Штерн,здравствуйте.Знаете я уже разрываюсь между двумя огнями.Первая выписка со счетом меня тоже не устраивает и место куда нас пригласили тоже,я связалась с другой девушкой и она мне пообещала найти клинику в Берлине(клиника Шарите) с меньшей суммой.И вот я ей вчера написала как с нашим ответом из клиники,на что она мне ответила -"Доброе утро, Ольга, все в порядке. Сейчас мы продумываем план работы с Вашей ситуацией. Ольга, случай действительно сложный для нас и требует особого внимания. Скорее всего я дам Вам все контакты клиники Шарите и Вы самостоятельно сможете туда обратиться. Но точный ответ, я дам в конце недели."Так вот жду завтрашний день и тогда будет все ясно.Вы поймите я ведь все понимаю и ищу лучший вариант с более реальной суммой счета.
Дети - наше счастье. Они такие сильные и, одновременно, такие хрупкие.
Как нам сберечь наше счастье? К сожалению, на этот вопрос нет готовых ответов. За каждым малышом и за каждой семьей в которой естьтакой малыш, целая история борьбы. БОРЬБА ЗА ПРАВО ЖИТЬ!
У этих детей диагнозы разные, но их объединяет одно слово, одна и та же операция, одна и та же стома- ТРАХЕОСТОМА. Трахеостома - это искусственный свищ, в который хирурги вводят трахеостомическую трубку. Через эту трубку ребенок ДЫШИТ! Дышит час, день, месяц, год, десятки лет… Каждый из этих детей знает слово операция, знает, что такое реанимация и долгие разлуки без родителей, знает аппарат ИВЛ, знает слово одиночество и ,знает, как порой перехватывает дыхание… Для них так важен каждый ВДОХ и ВЫДОХ! И снова ВДОХ-ВЫДОХ!
Но каждый ребенок мечтает! Наши дети мечтают просто дышать, дышать, как все!
К сожалению, в нашей стране врачи считают этих детей бесперспективными. Врачи, кто вы? Вы не боги! Кто Вам дал право выносить приговоры? Когда в Европе такие малыши живут, растут и развиваются на ровне со сверстниками. В 90 % декануляция (извлечение трахеостомы) проходит удачно в цивилизованных странах, но для этого этапа многим детям необходимы операции и лечение за границей. В нашей стране такие пациенты часто не доживают до этого этапа. Эти дети умирают! Умирают из-за отсутствия врачей-специалистов, специального оборудования, медицинских расходных материалов. Без антибактериальных компрессов образуются раздражения около стомы, без специальных лент шею натирают в кровь бинты-повязки, без одноразовых катетеров возникают внутренние инфекции, без аппарата санации ребенок просто может захлебнуться, а без капнографа невозможно следить за дыханием, без мешка Амбу ребенок может умереть. Многие из этих детишек не могут и питаться через рот- их кормят в другую трубку: гастро-, энтеро-,еюно-зонды. Для этих семей огромная проблема - найти лечебное питание!
Почему же в Германии, Италии, Америке, Израиле эти дети живут: живут дома, ходят в садики и в школу, гуляют на площадках с другими детьми, могут говорить? А у нас они лежат, привязанные к кровати и к аппаратам ИВЛ, без близких и из них выживают единицы!
Эти семьи и дети знают не на словах, а на деле чудо Господне! Они умеют молиться! Посмотрите в глаза этих ангелов! Подарите им ВДОХ и ВЫДОХ!