чтобы поняла и увидела собственными глазами и впредь не забирала надежду у родителей и детей, не захлопывала их в клетке отчаяния, а знала бы о существовании такого трудоёмкого, но самого верного пути.
ну, на самом деле доктор еще тогда на той первой встрече когда я утомила ее своим несогласием с тем, что нам никогда не грозит школа, сказала фразу " ну я не могу запретить вам, если вы считаете, что это возможно, я не могу вам запретить, разные бывают чудеса". на что я ответила: спасибо, доктор. взгляд ее конечно выражал сожаление по поводу временного (она надеялась) помутнения разума убитой горем матери
но так или иначе формально разрешение вырастать нормальными из ненормального старта она нам дала
я без обид головой. эмоционально немного дольше отстраиваются люди, но сейчас я без обид даже сердцем. у нее работа такая. нелегкая кстати.
нужна ли ему чёрно-белая среда или можно сразу чтение и цветные картинки?
думаю среда уже не обязательна. но непременно проверьте фонариком. это очень информативный тест, особенно как сравнишь с остальными членами семьи. и глаз с глазом.
кто не дошел дочитать в жж - последний кусок отчета вставлю
ПОНИМАНИЕ-общение. Институты меня поругали, что несмотря на всю мою передовитость (как мне казалось), я с ней общаюсь на низком уровне. Это только мне казалось что я оцениваю ее по достоинству, а остальные не верят и не понимают ее. Оказалось – я тоже не понимаю и недооцениваю. Наши доктора считали, что глупо спрашивать такого ребенка, он же не понимает, что его спрашивать, я считала что понимает, но просто не все, и спрашивала простые вопросы, давала дуальный выбор (да-нет, хочешь-не хочешь, холодно-жарко), а в Институте сказали, что она полностью понимает речь и ей надо давать полноценный выбор, хотя бы из 6 вариантов, на крайний случай отсутствия у мамы фантазии и умения формулировать – из 4-х.
Так что сейчас мы практически на равных с Иришкой общаемся, адекватнее. Теперь я ей по доске выбора предлагаю выбрать не просто «да» или «нет», а даю 4 варианта ответов, типа: детка, когда мы вчера попали под ливень в Нью-Йорке, тебе было: страшно? холодно? смешно? мокро? Ответила – мокро. Да и правда. Чего там страшного? У мамы-то на руках… И температура воздуха была 28, не замерзнешь. А мокро было реально. Мокрее не бывает. А ведь слова «мокро» я ей раньше не давала, и не подумала бы что можно уже его в общении использовать. А теперь все подряд спрашиваю, она может прочесть даже новые слова. О! кстати, нам назначили читать ребенку вслух классику, на уровень 6-7 лет, чтобы развивать лексику, чтобы расширять словарный запас за счет красивой речи, прозы и поэзии. Видимо, чтобы с уровня понимания «мокро-темно» мы плавно перебрались на уровень «промок до нитки», «не видно ни зги», освоили фразеологические обороты и образные эпитеты. 10 минут перед сном - обязательная программа.
Вернулись домой, моя мама через день после прилета общается с Иришкой, а я кручусь рядом по дому.
- Ирочка, где наша Наденька?(а девчонки гостили у другой бабушки)
Ирочка, разводя руками в стороны: Ма! (нету, то есть)
- А где наша Илонка?
- Ма.
- И Родион еще не приехал?
Помотала головой и снова: Ма!
И тут бабушка, задумав подвох, хитрым тоном говорит: а где наша мама? Мамы нету?
Ира, смерив ее невероятным взглядом, развернулась в мою сторону и ткнула пальцем в моем направлении. В глазах ее читался полнейший «неглект». Ну так уж и быть, показала старушке. Но на лице было написано недоумение, бабушка, мы же втроем в комнате, что с тобой? что ты про маму спрашиваешь…
- Мамочка – говорю, - если ты не хочешь, чтобы Иришка перестала тебя воспринимать всерьез – начинай с ней общаться на равных. Чуть перетянешь момент – она запишет тебя в собеседники с неадекватно низким уровнем. Не надо спрашивать какого цвета маечка на тебе надета, так же как и спрашивать «где мама», глядя на искомую маму. Можешь спросить какого цвета тебе майку подать, чтобы переодеться после веселого плескания в умывальнике. Но тогда уж, будь добра, именно того цвета и подай. Чтобы ребенок понимал, что ты разбираешь цвета. А спрашивать в целях натаскивания или проверки – не надо, вычеркнет из списков людей, которым можно доверять. Ты же Надюшку не спрашиваешь какого цвета маечка? Понимаешь, что в свои 7 она цвета знает и даже если ошиблась – то это просто не дослышала или не поняла или, думая продругое-длянееинтересное, абы что ляпнула. Вот так и с Ирой общайся. Исходя из соображения, что она все понимает и знает. Тогда и ребенка развиваешь и доверия у него не теряешь. За это понимание – Институтам особое мое огромное «спасибо».
Но вернусь к результатам и программе. Дыхание – добавили 10 масок нам, теперь не 45 а 55 в сутки надо успевать. От погружения в тоску по этому поводу меня спасло только то, что Николасу из Финляндии назначили 65. Он хорошо бегает и говорит уже неплохо, а масок 65. Так что наши 55 не так уж и много…
Физиология. Питание и иже с ним. У Ириши есть недостаток некоторых элементов. К счастью, все гормоны и ферменты в порядке, но кое-чего в ней мало. Железа например. А это тоже препятствие для нормального питания мозга. Так что привезли добавок на полгода (общим объемом с хорошее ведро), что-то уже ввели, что-то надо еще постепенно добавлять. Диета. Когда назначали – я обспорилась с физиологом. С боем оставила хоть какие-то свежие продукты в диете. Хотя сейчас читаю Биомед и прихожу к выводу, что даже нашу строгую диету имеет смысл ужесточить еще сильнее. По крайней мере на первых порах, сейчас, как ни трудно, но надо ужесточить, чтобы собственноручно (и своими глазами) убедиться в реакции на эти спорные продукты именно моего ребенка. Общие принципы их понимания диетологии я уловила, а дальше лучше меня никто ей диету не составит и сапплементы не подберет. Уже исписала 5 листов ведением подробного пищевого дневника. Вечером конечно жутко не хочется записывать что и сколько ребенок ел, и как себя при этом вел, но я понимаю, что без этих записей на сегодняшнем этапе нам в питании не разобраться. Без своих наблюдений так и останешься на уровне общих рекомендаций.
Так с чем мы там в итоге? 3 года девочке, 2 года собственных занятий и год – по институтской программе. Ходит на крепкую четверку, читает по-русски, не разговаривает, но полностью все жует сама и хорошо дышит (что дает нам обоснованную надежду на появление речи), отлично манипулирует каждой рукой по отдельности, раздевается, одежду попроще и надевает тоже, а самое наше главное и ценное – ПОНИМАЕТ, интересуется жизнью, все ей надо, везде влезет, в эмоциональном плане имеет СВОИ интересы, будет пищать пока не добьется своего, кухонные шкафчики постоянно инспектирует, может выложить мои кастрюльки и сложить туда свои игрушки. Мегамозг, а не отсталая девочка!
Задачи на полгода: ходить на пятерку, перестать шататься и падать, самостоятельно вставать на ноги как бы неудачно не приземлилась перед этим, нарастить темп и расстояние; читать с полным пониманием, хорошо бы дойти до шрифта коммерческих книг (это не только достижение для ребенка будет, но и существенное облегчение моей работы по подготовке материалов для обучения), масками подрастить грудную клетку и объем головы, в понимании – я хочу с ней освоить алфавит, чтобы перейти от выбора готовых вариантов до предложения своего, чтобы могла напечатать, нам этого институт не прописывал, но я очень хочу сейчас, а не в следующие годы; владение двумя руками одновременно, как мы взрослые, помогаем себе одной рукой и второй, иголка в одной нитка в другой и они согласованно движутся, вот этого хочется в эти полгода. Может я и загнула, а может и сможем. Она сейчас очень хорошо набирает обороты. Пусть бы и получилось так.
