Симона-Таисия
созерцаю мир...
Я никогда тебя не считала глупым человеком, поэтому твои подобные реплики расцениваю, как троллизм и диалог с тобой прекращаю. Спасибо, если хоть чуточку попыталась меня понять.
"Жилетка"-2
- Автор темы Гелия
- Дата начала
Гелия, мне жаль, что вы решили уйти с форума. Ваши посты во мне очень отзывались. Жаль... Что-то происходит на форуме - ушла Фостермама, Симона, теперь Гелия... Ушли те, чьи мысли вслух были мне понятны и созвучны...
Я согласна вс вами в том, что
Я согласна вс вами в том, что
Но почему-то все равно грустно от вашего решения. Удачи в реале!!!
имя-как-имя
Well-known member
Никогда здесь не писала. Категорически не согласна с мнением koleosiko. Не вижу в постах ПростоБольшойМамы ничего того, что видит koleosiko.
Не считаю, что ПростоБольшаяМама, или кто-либо еще должны в сотый раз объяснять ей свою позицию, или, тем более, оправдываться.
Но человек имел право спросить?!?! Тема закрыта, вопросы - остались. Бан этот кажется мне несправедливым.
Не считаю, что ПростоБольшаяМама, или кто-либо еще должны в сотый раз объяснять ей свою позицию, или, тем более, оправдываться.
Но человек имел право спросить?!?! Тема закрыта, вопросы - остались. Бан этот кажется мне несправедливым.
Просто Большая Мама задала вопросы, не получила ответы от конкретных людей. А дальше уже шло общение форумчан с ПБМ и она отвечала на их вопросы. Если кто-то писал что-то нелицеприятное, то именно этот человек отвечает за свои слова, а не Наташа за слова всех пользователей.
Я всегда стараюсь думать о том, для чего мне нужно то или другое, точнее в чем цель сообщения и т.д. Так вот если бы я верила родителям, если бы знала, что все хорошо, то я бы не писала в адрес "несправедливых" вопросов тоже грязь, а писала бы хорошее, рассказывала бы что вот так и так делается, что вот так стараются. Всегда спокойные сообщения действуют отрезвляюще и именно тогда человек может задуматься.
А что касается "фанатизма" согласных с Наташей, то это вообще мне кажется очень похоже на то, что любого друга можно считать фанатом, потому что друг тебе доверяет и друг с тобой общается и поддерживает тебя. Доверие к человеку не возникает из неоткуда, значит человек заслужил его. А еще людям свойственно делать выводы исходя из предоставленной информации и если мнения совпадают, то фанатизм тут тоже не причем - это значит мнения совпали.
Гелия, Гелюшка. Мы в реале никогда не общались, но ведь ты то звено, которое связывало беду людей и нас пользователей, связывала спокойно по доброму. Твои добрые мысли, твоя поддержка я уверена была нужна многим. Люди по разному относятся к вере, но твое здравомыслие и вера всегда по хорошему притягивали и всегда было интересно читать что ты напишешь.
Да, интернет и компьютер в принципе забирает много времени и "тянет" эмоции - это печально. Но ведь это тоже часть жизни и часть жизни, когда ты тоже можешь кого-то поддержать, помочь, ну или что-то почитать и сделать для себя вывод. Интернет дает возможность увидеть много сторон одного вопроса и принять свое решение и сформировать мнение.
В общем мне жаль, что так
.
Я всегда стараюсь думать о том, для чего мне нужно то или другое, точнее в чем цель сообщения и т.д. Так вот если бы я верила родителям, если бы знала, что все хорошо, то я бы не писала в адрес "несправедливых" вопросов тоже грязь, а писала бы хорошее, рассказывала бы что вот так и так делается, что вот так стараются. Всегда спокойные сообщения действуют отрезвляюще и именно тогда человек может задуматься.
А что касается "фанатизма" согласных с Наташей, то это вообще мне кажется очень похоже на то, что любого друга можно считать фанатом, потому что друг тебе доверяет и друг с тобой общается и поддерживает тебя. Доверие к человеку не возникает из неоткуда, значит человек заслужил его. А еще людям свойственно делать выводы исходя из предоставленной информации и если мнения совпадают, то фанатизм тут тоже не причем - это значит мнения совпали.
Гелия, Гелюшка. Мы в реале никогда не общались, но ведь ты то звено, которое связывало беду людей и нас пользователей, связывала спокойно по доброму. Твои добрые мысли, твоя поддержка я уверена была нужна многим. Люди по разному относятся к вере, но твое здравомыслие и вера всегда по хорошему притягивали и всегда было интересно читать что ты напишешь.
Да, интернет и компьютер в принципе забирает много времени и "тянет" эмоции - это печально. Но ведь это тоже часть жизни и часть жизни, когда ты тоже можешь кого-то поддержать, помочь, ну или что-то почитать и сделать для себя вывод. Интернет дает возможность увидеть много сторон одного вопроса и принять свое решение и сформировать мнение.
В общем мне жаль, что так
.
Констанция
New member
Гелия спасибо вам,я вас читала все время и вы много сказали такого что мне хотелось задуматься.Давайте я вам дам адрес одного православного сайта где там нету никаких оценок и там есть очень интересные люди тоже и мне так кажется что вам там будет очень хорошо а заходить же можно на не много времени чтобы у семьи не отнимать.Давайте я вам в личку пришлю Там с этого сайта много народу теперь.
Там с этого сайта много народу теперь.Девчонки вы что? Такое благое дело делаем сообща и тут на тебе друг на друга на езды, упреки, обвинения. Вы конечно имеете право на свое мнение, но может иногда лучше промолчать, чем кого- то оскорблять или упрекать. В принципе я с Гелией согласна, что где попахивает скандальчиком ух как туда все сбегаются и кудахчут. Гелия с помощью вас и вашей газеты вы стольким людям помогли и дали надежду , и дали веру в то что есть отзывчивые и неровнадушные люди. Это тяжелые труд психологически и время отнимает много, вы устали, да еще негативы тут некоторые троли высказывают и при чем во многих темах. Создаешься впечатление что от гадостей в эфире у нее идет энергетическая подпитка. Ну да есть такие люди, которые без этого хреново себя чувствуют, а так ядиком плюнут глядишь и взбодрилась. Только с ними лучше в диалог не вступать а сразу послать . Так что вы Гелия сделаете передышку и возвращайтесь. А нет , так можем встретиться на одноклассниках. Я вам напишу там тоже есть такие темы. А вообще милые дамы и господа давайте жить дружно. Ведь если мы тут будем склоки разводить тем кому нужна наша поддержка останутся без нее и это не есть хорошо. Мы многим помогли и сможем помочь и для нуждающихся это нужно и важно.
Анлита, от умница. Сама только что написала:
- и тут же подна**ала сверху :biggrin: Гений!)))
Давайте-давайте :spiteful:
Анлита, ну, у вас хоть хватило мозгов отредактировать пост и убрать дурацкий смайлик, уже прогресс Продолжайте учиться держать язычок за зубами и дальше, это может оказаться полезным для вас.
Скарбник, Бог не фраер, он всё видит) Я уверена, что всё будет хорошо
Продолжайте учиться держать язычок за зубами и дальше, это может оказаться полезным для вас.Скарбник, Бог не фраер, он всё видит) Я уверена, что всё будет хорошо
Вы знаете, на сайте help.blog.tut.by на страничке Машеньки, есть письмо от родителей от 6 апреля пост 44, я не смогу скопировать ( у кого есть возможность разместите это письмо), там интересная информация, родители просят деньги, но у них нет новых документов и счетов и просят не останавливать сбор, а сумма не маленькая 300.000-400.000 евро.
Ольга Карловна
New member
уже нет его......
44. amstlvsk
11 апреля в 6:15
Машенькино лечение началось!
5-го апреля 2013 года к нам в клинике отнеслись очень доброжелательно, и после разговора с профессором Хандгретингером было решено начать химиотерапию. Уже вечером Маша получила первую дозу лекарства.
10-го апреля Маша уже чувствовала себя заметно лучше. Комментируя это при осмотре, профессор Хандгреттингер сказал, что судя по всему химиотерапия, к счастью, действует.
Но, как профессор говорил и раньше, на всём свете, к сожалению, не существует стандартного метода или протокола лечения рецидива нейробластомы 4-й стадии, который случился с Машенькой. Тем не менее, вероятность вылечиться всё-таки есть.
Рассказывая о существующих методиках, профессор даже предложил лично порекомендовать нас в какую-либо другую клинику, если лечение в ней по тем или иным причинам мы предпочтём лечению в Тюбингене. Таким предложением он оказал нам неоценимую помощь, поскольку его покровительство может значительно повлиять на начало и ход лечения, где бы оно ни проходило.
Оставаясь в Тюбингене, Маша ещё две-три недели будет получать препарат, регулярно наблюдаясь в клинике. После этого срока нужно будет снова оценить ситуацию и определиться с дальнейшим ходом лечения. Пока же, как и упоминалось выше, химиотерапия, судя по всему, помогает.
Дорогие друзья, этот текущий этап, к сожалению, не завершающий. Даже если после химиотерапии у нас будут хорошие результаты, Машеньке потребуется так называемая гаплоидентичная пресадка костного мозга от одного из родителей, что стоит около 300 000 (трёхсот тысяч) евро, и, с учётом рисков от осложнений, на которые клиника в Тюбингене вынуждена рассчитывать, для этой операции от нас может потребоваться сумма порядка 400 000 (четырёхсот тысяч) евро.
Пока у нас нет новых документов или счетов-смет для подтверждения этих сумм, но тех, кто давно с нами и доверяет нам, мы просим не оставлять нас, как вы делали и раньше и не останавливать сбор средств: даже за те три месяца, что может длиться химиотерапия, собрать такую колоссальную сумму без помощи простых жертвователей будет невозможно. У клиники сменился финансист и мы можем потерять слишком много драгоценного времени, в ожидании приёма только осваивающегося работника. А иначе получить смету на лечение, которая документально подтвердит приведённые нами суммы, не представляется возможным. Поэтому мы просим начать помогать нам уже сейчас, а если у нас появится больше информации, мы обязательно сообщим о ней на нашем сайте amstlvsk.jimdo.com .
Но как бы ни складывались обстоятельства, все оставшиеся у нас средства мы хотим перечислить тем, кто, как и Машенька в своём нежном возрасте, страдает от этого страшного онкологического заболевания, нейробластомы.
Мы благодарим всех, кто помогал нам, кто хотел нам добра, чьё сердце было вместе с нами. Мы просим не оставлять нас: Маша хочет жить!
Машенька, Наташа и Юрий Вергейчики
11 апреля в 6:15
Машенькино лечение началось!
5-го апреля 2013 года к нам в клинике отнеслись очень доброжелательно, и после разговора с профессором Хандгретингером было решено начать химиотерапию. Уже вечером Маша получила первую дозу лекарства.
10-го апреля Маша уже чувствовала себя заметно лучше. Комментируя это при осмотре, профессор Хандгреттингер сказал, что судя по всему химиотерапия, к счастью, действует.
Но, как профессор говорил и раньше, на всём свете, к сожалению, не существует стандартного метода или протокола лечения рецидива нейробластомы 4-й стадии, который случился с Машенькой. Тем не менее, вероятность вылечиться всё-таки есть.
Рассказывая о существующих методиках, профессор даже предложил лично порекомендовать нас в какую-либо другую клинику, если лечение в ней по тем или иным причинам мы предпочтём лечению в Тюбингене. Таким предложением он оказал нам неоценимую помощь, поскольку его покровительство может значительно повлиять на начало и ход лечения, где бы оно ни проходило.
Оставаясь в Тюбингене, Маша ещё две-три недели будет получать препарат, регулярно наблюдаясь в клинике. После этого срока нужно будет снова оценить ситуацию и определиться с дальнейшим ходом лечения. Пока же, как и упоминалось выше, химиотерапия, судя по всему, помогает.
Дорогие друзья, этот текущий этап, к сожалению, не завершающий. Даже если после химиотерапии у нас будут хорошие результаты, Машеньке потребуется так называемая гаплоидентичная пресадка костного мозга от одного из родителей, что стоит около 300 000 (трёхсот тысяч) евро, и, с учётом рисков от осложнений, на которые клиника в Тюбингене вынуждена рассчитывать, для этой операции от нас может потребоваться сумма порядка 400 000 (четырёхсот тысяч) евро.
Пока у нас нет новых документов или счетов-смет для подтверждения этих сумм, но тех, кто давно с нами и доверяет нам, мы просим не оставлять нас, как вы делали и раньше и не останавливать сбор средств: даже за те три месяца, что может длиться химиотерапия, собрать такую колоссальную сумму без помощи простых жертвователей будет невозможно. У клиники сменился финансист и мы можем потерять слишком много драгоценного времени, в ожидании приёма только осваивающегося работника. А иначе получить смету на лечение, которая документально подтвердит приведённые нами суммы, не представляется возможным. Поэтому мы просим начать помогать нам уже сейчас, а если у нас появится больше информации, мы обязательно сообщим о ней на нашем сайте amstlvsk.jimdo.com .
Но как бы ни складывались обстоятельства, все оставшиеся у нас средства мы хотим перечислить тем, кто, как и Машенька в своём нежном возрасте, страдает от этого страшного онкологического заболевания, нейробластомы.
Мы благодарим всех, кто помогал нам, кто хотел нам добра, чьё сердце было вместе с нами. Мы просим не оставлять нас: Маша хочет жить!
Машенька, Наташа и Юрий Вергейчики
У меня сложилось впечатление,что какие-то недоговорки и непонятки,в том числе и со стороны врачей являются следствием того,что не существует протокола и метода лечения для таких случаев и решение,как лечить,отчасти импровизация медиков.К тому же нельзя просчитать заранее,как откликнется организм девочки и вследствие этого невозможно заранее выработать дальнейшую тактику-только по ходу лечения,отсюда и затруднения с выставлением счета,так как заранее конкретизировать невозможно какие препараты и манипуляции будут нужны.Так во многих случаях,конечно,корректирется лечение по ходу,но с бОльшего по протоколу все-таки,здесь же-нет.По-моему родители очень хотят спасти девочку,боюсь сказать кощунство,но даже слишком сильно они не могут принять ситуацию-отсюда их нервы и непоследовательность.В этом письме родителей мне всё понятно и я верю,что если что(не дай Боже),то деньги пойдут на лечение других деток.Я буду перечислять.
Прелестно. Прежде чем просить не останавливать сбор, родителям не помешало бы выложить подробнейшие отчёты обо ВСЕХ уже полученных деньгах. А их не было и нет; каждый же вопрос об отчётах безжалостно подтирается старательным Арсением, а на сайте полно комментариев с оскорблениями в адрес Журбиной. Да каких дураков они ищут?? Кстати, никто и не знает, сколько на самом денег они уже нагребли.
Ага, первую дозу бесплатной сухой химии.
Очень смешно) О каком доверии речь?
Жалко только бедного ребёнка, ради которого они не чесались почему-то переводить деньги на клинику, когда они были собраны, и перевели только тогда, когда дело получило нехилый резонанс. И то не факт ещё, что не заберут их обратно. Скоты.
Видимо,таких, как я
Немного все же известно. На сайте выложен отчет из банка. 30.03 снято со счета 530 889 000. На 01.04.2013 там уже 6 165 156.
Это не считая ИЗипеев и тому подобное.
Думаю на первый этап лечения точно собрано
08.04. оплачено клинике 100 000 евро
Вложения
-
Chek_oplaty_VISA_8-e_Aprelya.jpg