нам поможет Доман?

kate520

New member
Nataliya68, не пугайте народ, какие там деньги?
На Германию народ собирает в 3-4 раза больше. И не за год.

Было бы желание. Курсы же для рускоязычных с переводом.
И на лекции ребенка с собой брать не нужно.
 

anty

New member
ну на самом деле - мы же ездим.
касса в институте одна. у всех один тариф
и ничего

когда твой безнадежный ребенок начинает ходить да читать - эти деньги не кажутся такими уж большими.
 

Nataliya68

просто МАМА
вот письмо
Pető András Института Кондуктивной Образования

И колледжа для Дирижер Обучения

Будапешт XII, Kútvölgyi út 6, Венгрия

Почтовый Адрес: P.O. Box 683, Будапешт 1539, Венгрия

Телефон: (36-1) 224-15-00, Факс: (36-1) 224-15-23





Дорогие родители, 05 Мая 2011 Г.



Мы рады пригласить вас на Atrasonok Марта Vlagyimirov первая оценка на 03rd Октябрь 2011 года в 13:00.



При оценке Марта мы должны быть в состоянии сказать, если проводящий образования представляется целесообразным, и если так, то ваш ребенок будет принят в" Родитель & детская программа " проводящие программы



от 04ср Октября 2011 года 14ср Октября 2011 Года



назначение будет продлен до 28ср Октября 2011 года.



Пожалуйста, обратите внимание, что группа будет закрыт 21st Октября 2011 года.



Такса для оценки текущей Форинт-эквивалент 90 ЕВРО (Оплачивается после оценки в венгерской валюте, в нашем Институте кассу.). Ежедневная плата взимается за проводящих образования является текущим Форинт-эквивалент EUR 48 за пол / суток и 78 ЕВРО на весь день сессии. Тарифы даны только здесь для информации и могут быть изменены в Институт.

Просим вас произвести оплату в первый день вашего ребенка, проводящих образования либо с помощью кредитной карты (edc Maestro, Eurocard/Mastercard, Карты JCB, Visa, Visa Electron). в EUR или в венгрии денежных средств.

Институт будет не возмещает стоимость обучения, если ребенка проводящих образования прерывается, тем не менее, 80 процентов образование плата выплачивается за те дни, которые не были использованы автоматически вычитается из законопроекта, если ребенка рядом поступление в Институт-в течение 6 месяцев.

Смотрите, пожалуйста, ваш педиатр 4-6 дней, прежде чем уехать в Венгрии и попросить анализ кала вашего ребенка и для завершения прилагается медицинское заключение. Пожалуйста, убедитесь, чтобы принести медицинское заключение с вами, когда вы прийти, потому что в противном случае ваш ребенок не будет позволено присоединиться к группе. Пожалуйста, обратите внимание, что мы к нашему огорчению, не в состоянии обеспечить какой-либо специальной диеты.

Мы можем предоставлять жилье в нашей Квартире, Общежитии на Villányi út. Для получения информации на английском языке, посетите, пожалуйста, Pető на сайте http://www.peto.hu

Сделать заказ/запрос, пожалуйста, свяжитесь с менеджером отеля на Villányi út:

E-mail: petohotel@peto.hu

Телефон: +36 1 372 73 52

Мы ласково называем наших постоянных гостей внимание, что начиная с 2011 забронировать номер можно только через e-mail, и с внесением залога.



Просим вас срочно дайте нам знать в письменной форме, хотите ли вы, чтобы принять назначение.

Благодарим вас за сотрудничество.

С уважением.
И что с подсчетами..если я и муж получаем по 900 000 бел рублей...да плюс пенсия ребенка...да на приемного еще 400 и на эти деньги я и мечтать не могу собрать...так поделитесь хотя бы как и что .....можете подскажете где разместить благотворительные счета..чтобы народ помог хоть раз съездить с ребенком???

да и дорожные сколько там на маму с ребенком 9 лет???
 

anty

New member
Доман. Филадельфия. Апрель: русская группа с синхронным переводом


Дорогие Друзья!

Русскоговорящая группа состоится с 23 по 27 апреля 2012 года.
Курс будет традиционный лекционный БЕЗ осмотра ребенка

Образец для одного родителя:

Dear Harriet,

I am writing regarding the What to Do About Your Brain-inhjured Child Course 23-27 April 2012, as I have learned there will be a group of Russian-speaking parents with simultaneos interpreters. I am very much interested in attending the course.

My name is .... and I am the mother/father of ..... Далее идут имя, возраст и диагнозы вашего ребенка.

Best regards,

Ваше имя

В ответ на эту предварительную заявку Харриет вышлет пакет анкет, которые нужно распечатать, заполнить, подписать, сканировать и отослать обратно Харриет.

Заявку отправлять письмом на wtd_registrar@iahp.org

вот сюда
в Америку. Филадельфияю Институт Глена Домана
 

anty

New member
зная, что кто-то читает про методику Домана на этом форуме - начинаю копировать наш отчет за февраль сюда

...Вот и программа, экзамены и задания на следующие полгода.

Сначала была физиология и тут я получила на орехи. Тест на тяжелые металлы у нас не то чтобы уж сильно плохой, но такой как будто ребенок пьет воду из-под крана. А мы же не пьем. Только из скважины. Чистой, проверенной. Перебрав по отдельным продуктам всю диету и вообще среду обитания, выяснили что скорее всего причина загрузки - вода для купания. Наше чувствительное дитятко успевает набрать метальчиков через кожу, да и прихлебывает, бывает. Мне конечно странно как можно набрать перебор тяжелых металлов через кожу в ванной. Но факт есть факт. Так что первое, что делаем по приезду домой – ищем водный фильтр на ванную. В этом месте принимаю советы какой лучше и доступнее.

Второе – стиральный порошок. Поскольку в нашей доброй стране какой-нибудь органик-порошок – это даже не вопрос денег, их просто подходящих нет, то велено начать стирать тертым мылом. Самым древним какое найду, самым простым… Буду искать. Третье – духи. Я, видишь ли, пользуюсь духами. И дернуло меня признаться. Тут же было велено спросить у Иры по доске выбора мешает ли ей запах – она конечно же ответила что ей тяжело. И нас с папой поругали. Меня за духи, его за «после бритья». Хотя кто меня знает в жизни – знает какие у меня духи. Самые что ни на есть легкие, летние, блондинистые. Но оказалось, что эта нежная девочка их слышит и она против. Буду думать. Не обещаю отказаться, но буду думать.

Питание. Ведя пищевой дневник, я много продуктов отсеяла, многие фрукты к сожалению ушли. Дневник оставляем. Плюс ротационная диета на ближайшие полгода поможет нам и дальше подчистить список. Ротационная – это когда набор продуктов на день можно повторить только через три дня. И смотреть результаты – поведения и здоровья. И ходя по этому ротационному кругу вычленять плохое и хорошее. Из открытий: кокосовое масло – каким бы полезным и чистым оно не было – дает похудительный эффект! Так что худым детям из рациона этот прекрасный продукт лучше изъять. Еще по калориям скажу. У Иришки был (и еще есть хоть и меньше) высокий холестерин – нам было велено набирать баллы к диете преимущественно белками и углеводами. Я стойко нарушала, мне стойко напоминали, что я нарушаю. Но я реально не знала как набрать 1200 калорий рисом и листовым салатом. Поэтому давала и кусок сала и свиную котлетку. Теперь – о счастье! – нам разрешили все это. Я могу выйти из тени. Консилиум из трех нутришиен-докторов постановил, что про высокий холестерин резонно будет думать в иришкины 45 лет или около того, если будет нужда (вот жеш! бывает надо не мучать докторов своей простой материнской логикой, а надо тихо делать свое и ждать пока они придут к твоей точке зрения с научной стороны, моя интуитивная же им не подходит). А сейчас нам поставили задачу девочку потолстить. Так что ура официально разрешенной котлетке! Посмотрим, что из этого выйдет, потому что через эту нашу хромосому пойди перескочи… Но по поводу хромосомы и питания у меня есть свой рояль в кустах. Моя сестричка в Италии нашла ассоциацию детей с нашим диагнозом, я уже отослала все наши документы и обследования и жду конкретных рекомендаций, по питанию в том числе. Обещались.

Лишние витамины нам отменили. Минералы отменили совсем. Анализ крови плюс анализ волос показал что у нас вполне баланс. Опять же – слава мне, маме, которая не давала эти минералы. Не слава мне – что пыталась бодаться и объяснить им, что таблетированные минералы – толком не усваиваются и не принимаются организмом. Надо было просто не давать и не бодаться. Что мне НЕ нравится – это то, что анализы наши были доступны институту в ноябре. А отмена минералов произошла в феврале. Ну, не поросята ли? А если бы я их давала? Ну, наверное организмы наших детей вполне сильны, чтобы выдержать наплыв лишних микроэлементов лишние тройку месяцев, но как-то это неправильно. Не находите? Есть же и честные мамы, кто выполняет предписание института как «отче наш»… В общем, я по «нутришиен программ» собой довольна, несмотря на то, что это была самая ругачая часть в мой адрес.
 

bigeye

Трайбл Дива
anty, я просто поражаюсь, ну как ты все успеваешь? СтОлько писать в инете, деток растить, самосовершенствоваться и тыды......Молодец!
 

anty

New member
часть 2:
Интеллект-программа. Тут Ирка отколола номера. Я намеревалась гордо продемонстрировать что она распознает тексты в детских книжках с крупным шрифтом. И еще показать как мы пытаемся-пробуем-учимся набирать на русской клавиатуре. Напомню, что задание у нас было научиться читать по-русски самодельные книжки с большим шрифтом и ограниченным количеством информации. А мы мало того, что уже перескочили на покупные-библиотечные русские книги, так еще и начали смотреть английские слова. 200 слов я успела показать.

Русские книжки сдали мы несложно, книжка про Италию, лет на 6-7, она глазами страницу пробежала, первый вопрос мой: на территории каких современных стран было древнеримское государство – она проигнорировала. Внизу страницы была картинка с изображением статуи волчицы, которая выкормила двоих мальчиков-близнецов. И вот она сильно девочку заинтересовала. Я нагло этим воспользовалась и спросила как звали этих мальчиков. Иришка тыкнула по тексту в имена – Спенсер сделал удивленно-удовлетворенное лицо. Еще пару вопросов-ответов по тексту - и наш адвокат сказал что супер. Все читает и распознает. По тексту искать трудно, труднее, чем отвечать по доске выбора. Но Катя, которая нас научила так искать по тексту, нам не сказала, что это самая крутая версия ответов – так что мы сорвали свои аплодисменты, не сильно напрягаясь.

А вот дальше и был номер. По русской табличке с клавиатурой Иришка отказалась отвечать. Отодвигает мою руку и все тут. Ну я конечно нахмурилась, но простила. Нам же в конце концов это не задавали. Это была факультативная программа с опережением, чтобы вечно торопящейся маме угодить… Так что я спокойно подумала, что у нас еще есть целых полгода, чтобы Ира разобралась что это за табличка с буквами, и для чего я ей показываю как по ней тыкать. Но тут добрый дядя Спенсер дал девочке английскую красивую заламинированную табличку с алфавитом и клавишами «иес-ноу» и спросил что-то по-английски. И девочка кивая головой, одновременно тыкнула ему «иес». А дальше Спенсер спросил:
- Wow! Iryna! Can you understand English?
Снова кивок головы и тык в «иес». А дальше Спенсер сказал, что он хочет с ней поговорить, мол это, мам, не по программе, но я хочу ее поспрашивать. А она пусть печатает. Я попробовала протестовать, что она не может печатать по-английски, потому что мы и по-русски то еле-еле. И английского она не знает, я только 200 слов показала. Что такое 200 слов? Это не язык. Но он мягко так настоял, что попробуем. Ну ладно, пробуйте. Дальше все на английском было.

Вопрос 1. Ирочка, какое животное тебе больше всех нравится? Варианты ответов записал на листике прямо при ней, правда четко написал, не каракулями. Он прочел по-английски, я следом по-русски: тигр, слон, лев, кошка, никакой из этих. Беру ирину руку и она начинает тыкать: ‘t’ ‘i’ ‘g’ ‘r’… У меня немая сцена. «К нам едет ревизор». Но несмотря на онемение по сути, я успела просунуть поправки по форме. В голове крутится «офигеть», а вслух проговариваю «надо добавить ‘e’», правильно пишется tiger.

Вопрос 2. Ирочка, когда ты вырастешь, кем бы ты хотела стать? Варианты ответов: певицей, художником, мамой, историком, никем из этого. Ответ: mother. Правда снова без ‘h’ и без ‘r’. Но тут наш адвокат расцвел совсем и заметил: мама, только поправлять не надо. Пишет с ошибками – это неважно, клавиатура – для общения с ребенком, не для изучения правописания, будете поправлять – может обидеться и не станет писать. Так что как написала – так написала. Вы же поняли ее ответ, что не художником и не певицей. Мамой. Потом она эти слова запомнит лучше. Когда на ваших карточках их встретит.

- Нет! – говорю, так дело не пойдет! Что вы ходите сказать, мистер Доман, что она пишет на английском? Она не может писать. Она его не учила еще.

- Ну, вы же ей показали пару сотен слов, начало положили, она логику устройства языка еще на русском поняла, все. Дальше просто лексику набирайте, вводите предложения, простые книги.

- Нет, говорю, она его не знает, а отвечает… ну, может она чувствует как я рукой веду. Может это я хочу, чтобы она выбрала «мамой». Давайте уж вы сами, дорогой Спенсер, попробуйте, вот вам девочка, вот вам рука.

Вопрос 3. Про что бы ты хотела читать книжки: животные, человек, география… И девочка явно тыкает первую ‘G’, а потом с ленцой ‘eoga’, а потом и вовсе нагло закончила ‘fe’. Вообще-то надо ‘phy’.

……………..

Эти точки - это мои глаза по яблоку. Потому как в третий раз сказать «нет, она не может» я не рискнула. Молчала. Спенсер нарушил тишину:

- Мам, сколько раз она должна показать чтобы вы поверили? Я понял что эта была география, а вы разве нет?

Я тупо кивнула… Видя выражение моего лица, он повернулся еще раз к Ире. Уже без записей, просто голосом:

- OK, Iryna. Geography, I see. But which country: Italy, Russia, America…

- A M E – и круть от него уходить. Она все сказала.

- No, Iryna, you should finish!

Девочка смерила взглядом этих приставак и закончила: К А! И уползла на пол уже насовсем, там у нее были припасены игрушки в сумке: трубочки от коктейлей и разноцветные резинки для волос…

Спенсер победоносно сказал:

- Мам! И это только после 200 слов! Я впечатлен.

Дальше он без трудностей втюхал ошалевшей маме программу по английскому на полгода, математику на 100 с четырьмя действиями и биты интеллекта. Мам кивала головой и тихо конспектировала. Как показывать, как менять картинку, по сколько карточек добавлять и по сколько отнимать в день, как вести читательский дневник и какие требования к битам на этом этапе…

Через часок, когда мы отдыхали между приемами у докторов, валяясь на полу в холле, и я пела Иришке песенки, и просила ее выбрать про что будем петь, про дом или про кошечку, Иришка снова отодвинула картонку с русскими буквам. Не хочет. Ладно. Я взяла новую картонку с английскими. «кэт» или «хаус»? K A T! Ну что. Стерпела неправильный спеллинг, вдохнула и запела: у кошечки нашей есть десять котят, сейчас все котята по парам стоят…

Как нарочно случайно проходивший мимо Спенсер улыбнулся:

- Я все видел, мам! Задумайтесь. Всего 200 слов…
И не забудьте по приезду домой найти ей книжку про Америку, у детей все по-честному.
 

anty

New member
спасибо девочки. на самом дел это я пишу так зажигательно. в жизни все не так легенько
местами и буксуем и надоедает и не успеваем ничего...


часть 3:
Тут я конечно всех пыталась обмануть. По незнанию. Наверное от того, что английский у меня очень глубокий и могучий. А может просто это опыт – сын ошибок трудных… Но в игру со мной вступила мощная машина домановской мотивации и похвалы. И они меня победили.

Задание было: научиться ходить 1 км 100 м в день и 300 метров нон-стоп. Подчеркиваю «нон-стоп», оно так по-английски и было. 2 подхода по 25 кувырков вперед и 2 подхода по 50 перекатов, 20 вставаний от пола без поддержки. Вроде все. Мы честно старались. Когда не было возможности пройти эти 1,1 км по улице (а многие в курсе что этой зимой мы пережили минус 25 за бортом, машины не заводились - как уж тут щуплого своего дитятку на такой мороз вывести), то в такие трудные дни мы ездили в ТЦ Корона на второй этаж, там много простора – там между бутиками и ходили.

Но несмотря на честные старания, должного качества ходьбы не достигли. Должного качества – это как я поняла - 300 м нон-стоп. Вот даже 200 метров пройдет, а потом за что-то зацепится, или так просто потеряет равновесие и шлепнется. Никак этот нон-стоп не выходит. А еще кувырки вперед. Это и самому-то не так просто сделать, если больше трех, так что и девочка наша после первых трех-пяти в серии, начинала не очень точно приземляться, то на один бок подзавалится, то на другой. Приходилось ее поправлять, на линию выводить… и после 12-15 – уже уговаривать. Первую половину серии она делает вполне бодро, а вот вторую – уже таааак с большим одолжением, не очень ровно. Ну, я все прописала в отчете. Призналась. И видео приложила. Ждала упреков. Надеялась конечно что то, что мы успешно научились вставать без поддержки – нас как-то обелит, зачтется. Но слушала оценку наших достижений по физике с напряжением.

Оказалось зря. Как только она прошлась по коридорчику, заглядывая в разные комнаты, разворачиваясь и убегая, если в комнате оказался злой на вид дядька-японец (похоже не я одна его недолюбливаю), разбирая на ходу поданный пакет с игрушками, а также останавливаясь и поднимая в присяде какую-то очень важную нитку с ковра - все, Спенсер сказал: классно, это вокинг виктории. Но помните я видео показывала? И знающие люди говорили что местами это не вокинг, а раннинг? Так и есть. В институте сказали то же самое, что местами она переходит на бег. И физическая программа на следующие полгода в выданной папке с заданиями гордо именуется «раннинг программ»! Правда физица наша сделала оговорку, что это не означает что прямо уж так бегать надо, что это означает, что мы теперь отрабатываем ходьбу и движемся к бегу. Но мне погрело сердце это прекрасное слово в нашем оглавлении задач. Running program! Свершилось!

Кого интересуют сухие подробности – это ходьба по простой поверхности типа как пол в Короне, плюс ходьба по нетипичной поверхности типа снег-трава-лес-песок-мелкие ступеньки, плюс ходьба по наклонной вверх и вниз. Довести до полчаса по каждой поверхности в день. И с третьего-четвертого месяца они ожидают что она сможет сбегать по наклонной уже до 5 метров. Велено очень осторожно, страховать, чтобы не испугалась и не отказалась бегать. И тут же вкрадчиво так спрашивают:

- Вот вы написали в отчете что лучшая нон-стоп дистанция- это 200 метров. А мы видим что она ходит по подиуму в вестибюле по полчаса. Это явно больше чем даже 300 метров, не то что 200.

- Да, - отвечаю, дома бывало она и по минут 40 ходит со мной по улице без перерыва. Но она же иногда падает. Так что больше 200 метров без падений у нас не получалось пока.

- Ах же вас мать-перемать, мамочка! Нон-стоп – это значит без отдыха, без перерыва на обед, а падать можно. Если после падения поднялась и понеслась дальше – то это было нон-стоп. Ну и строгая же вы тетка, мамочка!

- Рилли??

- Рилли-рилли!

А потом они еще похвалили наши кувырки. Сказали, что это здорово, что она же практически самостоятельно делает! Что мы ее только по направлению подправляем и помогаем встать на ноги, а она сама и руки и голову упирает, и ножками толкается и только ей подсобишь подняться – она тут же бух голову в пол, на следующий готова. Так что вот оно как. Оказывается, я снова к ней сильно строго подходила, желая чтобы все 25 кувырков по линеечке были. Задали добавить кувырки назад. Начинать с 5, довести до 25 тоже. Сразу для меня-требовательной очертили круг ответственности. Кувырки через голову 80 процентов она сама и 20 наша помощь, кувырки назад – 50 на 50.

Ну, вот так и договорились что домашнее задание по физике мы все же выполнили на отлично, хоть и пытались занизить свои показатели путем подтасовок циферь и подмены понятий.

Еще очень порадовала меня запись в строке «оборудование для выполнения программы»: кроссовки, шорты и майка. Ну хоть на этом сэкономим.

Еще два слова про домановские сектанские замашки. Они же не дадут тебе заскучать и побиться головой о стену о твоей тяжелой доле! Как будто у меня учились. Неисправимые оптимисты-розовоочковцы! Подводим итог физике. И я так жалостно завожу мотив о том, что надо же что-то делать, что при нашей хромосоме плохо набирается вес, плохо растут ткани, соответственно не растут мышцы! Заламываю руки:

- Доктор Энн! Ну что же нам делать с мышцами? Она же такая призрачно тоненькая, другие детишки даже и не ходят, а такие тяжеленькие, крепенькие тела у них, а Иришка уже резво пробегает километр, так хорошо ходит! А мышц почти нет.

Сухонькая старушечка доктор Энн хитро улыбается:

- Мам, мы будем заниматься и этим вопросом, а пока давайте посмотрим на это с другой стороны: у нее почти нет мышц, а она так хорошо ходит!

Я устыжаюсь и затыкаюсь. Сектанты. Заманили и уговорили.
 

Ladydi

В волшебном кружении
anty, здорово! очень много вдохновения от твоих отчетов! Желаю вернуться домой в таком же бодром окрыленном состоянии, и пускай ваш общий труд почаще будет удовльствием для всей семьи!
 

Лесичка

Клюква
Инга, СПАСИБО! Вошла на сайт в дикой ярости, хотела излить душу, но прочитав ваши отчёты мне сразу стало легче, потому что вы с "Дюймовочкой" даете мне надежду на светлую полосу в жизни и конечно успех.
 

anty

New member
Лесичка, я очень понимаю твои эмоции.
у нас был период в сентябре-октябре когда хотелось выслать с институт бомбу а не отчет им. так все не получалось и я видела в ребенка только минусы и откаты
но с тех пор как-то утряслось. что-то выровнялось
надо копать, искать что именно в твоем ребенке срабатывает

маски, обязательно.
без них программа стопорит. особено если у вас упор на физическую. на физике нужен кислород. много-много. а наши дети не умеют дышать
как страно и как просто

я сейчас начала замерять количество вдохов для респираторной машины нам надо
так у нас какой-то мега-минимум. ужас. и это она ходит!!!! может подышать полминуты, а потом полминуты почти не дышать, не делает вдохов! обходится поверхностным... в минуту я насчитала 17 раз. а то и 16, а нам доктор говорил что он предполагает что наш минимум 19.
так то пока не заклеишь маски - с горкой не частите.
послабления и пропуски на программе никого не испортили, просто эффективность снижается. но по мне лучше переждать а потом делать толково.
удачи!
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
anty,Я те в ЛС то же постучала,когда готова будешь уделить мне 15 мин.,дай знать :) Очень рада за вас :).
 

anty

New member
пока дописываю культурный хвост - повешу уже объявку: нам нужны люди на вторник утро. 2
можно парой, можно по одному
на копирование
 

anty

New member
а это часть 4, окончание
Дорогие, любимые мои волонтеры. Друзья. Все вы помните как я ожидала этой поездки, предполагая что нам могут отменить копирование. И вы перестанете вставать вместе с солнцем, чтобы в 9 утра звонить в нашу дверь… Докладываюсь: этот номер не прошел. Не отменили. Но если это вас утешит – и не добавили. Простого паттернинга - не добавили, добавили респираторного. Но все сразу не пугайтесь, это коснется только каждого второго из вас. Но поскольку я в институте приставала ко всем с вопросом – а когда же все-таки свет в конце тоннеля и нам отменят копирование, то передаю вам, что пообещали: когда будет устойчиво бегать – есть шанс, что перекрестный отменят. Так что милости просим, продолжаем работать. Я очень надеюсь, что вам, как и мне нравится результат, и вы стоически вынесете еще как минимум полгода занятий. Заявление на отпуск подавать заранее! Желательно с кандидатурами на замену. Шутка, хотя и не без доли истины.

Плюс – срочно ищем 2 человека для копирования на вторник. Сложившуюся пару – будет идеально. Но и добровольцы-одиночки подойдут. Мы с нашей мега-мини-девочкой ждем вас. Через раз - в программе кофе по изысканному рецепту. С конфеткой. Случаются задушевные разговоры. Песни. Даже пляски бывают. Ну что? Заманила? Спасибо. Звоните. Или в личку.

Еще в отличие от предыдущих поездок на этот раз мы будем вынуждены начинать искать деньги сразу же, а не перед поездкой, потому что нам назначили респираторный паттернинг, а это означает покупку специальной дыхательной машины. По отзывам тех, кто покупал до нас – это около 2,5 тысяч евро. В добавок к обычным 10 тысячам на поездку. Поэтому сразу просьба ко всем моим читателям – отзывайтесь кто подозревает, что его фирма, фирма мужа или просто финансовоустойчивый знакомый может захотеть нам помочь. Кидайте мне свой е-мейл – я вышлю нашу листовку с брифом про Иришку и реквизитами благотворительных счетов. Если найдется кто-то кто один потянет нашу машину – я скину сразу реквизиты изготовителя, тогда просто укажете что это за наш экземпляр, и деньги можно отправить напрямую в Германию, туда, где эти машинки на коленке клепают, а мы уже только радостно ее в Минске получим.

Что она собой представляет и что она нам даст. Нам в институте показывали и давали поюзать. Она представляет собой компрессор, блок управления, жменю трубочек и жилет, подогнанный под ребенка. Жилетку надеваешь на девочку, трубочки к жилетке, и подключаешь по определенному ритму, компрессор гонит воздух по трубочкам, жилетка сжимается и заставляет девочку сделать принудительный выдох. Но на самом деле машину отлаживают так чтобы она не поперек выдоха к девочке приставала, а как раз таки подстраивалась под ее собственный ритм, НО заставляла ДОвыдохнуть, соответственно девочка потом глубже вдохнет.

И второй момент - ритмичность. Я начала делать первые замеры с секундомером и честно – неприятно удивлена. Я никогда не думала что мой ребенок реально так отвратительно дышит. Мне казалось, что она уже вполне неплохо легкие разработала. Но наблюдения мои показывают, что она дышит мало того что довольно поверхностно, так еще и вразброд, через раз буквально. Вот на 5 замеров по минуте она 2 раза не дышит по 20 секунд. То есть сначала дышит, а потом вдруг раз – и перестает дышать, потом снова начинает… Средние цифры вдохов в минуту – очень стыдные. Но как есть. Будем раздышиваться. По итогу этого мероприятия – которое к слову года на 2-3 нам обещали – хотим речь. Потому что спастики у Иришки нету, спастики языка в том числе, если развернем легкие – есть шанс на речь. А то конечно за это время я ее уже научу полностью самостоятельно писать на клавиатуре. Но ведь так же хочется услышать и голос!

Вообще я словила себя на том, что я очень жадная тетка. И быстро привыкаю к хорошему. При нашей незрелой неврологии, когда она в течение нескольких лет просыпалась ночью по 5-10 раз и голосила (ну как могла, тихо голосила, поскольку голос у нее тишайший был, но зато с реальными слезами) и я подрывалась ее качать или поить водичкой или кормить или еще что-нибудь. Так вот в то время я так устала от недосыпа, я только об одном молила ее – чтобы она перестала ночью просыпаться так часто. Мне казалось - только бы она дала мне поспать и все, я больше от нее ничего не хочу. Сейчас она спит всю ночь. Может проснуться один раз. Сесть на кровати, посидеть и бухнуться спать дальше. Или на худший вариант захныкать, слезть с кровати и пойти искать кого-нибудь к кому залезть под одеяло. Причем глаз не открывает, на ощупь знает кого где искать. Заточится под тебя и все – тут же снова спит. А если ей свезло уже с вечера заснуть около кого-то – все, вопрос решен на всю ночь, ночью руку протянет, нащупает что есть живой рядом и не просыпаясь сопит до утра. Казалось бы все – мечта сбылась, мне положено от нее ничего не хотеть. Но нет же! Потом я хотела чтобы она хотя бы ходила сама. Ну негоже носить девицу на руках, когда она уже большая. Вот кажется только бы сама передвигалась и все – больше ничего не надо. Ладно, нате вам, ходит. Понимает речь, разносит по шкафам сестер и брата их носки и майки после нашей большой стирки-сушки. Мало! Хорошо, нате – читает. Мало. Начинает печатать. Мало. Хочется еще и речь. А то что спит всю ночь и ходит сама – уже воспринимается как норма. А. Забыла. В самом начале, когда врачи говорили что у нее нет сил родиться – единственное что я хотела - чтобы она родилась живой. Ну а что. К хорошему быстро привыкаешь.

Так что на повестке дня 2 задачи, на которые мы ждем помощь извне – 2 волонтера и средства на дыхательную машину и след поездку. Заранее спасибо у кого получится уже сейчас. Есть еще задача по хоуммейд книгам, теперь на английском, о я думаю что та семья, которая писала для нас русские – справится и с иностранной версией.

Я все про поездку. Спрашивайте что не охватила.
 

Goldenflow

Well-known member
Поскольку в нашей доброй стране какой-нибудь органик-порошок – это даже не вопрос денег, их просто подходящих нет, то велено начать стирать тертым мылом. Самым древним какое найду, самым простым…
не сочтите за рекламу
моя подруга занимается такими
http://ecodoo-minsk.pulscen.by/
мож вам подойдет?
 
Сверху