Параховник Кирилл. Светлая память.

[Параховник Оля]

Целую неделю звоню каждый день по два раза один ответ ест .спит.какает.не кричит все хорошо мне такое чувства что у них памятка перед телефон по отношению к нам,Если б не был на руках почти десять лет не чувствовала каждое движения и вздох в особенности сейчас когда при поступлении получал такую адскую смесь и тут все хорошо.Не может такого быть .чтоб вы видели какого в прошлый раз забрала весь в пролежнях.нос забит манкой страх.А теперь он еще хуже с пролежнями представляю как это все будет.Почти 10 летпо-большому он ну не как не ходит сам с моей помощью что не пробывали.а у них каждый день сам обсурд.Отмена наркотика должно было дать результат.

 

[yulcka]

Вчера Кирюшу выписали домой без обезбаливающих. Мотивировали тем, что в них нет необходимости. Вылили на Олю ушат грязи... Обвинили в том, что сбагрила ребенка в реанимацию, потому что надоел, не звонила, не приходила... Хотя навещать не разрешали, а звонила каждый день, узнать состояние. В реанимации его держать не могут, потому что не их направление работы. Предложили в педиатрическое отделение перевести. При чем тут педиатрическое отделение, если у ребенка ДЦП с судорогами неясной этиологии и пролежень с осложнениями????? Сказали, что дома скорее, всего ребенку плохо, а в больнице хорошо, потому что капризничает.... И что на морфии именно Оля настаивала... да, у нас в стране, оказывается, можно захотеть, потопать ногами, и тебе морфий пропишут без показаний :blink:.
Наехали, что были звонки от Олиного имени на горячую линию минздрава, что ничего она этим не добьется.
Короче, во всем, что происходит с ребенком, виновата его мать, и пусть она САМА расхлебывает все это д***мо. САМА, БЕЗ ВРАЧЕЙ. Вот отношение такое получается (((. Надеюсь, что у нас не везде так. Хочется верить, по крайней мере, в лучшее...
Какой-то замкнутый круг...
Оля, если что-то не так написала, поправь.

 

[ПростоБольшаяМама]

Нелюди в белых халатах!!!
Оля, мы с тобой уже говорили на эту тему, но сейчас ты реально должна сделать всё возможное и невозможное ради своего малыша и тем самым для многих других деток, которые могут попасть к таким же "врачам".
Пиши в Минздрав, пиши в комиссию президента, вызывай телевидение и газеты, тутбай и причем всех и сразу. Пусть приезжают, снимают, пишут и показывают.
Сколько можно терпеть это скотское отношение?!
Я понимаю, что нет уже никаких сил, но если этого сейчас не сделать, то у тебя не останется и тех последних сил, благодаря которым ты сейчас справляешься.
Оля, ты же столько прошла и столько выдержала в жизни, не оставляй это все безнаказанным!!! Ради Кирюшки, не оставляй!
То что они тебе говорят:"Вы ничего этим не добьетесь!" - это всего лишь от страха, что реально получат по голове.
Звони, дам телефоны корреспондентов и телевизионщиков.
Или давай сама их вызову к вам.
Это уже предел, нет сил за всем этим наблюдать. А осознать как ты в этом всем живешь- вообще не реально! Держись и действуй!
Когда страдают наши дети, нам нечего терять. Никого не бойся, пусть они боятся!!!

 

[yulcka]

Оле сейчас реально тяжело. Самочувствие неважное, на прошлой неделе вообще в обморок упала. Спина болит, голова болит... Пока Кирил был в реанимации позволила себе расслабиться и отвлечься, сходила в цирк. Так ее из-за этого отчитали: ребенок болеет, а она, видите ли, личную жизнь устраивает, по циркам гуляет.
Еще не знаю, что сегодня ей врачи их поликлиники скажут. После выписки должны навестить. В выписке написано, что болевой синдром 8 месяцев у ребенка СО СЛОВ МАТЕРИ. Невролог (он же и в больнице наблюдал), который Киру давно ведет, ничего не делает, соглашается со всем, что говорят ему сверху, хотя сам видел, как ребенок мучается.
Пока Оля настроена решительно. Только на сколько ее сил хватит, если со всех сторон ее травят...

 

[kotch]

Девочки-врачи, что можно сделать? Посоветуйте, можно ли Кирку в Минск перевезти и куда?
Оля, сил вам и мужества! Если вам нужна конкретная помощь, не молчите!

 

[koleosiko]

В
Наехали, что были звонки от Олиного имени на горячую линию минздрава, что ничего она этим не добьется.
.

Это так.
Я звонила в пятницу , - дежурному от МинЗдрава по Могилёвской области, - после разговора осталось ощущение, что они там вообще никого не боятся... Дядя откровенно зевал в трубку

Далее, после выходных, в понедельник звонила на горячую линию Минздрава, - (до меня туда же звонила сама Оля, её отфутболили, сказали, что все её вопросы -компетенция области), - моему возмущению вняли, информацию записали, позвонили в хоспис , позвонили гл.врачу Бобруйской детской боль. , где лежал ребёнок.
В разговоре я сообщила, что этот звонок - просто временная сиюминутная попытка достучаться , потому как сложившаяся ситуацию с выпиской ребёнка , требует оперативного вмешательства..
Что помимо звонка, если не будет немедленного реагирования, будет подключено телевидение, пресса... что вся история ребёнка будет обсуждаться на основных форумах и интернет порталах... что каждый "врач", который приложил руку к этому беспределу - ответит должным образом.. + ещё много всего сказала..
Меня выслушали, пообещали разобраться, жалобу зафиксировали..

Однако, после звонка из Минска, на след. день, Олю "вызвали на ковёр " ( !!!!!!!!) и отчитали на повышенных тонах , - глав врач .. о чём выше и написала yulcka..

Я так понимаю, что "отчитывают "и пытаются сделать виноватой ( ???? В ЧЁМ??? ) Олю исключительно от понимая того, что отвечать таки за врачебные ошибки будет нужно.
На эти "наезды местные" не нужно вообще обращать внимания, - а то привыкли там, как у себя дома.. царьки местные..

По существу. Помимо звонков, нужно ПИСАТЬ.
Только письменная жалоба подлежит реальному рассмотрению.
Поэтому, Оля , как только сможет, так и напишет.. мы договорились "причесать текст" жалобы вместе..

Ещё.
Оля, удивительный человек. В ней невероятная сила и мужество..

 

[Renoshka]

Оле сейчас реально тяжело. Самочувствие неважное, на прошлой неделе вообще в обморок упала. Спина болит, голова болит... Пока Кирил был в реанимации позволила себе расслабиться и отвлечься, сходила в цирк. Так ее из-за этого отчитали: ребенок болеет, а она, видите ли, личную жизнь устраивает, по циркам гуляет.
Еще не знаю, что сегодня ей врачи их поликлиники скажут. После выписки должны навестить. В выписке написано, что болевой синдром 8 месяцев у ребенка СО СЛОВ МАТЕРИ. Невролог (он же и в больнице наблюдал), который Киру давно ведет, ничего не делает, соглашается со всем, что говорят ему сверху, хотя сам видел, как ребенок мучается.
Пока Оля настроена решительно. Только на сколько ее сил хватит, если со всех сторон ее травят...

Да уж, не понять тем, кто не переносит ежедневно на протяжении многих лет муки боли вместе со своим ребенком, того, что иногда просто жизненно необходимо отключить мозг от всего происходящего, ибо ноша слишком тяжела. Отсюда, полагаю, и Олины болезни....
Вспомните Каролинку из Могилева, там родителей тоже гнобили, потому что те боролись за своего ребенка, открывали нелицеприятные вещи о некоторых врачах и положении дел в больнице, боролись за то чтобы перевести девочку в Минск. Корреспондента местного даже уволили за поддержку этой семьи и освещение их ситуации.
Оля, как помочь вам? К сожалению, я могу только деньгами, хотя вижу, тут нужна другая помощь .

 

[Виталена]

вижу, тут нужна другая помощь .

девчата, кто в теме непонаслышке - чем реально сейчас нужно помочь?
Реанимация хронически больного дитёнка с неврологией долго держать не будет, пролежни и правда не их профиль, даже если отдавать туда постоянно на сколько берут, не будет там лечения нужного...Тогда что - помочь поместить в хоспис? или в Минске разузнать про какой паллиатив, возможно платно (Дом милосердия? что ещё?)

 

[Renoshka]

На эти "наезды местные" не нужно вообще обращать внимания, - а то привыкли там, как у себя дома.. царьки местные....

Так и есть, в таких городках, власть и главврачи местные царьки, как правило последние им "руки моют" , то есть делятся . И им глубоко наплевать на людей. Ну жалобы, конечно, им усложняют жизнь. Но не надолго, к сожалению.

 

[Burberry]

yulcka,

Пока Оля настроена решительно. Только на сколько ее сил хватит, если со всех сторон ее травят...

Она выстоит. Резервы человеческого организма очень велики, и в стрессовых ситуациях открываются такие возможности, о наличии которых в обычной жизни даже подозревать было бы трудно. Ольга - из числа тех, кто не ломается, и за одно это её можно уважать.

Однако поддержка близких людей ей тоже важна, вы же понимаете, девочки. Очень желательно, чтобы хоть кто-нибудь был с ней рядом, когда будут приходить к ней с визитами. В первую очередь, полезность этого объясняется тем, что они свидетели (!)
А так... Её слово против слов наших "паважаных", стройно поющих одну и ту же песню... сомнительно.

Я бы могла порекомендовать при жалобах на телевидение и вообще все инстанции не говорить абстрактное "врачи" или "врачи из такой-то больницы", а указывать ФИО каждого, кто отфутболил, кто наорал, кто элементарно отказался выполнять свои прямые врачебные обязанности. Так толку будет больше. Намного больше.

Если Оля поставит их всех раком - тогда и другим, проходящим такой же нелёгкий путь, будет легче.

 

[eviza]

Надо выходить как минимум на уровень tut.by. Просто холодеет от того, что происходит, как дурной сон какой-то или плохой сериал.

К сожалению, я могу только деньгами, хотя вижу, тут нужна другая помощь .

аналогично....

 

[koleosiko]

девчата, кто в теме непонаслышке - чем реально сейчас нужно помочь?
Реанимация хронически больного дитёнка с неврологией долго держать не будет, пролежни и правда не их профиль, даже если отдавать туда постоянно на сколько берут, не будет там лечения нужного...Тогда что - помочь поместить в хоспис? или в Минске разузнать про какой паллиатив, возможно платно (Дом милосердия? что ещё?)

Оля не хочет отдавать ребёнка ни в хоспис, ни в подобные заведения..

На сколько я понимаю, необходимо обеспечить обезболивание морфийными препаратами, которые были ДО реанимации, и в которых сейчас ребёнку категорически отказано ..

При этом, минский хоспис, который осуществляет паллиативный патронаж над Кирюшей, даёт свои рекомендации по продолжению обезболивания, но на месте, рецепт должен быть подписан гл.врачом детской б-цы, которая не видит необходимости в данных препаратах.. ( это та, которая и вызывала Олю "на ковер", вычитывала за жалобы в МинЗдрав. )

Помимо прочего, ребёнку нужна консультация ведущих специалистов, - их нужно вызывать, а инициировать вызовы должны местные медики, - которые тоже не шевелятся.. Ребёнка не обследуют..
Должны были вызвать, как минимум, Шалькевича , - это главный специалист РБ по детской неврологии..

Я бы могла порекомендовать при жалобах на телевидение и вообще все инстанции не говорить абстрактное "врачи" или "врачи из такой-то больницы", а указывать ФИО каждого, кто отфутболил, кто наорал, кто элементарно отказался выполнять свои прямые врачебные обязанности. Так толку будет больше. Намного больше.
.

Именно.
Фамилии, должности, - только так.
Никакой абстракции.

 

[yulcka]

Чего хочет Оля, чего все время добивается - это обезбаливания ребенка. Ну хочет мать, чтобы ее ребенок умирал не в адских страданиях, а без боли. Она понимает, что лечения уже никакого не будет.
Последнее время перед реанимацией Кирилл спал урывками, ночью несколько часов. Постоянно Оле никто не помогает, чтобы она высыпалась. И это изо дня в день. Ребенок стонет целыми днями...А от нее отмахиваются, или разводят руками.

 

[Burberry]

koleosiko, проясни мне один момент, пожалуйста, если знаешь. В хосписах мама же вроде может находиться рядом с ребёнком? Просто в России такое практикуется, насколько я знаю, как у нас - не в курсе. Я думаю, если бы такое возможно было у нас, Оле было бы проще дрюкать врачей, не отходя, как говорится, от кассы.

Суеверия про страшную атмосферу и витающих там духов смерти лучше забыть. Куда важнее снять боли, бедный ребёнок так мучается.

На сколько я понимаю, необходимо обеспечить обезболивание морфийными препаратами, которые были ДО реанимации, и в которых сейчас ребёнку категорически отказано ..

При этом, минский хоспис, который осуществляет паллиативный патронаж над Кирюшей, даёт свои рекомендации по продолжению обезболивания, но на месте, рецепт должен быть подписан гл.врачом детской б-цы, которая не видит необходимости в данных препаратах.. ( это та, которая и вызывала Олю "на ковер", вычитывала за жалобы в МинЗдрав. )

Помимо прочего, ребёнку нужна консультация ведущих специалистов, - их нужно вызывать, а инициировать вызовы должны местные медики, - которые тоже не шевелятся.. Ребёнка не обследуют..

Они выжидают. И мы все понимаем, чего.

 

[yulcka]

Оля и согласилась на реанимацию только потому, что ей обещали все это

Помимо прочего, ребёнку нужна консультация ведущих специалистов, - их нужно вызывать, а инициировать вызовы должны местные медики, - которые тоже не шевелятся.. Ребёнка не обследуют..
Должны были вызвать, как минимум, Шалькевича , - это главный специалист РБ по детской неврологии..

Обещали на реаномобиле отвезти на консультацию к Шалькевичу в Минск (оказалось, что Шалькевич в командировке и в ближайшее его не будет), и прочее и прочее, а в итоге облили грязью и вернули домой без обезбаливания. Сказали, что не нуждается ни в чем.

В хоспис Кирилла не берут.

 

[eviza]

При этом, минский хоспис, который осуществляет паллиативный патронаж над Кирюшей, даёт свои рекомендации по продолжению обезболивания

простите мою неграмотность в этом вопросе, но почему детский хоспис не может принять Кирюше к себе?

 

[koleosiko]

koleosiko, проясни мне один момент, пожалуйста, если знаешь. В хосписах мама же вроде может находиться рядом с ребёнком? Просто в России такое практикуется, насколько я знаю, как у нас - не в курсе. Я думаю, если бы такое возможно было у нас, Оле было бы проще дрюкать врачей, не отходя, как говорится, от кассы.
.

Burberry,
на сколько я знаю, со слов Оли, в Минском хосписе есть палаты для мамы и ребёнка.
И , как мне кажется, это было бы выходом, - принять их на какой-то короткий срок, подобрать схему по обезболиванию и отправить домой с чётким алгоритмом , - что давать , когда, в каких дозах...

Но сейчас Оле никто не предлагает такую палату , мотивируют тем, что мол переломы, пролежни.. ( тут нужно у Оли уточнять, боюсь что-то сказать не то)


Кстати, я вот сейчас открыла почитать про пролежни :

http://ru.wikipedia.org/wiki/Пролежень

" Степень IV: поражение всех мягких тканей. Наличие полости, обнажающей нижележащие ткани (сухожилия, вплоть до кости).

При пролежнях III-IV степени главный метод лечения — хирургический. " - значит нужна консультация хирурга.. Почему ничего не делают ?(((

 

[tatochka]

В хосписах мама же вроде может находиться рядом с ребёнком? Просто в России такое практикуется, насколько я знаю, как у нас - не в курсе. Я думаю, если бы такое возможно было у нас

в Минском хосписе тоже такое возможно,насколько я помню...нужно все узнавать, мы пару раз оставляли дочку на пару часов, всегда забирали веселую,накормленную....Видели деток,которые там находились по несколько дней а то и недель, сиделка-волонтеры от них не отходят, играют, мультики показывают...когда служба была в Хосписе, приносили на руках деток туда, чтоб причастить...
там хорошие сиделки, волонтеры постоянно приходят, играют с ребенком,носят на ручках, кормят....
Почему Оля не хочет?! мне кажется уж лучше в хоспис чем в такую "реанимацию"...

В хоспис Кирилла не берут.

только заметила....а почему не берут?

 

[yulcka]

В хоспис их не берут из-за пролежней и переломов.

 

[eviza]

Почему Оля не хочет?! мне кажется уж лучше в хоспис чем в такую "реанимацию"...

я знаю, что там есть программа "социальная передышка", как раз для того, чтобы поддержать силы борющихся мама. Кирюше обеспечили бы там уход, а за это время Оля передохнула бы и попыталась бы вздрюкнуть эту систему.