АФС, тромбофилии и беременность-4 часть

[Нусик]

Солнце, удачи вам!
у меня 2 Б. на фрагмине, нормальны ЕР без всяких лишних кровопотерь, фрагмин не колола только в день родов, нормуль все. мне в живот самой было легче колоть, чем терпеть уколы в плечо, хотя в 39 недель животик уже огого. о! все же мне муж в плечо колол последние 2 недели, хорошо так складочку собирал - наловчился

Я последний укол фрагмина получила в 21.30 вечером, а родила в 3.30 ночью.Кровотечений не было.Все ок. С 22 недель мне муж колол фрагмин в плечо.Только пару раз я саиа се
бе делала в живот, так что думаю место особой роли не играет.

 

[Кузя]

Озадачилась поиском НТ по МКБ-10 (междунар.клас-ция болезней).
Вот тут есть и про классификацию и код.
Его в нашем перечне нет, так что придется искать возможность поставить АФС для рецептиков.
Вот общая классификация (т.е. код О99.1 - впереди не ноль, а буква О)

Написала на сайт Президента...от нас. Текст обращения и картинку послания показываю.:declare: Чем черт не шутит? А вдруг нас услышат и сделают не хуже, а все же помогут?...

Если кому-то надо - звонила по поводу мутаций. Сейчас на Академической 10 полиморфизмов (по тромбофилиям) стоят 1 510 тыс.руб.

 

[amelika]

Кузя вижу ты серьезно взялась за дело. Только что-то мне не верится, что будет какой-то результат. Ведь в этом указе ничего не сказано именно про беременность. Там АФС сам по себе признан серьезным заболеванием, требующим лечения в любом случае. Поэтому и бесплатные лекарства.
При НТ никаких особо действий предпринимать в небеременном состоянии не нужно. Более того, на сколько я знаю, никто особенно и не признает большинство НТ среди наших гематологов (за исключением Лейдена и протромбина) кроме Сальникова.
Но с учетом твоего анамнеза и вынашивания на фрагмине, думаю, гематологи в диагностическом должны написать тебе какое-то заключение. Тут же у многих не подтвердился в диагностическом АФС, но с учетом истории худо-бедно давали какие-то заключения.

А вообще будем надеяться что может и выйдет что-то на этот раз!

 

[Кузя]

Кузя вижу ты серьезно взялась за дело. Только что-то мне не верится, что будет какой-то результат. Ведь в этом указе ничего не сказано именно про беременность. Там АФС сам по себе признан серьезным заболеванием, требующим лечения в любом случае. Поэтому и бесплатные лекарства.
При НТ никаких особо действий предпринимать в небеременном состоянии не нужно. Более того, на сколько я знаю, никто особенно и не признает большинство НТ среди наших гематологов (за исключением Лейдена и протромбина) кроме Сальникова.
Но с учетом твоего анамнеза и вынашивания на фрагмине, думаю, гематологи в диагностическом должны написать тебе какое-то заключение. Тут же у многих не подтвердился в диагностическом АФС, но с учетом истории худо-бедно давали какие-то заключения.

А вообще будем надеяться что может и выйдет что-то на этот раз!

Я просто очень надеюсь, что хуже не будет. "Попытка не пытка..."
У меня в загашнике пара заключений с заветными тремя буквами, но прокатит ли...не знаю.
Что касается НТ, то код указан для заболеваний, осложняющих именно течение беременности. Если включат в список, то это будет только для беременных (возможно и в послеродовый период, но на это надежда вообще слабая)...
По-хорошему, НТ тоже относится к тому же коду, что и АФС...может, хоть официальный ответ дадут по НТ.

Я сама в чт иду на Академическую сдаваться.
Как вы думаете, в небеременном состоянии есть смысл коагулограмму и АФС сдавать? И где лучше?

 

[Солнечный зайчик]

Кузя, уууух, малайца!!! будем все вместе надеяться на лучший исход!

Как вы думаете, в небеременном состоянии есть смысл коагулограмму и АФС сдавать? И где лучше?

думаю, есть, хотя бы для того чтобы понять, нужно ли тебе пожизненное лечение или нет

 

[Кузя]

думаю, есть, хотя бы для того чтобы понять, нужно ли тебе пожизненное лечение или нет

А где сейчас лучше эти анализы делают?

 

[Кенга-и-Ру]

amelika,так смысл тогда всех обследований...мне сказали - даже если у вас ничего не будет по анализам, у вас клиническая картина...и если будет беременность - сразу к гематологу любыми путями....чтобы сразу назначили...

а платно - я и сама могу...мне никакого удовольствия по врачам бегать...

Кузя,мне назначили в небеременном...

 

[amelika]

amelika,так смысл тогда всех обследований...мне сказали - даже если у вас ничего не будет по анализам, у вас клиническая картина...и если будет беременность - сразу к гематологу любыми путями....чтобы сразу назначили...

а платно - я и сама могу...мне никакого удовольствия по врачам бегать...

Все правильно вам говорят. Клиника есть и не столь важно, подтвердят ли ее анализами. В первую очередь ведь корректируют клинику. Но фрагмин далеко не всем положен бесплатно. А только тем, у кого стоит диагноз именно АФС. Смысл вам идти к гематологу в том, чтобы они контролировали ситуацию и подбирали дозу НМГ. Ведь это надо мониторить всю беременность. Хотя я не исключаю вероятность того, что гематологи могут и войти в положение и написать что-нибудь типа "АФС с низкой иммунной активностью" для того, чтобы вам смогли выписать бесплатный фрагмин.

Ну и еще. Есть разные врачи (те же гинекологи), и некоторые из них впечатляются именно от анализов. В моей прошлой ЖК заключение патологоанатома с фразами типа "участки тромбоза плаценты" ни на какие мысли не наталкивали, кроме того, что судьба у меня такая и надо пытаться еще. А зато слова "генетический паспорт" на них действуют магически.

А где сейчас лучше эти анализы делают?

Вроде сейчас с одинаковым успехом сдают в Синево, Синлабе и 9ке. Отличается в цене: дороже всего в Синево, дешевле всего - 9ка. Главное не в диагностическом. Но они там все равно отправляют к себе пересдавать, хотя на отклонения в других лабах все же как-то реагируют.

 

[Кузя]

amelika, спасибо! Будем пытаться сдать тогда в Синлабе. 9-ка, как я поняла из последних обсуждений, редко выдает превышение по антителам. Тем более лаборатория эта рядом с домом, далеко ехать не надо
Звонила в Синлаб и Синэво - вроде по показателям все одинаково...а вот цены в два раза отличаются...

 

[amelika]

Солнце
Как ваши дела?

 

[Кузя]

Сегодня получила ответ на эл.обращение!!! ))))))))))))

"Ваше электронное обращение, поступившее в Администрацию Президента Республики Беларусь, направлено Министерству здравоохранения Республики Беларусь с поручением сообщить Вам о результатах рассмотрения.


Заместитель начальника главного управления по работе с обращениями граждан и юридических лиц И.А.Ломоносов"

ЖДЕМ!!! А вдруг получится?

 

[amelika]

Сегодня получила ответ на эл.обращение!!

Ну вообще по закону об обращениях граждан они обязаны реагировать, главное, чтобы в ответ была не отписка какая-нибудь. Будем надеяться на лучшее.

 

[Кузя]

Ну вообще по закону об обращениях граждан они обязаны реагировать, главное, чтобы в ответ была не отписка какая-нибудь. Будем надеяться на лучшее.

лично для меня главное - получить разъяснения. Мне, например, очень интересно, почему АФС - повод для льготного фрагмина, а НТ - нет. Ну а льготный фрагмин для беременных с НТ...это мечты. Будем верить в чудеса))...по крайней мере пока.

 

[Арника]

Я сейчас озадачилась сдачей анализов и поиском врача, т.к. Сальников ушел в глубокое подполье (или просто ушел?).

пару недель назад общалась с беременной подружкой.
она к Сальникову на консультацию ездила в 9-ю больницу

 

[Птичка_Соловей]

А мне говорили, что он уже далек от медицины.... Мне в диагностическом очень Рачкова понравилась отношением и вниманием, правда бесплатный фрагмин выбить не удалось(((( Она если что и на кафедру в 9-ку к Смирновой отправляет.

 

[Кузя]

А мне говорили, что он уже далек от медицины....

по последним сведениям, он в 9ой б-це в стационаре работает врачом-гематологом

правда бесплатный фрагмин выбить не удалось((((

а какой диагноз выставлен?

 

[Птичка_Соловей]

а какой диагноз выставлен?

тромбогенный риск по д-димерам. Недостаточность антитромбина 3.

На 6 неделях ВА был чуть выше нормы, а в 20 - уже все идеально, т.ч. АФС не подтвердили. Сейчас (с 20 недель) д-димеры на уровне 3 - 3,2. Фрагмина 7500 в сутки. В 7-ке нормы для д-димеров 1, а в диагностическом после 29 недель 2.

 

[Кузя]

Птичка_Соловей, а антитромбин 3 где Вы сдавали? Я просто сейчас думаю где сдать протеины C и S и антитромбин 3. Хочу пройтись по всему списку типов тромбофилии, т.к. оказалось, что на академической не все делают и надо самой искать все остальные.

Птичка_Соловей, как Вам (тебе? - не знаю как к Вам обращаться...) Рачкова как специалист по нашим проблемам? Нормально разбирается? Коагулограмму она умеет читать? Как назначает дозу фрагмина и АСК, на что ориентируется?

 

[Птичка_Соловей]

Кузя, можно на ты) Сейчас все сдаю в диагностическом, насколько я поняла, только там АТ 3 делают не только в качественном (%), но и колличественном показателе.
Рачкова заинтересованна в тебе, не посылает, старается все перепроверить, смотрит все анализы которые были раньше. Мне она понравилась Да и не другом форуме девочки о ней хорошо отзывались. Она гематолог.

 

[Кузя]

Птичка_Соловей, ОК)) А как к Рачковой в небеременном состоянии попасть?