Дамы, возможно не совсем в тему ветки мой пост. Просто прочитала статью - масса противоречивых чувств. Честно говоря, не знаю, что и думать, очень откровенно и..страшно.
"И.Д.: Мы думаем, что на сегодняшний момент ситуация семьи, в которой воспитывается ребенок с нарушениями развития, (в сравнении с ситуациями, например, потери, развода и т.д.) вообще можно оценить как одну из самых сложных. Почему? Во-первых, постоянная острая неопределенность будущего. Во-вторых, высокая ресурсоемкость для семьи (необходимы постоянные финансовые, временные, моральные вложении). В-третьих, длительность, растянутость во времени. Мы не знаем, когда ситуация закончится. Например, человек болеет раком, умирает - это год, два, три... смерть. Окружающие очень переживают и горюют, но также есть возможность подготовиться и прожить этот период.
А.Р.: Более того те, кто были детьми, становятся подростками, потом взрослыми. И по нашим наблюдениям оказывается, несмотря на то, что взросления в семье ждут с надеждой на определенное облегчение жизни, однако течение времени может принести, наоборот, утяжеление всей ситуации. В чем-то о маленьких заботиться проще: ты его упаковал, держишь на руках, и ты с ним можешь всюду поехать, ты достаточно мобильный. Он бьется в истерике или кусается, но ты можешь его удержать.
И.Д.: К тому же, ситуация выглядит как крайне конфликтная. С одной стороны, я хочу, чтобы мой ребенок жил. С другой стороны, в отношении сына у меня есть ощущение, что, в общем-то, я не против, чтобы его жизнь закончилась. Потому что в этом случае я бы точно знала, что «все закончилось»: мы сделали свое дело, его жизнь прошла рядом с нами, и он не мучился где-то в интернате. Перспектива интерната для меня страшна, ведь Илюша ни контролирует себя, ни окружающее, он абсолютно открыт для любого воздействия. Попадется добрый человек - будет доброе воздействие, попадется злой человек - будет злое воздействие. Я не могу его отпустить от себя, как ребенка. Он всегда останется где-то внутри человеком, который постоянно зависит от окружающих. А вот окружающие, мы-то с вами понимаем, могут быть очень разные. История нам рассказывает очень разные примеры.
А.Р.: Вот эта конфликтность, очень важный момент. С одной стороны, члены семьи действительно желают ребенку жизни, много делают даже для его физического выживания. С другой стороны, ждут его смерти как избавления и завершения истории. В этой связи у членов семьи возникают зачастую очень противоречивые интенсивные чувства.
Эту конфликтность поддерживает и наша социокультурная ситуация.
И.Д.: По поводу того, что Настя говорила, о конфликтности: например, возьмем желание, чтобы ребенок ходил. Ведь очень понятно и просто, что родители хотят, чтобы ребенок ходил, говорил. И очень естественно, что вкладывают в достижение этих целей много сил. Но в случае ребенка с тяжелыми нарушениями и это может стать проблематичным. Вот когда Илюша стал много ходить дома, он все, за компанию, стал и «сносить». Понимаете, иногда мы думаем, лучше бы он полежал. А говорить? Так может в магазине он будет безостановочно кричать и при этом, что-то бессвязное или мало относящееся к делу. Особенно остро эти проблемы встают, когда ребенок вырастает и становится уже взрослым человеком с нарушениями.
Сами желания и направления движения тоже меняются с течением жизни. Когда ребенку около 2-3-х лет семья желает одного, со временем меняется ситуация и возникают новые направления движения. Сейчас Илюше 12 лет. Мне очень страшно, что он взрослеет. Становится, в том числе благодаря занятиям более самостоятельным и активным. И полгода назад меня накрыло очень тяжелой волной по поводу того, что я не могу с ним справиться. Первый раз я не смогла удержать его во время скандала. Я не очень люблю лекарства, и считала, что никогда не буду их давать своему ребенку. Но в какой-то момент, мне пришлось рассмотреть и эту возможность. Сейчас мы смогли справиться по-другому, педагогическими методами, но, возможно, придется думать о психиатрическом лечении, давать лекарства. "
http://www.supporter.ru/pages.php?idr=33&id=311&pageid=2