагноз вам без второго этапа - биопсии - не поставят.

тут проскальзывало фото рисового печенья...продается ли оно где-нить сейчас?

Рисовое печенье есть на Комаровке в отделе китайских товаров. Он находится в ТЦ "Монетка" (кажется, так называется), т.е в павильонах между Паркингом и домом Быта. Есть еще на Ждановичах.

Gel, если вас чуть-чуть подсыпает, то это может и не на конкретный продукт, а просто нагрузка на систему пищеварения. Один день дали пол-яблока - нормально, а другой - целое за раз. Высыпало. А вы и не поняли, почему. То, что оно печеное, мало спасает. У меня дочка, если съест 2 яблока - сыпь по всему телу. А половинку - нормально.

но все равно жидкий с кусками не переваренной пищи и слизь немного. Да апетит у него впринципе неплохой, а последнее время вообще усилился

А куски непереваренной пищи - это какой именно пищи? Ведь из кала можно понять, что именно не переваривается. И давать этого НЕЛЬЗЯ, потому как эти куски могут раздражать слизистую, и усиливать перильстатику кишечника.
 

Vero

New member
Забрали анализы. На целиакию все отрицательно. Но Саванович сказала, что он не информативен, так как ребенок по сути ничего глютенсодержащего в нормальном объеме не получал. Так что опять в подвешенном состоянии. Сейчас садимся на 2-недельную диету без сахаров (глюкоза, фруктоза, лактоза)
 

Белый заяц

New member
mella, ну так я особо не рассматривала что. но когда еще на диете не сидели то яблоко сырое кусками в стуле или например укроп свежий, раньше давали каши обычные из магазина гречка - кукруза так все шелушки от каш тоже в стуле. Сча перешли на Хлопья для каши Myllyn Paras. Мне больше нравятся - требуют варки и очень нежные без всяких шелушек и надеюсь технология их производства лучше соблюдается. Кто нибудь пробовал? мне кажется они лучше детских каш быстрорастворимых. хотя на стуле сынули это пока совсем не отразилось.
Ну и ходили на консультацию к очередному гастроэнтерологу. Хорошо я за неделю до приема вела пищевой дневник, по собственной инициативе. Надеялась нам расширят продуктовый ряд а нам еще урезали. и Аглютеновая и безлактозная диета, из мяса свинина, кролик, баранина, конина. из обощей тыква какбачок, картофель. укроп. компот из сушеных яблок. вареное и парное.сахар и сливочное масло. набор продуктов как жить дальше называется (((((((((((((((((((((((((((( сами уже есть не можем, ем когда малой спит и прячемся по углам ((((((((((((( креон 1 капсула в день до 30 дней. и при этом при всем все равно стул жидкий 4-5 раз в день живот вздут. были на узи ЖКТ. все в норме тока кишечник вздут. Доздаем анализы Моча на дистазу, кала там какой-то и 6 апреля к доценту ужу на консультацию. хотят тоже послать с центр целиакии на обследование. но я не понимаю зачем мы и так на аглютеновой диете, а никакого улучшения.:shout: HELPPPP
Мне правда кажется была краткосрочная ремиссия на бактисубтиле при приеме 3 дня ремиссия на 1 день была. т.е. стул 1 раз в день (кашкой густой). при приеме 7 дней - ремиссия 4 дня стул 1 раз в день густой кашкой
 

Vero

New member
Белый заяц, расскажу на какой диете нам полегчало. Сейчас больше склонность к запорам, но правда еще не прошло и недели как стул перестал быть жидким.
мясо - свинина, индейка, кролик; овощи - цветная капуста, брокколи, каши - рис, гречка, кукуруза, оливковое масло, немного соли. Пить компот из свежих яблок без добавок и сильно разбавленный. ВСЕ. Иногда душа не выдерживает добавляю грамм 20 ябл пюре в утреннюю кашу.
Попробуйте, может вам пойдет.

А еще убрать все лекарства.
 

Gel

Оранжевая мама :)
Gel, если вас чуть-чуть подсыпает, то это может и не на конкретный продукт, а просто нагрузка на систему пищеварения
ну что вы, я несколько месяцев убила, выискивая аллерген. ребенок был весь обсыпан с ног до головы и становилось только хуже, несмотря на то, что вроде ничего криминального не ели (дозы еды не менялись тоже). СБ, дошло до меня исключить глютенсодержащие продукты...вот пока и испытываем все "прелести" жизни без глютена :(
а, да...подсыпало нас на излишек мучного у мамы в рационе :((((

Рисовое печенье есть на
спасибо. очень хочется хоть чем-то порадовать мелкого...

а, да...подсыпало нас на излишек мучного у мамы в рационе :((((

Хотя нас аллерголог посылала в год и 3 мес.
а вам что-то дал тот анализ? стоит ли нам делать его?

Так что опять в подвешенном состоянии
:(

расскажу на какой диете нам полегчало.
мы практически так тоже питаемся...
 

mella

New member
ем когда малой спит и прячемся по углам

Мы тоже так. И в гости не ходим :(, а к себе, если и приглашаем, по по 1-2 человека, чтоб на кухне втихоря побыстрому покушать можно было, поку кто-нибудь отвлекает ребенка...


ну что вы, я несколько месяцев убила, выискивая аллерген. ребенок был весь обсыпан с ног до головы и становилось только хуже, несмотря на то, что вроде ничего криминального не ели (дозы еды не менялись тоже).

Вы нашли аллерген, и это просто замечательно. Я имела ввиду то, что в течение длительного периода времени ваша пищеварительная система повреждалась аллергенами, и это на ней серьезно отразилось. У моего старшего, например, укоротились ворсинки кишечника.
Поэтому, вполне вероятно, что аллергенов больше искать не нужно. Вас еще долго будет подсыпать по чуть-чуть, потому что пищеварительная система не справляется с расщеплением, стенки кишечника тонки, и крупные молекулы попадают в кровь.

а вам что-то дал тот анализ? стоит ли нам делать его?

Наверное, ничего. Мы его делали дважды - с разницей в год. У нас все было отрицательное.
А вам делать его стоит, наверное. Хотя бы потому, что вы все равно каждый день будете сомневаться и обдумывать по-новой - делать или не делать анализ...

спасибо. очень хочется хоть чем-то порадовать мелкого...
Я бы вам все-таки, не советовала давать это печенье. Во-первых, там сахар, во-вторых, оно без маркировки "без глютена", поэтому там могут быть следы глютена. В-третьих, возможно, там есть еще какие-нибудь добавки.
Лучше купите безглютеновую муку и сами испеките печенье.

Vero, как ваша диета без сахаров? Вы фрукты тоже не даете?
 
Сверху