нам поможет Доман?

IrishN

Active member
anty, а если продолжать то наказание, которое придумали? Сын тоже сначала воспринимал как игру, сам уходил в свою комнату (правда, и сейчас иногда предпочитает ослушаться и добровольно принимает наказание), но потом понял и расстраивался.
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
anty, может отстать от дитя,возраст такой пробует свою силу и вашу прочность :).У нас ещё хорошо пошел авторитет "из вне",когда Женька столкнулся с тем,что не все ввосторге от его выкрунтасов -чувствуют- то очень хорошо где родительское "ай-ай-ай" ,а где и прямь сильное неодобрение (даже если молчаливое)
 

Lilac

and Lilium
anty, офф, мне сегодня приснилось, что Ира заговорила, причём рассказывала что-то папе, а ты где-то ходила в это время. Ты пришла - она опять замолчала :)
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
Кто подскажет где купить "Вундеркинд с пелёнок" ,нашему диску каюк (пы сы -конечно лиценционный это лучше и правильнее ,но дороже ) :) мне бы такой "простой"
 

anty

New member
давай, ч поищу у себя
у нас было несколько копий. но все где-то валяются уже за отсутствием интереса

Lilac, сон хороший.
ты знаешь она на глазах начинает что-то бормотать... уже новые звуки что ни день
пусть бы так и было
я не ревную, с папой так с папой :))
 

anty

New member
кидаю сюда видео к промежуточному отчету за 3 месяца
http://youtu.be/kdz1mO1j2v8
кто за нами наблюдает :))

а еще сразу кину обед
это уже пару месяцев назад, но я не выкидывала сюда, только на особенный форум.


http://u.to/d2gDAg
 

ВероникаМ

New member
Так радостно за Ирочку! Она такая свободная, открытая и доверчивая. Очень видно это в движениях.
 

Ланка

New member
Девочки, спасибо вам за тему! Я прочитала полностью про методику, много всего освоила, начинаем заниматься с доченькой! Карточки сделала сама, а на диск денег нет, но я нашла где можно скачать презентации по Доману, что очень удобно. Моя доченька от презентаций вообще в восторге! Делюсь ссылкой http://angelochki.ipbpb.ru/index.php?showtopic=450&st=0, может кому-то тоже нужны презентации.
 

anty

New member
Вчера расстались с последним доктором который нас тут в Италии смотрел. Буду делиться впечатлениями и новостями.
Сначала по порядку что там у нас и кто.

Я уже писала что наш синдром довольно редкий, наши врачи мне сказали что редкий и неизученый, но уже американские трактуют его как редкий, но вполне понятный. Однако же кроме понятный я от них немного добилась, вот чтобы конкретно про нас... По-своему Доманы правы, они не делят на диагнозы особо. Они делят на повреждения, на твои конкретные слабые места, и не упираются в этимологию. То есть у ребека конвергенция нарушена вследствие органического поражения мозга или вследствие генетического изменения – их не особенно волнует. Работают над конвергенцией. А еще правильнее сказать – над развитием той зоны мозга, которая за эту самую конвергенцию отвечает.

Но тут сестра моя нашла ассоциацию детей с нашим синдромом в Италии. АБС называется. Не то чтобы в Италии по каждому из 4000 синдромов ассоциации собирались. Но вот наши собрались. Они объединили 140 итальянских семей с такими детишками, устраивают праздники, общаются, вместе решают свои вопросы, пишут например письма правительству, чтобы подняли наконец-то пособие по инвалидности. Или организуют съемки для календаря «звезды кино Италии и наши дети». Надо же ассимилироваться в общество. Или например находят доктора потолковее, снимают теплоход и плывут по Средиземному своему морю, плывут себе, обедают и слушают цикл лекций доктора как лучше формировать иммунитет у наших детей, чтобы опять же им легче жилось в этом трудном средиземноморском климате. Похожая ассоциация есть еще в Великобритании. Но итальянская АБС отличается тем, что кроме просто объединиться, и поддержать друг друга и побороться за свои права в обществе – они оплачивают исследования в госпитале в Италии и в университете в Англии, разбираются с нашей хромосомой...

Ну вот... мы – первые иностранцы в этой ассоциации. Нас взяли. Включили в программу обслуживания на 2 года. 2012-2013.
К первому доктору – генетику - нам пришлось ехать самим, на другой конец Италии, больше чем 500 км в одну сторону. Но по дороге оказалось что место расположения госпитала очень красивое – такая итальянская Швейцария, я может найду минуту фотот выложу, получилось доктор – доктором, но для нас это было целое путешествие. В это же красивое место из третьего хвоста Италии двинулась навстречу семья президента этой ассоциации. Чтобы отдохнуть в красивом месте, с нами познакомиться, к доктору нас отвести за руку. Вот мы и встретились.

Высокий худой парень на фото – это сын Мауры – тетеньки начавшей это дело 20 лет назад. Тогда и в Италии считали, что генетика – ошибка природы и этих детей надо только кормить. И все. А за 20 лет реабилитации этих детей отношение и врачей и ощества изменилось (Мауре – настоящий, без филонства поклон, она – мега и локомотив), сегодня когда я спрашивала на прощанье учатся ли эти в школе, доктор вскинул глаза от удивления: Конечно! Некоторые по специальной программе, а некоторые - по обычной. Писать ручкой, говорит, им бывает трудно, отвечают на компъютере.

Нормально! Писать ручкой им, видишь ли, трудно. Помните, я несколько лет назад с рыданиями рассказывала что когда я спросила нашего генетика: доктор, наш диагноз означает что она позже пойжет в школу, да? Но напрасно я ловила во взгляде доктора хоть оттенки сомнения... Мама, что вы такое говорите – какая школа? И дальше по тексту... Так вот на мои вопросы какие прогнозы сможет ли Ириша учиться в школе и будет ли она говорить - все допрашиваемые ответили одназначным «да». Ну про школу мне и так понятно. Мы – на минуточку - освоили сложение и вычитание в пределах сотни. Чем снесли крышу даже местным тренированным и заранее настроенных на высовий уровень интеллекта докторам. И просто людям, кто это наблюдал. Как мое молчаливое дите тыкает пальцем в правильный ответ на вопрос 32+18. Вот 1+2 от нас еще ожидать можно. А 98-12 – фурор! Очень рассчитываю что с Иришкой нам удастся быстрее чем за 20 лет донести до русскоязычного социума, что такие дети – не ошибка природы, и их не надо только кормить как зверьков в клеточках. А надо дать им логику построения языка и дальше надо дарить Брокгауза и Ефрона, а не погремушки и слюнявчики.
Что я для себя вынесла из информации. Что диагноз то один, а диапазон возможностей ребенка с таким диагнозом - от кочки и до Казбека. Стартовые возможности определены точкой делеции хромосомы. Та точка которую в состоянии определить наши медики – очень неточна. Ну как бы не координаты звезды вы бы назвали, а сказали «где-то в южном полушарии». Так и тут. Наше 14.2, которое мы привезли из Минска гордо написанное на листике с печатью, долго вызывало встречный вопрос – а дальше?? То бишь еще 5 знаков после запятой им надо. Потому что это 14 – еще мало о чем говорит. В общем-то только о том, что Ирка стартово не самая тяжелая и не самая легкая. По итогу доктора перезвонили много раз кому-то и куда-то и уговорили местную единственную лабораторию (единственную в Италии такого научного плана), и те разрешили взять кровь на это уточнение. У нас – иностранных, не местных, к бюджету минздрава местного не привязанных. Доктор под своей фамилией нас протянул. Через долгое время будем знать (там еще и очередь), что нам было отведено природой.

Хотя тут же хором все говорят, что природа природой, а растут опять же все по-разному. В чем Ирка впереди планеты всей – интеллект. Ее полное понимание речи, быстрые ответы, совершенно обычное общение (на уровне как с ребенком ее возраста - сказал самый симпатичный доктор), ну а плюс чтение, какой-то уровень письма-печатания и теперь еще математика – за это нам пели дифирамбы все без исключения. И еще хвалили за ходьбу. Сказали связь «голова-ноги» устойчивая. Видна работа и можно отпустить.
Дальше буду не хвалиться, а плакаться, что у нас плохо. То есть не то чтобы плакаться. Хорошо что проявилось, что-то я знала, а что-то даже и близко нет. Теперь буду думать в этом направлени, тем более что надо принимать решения...

Первое – еда и внутренняя химия. У нас фиговая диета. Все по очереди вскидывали руки к небу, когда я перечисляла что она ест. А я немного преувеличивала, если бы я призналась что во всем том «многообразии», что еще не выпало из ее диеты доминирующее положение занимает рис – меня бы тихо придушили на внутреннем дворике. Ест она мало плохо скудно. Это мало и плохо она еще плохо переваривает видимо. По итогу – у нее тяжелая анемия. Сказали, что вообще непонятно как ребенок с такой анемией проходит по 2 км в день. Договорились что в ближайший визит – а видимо это будет сентябрь – делаем тесты на непереносимость и отдельный дядя диетолог с нами тренируется отдельно по еде. Кстати меня погрело, что дядя диетолог, которого отлавливали по телефону САМ сказал, что вопрос не только в непереносимости, что у этих детей остры вопросы кандид и бактерильной загрузки. ООО! Хоть он и не знает слова «биомед», те несколько минут разговора вскрыли в нем человека, который слышал слово «кандида». В общем, он не собирается просто добавлять нам железа, он похоже будет разбираться в механизмах. Если ему удастся их «услышать» или хоть с пониманием проходить эти разбирательства рядом со мной – одно это оправдает все мои ожидания от помощи ассоциации. А сейчас – срояно экстренно поддерживаем уровень железа извне. Хоть глюконатом, который уже тут же и закупили. Ценник атомный, но сестра мне велела тут покупать, сказала что у нас дома он «атомный умноить на три».

Второе горе – вообще горе – правый глаз. Окулист, при горячей поддержке всех остальных, сказала что речь идет о срочной (в течение полугода) операции. У Ирины выпадает довольно большой диапазон из видимого спектра. И если не попытаться помочь сейчас – то это закрепится и выпадет насовсем. Будет поворачивать – как она уже начинает делать - голову набок как поудобнее, чтобы приноровиться видеть побольше вторым глазом. На все мои объяснения, что она бегло читает, ответили что да, читает. Одним глазом. Очень сильно обещали, что после операции она станет очень хорошо ходить. Что эта неловкость и на вид нестабильность при ходьбе обусловлена именно глазом. И этим выпадающим из обзора куском. Я сначала сильно напряглась. Сейчас отпустила, приеду домой буду искать еще консультации. Будем смотреть. Опять же меня порадовало – если она считай полтормя глазами так клево рулит, и читает и считает, то с двумя глазами – мы подадим документы в местную гимназию, а не в спец класс. Может в Москве - я вот еще думаю – поискать? Там вроде как школа окулистов знаменитая. Буду думать. Кто знает что тут думать – не стесняйтесь, пишите.

Третье горе – горе поменьше, думаю что мы его в состоянии нагнать. Руки. Доктор сказал, что у нас неразвитая мануалка. Он честно признался, что по интеллекту – если бы мы занимались эти годы с ними – они бы нас так не развили, но вот руки, говорит, они бы нам поставили получше. Провалили Доманы наши руки. Сейчас велено до след визита ввести правило – есть все руками. Без ложек. Развивать тактилку и хваталку, и определялку температуры и развивалку чувствительности. Я представляю как это бует грязно. Ну да ладно.

Еще сказали что она на мне ездит. Нагло по сути и так невинно снаружи. Прикидывается маленькой и непонимающей. Отсюда ей велено спать только одной и проситься писать. Рассказали как к этому вопросу подступаться. Так что по приезду в Минск – вводим новые правила. Я и так уже догадывалась, что она меня за нос водит. Потому что буквально на днях она проснулась и нам надо было ехать с сестрой в магазин и ее оставить было некому и решили брать с собой. И я посадила ее на горшок, а она сидит ни в одном глазу. Я ей говорю:
- Ирка, пожалуйста, надо перед дорогой пописать. И быть свободной.
Ноль реакции.
- Ира, пожалуйста, мы очень торопимся.
Сидит, ногами играется.
- Ира, пожалуйста. Если сейчас пописаешь, то мы поедем в магази и я куплю тебе новые бусики.
Кивнула головой и пописала в тот же момент.
Я то ее похвалила, но сестре потом возмущалась, что я то полагала что ей надо долго стараться, что она не контролирует этот вопрос, ну или с трудом контролирует. А тут на тебе! За бусики – контролирует просто перфект! Это без бусиков – мама прости, я лучше в памперс... Доктор этой истории не знал, сказал, что очевидно, что она понимает и контролирует. Но не видит смысла напрягаться.
Завтра допишу. Клеюсь.
 

IrishN

Active member
anty, оооо, ощущение, что мы в каком-то нехорошем месте живем. Что же наши так лихо приговор всегда выносят?
А Ириша молодца, особенно с бусами :biggrin:
Отсюда ей велено спать только одной
Это как-то аргументировалось?
 

Аник

New member
anty
про тактильное и руки
когда начнете, если вдруг какие-то стопора будут - ты пиши, может идей подкину. это одна из моих любимых тем :)
и, кстати да, у меня не так много деток знакомых, кто серьезно по Доману идет, но я уже для себя обратила внимание, что сенсорные вещи как-то "западают" именно на руках. думала, что мне кажется. а оно, вот, вроде бы и не совсем кажется

а что с глазом? можно подробнее? и они только за операцию. никаких других идей нет?
а в 3 вы были у нас? они что говорят?
москвичи сильны. но все равно надо уточнять - узнавать
 

anty

New member
Аник, давай уже идеи. хоть на подумать. пока взяться. мне же надо время чтобы выварилось немного в голове.
глаз - они НЕ настаивают, они настаивают на консилиуме глазников и непременно детских. и именно боле детальное обследование должно сказать - это от зажатой мышцы - и тогда это операция, или это от глазного дна - и тогда бесполезно, или от мозга - и тогда вернуться ползать.

Что же наши так лихо приговор всегда выносят?
Ир, они совершенно правы по своему. раньше такие люди тихо лежали в уголке, то ли руки не доходили ими заниматься, то ли что. доктор искренне рассказала что знала. в ее практике все в уголке.какая школа.

я ж писала, что они признают что 20 лет назад у них считали так же, он правда сказал что 50 лет назад. а с 50 до 20 уже что-то они начала щупать, пробовать с ними делать. сейчас - сразу от рождения загружают занятиями, восстановительной терапией. они мне как-то так аккуратно формулировали похвалу, что на удивление, не смотря на то что ребенок не получал адекватной мед помощи - развит он на уровне ИХ реабилитации. и выше возможностей НАШЕГО старта.



Это как-то аргументировалось?
это аргументировалось что это же зверство чтобы мама никогда толком не отдыхала
и муж толком не был с женой )) велено срочно все перестроить. убрать девочку из психологического центра вселенной семьи )))) поместить туда назад по справедливости маму и папу.

мы с ними тут совершенно согласны.

я давно уже задумывалась как бы этот момент не перетянуть. она же мааааленькая )) поэтому я оч рада что они со стороны заговорили и дали какие-то подходы как это сделать
 

Litasan

New member
Аник, давай уже идеи. хоть на подумать.
Можно сюда? воткрыьый эфир?

заметила, что Миша, готовый писать слова , рисовать на клавиатуре и мышкой, категорически отказывается писать и рисовать карандашами и пр. и это не причина постоянного нахождения у компа- нет такого. это его желание. и нежелание держать ручку-карандаш в руках. попытки заинтересовать ни к чему не приводят- Юля рисует и "пишет" с удовольствием.
 

Аник

New member
:)
дело в том, что руки могут не работать не потому, что проблема, а потому, что неприятно. т.е. вот эти сигналы - раздражения - ощущения и т.п. вызвают неприязнь.
и тут надо очень четко понять: ребенок не берет - не трогает и т.п. ПОЧЕМУ
и если берет и трогает, то какие сигналы дают позитив, и какие негатив (если такое есть)
и начинать (ИМХО) только с позитива

на примере
у меня подруга не может себя заставить трогать песок. ее просто передергивает. но вот камушки перебирать - хоть часами. понятно, что ей ехать на песчаный пляж - супер-отдых - врагу не пожелаешь. но при этом она может плести макраме, делать апликации и т.п. Т.е. у нее просто есть "области" сенсорики, которые лучше не трогать. но она с течением лет скомпенсировала пробелы в одном, супер-тонкой работой в другом

так вот, я бы первым делом стала искать - какие ощущения вызывают позитив (т.е. все трогать, тыкать, щупать, жмякать...)
пробовать давать крупу - песок - камни - шарики (т.е. от очень мелкого - до крупного)
гладкое - шероховатое - гладить поверхности, смотреть, есть ли предпочтения в одежде, тканях, подушках = игрушках и т.п.
отдельно выделить живой мех-шерсть- щетину
материалы: дерево, пластик, пробку, мочало, веревку пеньковую какую-нибудь и т.п.
мокрое - сухое - вязкое - липкое (варенье, пена для бритья, краски, глина пожиде разведенная, пластилин мягкий + всякие "лизуны" и тп)
горячее - холодное

еще надо обращать внимание на силу воздействия
т.е. может быть провести по щетине пальчиком - одно, а растирать этой же щетиной - другое

а когда станет понятно, что - хорошо, нравится. вот с этим придумывать как можно больше контактного. игры, просто по жизни взаимодействие

на примере
например, бархатная бумага "пошла"
делаем доску для ответа с бархатной бумагой. чтобы каждый раз она отвечая, касалась этой самой бумаги
делаем фигуры, плакаты, наклеиваем на стул, на шкаф... и проходя мимо - проводим ручкой. конечно, что-то игровое к этому добавляем. ну, если это фигура кота - то гладим котика :)
и не важно, что при этом ребенок ого-го как ускакал в интеллекте - если ему нравится, он будет каждый раз гладить котика, чистить машину и т.п.

вообще есть книжки по сенсорной интеграции
Э. Джин Айрес. Ребенок и сенсорная интеграция (там ОЧЕНЬ много слов, но среди них есть много по сути и делу, практичное и т.п.) - есть в продаже. есть в нете. могу скинуть файлики скаченные

и Улла Кислинг Сенсорная интеграция в диалоге - тоже есть и в продаже, и в свободном доступе - и тоже могу скинуть

да, читать их лучше всего именно в таком порядке, сначала Айрес, потом Кислинг
 

anty

New member
а потому, что неприятно. т.е. вот эти сигналы - раздражения
именно. у нас это
сверхчувствительность. середина ладошки очень острая. она потому кулачок собирает. и раскрывает в случае сильной нужды
 

IrishN

Active member
детальное обследование должно сказать - это от зажатой мышцы - и тогда это операция, или это от глазного дна
То, как ты описываешь у Иришки, у брата мужа. Видимый диапазон у него меньше, чем у обычных людей, и голову он как-то странно поворачивает (муж потом объяснил, чтобы лучше видеть). Серьезно этим занялась лишь комиссия, когда в армию собирался. Сказали, что из-за тяжелых родов (скорее всего) порез мышцы.
 

Аник

New member
anty,
сверхчувствительность. середина ладошки очень острая. она потому кулачок собирает.
тогда только пальцы, тылную сторону задействовать
вообще тело - т.е. руку выше, лицо, ноги, живот, спину...
на самом деле, руки - это самый простой уровень ощущений, но далеко не полный
начинать можно с зон менее чувствительных

просить с одного пальца, потом сразу несколько. поворачивать руку и т.п.

да, а серединку можно пластырем заклеивать - ну, попробовать, если он чувствительность притупит - тогда вообще интересно можно работать
т.е. чтобы полной рукой, но при этом без неприязни
 
Сверху