Мне назначали пить, пока не забеременею, даже несмотря на хорошие анализы за месяц до планирования.
АФС, тромбофилии и беременность-4 часть
- Автор темы Happy
- Дата начала
Привет, девочки!
Пишу в темке свои результаты, так как сама ооочень много информации почерпнула именно отсюда. Может кому-то в будущем и мой пост поможет.
Так вот, прежде чем идти в НАН сдавать днк на генные мутации и полиморфизмы я прочитала кучу разных статей, диссертаций и прочей информации на нашу тему, российских врачей Макацария (как я поняла он лучший по той теме в СНГ) и его учеников-коллег.
За деньги скачала и изучила диссертацию Дониной Е.В. на тему "Подготовка к беременности и принципы ее ведения у пациенток с антенатальной гибелью плода в анамнезе и тромбофилией". При обследовании на тромбофилии, наиболее часто у пациенток с потерями беременностей выявлялись полиморфизм PAI-1 (4G/4G) и мутации MTHFR С677Т, а не Лейденская , протромбин и, тем более, eNOS.
Когда я обратилась в лабораторию академии наук для обследования на генетически обусловленную предрасположенность к тромбофилиям, мне предложили сдать 4 стандартных мутации, которые они делают всем (Лейден, протромбин, eNOS и еще что-то). А я настояла, что дополнительно хочу еще те, которые наиболее распространенные при наших проблемах. В итоге у меня нашли гетерозиготные MTHFR С677Т, eNOS и гомозиготная PAI-1 (4G/4G).
Так что, к сожалению, во всем надо полагаться на себя и изучать самостоятельно огромное количество информации. Очень рекомендую почитать труды Макацария и его коллег. Он зав.кафедры акушерства и гинекологии Первого Московского Государственного Медицинского Университета им.Сеченова, огромное количество его трудов написано на тему беременность-тромбофилии-афс и близлежащие темы. И там не считают, что диагноза АФС не существует и все это надуманные проблемы... Думаю его мнение поавторитетнее мнения наших штатных гинекологов
.
По поводу подготовки к беременности. Сейчас я принимаю кардиомагнил 150 по назначению гематолога, в довесок к кардиомагнилу фамотидин, чтобы предотвратить язву от аспирина (кстати у меня появились частые боли "под ложечкой"), и еще аквадетрим для предотвращения остеопароза (аспирин вымывает кальций из костей). После того, как сдам повторно в 7ке АФС и уровень гомоцистеина (вроде они там тоже делают), начну снова принимать фолиевую кислоту. Плюс, когда разрешат перейти к активному планированию, буду обсуждать с врачами вопрос о том, чтобы уже в том цикле начинать колоть фрагмин, не дожидаясь оплодотворения и имплантации, т.к. существует обоснованное мнение, что тромбофилии и афс влияют не только на замершие на раннем сроке и поздние потери, но и на процесс имплантации.
Пишу в темке свои результаты, так как сама ооочень много информации почерпнула именно отсюда. Может кому-то в будущем и мой пост поможет.
Так вот, прежде чем идти в НАН сдавать днк на генные мутации и полиморфизмы я прочитала кучу разных статей, диссертаций и прочей информации на нашу тему, российских врачей Макацария (как я поняла он лучший по той теме в СНГ) и его учеников-коллег.
За деньги скачала и изучила диссертацию Дониной Е.В. на тему "Подготовка к беременности и принципы ее ведения у пациенток с антенатальной гибелью плода в анамнезе и тромбофилией". При обследовании на тромбофилии, наиболее часто у пациенток с потерями беременностей выявлялись полиморфизм PAI-1 (4G/4G) и мутации MTHFR С677Т, а не Лейденская , протромбин и, тем более, eNOS.
Когда я обратилась в лабораторию академии наук для обследования на генетически обусловленную предрасположенность к тромбофилиям, мне предложили сдать 4 стандартных мутации, которые они делают всем (Лейден, протромбин, eNOS и еще что-то). А я настояла, что дополнительно хочу еще те, которые наиболее распространенные при наших проблемах. В итоге у меня нашли гетерозиготные MTHFR С677Т, eNOS и гомозиготная PAI-1 (4G/4G).
Так что, к сожалению, во всем надо полагаться на себя и изучать самостоятельно огромное количество информации. Очень рекомендую почитать труды Макацария и его коллег. Он зав.кафедры акушерства и гинекологии Первого Московского Государственного Медицинского Университета им.Сеченова, огромное количество его трудов написано на тему беременность-тромбофилии-афс и близлежащие темы. И там не считают, что диагноза АФС не существует и все это надуманные проблемы... Думаю его мнение поавторитетнее мнения наших штатных гинекологов
.По поводу подготовки к беременности. Сейчас я принимаю кардиомагнил 150 по назначению гематолога, в довесок к кардиомагнилу фамотидин, чтобы предотвратить язву от аспирина (кстати у меня появились частые боли "под ложечкой"), и еще аквадетрим для предотвращения остеопароза (аспирин вымывает кальций из костей). После того, как сдам повторно в 7ке АФС и уровень гомоцистеина (вроде они там тоже делают), начну снова принимать фолиевую кислоту. Плюс, когда разрешат перейти к активному планированию, буду обсуждать с врачами вопрос о том, чтобы уже в том цикле начинать колоть фрагмин, не дожидаясь оплодотворения и имплантации, т.к. существует обоснованное мнение, что тромбофилии и афс влияют не только на замершие на раннем сроке и поздние потери, но и на процесс имплантации.
amelika,
Ты молодчинка! Желаю тебе здоровья и удачи!
Пусть все обязательно получится!
К сожалению специалистов хорошо понимающих что такое АФС в акушерстве (про тромбофилии вообще молчу), к чему это может привести и что надо делать у нас в стране нет Поэтому много дает форум где мы обмениваемся опытом и информацией, ну и конечно интернет, где можно найти исследования и опыт хотя бы российских врачей в этой сфере.
Ты молодчинка! Желаю тебе здоровья и удачи!
Пусть все обязательно получится!
К сожалению специалистов хорошо понимающих что такое АФС в акушерстве (про тромбофилии вообще молчу), к чему это может привести и что надо делать у нас в стране нет
Поэтому много дает форум где мы обмениваемся опытом и информацией, ну и конечно интернет, где можно найти исследования и опыт хотя бы российских врачей в этой сфере.Кстати да. Вот только сегодня читала об этом. Что при наличии АФА, в частности антикардиолипинов или ВА происходят нарушения именно начиная с процесса имплантации плодного яйца
Вообще я всегда была против самолечения, и старалась, чтобы диагноз и лечение назначал врач, а не интернет. Во время беременности я конечно читала много информации, но старалась "не брать до головы" и полагаться на стандартные анализы, которые были в норме, и утверждения гинеколога, что все ок. Но, к сожалению, большую цену нам пришлось заплатить за доверие врачам.
Теперь же я я постоянно убеждаюсь в том, что если не изучишь вопрос сама и не будешь проявлять инициативу, ты не получишь необходимые назначения, исследования и рекомендации. Все будет делаться стандартно.
Например после случившегося, мне заведующая ЖК и заведующая родильного отделения одной из больниц Минск говорили, что нет смысла искать в направлении АФС, а про тромбофилии вообще не заикались. Смешно было слушать, что вот дескать я много времени проводила за компьютером во время беременности, а еще и набрала не положенные 12, а 15 кг. Благо, я столкнулась в больницах с несколькими людьми и они упоминали АФС, а еще мне после родов с чего-то взяли д-димеры и они зашкалили. И я уже сама начала копать и искать в этом направлении. Иначе нам до сих пор пришлось бы довольствоваться утешением, что "так бывает" и с хорошими людьми случаются иногда плохие вещи...
А как хочется, чтобы было все по правильному. Чтобы можно было спокойно доверить здоровье врачу и быть уверенным, что он повышает свою квалификацию, а не только трясется за отчетность и бумажки.
Но ничего! У нас все получится!
Кстати еще по поводу пользы раннего начала приема НМГ. Ведь плацента закладывается тоже на ранних сроках, а ноги фетоплацентарной недостаточности растут как раз-таки из плохой закладки. Это, естественно, тоже не мои домыслы.
Теперь же я я постоянно убеждаюсь в том, что если не изучишь вопрос сама и не будешь проявлять инициативу, ты не получишь необходимые назначения, исследования и рекомендации. Все будет делаться стандартно.
Например после случившегося, мне заведующая ЖК и заведующая родильного отделения одной из больниц Минск говорили, что нет смысла искать в направлении АФС, а про тромбофилии вообще не заикались. Смешно было слушать, что вот дескать я много времени проводила за компьютером во время беременности, а еще и набрала не положенные 12, а 15 кг. Благо, я столкнулась в больницах с несколькими людьми и они упоминали АФС, а еще мне после родов с чего-то взяли д-димеры и они зашкалили. И я уже сама начала копать и искать в этом направлении. Иначе нам до сих пор пришлось бы довольствоваться утешением, что "так бывает" и с хорошими людьми случаются иногда плохие вещи...
А как хочется, чтобы было все по правильному. Чтобы можно было спокойно доверить здоровье врачу и быть уверенным, что он повышает свою квалификацию, а не только трясется за отчетность и бумажки.
Но ничего! У нас все получится!
Кстати еще по поводу пользы раннего начала приема НМГ. Ведь плацента закладывается тоже на ранних сроках, а ноги фетоплацентарной недостаточности растут как раз-таки из плохой закладки. Это, естественно, тоже не мои домыслы
.
Я с момента // оба раза.
То есть с четырех недель и пары дней.
В циклах планирвоания принимала Курантил по 3т в день.
Eleonora_87
New member
Я тоже колола с 6-ти недель и мне в 7-ке сказали,что дольше тянуть нельзя,так что тоже сразу помчалась за фрагмином)
Спасибо, amelika, за информацию. Действительно, нужно во многом разбираться самой, а не надеяться во всем на врачей.
Тем не менее от себя хочу сказать, что, к счастью, не все врачи у нас просто говорят, что "так бывает". Когда я пришла в больницу с диагнозом ЗБ, мне врач сразу посоветовала потом сдать анализ на АФС. По сути, от нее я впервые об этом услышала. Моя врач в ЖК направила меня в Городской центр планирования семьи, даже несмотря на всего одну ЗБ (т-т-т). Там среди прочих анализов мне сразу сказали сдать АФС и потом реагировали на результаты весьма адекватно.
Сегодня сходила к гинекологу, хотела попросить-таки направление к ревматологу. Она же мне просто выдала на руки заключение доцента Якутовской, которая в пятницу сказала, что диагноз АФС мне ставить не будут и фрагмин нужно покупать самой. Так вот, оказалось, что в заключении написано: "Диагноз: АФС с низкой иммунной активностью... Рекомендации: фрагмин 2500 до 12 недель..." Выходит, к ревматологу идти не надо Осталось перевестись в 4жк
Тем не менее от себя хочу сказать, что, к счастью, не все врачи у нас просто говорят, что "так бывает". Когда я пришла в больницу с диагнозом ЗБ, мне врач сразу посоветовала потом сдать анализ на АФС. По сути, от нее я впервые об этом услышала. Моя врач в ЖК направила меня в Городской центр планирования семьи, даже несмотря на всего одну ЗБ (т-т-т). Там среди прочих анализов мне сразу сказали сдать АФС и потом реагировали на результаты весьма адекватно.
Сегодня сходила к гинекологу, хотела попросить-таки направление к ревматологу. Она же мне просто выдала на руки заключение доцента Якутовской, которая в пятницу сказала, что диагноз АФС мне ставить не будут и фрагмин нужно покупать самой. Так вот, оказалось, что в заключении написано: "Диагноз: АФС с низкой иммунной активностью... Рекомендации: фрагмин 2500 до 12 недель..." Выходит, к ревматологу идти не надо
Осталось перевестись в 4жк
Eleonora_87
New member
Мне Шкода говорила,что без заключения ревматолога ни на учет не поставят,ни фрагмин не выпишут,потому что гинекологи легко ставят афс,а ревматологи не всегда его подтверждают.У меня было заключение из 7-ки с результатами всех анализов и назначением фрагмина 2500+заключение доцента из 5 больницы с подтверждением диагноза,но меня даже на прием не записали в 4-ку.А Шкода сказала,что может меня взять,но все равно отправит к ревматологу,а если там не подтвердят диагноз,то опять переведут в свою жк,а это почти месяц без карточки(так что я сама пошла за заключением к ревматологу со всеми своими бумажками и свежей коагулограммой)))
Скажите пожалуйста, а кто переводит в 4 жк? Учасковый гинеколог? Я стою на учете в центре планирования семьи, они мне сказали что у них наблюдать беременность не будут, т. е . если когда проконсультироваться. Куда идти когда наступит беременность?
Подскажите на каком сайте консультирует Шкода?
Подскажите на каком сайте консультирует Шкода?
Последнее редактирование:
Идти в свою ЖК становитсья на учет. Потом с диагнозом АФС они переводят в 4 ЖК.
papa.by
Eleonora_87
New member
Меня с диагнозом АФС вели в своей ЖК по прописке,а если сама хочешь в 4-ку,то тогда дают направление к ревматологу и после его заключения уже могут перевести)
Ну я к ревматологу сама попросчила направление, потому как пошла попытьать счастья получить бесплатный фрагмин.
А в моей ЖК сразу однозначно сказали что вести беременность с АФС они не будут, есть для этого центр специальный в 4 ЖК.
Кстати в прошлую беременность было то же самое. Тогда я правда в другой ЖК наблюдалась и к заведующей ходила просила чтоб не переводили. Не пошли мне на уступки, потому как побоялись брать на себя такую ответственность
Эх, мне с моей наследственной тромбофилией, видать, быть в своей ЖК+7ка и покупать фрагмин за свои деньги. Подумываю, может обратиться к Терешко и попроситься у нее вести беременность параллельно с ЖК?
Судя вот по этой инструкции http://med.by/methods/pdf/164-1209.pdf, с учетом моего тромбоза плаценты и веса (70 кг), начинать колоть фрагмин мне придется с не малых дозировок. А можно ли сейчас купить фрагмин за свои деньги без рецепта? А то сейчас как-то строго стало в аптеках с рецептами.
Одно радует, из всей изученной информации видно, что при ведении всей беременности на НМГ вероятность плохих исходов невелика.
Судя вот по этой инструкции http://med.by/methods/pdf/164-1209.pdf, с учетом моего тромбоза плаценты и веса (70 кг), начинать колоть фрагмин мне придется с не малых дозировок
. А можно ли сейчас купить фрагмин за свои деньги без рецепта? А то сейчас как-то строго стало в аптеках с рецептами.Одно радует, из всей изученной информации видно, что при ведении всей беременности на НМГ вероятность плохих исходов невелика.
тоже вставлю пять копеек - у меня второй эко-протокол удачный и колоть фрагмин врач решила заранее, т.е за месяц до протоколоа мы прокололи фрагмин, во время протокола фрагмин не кололи и колоть начали сразу после подсадки, всё получилось - просто повезло или нет это не узнает никто) но в первый протокол мы фрагмин начали колоть только после подсадки и ничего не получилось - может и нет связи, но рада, что в этот раз одна малява осталась со мной))