Вчера расстались с последним доктором который нас тут в Италии смотрел. Буду делиться впечатлениями и новостями.
Сначала по порядку что там у нас и кто.
Я уже писала что наш синдром довольно редкий, наши врачи мне сказали что редкий и неизученый, но уже американские трактуют его как редкий, но вполне понятный. Однако же кроме понятный я от них немного добилась, вот чтобы конкретно про нас... По-своему Доманы правы, они не делят на диагнозы особо. Они делят на повреждения, на твои конкретные слабые места, и не упираются в этимологию. То есть у ребека конвергенция нарушена вследствие органического поражения мозга или вследствие генетического изменения – их не особенно волнует. Работают над конвергенцией. А еще правильнее сказать – над развитием той зоны мозга, которая за эту самую конвергенцию отвечает.
Но тут сестра моя нашла ассоциацию детей с нашим синдромом в Италии. АБС называется. Не то чтобы в Италии по каждому из 4000 синдромов ассоциации собирались. Но вот наши собрались. Они объединили 140 итальянских семей с такими детишками, устраивают праздники, общаются, вместе решают свои вопросы, пишут например письма правительству, чтобы подняли наконец-то пособие по инвалидности. Или организуют съемки для календаря «звезды кино Италии и наши дети». Надо же ассимилироваться в общество. Или например находят доктора потолковее, снимают теплоход и плывут по Средиземному своему морю, плывут себе, обедают и слушают цикл лекций доктора как лучше формировать иммунитет у наших детей, чтобы опять же им легче жилось в этом трудном средиземноморском климате. Похожая ассоциация есть еще в Великобритании. Но итальянская АБС отличается тем, что кроме просто объединиться, и поддержать друг друга и побороться за свои права в обществе – они оплачивают исследования в госпитале в Италии и в университете в Англии, разбираются с нашей хромосомой...
Ну вот... мы – первые иностранцы в этой ассоциации. Нас взяли. Включили в программу обслуживания на 2 года. 2012-2013.
К первому доктору – генетику - нам пришлось ехать самим, на другой конец Италии, больше чем 500 км в одну сторону. Но по дороге оказалось что место расположения госпитала очень красивое – такая итальянская Швейцария, я может найду минуту фотот выложу, получилось доктор – доктором, но для нас это было целое путешествие. В это же красивое место из третьего хвоста Италии двинулась навстречу семья президента этой ассоциации. Чтобы отдохнуть в красивом месте, с нами познакомиться, к доктору нас отвести за руку. Вот мы и встретились.
Высокий худой парень на фото – это сын Мауры – тетеньки начавшей это дело 20 лет назад. Тогда и в Италии считали, что генетика – ошибка природы и этих детей надо только кормить. И все. А за 20 лет реабилитации этих детей отношение и врачей и ощества изменилось (Мауре – настоящий, без филонства поклон, она – мега и локомотив), сегодня когда я спрашивала на прощанье учатся ли эти в школе, доктор вскинул глаза от удивления: Конечно! Некоторые по специальной программе, а некоторые - по обычной. Писать ручкой, говорит, им бывает трудно, отвечают на компъютере.
Нормально! Писать ручкой им, видишь ли, трудно. Помните, я несколько лет назад с рыданиями рассказывала что когда я спросила нашего генетика: доктор, наш диагноз означает что она позже пойжет в школу, да? Но напрасно я ловила во взгляде доктора хоть оттенки сомнения... Мама, что вы такое говорите – какая школа? И дальше по тексту... Так вот на мои вопросы какие прогнозы сможет ли Ириша учиться в школе и будет ли она говорить - все допрашиваемые ответили одназначным «да». Ну про школу мне и так понятно. Мы – на минуточку - освоили сложение и вычитание в пределах сотни. Чем снесли крышу даже местным тренированным и заранее настроенных на высовий уровень интеллекта докторам. И просто людям, кто это наблюдал. Как мое молчаливое дите тыкает пальцем в правильный ответ на вопрос 32+18. Вот 1+2 от нас еще ожидать можно. А 98-12 – фурор! Очень рассчитываю что с Иришкой нам удастся быстрее чем за 20 лет донести до русскоязычного социума, что такие дети – не ошибка природы, и их не надо только кормить как зверьков в клеточках. А надо дать им логику построения языка и дальше надо дарить Брокгауза и Ефрона, а не погремушки и слюнявчики.
Что я для себя вынесла из информации. Что диагноз то один, а диапазон возможностей ребенка с таким диагнозом - от кочки и до Казбека. Стартовые возможности определены точкой делеции хромосомы. Та точка которую в состоянии определить наши медики – очень неточна. Ну как бы не координаты звезды вы бы назвали, а сказали «где-то в южном полушарии». Так и тут. Наше 14.2, которое мы привезли из Минска гордо написанное на листике с печатью, долго вызывало встречный вопрос – а дальше?? То бишь еще 5 знаков после запятой им надо. Потому что это 14 – еще мало о чем говорит. В общем-то только о том, что Ирка стартово не самая тяжелая и не самая легкая. По итогу доктора перезвонили много раз кому-то и куда-то и уговорили местную единственную лабораторию (единственную в Италии такого научного плана), и те разрешили взять кровь на это уточнение. У нас – иностранных, не местных, к бюджету минздрава местного не привязанных. Доктор под своей фамилией нас протянул. Через долгое время будем знать (там еще и очередь), что нам было отведено природой.
Хотя тут же хором все говорят, что природа природой, а растут опять же все по-разному. В чем Ирка впереди планеты всей – интеллект. Ее полное понимание речи, быстрые ответы, совершенно обычное общение (на уровне как с ребенком ее возраста - сказал самый симпатичный доктор), ну а плюс чтение, какой-то уровень письма-печатания и теперь еще математика – за это нам пели дифирамбы все без исключения. И еще хвалили за ходьбу. Сказали связь «голова-ноги» устойчивая. Видна работа и можно отпустить.
Дальше буду не хвалиться, а плакаться, что у нас плохо. То есть не то чтобы плакаться. Хорошо что проявилось, что-то я знала, а что-то даже и близко нет. Теперь буду думать в этом направлени, тем более что надо принимать решения...
Первое – еда и внутренняя химия. У нас фиговая диета. Все по очереди вскидывали руки к небу, когда я перечисляла что она ест. А я немного преувеличивала, если бы я призналась что во всем том «многообразии», что еще не выпало из ее диеты доминирующее положение занимает рис – меня бы тихо придушили на внутреннем дворике. Ест она мало плохо скудно. Это мало и плохо она еще плохо переваривает видимо. По итогу – у нее тяжелая анемия. Сказали, что вообще непонятно как ребенок с такой анемией проходит по 2 км в день. Договорились что в ближайший визит – а видимо это будет сентябрь – делаем тесты на непереносимость и отдельный дядя диетолог с нами тренируется отдельно по еде. Кстати меня погрело, что дядя диетолог, которого отлавливали по телефону САМ сказал, что вопрос не только в непереносимости, что у этих детей остры вопросы кандид и бактерильной загрузки. ООО! Хоть он и не знает слова «биомед», те несколько минут разговора вскрыли в нем человека, который слышал слово «кандида». В общем, он не собирается просто добавлять нам железа, он похоже будет разбираться в механизмах. Если ему удастся их «услышать» или хоть с пониманием проходить эти разбирательства рядом со мной – одно это оправдает все мои ожидания от помощи ассоциации. А сейчас – срояно экстренно поддерживаем уровень железа извне. Хоть глюконатом, который уже тут же и закупили. Ценник атомный, но сестра мне велела тут покупать, сказала что у нас дома он «атомный умноить на три».
Второе горе – вообще горе – правый глаз. Окулист, при горячей поддержке всех остальных, сказала что речь идет о срочной (в течение полугода) операции. У Ирины выпадает довольно большой диапазон из видимого спектра. И если не попытаться помочь сейчас – то это закрепится и выпадет насовсем. Будет поворачивать – как она уже начинает делать - голову набок как поудобнее, чтобы приноровиться видеть побольше вторым глазом. На все мои объяснения, что она бегло читает, ответили что да, читает. Одним глазом. Очень сильно обещали, что после операции она станет очень хорошо ходить. Что эта неловкость и на вид нестабильность при ходьбе обусловлена именно глазом. И этим выпадающим из обзора куском. Я сначала сильно напряглась. Сейчас отпустила, приеду домой буду искать еще консультации. Будем смотреть. Опять же меня порадовало – если она считай полтормя глазами так клево рулит, и читает и считает, то с двумя глазами – мы подадим документы в местную гимназию, а не в спец класс. Может в Москве - я вот еще думаю – поискать? Там вроде как школа окулистов знаменитая. Буду думать. Кто знает что тут думать – не стесняйтесь, пишите.
Третье горе – горе поменьше, думаю что мы его в состоянии нагнать. Руки. Доктор сказал, что у нас неразвитая мануалка. Он честно признался, что по интеллекту – если бы мы занимались эти годы с ними – они бы нас так не развили, но вот руки, говорит, они бы нам поставили получше. Провалили Доманы наши руки. Сейчас велено до след визита ввести правило – есть все руками. Без ложек. Развивать тактилку и хваталку, и определялку температуры и развивалку чувствительности. Я представляю как это бует грязно. Ну да ладно.
Еще сказали что она на мне ездит. Нагло по сути и так невинно снаружи. Прикидывается маленькой и непонимающей. Отсюда ей велено спать только одной и проситься писать. Рассказали как к этому вопросу подступаться. Так что по приезду в Минск – вводим новые правила. Я и так уже догадывалась, что она меня за нос водит. Потому что буквально на днях она проснулась и нам надо было ехать с сестрой в магазин и ее оставить было некому и решили брать с собой. И я посадила ее на горшок, а она сидит ни в одном глазу. Я ей говорю:
- Ирка, пожалуйста, надо перед дорогой пописать. И быть свободной.
Ноль реакции.
- Ира, пожалуйста, мы очень торопимся.
Сидит, ногами играется.
- Ира, пожалуйста. Если сейчас пописаешь, то мы поедем в магази и я куплю тебе новые бусики.
Кивнула головой и пописала в тот же момент.
Я то ее похвалила, но сестре потом возмущалась, что я то полагала что ей надо долго стараться, что она не контролирует этот вопрос, ну или с трудом контролирует. А тут на тебе! За бусики – контролирует просто перфект! Это без бусиков – мама прости, я лучше в памперс... Доктор этой истории не знал, сказал, что очевидно, что она понимает и контролирует. Но не видит смысла напрягаться.
Завтра допишу. Клеюсь.