Особенные дети - особенные мамы

anty

New member
kseniana, спасібо на добром слове
кстаті Катя с Егоркой вернулась, почитайте их отзыв на нашем форуме.
я оч рада за них. лучше нету когда понимаешь что есть толк, что не впустую под небом...
 

Litasan

New member
я так поняла твоя девочка уже с тобой?
если так - то поздравляю тебя, и очень за тебя рада и горда
Да, уже со мной.

:) но я пока собой не горда. теперь, когда девочка со мной, я понимаю, что смалодушничала, что не готова была стать мамой ребенка не такого, как у всех- изменила дату рождения, чтобы было меньше вопросов. На самом деле это ничего не решает, а я теперь не знаю, сколько моей дочке и когда у нее ДР :(.
Она не такая как большинство детей. и это видно и заметно ...

Что будет в поликлиниках и пр учреждениях - не знаю на сколько меня хватит... буду учиться быть иной :) до поры до времени. С Божьей помощью и помощью людей будем наверстывать упущенное. Спасибо этой теме и мамам за то, что научили видеть разные варианты, принимать разные ситуации, видеть своих детей другими глазами.
 

anty

New member
да ерунда эта дата
решай важное, а с датой разберешься потом

про горда - не горда... сколько еще будет Наташа... сомнений и радостей
и надежд что все станет как всех и упадка духа когда ни во что не веришь... старайся не увязать, если не будет получаться на раз. помни, что качество жизни у этого благословенного ребенка совершенно точно будет другим. я полагаю, что кардинально другим.
а что у тебя достанет сил - я верю. и потом, с тобой же родные. и потом, ты же сама. осознанно. пиши нам как твои дела

а про поликлиники - ты ж знаешь мое отношение, нечего там делать с большего
поликлиники - это место где выписывают справки
 

Litasan

New member
Да, согласна, я и так эти поликлиники не люблю :)... даже мысль была и не ходить туда вовсе, но справки понадобятся, минимальный осмотр пройти придется.
А я и сейчас, когда понимаю, что закипает, ухожу на кухню пью чай, малая в комнате хнычет, а я себя успокаиваю, что все равно лучше пусть она хнычет здесь, чем там :)... и становится легче, допиваю чай и иду к малой уже спокойная :)
 

anty

New member
Мое имя Lita, я про твой выбор много думаю...
понятно что это пустое сравнивать кому легче кому тяжелее...
я вспонимаю свои первые приступы горя... мне тогда хотелось закрыь глаза, уснуть, и чтобы когда я проснулась - ничего этого не было, вплоть до того чтобы не было и беременности. хотелось эту реальность выключить.
а ты получается сама себе эту реальность включаешь... с одной стороны легче, потому что ты не жертва а сам выбираешь, это придает силы когда ты САМ так хотел, нету неожиданности и принуждения, идешь с открытым забралом... но с другой стороны, в минуты сложности большой вопрос твоя личная ответственность за этот выбор, ты не сможешь как жертва сказать: а я тут ни при чем, меня жизнь заставила, мне пришлось.
в общем жизнь - интересная штука, и количество и вариации мотиваций - очень интересны. и для меня твой поступок хоть и не понятен, но очень уважаем, и не потому что ты каго-то спасаешь... а потому что способна идти вперед, даже в боль, даже в трудности САМОстоятельно. как правило нам жизнь эти трудности на нос надевает и приходится расти...
 

Litasan

New member
если совсем честно, я очень боялась беременостей своих сложных и возможного состояния жертвы без выбора. Я сознательно искала ребенка , которого не возьмет любая семья, но в то же время я старалась оценить свои силы. ну и надежда есть на то, что все не так плохо, как говорила мне ГВ РД.
Когда мне совсем было плохо от того, что я не понимала, зачем мне это, почему, что делать? имею ли я право своих родных и близких подвергать такому испытанию, я попала к женщине-шаманке... я шла к ней только за тем, чтобы услышать, что все хорошо и получить поддержку. Вообщем так и получилось, и сказала она мне такую вещь: Возможно это твое предназначение, и все равно бы ты к этому пришла. Пусть в другой жизни :)... Ведь не всем приходит желание взять ребенка из ДД, хоть и имеют для этого возможности. Делай и не сомневайся. Как только засомневаешься- будет облом.

У меня очень сильная материализация мыслей, я и сама это уже почувствовала, поэтому мне о плохом лучше не думать вообще. Думаю о хорошем, оно и случается.. :) очень удобно
 

kapelka_R

New member
вопрос как эту - на мой взгляд - цивилизованную точку зрения сделать распространенной?
у слова сделать есть активность... я скорее спрашиваю себя как оно делается ... само?

Не могу ответить для себя, почему тема особенного ребенка мне ... почему я не равнодушна к теме про особенного ребенка. Детей моих принято относить к категории "нормальных", да и не было в жизни ситуации, которая перевернула бы мир с ног на голову в этом вопросе.
Я ещё в процессе поиска Почему. Но могу рассказать, с чего формировался мой взгляд. Во-первых, в 10 классе пришла к нам девочка, особенная. Она была маленького роста и с большой головой. Училась средне, без особого желания. Я часто помогала носить ей портфель из класса в класс, т.к. ей было тяжело. Она поддерживала разговор со мной, но как-то без особого желания. Но когда после уроков за ней приходила мама, то с мамой, улыбчивой, обоятельной, у меня находилось больше тем для разговора, чем с одноклассницей. Оказалось, что у них есть ещё одна дочь, младшая, и тоже с таким диагнозом. И папа от них не ушёл. Вот для меня это был повод к размышлению: рождение ещё одного ребёнка при наличии особенного, и папы разные бывают в ситуации с особенным ребенком. Второй ситуацией, провоцирующей мысли, была встреча поздним вечером в троллейбусе. В транспорт завалились трое парней, сели, немного пьяные, с пивом в руке, смеялись, о чём-то говорили, и только когда на остановке стали выходить, заметила, что один из них был в инвалидной коляске. Его друзья как-то легко и просто с веселым "посторонись" спустили коляску на землю и также легко и просто шли-ехали по тратуару и общались. Повод к размышлению: это может быть легко и просто, без жалости.
Третий момент. На первых курсах университета была волонтером в садике для детей с особенностями (в р-не м.Пушкинская). И была ситуация. Родители покупали девочке всё, что та попросит, потому что её "жалко", девочка не делилась принесёнными из дома дорогими и интересными игрушками, на что родители закрывали глаза, а воспитательница пробовала объяснить девочке, что делится надо, потому что... Мысли: кроме особенности, у этих детей может быть что-то ещё, можно выходить из рамок "особеноого".
Ещё одним пунктом была статья, найденная мной в инете. Автор делилась своими мыслями.
Так вот к чему я всё это. "Цивилизованную точку зрения" нужно формировать по крупицам, кто как может, в вариант, "когда общество продвиниться на 1 см" не верю.
И ещё по поводу "если людям не надо - так могу и не делиться в сети"... Люди разные бывают. За тот год, что есть твоя темка, anty, люди на вопросы свои ответили, встали и пошли дальше.

Пы.Пы.Сы.: Простите, что сумбурно, писала по горячему да и пять лет в декрете дали о себе знать, мысли выражать тяжелее стало.
 

katjusha

New member
Да,Инга, подняла так подняла бурю мыслей... Не могу изложить, никак не пишутся... У меня в самом начале пути мамы особенного ребёнка (с первых дней рождения дочки) была жуткая боязнь жалости ко мне со стороны родных, друзей, коллег, вобщем тех кто знал меня такой, у которых (по заблуждению большинства) не должно такого было случиться... Чувствовала, если будут жалеть, всё капут, накроет так, что никакой силы воли не хватит поднять голову и жить...Повезло: то ли их сильнее накрыло, то ли: никто "в глаза" не жалел, да и в отношениях ко мне я ничего подобного не почувствовала... На "чужих" с самого начала реагировала спокойно, по ситуации находилась что ответить или не ответить... Сейчас на эмоции "жалость", "ужас-ужас!" практически никак не реагирую,если их между собой проявляют, могу просто понаблюдать, но мне (тьфу-тьфу-тьфу) везёт на людей... Такой фигнёй в мой адрес в основном врачи и специалисты страдают, когда накосячат по отношению к ребёнку, а потом давай песни хвалебные петь с жалостливым подтекстом, что мол отказываются от полегче и т.д., и т.п.,а вы вот за такую тяжёлую девочку горой, любите её, себя не щадите...Честно, сначала терялась от подобного бреда....Что сказать, когда ты счастлив тогда, где многим только умереть, имея такой "крест", как они считают?! А ты? Ты счастлив! Конечно, эта бочка мёда с ТАКОЙ ложкой дёгтя (здоровье ребёнка), что и плачешь от бессилия, и просишь Вселенную о чуде - исцелении ребёнка, и не только просишь, но и сам становишься всем, чтобы смочь изменить ситуацию к лучшему для ребёнка....Но я счастлива и не важно для меня, что кто-то для чего-то меня пожалеет... Но вот если жалостью пытаются прикрыть какое-то "плохое" отношение ( безответственность, лицемерие и прочее), реагирую активно, насколько активно зависит от ситуации. Моё наблюдение: собственное поведение (пример) - это пока самый действенный способ по изменению стереотипов у людей, особенно касательно стереотипов восприятия других людей и отношения к ним...
Вот что-то и написалось, очень хотелось отозваться, трогает.
 

vuster

мы пара как два сапога
У лёниной девочки вот что - ДЦП, диплегическая спастическая форма 3 степени тяжести + ретинопатия (проблемы с глазами), задержка психомоторного развития.

У лёниной девочки вот что - ДЦП, диплегическая спастическая форма 3 степени тяжести + ретинопатия (проблемы с глазами), задержка психомоторного развития. кто нибудь может обьяснить человеческим языком ? не могу найти ничего в инете
 

wereli

New member
vuster,диплегия - это поражение обеих конечностей (чаще всего, ноги), самая распространенная форма ДЦП, спастика - "напряжение мышц", ретинопатия, скорее всего, от недоношенности, или девочка испытала сильное удушье при родах - тоже важна ее степень, при тяжелой ретинопатии возможна полная слепота :( 3-я ст. ДЦП не самая простая, конечно, но учитывая возраст... возможности для компенсации и реабилитации огромные, вполне можно улучшить состояние намного.
ЗПМР скорее всего, если нет других "диагнозов", вторично и преодолимо со временем, особенно в части "П" - психического развития. Моторика, конечно, будет страдать, тем более в пораженных конечностях.

не могу найти ничего в инете
поищите по "болезнь Литтла", это она и есть
 

magic-by

New member
Собираем родителей!

Добрый день, меня зовут Виталий, я представляю программу содействия реабилитации "Исцеляющая магия", реализуемую республиканским общественным объединением "Белорусская Ассоциация клубов ЮНЕСКО". На сайте http://magic-help.org/ , в группе Вконтакте http://vkontakte.ru/club15638864 , в блоге http://magic-chance.livejournal.com/ можно получить информацию о нас.

Мы учим детей и взрослых, у которых проблемы работы опорно-двигательного аппарата, задержки развития, трудности с обучением и др., а также их родителей, волонтеров, специалистов, чтобы они сами учили детей - показывать простые фокусы для улучшения настроения, поднятия самооценки, улучшения мелкой моторики, координации движений, когнитивных навыков - памяти, внимания, концентрации и т.д.

Программа работает в мире с 1984 года в 30-ти странах, с декабря 2009 года - в Беларуси. Все фокусы специально отобраны для терапевтических целей с участием профессиональных реабилитологов, дефектологов, терапевтов и педагогов.

В Минске мы работаем в Респ. реабилит. центре на Севастопольской, Мингорцентре медреабилитации на Володарского, в других учреждениях, и приходим туда еженедельно, но если кому-то из вас, родителей, - живущих в Минске, Гродно, Борисове, г. Мосты (там работают наши волонтеры) - будет интересно самим попробовать применить у себя в семье эту методику - так будет гораздо более эффективно для ребенка - то приходите на наши бесплатные семинары! Мы бесплатно научим вас всем нашим приемам, чтобы вы могли сами заниматься дома. Здесь нет ничего сложного, еще и поднимете свой собственный двигательный уровень :)

Семинары состоят из двух частей, длятся по 3 часа. График будет формироваться по мере набора желающих, желательно, чтобы в группе для одного семинара было хотя бы 5 человек. Могут участвовать оба родителя, бабушки-дедушки, сестры-братья - в общем, все, кто находится рядом с ребенком и сможет с ним заниматься на регулярной основе.

Откликайтесь, пишите, звоните, все обсудим и решим!
 

anet-

New member
Привет всем ! я тоже могу поделится своей историей . Хоть не все так серьезно , но все же ....
На 30й неделе беременности я узнала что мой малыш будет отличаться от других . От врача УЗИ-диагноста прозвучала сухая фраза - " вынуждена вас огорчить - у вашего ребенка расщелина " . В тот момент все выгорело у меня внутри , было невыносимо больно . Держалась я только до того момента пока не переступила порог дома . Дальше было столько слез и рыданий и только один вопрос - за что это моему ребенку . С этой мыслью я свыкалась долго . Читала о таких детях , готовилась морально скажем ....
И вот на свет появился мой Мирон ( отступлюсь - наверное он сам выбрал себе имя . Сначала мне оно понравилось очень сильно , а потом как оказалось 21 августа - именины Мирона ) . В после родовую палату мне его долго не приносили . Чего ждали то ? Малыш совершенно здоров был . Для меня и это было мука . А когда принесли , началось осознавание - это мой деть ) . Моська после родов у него отекшая , глазки - щелочки , расщелина , сам худющий при худющий и длиннющие пальцы )))) . Слезно умоляла выписать нас домой , но все ждали каких-либо еще патологий в развитии .
Вот тут было наверное самое тяжелое время по началу . Я не знала что делать и как поступить . Живу то я в общежитии , все у всех на глазах так скажем . Я приняла для себя решение - рассказать самой , не хотелось что бы люди засматривались и шептались , лучше самой было расставить точки над "и" . Мирошке был почти месяц когда я познакомила его с соседями . Мне сразу стало легче . После этого пришло решение не утаивать эту тайну от людей с которыми тесно общаемся . Скажу сразу - груз с сердца упал , мне стало легче . Хотя было неприятно ходит на рынок , по магазинам когда бес культурные особи начинают пристально рассматривать твою кровинушку . Вот это злило . Еще я недоумевала от наших врачей в п-ке ( да и сейчас я от них в шоке ) , недоумевала от их слов - ой бедненький , - а откуда это у вас , -у вас в семье такие были , - а вы знаете что вам пластику делать нужно ???? А с какого бока это должно волновать окулиста , ЛОРаи других , не имеющих ни какого отношения к этой ситуации врачей .
Единственное что я поняла - наши дети кроме нас никому не нужны Это только наша война с безразличием врачей и их халатностью . Счастье наших козявочек в наших руках )))
Желаю всем удачи и терпения !!!
 

Mammie

New member
наверное, мне тоже сюда... просто наступил период, кгда вновь стали опускаться руки, на глаза наворачиваются слезы!... почему я? почему мой сын?
вроде, не так все страшно, но и совсем не хорошо!
до года все было супер! развивались гармонично, все восремя!
а потом как пошло-поехало... пытались начать говорить, потом испугались - год молчали... потом что-то вроде "иностранного" языка с уклоном в румынско-молдавскую тему))). куда только ни ездили.. все разводят руками... а он стесняется, не все показывает и не все делает. чуть ли не дебилом сделали!
дали направлание в логопедичнский сад - год ходили без результата. а тут еще судорожный синдром возник! сейчас пьем Фенлипсин, наблюдаемся у эпилептолога! логопеды и психиатры нам ставят диагнох МОТОРНАЯ АЛЛАЛИЯ. но как ее лечить????????? ступор из-зу судорожного синдрома! нельзя ни массажа, ни речевых стимуляторов!!!!!!!!!! Блин, а нам 4,5 года. а мы только отдельные слова говорим и иногда что-то похожее на фразы!
кто-то поддерживает, кто-то злорадствует ("Такой мальчик симпатичный, а неполноценный!"). иногда я и сама начинаю в это верить! а потом себя ругаю и говорю:"Нет, у нас все получится!".
помогите, может кто знает, в Новинках можно обследоваться? или еще где? на Сухой мы уже были! спасибо!!

да, кстати, забыла сказать! несмотря ни на что, любите и береги себя и своих деточек! какими бы они ни были - это самое дорогое, что у нас есть! жаль, что только общество жестко ко всему относиться... силы и уверенности вам! получается все только у тех, кто не сидит на месте! давайте поддержим друг друга! тепло большого количества сердец поможет растопить беду каждого из нас!!!
 

anty

New member
девочки, напишу 2 слова из=-за границы...
пока свежо

первое
семинар для родителей особенных детей на 100 человек примерно. прЫмерно: 60 чел из Испании, 30 из соседней Италии, и еще 10 из России-Белоруссии-Украины-Прибалтики-Казахстана... я сижу и думаю: где наши 30 семей из Беларуси?? как будто им не надо...
второе: они как-то совсем не стесняются своих детей... и надрыва не видать... ни на лицах ни в осанке... искреннее горе ток на лице пары из Петербурга. вот честно, даже если бы бейджи снять, наших видно по глубоко ввалившимся глазам... все-таки менталитет нас давит...

третье. отель 4 звезды... очень хорошие 4 звезды. везде пандусы, где нету прямо на ступенях - есть автоматически опускающиеся...

без осуждения или восхваления... просто очередное наблюдение... очень надеюсь что у нас уйдет не 5 поколений пока сровняется восприятие. очень надеюсь
 

kate520

New member
Инга, это видимость. Боль у всех одинаковая. На подведении итогов сама увидишь - русские будут держаться, они уже выревутся за неделю, а все остальные будут долго рассказывать, как возили детей по всему свету и ничего не помогло и чуть не в ноги кланяться, и с надрывом, и по всякому... во всяком случае у нас так было, а народ там со всего света был - ЮАР, Австралия Сингапур, американцев много, норвежцев, и др.
Понятно, что там совсем другое отношение к нашим деткам, совсем другое

Рада за тебя. пиши еще впечатления
 

anty

New member
там совсем другое отношение к нашим деткам, совсем другое
ну да...

сегодянбыл день когда детей приводили
достижения показывали

конечно впечатлаят
когда пятилетка,ползает и при этом читает бегло, на английском (он из агрентины вообще-то)... старшего сына отдали тож к доману, чтобы он не комплексовал от успехов младшего :)))
семьи чудесные такие, приятно смотреть


Боль у всех одинаковая.
да, только возможности разные
не думаю что РБ меньше брейнинджурид детей чем в испании
ток испанцев 60 а беларуска - 1.
а так - нет разницы...

Катя, на самом деле я более чем уверена, что боль - она не по тяжести ... она по умению (или восприимчивости) что ли к боли... больше всех стардает у нас тут девушка, у которой трехлетка гиперактивный... бегает, говорит все на свете, умница невероятный. имхо из них двоих (мамы и сына) - он самый адекватный. а вот мама все примеряет свою горькую долю и страдает на полную, на днях сказала девочке, у которой пятилетка лежит слепая и глухая: тебе легче, твоя просто лежит.
ну что ты скажешь?? все в голове.
и все очень субъективно.
 

Mary Poppins

Леди Совершенство
Катя, на самом деле я более чем уверена, что боль - она не по тяжести ... она по умению (или восприимчивости) что ли к боли... больше всех стардает у нас тут девушка, у которой трехлетка гиперактивный... бегает, говорит все на свете, умница невероятный. имхо из них двоих (мамы и сына) - он самый адекватный. а вот мама все примеряет свою горькую долю и страдает на полную, на днях сказала девочке, у которой пятилетка лежит слепая и глухая: тебе легче, твоя просто лежит.
ну что ты скажешь?? все в голове.
и все очень субъективно.
Свои 5 копеек вставлю.Это моё ИМХО.
Эта мама гиперактивного ребёнка просто не верит в глухую и слепую девочку,и не понимает наверное до конца как родители могут печалится о ребёнке,которого фактически нет.Мне наверное пару раз за пять лет говорили прямо мол рожай второго-с этим то всё ПОНЯТНО,или а зачем столько средств вкладывать??? и так ведь всё ясно.Т.е . неоднократно с этим сталкивалась.Мама вашего непоседы готовит его к серьёзной дальнейшей карьере,учебе ,но видит что идёт всё не так как она хотела,а с девочкой то что и так всё ясно.....

Если изложила коряво,простите математика-аналитика,смысл надеюсь понятен :).
 

anty

New member
Наталья Васильевна, да, наверняка...
но это тем более подтверждает, что все субъективно и все в голове
в нашей


относительно темы этой получатся: ты в голове несчастна - все! у тебя горе.
а не наоборот.

это я так завуалированно зову всех в меру сил стать счастливыми... :))))
все, полетела на уроки


пыы
когда сижу слушаю лекциию - прямо посты в голове выстраиваются что я вам напишу про методику домана и про процессы в мозгу. не смотря на то что я читала и случшала многих кто ездил - я многое тут поняла как будто впервые. все-таки уметь излагать доступно и выделять главное - это отдельный талант. у домановцев.
и надеюсь у меня в какой-т мере тоже есть... для русскоязычных...
вот... а наступает утро - и голова чистая, как и не было вчера горы мыслей...
как бы мне не растерять
ту целостность от системы, чтобы успеть поделиться :))???
 
Сверху