ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Ни слова не удалялось, кроме одного предложения из уст папы.(По просьбе мамы) Все объединили в одно сообщение от меня.
А вы про контакт наверное? Там да-все зачистил парнишка.
Машенька Вергейчик.
- Автор темы SmilingLion100
- Дата начала
- Статус
Ни слова не удалялось, кроме одного предложения из уст папы.(По просьбе мамы) Все объединили в одно сообщение от меня.
А вы про контакт наверное? Там да-все зачистил парнишка.
+ 1000
Наталья, про модерацию в ВК пишут, что там всё удаляли.
может и не парнишка..
не похоже, чтобы так писал студент-волонтёр.. имхо.
может и не парнишка..
не похоже, чтобы так писал студент-волонтёр.. имхо.
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
По этому поводу мама объяснила, что БАТЭ мол просил пока не говорить никому. Страшная мол это тайна. А мы взяли и выдали ее. А что БАТЭ скрывать не понятно, если они и в прошлый раз 100000 евро давали.
Кстати на счет достоверности информации, уточняю еще раз-все разговоры у меня записаны и с папой и с мамой и с Арсением. Научена я уже горьким опытом, когда при удобном случае мне говорят что я не так поняла. Так вот если вдруг я не так поняла-можно послушать всем миром и понять что так, а что не так. Но пока воздержусь.
Парниша, я уже объясняла что я с ним общалась. Очень резвый парниша.
Девочки, давайте остановимся. Я знаю, что ничто так не привлекает в этой части форума как распятие кого-либо. Все что я узнала я изложила. Выводы я никакие не делаю. Я просто подала информацию-как она есть. Дождемся понедельника ( а может быть и завтра), когда будет точная инфа из клиники. Тогда и продолжите свои умозаключения.
А сейчас предлагаю всем настроиться на позитив, представить что Машенька выздоравливает и лечь отдыхать. Утро вечера мудренее.
Последнее редактирование:
Юрий, отец Машеньки, из Беларуси: "Арсений, честно скажу, мне очень жаль, что так получилось, я не хотел бы. Я на самом деле очень сожалею, что профессор Хандгретингер морально пострадал от неправильного понимания ситуации. Я очень сожалею о том, что некорректно выраженная информация могла повлиять на его личное состояние, я понимаю, что это очень тяжело и сложно. Но хотелось бы, чтобы и он понял глубину нашего переживания и страдания от невозможности что-то изменить и от ситуации, в которой мы понимаем и глубоко осознаём, что только от него лично зависит жизнь нашего ребёнка."
О сайте amstlvsk.jimdo.com Юрий сказал: "Только на этом сайте размещается достоверная информация."
Теперь о лечении. Цитатата из сообщения на amstlvsk.jimdo.com
Машенькино лечение началось!
Сегодня, 5-го апреля а 2013 года, как и вчера, к нам в клинике отнеслись очень доброжелательно, и после разговора с профессором Хандгретингером было решено начать химиотерапию. Уже вечером Маша получила первую дозу лекарства.
Во время беседы профессор был очень любезен, предлагал Маше мармеладки и подливал воду в стакан для мамы. К сожалению, как профессор Хандгретингер говорил и раньше, на всём свете не существует стандартного метода или протокола лечения рецидива нейробластомы 4-й стадии, который случился с Машенькой.
Тем не менее, вероятность вылечиться всё-таки существует. Рассказав о существующих методиках, профессор даже предложил лично порекомендовать нас в какую-либо другую клинику, если лечение в ней по тем или иным причинам мы предпочтём лечению в Тюбингене. Таким предложением он оказал нам неоценимую помощь, поскольку его покровительство может значительно повлиять на начало и ход лечения, где бы оно ни проходило.
Пока же Маша остаётся тут и две-три недели будет получать препарат, регулярно наблюдаясь в клинике Тюбингена. После этого срока может стать ясно, как реагируют раковые опухолевые клетки Маши на лечение, и тогда будет возможность определиться с дальнейшим ходом лечения.
Дорогие друзья, как мы и писали раньше, этот этап не завершающий. Даже если через три месяца химиотерапии (полный курс) у нас будут хорошие результаты, Машеньке потребуется так называемая гаплоидентичная пресадка костного мозга от одного из родителей, что стоит около 300 000 (трёхсот тысяч) евро, и, с учётом рисков от осложнений, на которые клиника в Тюбингене вынуждена рассчитывать, для этой операции от нас может потребоваться сумма порядка 400 000 (четырёхсот тысяч) евро.
Пока у нас нет новых документов и счетов для подтверждения этих сумм, но тех, кто давно с нами и доверяет нам, мы просим не оставлять нас, как вы делали и раньше, и не останавливать сбор средств: даже за эти три месяца, что будет длиться химиотерапия, собрать такую колоссальную сумму без вашей помощи будет невозможно, и в ожидании подтверждающих документов можно потерять драгоценное время. Как только у нас появится больше информации, мы обязательно сообщим о ней на этом сайте.
Как бы ни складывались обстоятельства, все оставшиеся у нас средства мы хотим перечислить тем, кто как и мы в своём нежном возрасте страдает от этого страшного онкологического заболевания, нейробластомы.
Мы благодарим всех, кто помогал нам, кто хотел нам добра, чьё сердце было вместе с нами. Мы просим не оставлять нас!
О сайте amstlvsk.jimdo.com Юрий сказал: "Только на этом сайте размещается достоверная информация."
Теперь о лечении. Цитатата из сообщения на amstlvsk.jimdo.com
Машенькино лечение началось!
Сегодня, 5-го апреля а 2013 года, как и вчера, к нам в клинике отнеслись очень доброжелательно, и после разговора с профессором Хандгретингером было решено начать химиотерапию. Уже вечером Маша получила первую дозу лекарства.
Во время беседы профессор был очень любезен, предлагал Маше мармеладки и подливал воду в стакан для мамы. К сожалению, как профессор Хандгретингер говорил и раньше, на всём свете не существует стандартного метода или протокола лечения рецидива нейробластомы 4-й стадии, который случился с Машенькой.
Тем не менее, вероятность вылечиться всё-таки существует. Рассказав о существующих методиках, профессор даже предложил лично порекомендовать нас в какую-либо другую клинику, если лечение в ней по тем или иным причинам мы предпочтём лечению в Тюбингене. Таким предложением он оказал нам неоценимую помощь, поскольку его покровительство может значительно повлиять на начало и ход лечения, где бы оно ни проходило.
Пока же Маша остаётся тут и две-три недели будет получать препарат, регулярно наблюдаясь в клинике Тюбингена. После этого срока может стать ясно, как реагируют раковые опухолевые клетки Маши на лечение, и тогда будет возможность определиться с дальнейшим ходом лечения.
Дорогие друзья, как мы и писали раньше, этот этап не завершающий. Даже если через три месяца химиотерапии (полный курс) у нас будут хорошие результаты, Машеньке потребуется так называемая гаплоидентичная пресадка костного мозга от одного из родителей, что стоит около 300 000 (трёхсот тысяч) евро, и, с учётом рисков от осложнений, на которые клиника в Тюбингене вынуждена рассчитывать, для этой операции от нас может потребоваться сумма порядка 400 000 (четырёхсот тысяч) евро.
Пока у нас нет новых документов и счетов для подтверждения этих сумм, но тех, кто давно с нами и доверяет нам, мы просим не оставлять нас, как вы делали и раньше, и не останавливать сбор средств: даже за эти три месяца, что будет длиться химиотерапия, собрать такую колоссальную сумму без вашей помощи будет невозможно, и в ожидании подтверждающих документов можно потерять драгоценное время. Как только у нас появится больше информации, мы обязательно сообщим о ней на этом сайте.
Как бы ни складывались обстоятельства, все оставшиеся у нас средства мы хотим перечислить тем, кто как и мы в своём нежном возрасте страдает от этого страшного онкологического заболевания, нейробластомы.
Мы благодарим всех, кто помогал нам, кто хотел нам добра, чьё сердце было вместе с нами. Мы просим не оставлять нас!
Машенька, Наташа и Юрий Вергейчики
Последнее редактирование:
Арсений, а вот этот лирический пост с добавленной запятой, где красной нитью проходит - дайте еще денег - это что? Прямо само спокойствие на фоне разыгравшихся тут эмоций. И такой грамотный, стилистически и - главное - психологически выверенный. Хорошая тактика, мол, мы ни на кого не обижаемся, гнем свою линию.
Смысл написанного.
1. Машеньку взяли на начальный этап химии, но в этой клинике она врядли будет долечиваться.
2. И родители, и профессор очень хотят дальнейшего перевода в другую клинику. Вероятно, ждут места.
3. ДАЙТЕ МНОГО ДЕНЕГ написано таким елейным тоном, что аж противно, честное слово.
Если что понял не так - прошу прощения.
Очень надеюсь ошибиться, но скорее всего причина отказа была в том, что Профессор не видел смысла начинать лечение. И его пришлось долго уговаривать хотя бы начать с дальнейшим переводом в другую клинику.
И причина такого отношерия родителей к Профессору - сказанная им правда.
Другой причины, в том числе бреда про ютуб и форум, не вижу.
1. Машеньку взяли на начальный этап химии, но в этой клинике она врядли будет долечиваться.
2. И родители, и профессор очень хотят дальнейшего перевода в другую клинику. Вероятно, ждут места.
3. ДАЙТЕ МНОГО ДЕНЕГ написано таким елейным тоном, что аж противно, честное слово.
Если что понял не так - прошу прощения.
Очень надеюсь ошибиться, но скорее всего причина отказа была в том, что Профессор не видел смысла начинать лечение. И его пришлось долго уговаривать хотя бы начать с дальнейшим переводом в другую клинику.
И причина такого отношерия родителей к Профессору - сказанная им правда.
Другой причины, в том числе бреда про ютуб и форум, не вижу.
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Еще вчера руки чесались выложить разговоры в инет со всеми участниками, а после этого ЗОМБИ поста чешутся уже по локоть.
Сдерживает лишь желание не навредить детоньке.
Но в свете происходящего и позиции просящей стороны из серии:"Ой, а что это вы все тут делаете? Кино-то уже кончилось", мне все труднее и труднее сдерживать себя в этом порыве.
Сдерживает лишь желание не навредить детоньке.
Но в свете происходящего и позиции просящей стороны из серии:"Ой, а что это вы все тут делаете? Кино-то уже кончилось", мне все труднее и труднее сдерживать себя в этом порыве.
Nastinsson
New member
Почитала.. странная ситуация..
Много видела темок про деток лечащихся от онкологии в Германии.. такой подход-первый раз вижу..:boredom: Дай Бог ребенку поправиться! Но доверия к "администраторам" нет( как-то все сухо,официально, суммы смазанные, вести про Машу невнятные.. и эта "обида" доктора на форум..
Вон в Контакте и в других темах на Семействе у всех постоянные фото, отчеты, анализы..
общие фразы.. несложно же сделать фото ребеночка, палаты, "препарата" того же)
Много видела темок про деток лечащихся от онкологии в Германии.. такой подход-первый раз вижу..:boredom: Дай Бог ребенку поправиться! Но доверия к "администраторам" нет( как-то все сухо,официально, суммы смазанные, вести про Машу невнятные.. и эта "обида" доктора на форум..
Вон в Контакте и в других темах на Семействе у всех постоянные фото, отчеты, анализы..
этого вообще не пойму! А на других сайтах что тогда?
общие фразы.. несложно же сделать фото ребеночка, палаты, "препарата" того же)
а это что? уже есть остаток? что, лечение закончили?? стремно такое читать, вы уж простите..
Ещё вчера у меня были такие мысли...
Арсений доверие не вызывает.
Как реагировать, не знаю...
Буду очень ждать сообщения Еланы с ответом волонтера.
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Девочки, всем, кто звонит мне с форума на мобилку. Хочу поставить всех в известность, что сейчас у меня идет постоянная запись всех разговоров. Программа включается автоматически и писать выборочно я не могу. Дабы потом не было ни у кого страхов, что я страшный монстр и как-то могу использовать наши разговоры в своих целях, я об этом предупреждаю. То есть вывод следующий или не звонить, или думать что говорим или если вы меня знаете не первый год, то звонить и говорить все что думаете))))
А человеку, который мне в личной переписке высказал, что мол как я могла писать наш разговор, сообщаю, что он уже удален и можно спокойно спать и не потеть. Это раз, а два - это мне не понятно, почему переписка в скайпе не пугает, а откровения по телефону так опасны. Гораздо проще копирнуть написанное, чем конвертировать звуковые файлы и загружать в интернет.
rankster:
Ну это если быть последней сукой
В общем, думаю все меня поняли правильно.
А человеку, который мне в личной переписке высказал, что мол как я могла писать наш разговор, сообщаю, что он уже удален и можно спокойно спать и не потеть. Это раз, а два - это мне не понятно, почему переписка в скайпе не пугает, а откровения по телефону так опасны. Гораздо проще копирнуть написанное, чем конвертировать звуковые файлы и загружать в интернет.
rankster: Ну это если быть последней сукой
В общем, думаю все меня поняли правильно.
буду знать....))))) А то мы с тобой иногда ТАКОе говорим)))).
А от кого, простите, пошла эта самая некорректно выраженная информация? Вместо перетирания информации об "оскорбленном профессоре" можно было бы выложить гораздо больше информации о самочувствии Машеньки, о ходе лечения. О его "моральных терзаниях" написано больше, чем о больном ребенке. Извините, если кого обидела.
Причем она очень упорно нам внедряется. Сперва был виноват ютуб, а потом про ютуб забыли и нас убеждают в виновности форума.
Все, я молчу дальше, не выдержала просто....
А мне так видится, что лечение детки началось благодаря вот этому всему кипишу, поднятому здесь. Имхо.
Я очень расстраивалась, что попросила Наташу, маму Матвеюшки, из соседней темки подвинуться, уступив место Машеньке. Она, добрый человек, согласилась, но уже к вечеру дня, когда газета была сдана в типографию, стало известно, что сумма собрана, т.е. надобность в публикации отпадала. Я сильно переживала, потому что ведь не только Матвеюшку я таким образом отодвинула на неделю, но и всех остальных деток, стоящих в очереди. И вот сейчас выясняется, что номер, в который я готовлю материал про Матвея, будет издан бОльшим тиражом, на несколько сотен, а это значит, что большее количество людей увидит просьбу о помощи ребенку. Слава Богу, так Он распорядился, что отошедший в сторону ради спасения ближнего будет вознагражден. Я верю, что Матвейке соберется нужная сумма. И всем остальным деткам тоже.
Дай Бог и Маше помощи, ведь нет у Бога иных рук, кроме человеческих.
Я очень расстраивалась, что попросила Наташу, маму Матвеюшки, из соседней темки подвинуться, уступив место Машеньке. Она, добрый человек, согласилась, но уже к вечеру дня, когда газета была сдана в типографию, стало известно, что сумма собрана, т.е. надобность в публикации отпадала. Я сильно переживала, потому что ведь не только Матвеюшку я таким образом отодвинула на неделю, но и всех остальных деток, стоящих в очереди. И вот сейчас выясняется, что номер, в который я готовлю материал про Матвея, будет издан бОльшим тиражом, на несколько сотен, а это значит, что большее количество людей увидит просьбу о помощи ребенку. Слава Богу, так Он распорядился, что отошедший в сторону ради спасения ближнего будет вознагражден. Я верю, что Матвейке соберется нужная сумма. И всем остальным деткам тоже.
Дай Бог и Маше помощи, ведь нет у Бога иных рук, кроме человеческих.
ПростоБольшаяМама
Только вперед!
Люди, срочно нужна помощь. Кто знает где на телефоне хранятся файлы записанные с помощью программы записи разговоров? Сейчас звонил папа Машеньки. Я уже просто орала, а не говорила. Я просто выложу все наши разговоры в интернет, а выводы делайте сами. Нет больше сил, реально их нет.
- Статус